16enne affetta da Osteogenesi Imperfetta brutalmente picchiata.

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Nella cittadina di Warren nel Michigan una ragazza, Deszirae Jenkins, di 16 anni affetta da Osteogenesi Imperfetta è stata aggredita, secondo i familiari da 2 coetanei che conosceva e che sapevano della sua particolare condizione fisica. L’Osteogenesi  Imperfetta è una patologia che comporta fragilità ossea superiore alla norma: la ragazza, colpita con un mattone sul volto e su altre parti del corpo, ha riportato numerose fratture e i medici del Children’s Hospital of Michigan stanno valutando eventuali danni neurologici.

Se fosse confermato che gli aggressori erano a conoscenza della fragilità ossea di Deszirae, risulterebbe sconcertante dal punto di vista umano l’accaduto e aggraverebbe, sotto il profilo giuridico, la loro posizione.

La notizia, diffusa inizialmente dall’emittente WXYZ di Detroit, si è propagata in tutta la comunità OI a livello statunitense ed internazionale tramite il gruppo Facebook della Osteogenesis Imperfecta Foundation, raccogliendo centinaia di messaggi di supporto morale e di solidarietà, nonché lanciando una raccolta fondi per sostenere la sua tutela legale.

In considerazione del fatto che molto spesso la società americana, nel bene e nel male, anticipa le tendenze di quella italiana e alla luce delle recenti vicende di minacce ed insulti rivolti sul web a donne disabili o dell’atto di vandalismo del 31 ottobre scorso, caratterizzato in senso nazifascista sul pulmino dell’ANFASS di Mestre, la tragica vicenda di Deszirae ha una forte attinenza con la realtà nostrana e deve fungere da monito per far elevare il livello di allerta al fine di prevenire un’escalation di violenza dal livello cyber-psicologico a quello fisico.

Tutti questi episodi di violenza hanno moventi non ancora esplicitati tuttavia è possibile azzardare l’interpretazione secondo la quale l’intolleranza è una risposta alla ricerca di inclusione sociale e al volere vivere normalmente aldilà degli stereotipi che vorrebbero la persona con disabilità emarginata, triste e remissiva. Socializzare, flirtare con persone non disabili, gioire della vita, impegnarsi nelle attività culturali e sociali, ambire al successo professionale e alla realizzazione anche come genitori, pur essendo tutti diritti sanciti dalla Convenzione ONU (che peraltro gli Stati Uniti non hanno ancora ratificato), vengono vissuti da molti come comportamenti inappropriati per una persona con disabilità e scatena sentimenti di rabbia che sfociano in veri e propri atti di violenza.

La prevenzione sta nel ribadire i diritti delle persone con disabilità e di tutti/e!

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“Liberi di Fare”: assistenza autogestita per tutti!

Tre manifestazioni a Roma per rivendicare il diritto, per tutte le persone con disabilità, di scegliere la persona che l’assiste nei bisogni primari e nella realizzazione di progetti di vita.

“L’ingiustizia in qualsiasi luogo è una minaccia alla giustizia ovunque”
(Martin Luther King Jr.)

 

Per comprendere come si può sentire una persona disabile quando viene messo in discussione un così essenziale servizio, è sufficiente fare un semplice esercizio di immedesimazione: immaginiamo che qualcuno ci dica che da domani, forse, non potremo più uscire di casa, che non potremo più andare al lavoro, che non potremo più frequentare i nostri amici o svolgere le nostre attività di socializzazione preferite. Immaginiamo che qualcuno ci dica che, forse, da domani non potremo più prenderci cura del nostro corpo, alzarci dal letto e cominciare la giornata così come abbiamo fatto oggi e come facciamo da mesi e da anni.
Tutto viene pervaso da un senso di precarietà, ogni nostra attività non è più garantita, fare progetti diventa un puro esercizio speculativo, il futuro viene sostituito da un punto interrogativo, smettendo di rientrare nella sfera di ciò che possiamo controllare e gestire.
Per dirla in termini psicologici e dotti, la persona non ha più un locus of control interno, bensì esterno: la sua vita è dominata da fattori esterni alla propria volontà e alle proprie capacità, è in balia degli eventi.

Questo è un emblematico esempio di come i processi socio-economici abbiano riflessi sulle persone, tali da produrre disagio psicologico e persino psicopatologia. Quando infatti una persona percepisce di non avere più il controllo della propria vita e che tutti i suoi sforzi determinano comunque esiti negativi (learned helplessness e learned hopelessness), si instaurano sentimenti di impotenza e di disperazione, correlati a loro volta ad ansia, depressione, stress, immuno-soppressione e altre patologie a base organica, correlate all’asse psico-neuro-endocrino-immunologico.
Il ruolo della psicologia in questi casi non è solo quello di curare le patologie o prevenirne l’aggravamento, ma – così come ci insegna la psicologia di comunità – anche quello di agevolare i processi di aggregazione sociale fra persone che vivono una condizione oggettiva simile, come quella della disabilità, affinché insieme siano più efficaci nel difendere ed espandere servizi primari e imprescindibili come l’assistenza.
Innanzitutto, è necessario lavorare per accogliere e attenuare il senso di sgomento, choc ed ansia ripristinando la speranza. In secondo luogo, è possibile lavorare per agevolare processi di socializzazione improntati alla collaborazione, facendo ben consapevolizzare che la “politica dell’orticello” è controproducente e che il potere del singolo tanto cresce quanto più aumentano numerosità e coesione di gruppo, nonché si rinforza il senso di lealtà fra i suoi componenti.
Il detto divide et impera (“dividi e domina”) ci ricorda che tanto più un gruppo o una società sono frammentati, tanto più è facile imporre misure e politiche inique. Purtroppo chi vive una condizione di sofferenza può essere preso in scacco da questa stessa sofferenza, che diventa una lente attraverso la quale si guarda la realtà distorcendola. La sofferenza può cioè diventare il motivo per un approccio autoreferente alla vita, una specie di “pulpito” dal quale giudicare tutto e tutti, ma che, fatalmente, ci isola dagli altri e ci rende soli e più deboli.

Nel mondo della disabilità ciò accade in maniera ricorrente: ogni sottocategoria – e ogni persona all’interno di esse – afferma che la propria condizione di disabilità è la peggiore e quella più meritevole di rivendicazioni e tutele.
Se è vero, però, che ogni condizione è diversa dall’altra, è altrettanto vero che per ognuna di esse è valido il principio socio-politico secondo il quale ogni persona ha diritto ad avere i supporti tecnici, economici e assistenziali necessari per compensare la condizione di svantaggio dovuta alla menomazione fisica. Un principio, questo, che non ha una valenza assoluta, bensì storica e che per tale motivo deve essere ribadito periodicamente, con maggior forza proprio nei frangenti storici di crisi.

 

 

2° Laboratorio: “Sessualità e disabilità intellettiva”

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Immagine tratta dal film “Gabrielle un amore fuori dal coro” 2014

Quando? Lunedì 23 ottobre dalle 13,30 alle 16,30

In cosa consiste? Illustrazione degli aspetti teorici, video, domande e risposte, attivazioni esperienziali per elaborare le emozioni.

Quali argomenti?

  • Sessualità e disabilità intellettiva: cosa ne pensano le persone? Risultati del questionario sessualità diversamente abile.
  • Come costruire una comunicazione efficace.
  • Delusione d’amore ed equilibrio psicologico.
  • Rischio abuso: come proteggersi?
  • Educazione sessuale nelle persone con disabilità intellettiva: quali metodologie?
  • Assistenza sessuale: indicazioni e contro indicazioni

Destinatari:

  • Persone con disabilità;
  • Familiari (genitori, fratelli, sorelle, ecc.);
  • Amministratori di sostegno;
  • Assistenti di base;
  • Educatori, psicologi, assistenti sociali, terapisti occupazionali, insegnanti di sostegno e di cattedra.

Costi:

  • 20 euro per iscrizione singola;
  • 15 euro a testa doppia iscrizione;
  • 10 euro a testa per gruppi di tre o più iscritti.

PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA SCRIVENDO A info@bizzarrilelio.it O 3478468667. MAX 10 PARTECIPANTI. . 

Ubicazione: Romanina Roma (l’indirizzo preciso verrà fornito al momento della prenotazione)

Si rilascia attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta al momento dell’iscrizione in regalo 2 e-book a chi porterà un supporto magnetico. 

 

 

 

Bélier: accettare la diversità è un atto d’amore che fa spiccare il volo.

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Ho sempre pensato, guardando il panorama cinematografico, che fare un film sulla disabilità è estremamente difficile. Il cinema francese da qualche anno sta dimostrando di avere la giusta sensibilità per realizzare pellicole positive, ironiche e profonde. Dopo “Quasi amici – Intouchables” del 2011, la “Famiglia Bélier” si propone come un piccolo capolavoro di dissacrante ironia e raffinata conoscenza della realtà della disabilità e della vita.

Racconta la storia di un’adolescente, unica udente in una famiglia di non udenti (padre, madre e fratello), che affronta il suo percorso di autonomia sulla spinta dell’amore e della passione per il canto. Nella prospettiva rovesciata proposta dagli sceneggiatori, l’elemento di diversità non è l’handicap, ma il dono di una voce sublime: Paula, per affermare se stessa dovrà affrontare il conflitto di lealtà verso i propri familiari che non potranno mai apprezzare fino in fondo le sue doti.

Il risultato è una sintesi armoniosa, divertente ed emozionante in cui il tema centrale è arricchito da altre tematiche quali la sessualità, la genitorialità nella diversità, il ruolo di caregiver di una giovane figlia, l’approccio narcisistico alla disabilità che ripropone a parti rovesciate la logica del “Noi e voi” e della “superiorità/inferiorità”. E ancora, l’importanza dell’impegno che fa la differenza tra l’attualizzare il talento e il disperderlo in una mediocre sopravvivenza.

 

 

http://www.raiplay.it/video/2017/09/La-famiglia-Belier-87eafe50-857a-4be9-b3c3-911e2417bbff.html 

Testo unificato caregiver familiari: ennesimo sgambetto a disabili e familiari

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Il testo unificato riguardante i caregiver familiari sostanzialmente rovescia il rapporto di responsabilità tra famiglia e servizi sociosanitari nella cura di una persona con disabilità. Mentre dovrebbero essere lo Stato e gli enti locali a garantire il supporto assistenziale a quest’ultime (favorendo anche un percorso di autonomia dalla famiglia di origine ed inclusione a 360° gradi nella società) con l’eventuale supporto dei familiari ad integrazione, con questa legge si vuole ratificare che la responsabilità di cura è in capo al caregiver familiare designato, con i servizi che dovrebbero (il condizionale è d’obbligo) supportarlo e sostenerlo.
L’unico modo che esiste di perseguire il “… fine di conciliarla (l’attività di cura) alle esigenze personali di vita sociale e lavorativa.” è garantire l’autonomia e l’inclusione sociale della persona con disabilità QUALE CHE SIA LA GRAVITA’ DI ESSA. Cioè applicare le leggi esistenti.
L’intervento legislativo ad hoc per i #caregiverfamiliari che si doveva fare era di riconoscere (finanziandola adeguatamente) la tutela previdenziale, sanitaria e assicurativa per le malattie e gli infortuni derivanti dall’attività di cura INTEGRATIVA DI QUELLA SVOLTA DAI SERVIZI.
Infine, lo dico da psicologo, i vari riferimenti a supporto psicologico e gruppi di mutuo-aiuto, sono solo il puerile tentativo di costruire un consenso, esterno alla categoria, a questa legge. Premesso che il legislatore avrebbe dovuto intervenire per rimuovere le condizioni di stress piuttosto che cronicizzarle e poi cercare di alleviarle, questa legge prende in giro anche i professionisti in quanto i servizi attivati non avranno utenza se le persone non avranno tempo e modo di dedicarsi alla tutela della loro salute fisica e mentale. Inoltre, qualsiasi tipo di supporto psicologico verrebbe pesantemente penalizzato dal perpetuarsi di situazioni cronicamente svantaggiose dal punto di vista psicosociale.

Riferimenti:

 

Sindrome di Williams sessualità e unicità della persona

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Gabrielle – Un amore fuori dal coro (2013)

Intervento al convegno per il 10° anniversario della fondazione dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW)

Dall’esame della letteratura internazionale inerente lo sviluppo psicorelazionale e socio-emotivo delle persone con sindrome di Williams è possibile rilevare come diversi studiosi nel corso degli anni siano giunti a conclusioni estremamente differenti, per non dire opposte.
Gli studi storici sul profilo socio-emotivo delle persone con SW evidenziano una grande capacità empatica e una spiccata tensione verso l’altro (Dickens e Rosner, 1999), particolarmente le persone estranee (Doyle et al., 2004).
In altre parole sarebbe tipico della persona con SW mostrare attenzione verso gli stati d’animo altrui e la tendenza a sintonizzarsi con essi. Studi più recenti, invece, danno un quadro meno lusinghiero delle capacità relazionali delle persone con SW, evidenziando il fatto che le reazioni emotive sollecitate dagli altri sono eccessive e sproporzionate. Soprattutto si evidenzia come nelle persone con SW sia compromessa anche la capacità di formarsi una teoria della mente (Sullivan et al., 1999). In sostanza le persone con SW avrebbero forti difficoltà nel comprendere cosa realmente sta pensando e provando l’altro. Tali problemi si spiegherebbero con i concomitanti deficit nelle capacità di comprendere gli aspetti pragmatici (Happè, 1993) della comunicazione e di inferire gli stati d’animo dall’espressione del volto (Gagliardi et al., 2003).
Continuando questa breve rassegna di caratterizzazioni dello sviluppo cognitivo e socioemotivo delle persone con SW ci accorgiamo che ulteriori incongruenze esistono in letteratura. Si afferma, infatti, che le difficoltà relazionali sono dovute anche al fatto che i soggetti affetti da SW tenderebbero a concentrarsi troppo sui particolari, perdendo di vista il contesto, per effetto di una tipica modalità attenzionale iperfocalizzata, che renderebbe loro difficile distogliere
l’attenzione da ciò che stanno osservando per orientarsi verso uno stimolo percettivo subentrante (Mervis et al., 2003).
Allo stesso tempo, però, si è affermato che sarebbe altrettanto tipica della SW
l’associazione con il Disturbo da Deficit dell’Attenzione e Iperattività (Dilts et al., 1990). Come si sa questo disturbo è caratterizzato da una patologica incapacità di focalizzare l’attenzione su un’attività sia essa ludica o di studio.
Risulta evidente l’incongruenza fra questi due tipi di caratterizzazione, nonché molto articolata e macchinosa una spiegazione fondata solo sulle caratteristiche neuropsicologiche dettate dal genotipo. A questo proposito Gosh e Pankau (1994) affermano di non aver rilevato un comportamento iperattivo nel loro campione di soggetti affetti da SW. Sarimski (1997) dal canto suo, conclude che l’iperattività è un disturbo correlato alla SW, ma non sindromespecifico.
Infine, anche a livello psicoaffettivo le descrizioni dei soggetti con SW sono estremamente contrastanti: a fronte di una tradizione descrittiva che vuole la persona con SW gioviale (Tomc et al., 1990), estremamente aperta e curiosa nelle relazione, facile da “gestire” e piuttosto serena, recenti descrizioni ci riferiscono di casi affetti da Disturbo d’Ansia Generalizzata oppure da umore depresso e irritabile (Dyckens, 2003). Altri studi, addirittura, evidenziano come l’incidenza dei disturbi psicotici sia più alta rispetto alla popolazione dei “normodotati” ed equiparabile a quella riscontrabiel in campioni di soggetti affetti da altro genere di Disturbi dello Sviluppo quali ad esempio il disturbo autistico.
Intento di questo mio breve excursus non è quello di supportare una caratterizzazione piuttosto che un’altra, ma quello di sottolineare come, salvo alcune eccezioni, gli studiosi tendano a far risalire tutte le caratteristiche di una persona affetta da SW al piccolo segmento di cromosoma che si ritiene sia responsabile della sindrome: il gene ELN.
Questa tendenza comporta il fatto che la diagnosi si giustappone alla persona e viene utilizzata per dare conto un po’ di tutto: dalle caratteristiche somatiche alla Condizione Medica Generale, dalle caratteristiche cognitive a quelle emotive, dal modo di viversi l’amicizia a quello di rapportarsi alla sessualità.
Si tende a perdere di vista il quadro d’insieme, la moltitudine di fattori che concorrono a formare la personalità di un individuo. Soprattutto la vita e il carattere delle persone affette da SW acquisiscono una forma predeterminata e gli spazi di intervento per migliorare la Qualità della Vita, soprattutto sotto gli aspetti socioemotivo e sessuale.
Si arriva persino a dimenticare che il gene ELN è un infinitesima parte del genoma di una persona e che se è vero che il genotipo rende ogni individuo differente dall’altro allo stesso modo è vero che ogni persona da SW è unica e irripetibile.
La configurazione affettiva e sessuale di una persona sono il risultato della complessa interazione di una moltitudine di fattori:

  • La capacità di regolare le emozioni: essa consiste nel saper distinguere
    le varie sfumature emotive e nel riuscire a sperimentare tutte le
    emozioni, siano esse positive o negative, senza provare ansia o
    malessere;
  • Gli stili di attaccamento: essi consistono nel particolare modo di
    relazionarsi alle figure di riferimento in età infantile e determinano i
    cosiddetti Modelli Operativi Interni (Ainsworth, 1978) i quali sono la
    matrice delle nostre relazioni lungo tutto l’arco della vita;
  • Il livello di integrazione corporea: che consiste nella conoscenza e
    nell’accettazione di tutte le parti del corpo (anche degli organi sessuali).

Questi sono gli aspetti che, insieme ad altri, permettono di costruire relazioni intime fluide, caratterizzate da un intenso coinvolgimento emotivo e dalla condivisione degli aspetti più segreti e nascosti delle persone, comprese le nudità del corpo.
I contributi dell’Infant Research (Beebe e Lachmann, 2002) forniscono prove sempre più convincenti del fatto che già nei primi mesi di vita si gettano le basi per determinare come si evolveranno questi tre aspetti. Essi scaturiscono dalle sottili interazioni visive, sonore e tattili fra madre e neonato.
Questo filone di ricerca, inoltre, ha evidenziato come i bambini già a questa età abbiano un ampio e flessibile repertorio comportamentale che facilmente si adatta alla figura adulta con cui interagiscono al momento.
Infine risulta interessante sapere che, affinchè il sistema diadico si strutturi come un ambiente confortevole è necessario calibrare l’intensità dell’interazione sulle caratteristiche temperamentali del bambino, in maniera che essa non risulti nè deprivante nè iperstimolante.
Andando a prendere in considerazione il sistema diadico costituito da una madre e da un neonato affetto da SW, il discorso non cambia molto, purchè si tengano nel debito conto le caratteristiche del bambino e della sua malattia, da una parte, e le caratteristiche della madre e gli effetti sul suo stato d’animo della nascita del figlio e della diagnosi.
Da una parte possiamo avere un neonato affetto da iperacusia e ipersensibilità tattile. Il canale sonoro sembra essere quello privilegiato per ottenere l’accesso all’emotività del bambino come mostrano gli studi di RMf che evidenziano un ampio coinvolgimento dell’amigdala in situazioni di ascolto musicale. Dall’altra possiamo avere una mamma che ancora non ha imparato ad interagire con un figlio che ha le caratteristiche sopramenzionate. Ella può sperimentare un profondo senso di inadeguatezza per aver generato un figlio malato e/o per le difficoltà che incontra nel prendersene cura.
Una diade madre bambino con queste caratteristiche se non è sostenuta dal punto di vista psico-pedagogico rischia di incanalarsi su modalità interattive dannose per entrambi. Ad esempio la madre abbracciando il bambino può indurre in quest’ultimo pianto a causa della sua ipersensibilità tattile, di risposta la madre può sperimentare ansia e rispondere con un ulteriore stimolazione nel tentativo di cullare il neonato, il quale a sua volta può reagire male. Si può così innestare un circolo vizioso che può portare all’esasperazione degli stati emotivi di entrambi o indurre la madre a interagire il meno possibile con il bambino, almeno sotto l’aspetto emotivo.
Il sistema può così configurarsi come un ambiente a tratti iperstimolante e a tratti deprivante. Ciò determina con molta probabilità uno stile di attaccamento
insicuro-ambivalente nel bambino.
Le relazioni intime di un adulto con uno stile di attaccamento insicuroambivalente sono in tutta probabilità caratterizzate da ansia, apprensione e
senso di precarietà. Alla luce di ciò va riconsiderata la caratteristica tendenza delle persone con SW di mostrare interesse verso molte persone diverse senza allacciare relazioni durature. È possibile formulare nuove ipotesi che hanno tanto a che fare con le anomalie neurologiche determinate dalla delezione del gene ELN, quanto con i Modelli Operativi interni sviluppati nel corso della evoluzione psicologica, emotiva e relazionale dell’individuo.
Gli aspetti problematici legati alla sessualità, purtroppo non si esauriscono qui.
Molto spesso nelle patologie che comportano ritardo mentale si riscontrano fenomeni di masturbazione coatta, di gesti impulsivi a carattere sessuale, di disinibizione sessuale (esibizionismo, approcci sessuali espliciti, ecc.). dagli studi sui comportamenti impulsivi e compulsivi e sulla dipendenza sessuale sappiamo che il denominatore comune di essi è la difficoltà nel regolare le emozioni (Gratz, 2004). Come abbiamo detto prima la regolazione delle emozioni non consiste tanto nel reprimere le emozioni negative, quanto nel riuscire a distinguere, differenziare, nominare, sperimentare ed, infine, esprimere tutte le emozioni. Al contrario per il soggetto alessitimico tutte le emozioni, positive e negative, prendono l’aspetto di uno stato di tensione indistinto, un ingiustificato senso di attivazione psicofisiologica che urge uno sfogo per ridurne l’intensità. I comportamenti impulsivi e compulsivi, e quelli di dipendenza sessuale hanno la funzione di ridurre lo stato di tensione anche se per poco tempo. Anche i gesti aggressivi, sia quelli diretti verso l’ambiente che quelli autodiretti, possono essere considerati in questa cornice esplicativa. In assenza di stimolazione da parte dell’ambiente il soggeto alessitimico sperimenta un insostenibile senso di vuoto e di depersonalizzazione. I comportamenti impulsivi-compulsivi, di dipendenza e autolesivi hanno la funzione di riempire il vuoto interiore e di ricondurre il soggetto a se stesso strappandolo agli stati di depersonalizzazione che sperimenta. È difficile dire quali siano i fattori che nel corso della storia di vita di un individuo conducano a questo tipo di deficit. Sicuramente non è possibile ricondurre tutto ad un’unica causa eziologica. Nell’ambito di questo mio intervento vogliio mettere in evidenza due fattori, probabili precursori dei deficit di regolazione delle
emozioni, che nel mondo della disabilità sono trascurati e negletti:

  • La carenza cronica di modalità e setting adeguati per l’espressione delle
    emozioni;
  • I traumi e gli stress infantili.

La persona disabile vive molto spesso in una condizione di analfabetismo emotivo. Ciò è dettato da una molteplicità di fattori. Fra quelli individuali possiamo annoverare le difficoltà di linguaggio e le menomazioni motorie.
Sappiamo che dare voce e movimento alle emozioni siano le modalità privilegiate di espressione delle emozioni. Per tutti noi è importante non solo esprimere le emozioni, ma farlo anche in maniera efficace cioè in maniera da riuscirà a toccare l’emotività dell’altro e sentire, che questi non è rimasto indifferente ad esse. Laddove ci siano problematiche psicolinguistiche o psicomotorie che impediscono l’espressione e la comunicazione efficace della nostra realtà emotiva la persona può versare in una condizione di isolamento emotivo che può condurre negli anni ad un impoverimento della sua realtà interiore. È importante a tale proposito insegnare alla persona con disabilità ad usare delle modalità espressive e comunicative che utilizzino le risorse sane della persona disabile, ma allo stesso tempo è importante che le persone che costituiscono l’ambiente sociale della persona disabile sappiano comprendere questa modalità comunicativa e utilizzarla per dialogare emotivamente con la persona disabile stessa. Per rincodurre il discorso al caso specifico della SW possiamo ipotizzare che la musica possa essere un veicolo privilegiato di emozioni più del contatto fisico e forse del linguaggio, considerata la spiccata predisposizione delle persone con SW a dare un significato emotivo ai loro input uditivi. In ogni caso è bene sottolineare che non esiste un modo buono per tutti, ma le modalità comunicative migliori vanno ricercate e tarate caso
per caso nella relazione.
Come abbiamo già accennato, le persone tutte e quelle disabili anche hanno bisogno di esprimere pensieri ed emozioni, ma ancor di più hanno bisogno di sapere che essi sono stati recepiti e accolti dall’ambiente relazione circostante.
Molto spesso, però, si verifica che l’ambiente familiare non è pronto ad accogliere i sentimenti di una persona disabile in quanto elicitano risonanze dolorose. Per essere più chiari capita spesso che l’esprimere sofferenza per una delusione nelle relazioni di amicizia o di amore, provochi nel genitore una forte sofferenza perché va a toccare e a risvegliare nuclei di sensi di colpa che dopo tanti anni dalla nascita del figlio disabile sono ancora presenti.
Le reazioni alla sofferenza possono essere molteplici, ma spesso si manifesta una tendenza alla repressione della fonte di questa sofferenza. Tali tentativi di repressione possono darsi in tanti modi: dalla repressione rabbiosa e punitiva alla tendenza a minimizzare, dalla rimozione dell’intero problema all’utilizzo di psicofarmaci (ansiolitici, stabilizzatori dell’umore, ecc.) nel tentativo di sedare ogni sussulto emotivo (Lisak, 1994).
Se la repressione/negazione/disconferma delle emozioni diventa cronica può condurre anche all’insorgenza di veri e propri disturbi psichiatrici (disturbi d’ansia, PTSD, depressione, disturbi di personalità, ecc.) che vanno a sovrapporsi alla patologia di origine genetica.
Il rischio diventa maggiore quando le persone hanno una storia di abuso in età infatile; di particolare impatto psicopatologico sembrano essere i ripetuti abusi
sessuali.

Anche se in Italia si ha ancora scarsa coscienza di quanto il fenomeno dell’abuso sessuale a danno di persone disabili, la letteratura internazionale ci evidenzia come l’incidenza di abuso sessuale nella popolazione delle persone con disabilità sia maggiore di quella rilevabile nella popolazione delle persone “normodotate” (American Psychiatric Association, 1987; Finkelhor, 1984; Gordon, 1971; Krents, Schulman & Brenner, 1987; Mayer, 1988; Morgan, 1987; O’Day, 1983; Sullivan & Scanlan, 1988; Zipoli, 1986).
La maggiore incidenza dell’abuso sessuale su persone con disabilità è determinata da diversi fattori di rischio. Il primo e più importante fattore di rischio per le persone con ritardo mentale è legata alla dipendenza dai cosiddetti caregiver (operatori e familiari che si prendono cura della persona con disabilità – O’Day, 1983). In molti casi questa dipendenza è necessaria a causa della gravità del ritardo, ma in altri casi essa non è necessaria; nonostante questo sia la persona assistita che chi assiste non se la sentono di cambiare.
La dipendenza e l’acquiescienza che ne deriva (Anderson, 1982) rende le persone con disabilità mentale molto vulnerabili.
Un altro fattore di rischio è legato alle ridotte capacità di comunicazione che rendono difficile prevenire o denunciare i tentativi di molestia (Anderson, 1982).
Molto spesso gli handicap sia mentali che fisici possono ridurre la forza per reagire o scappare. Inoltre gli aggressori sanno della vulnerabilità delle persone disabili e per questo sono attratti molto di più da queste persone le quali diventano comodi oggetti dei loro abusi (O’Day, 1983).
Nella maggior parte dei casi le persone con disabilità fisica e/o mentale si trovano in condizione di emarginazione: a causa di questa condizione esistenziale questi individui possono accettare di fare cose che non vorrebbero fare pur di essere inseriti nella comunità delle persone normali (Matson & Sevin, 1988).
Molto spesso le persone disabili non hanno ricevuto la minima forma di educazione sessuale (Piper, 1976) in quanto affrontare con questi ragazzi l’argomento della sessualità genera ansie e insicurezze (Alcorn, 1974; Hammar, Wright, & Jensen, 1967).
Mitchel, Doctor, e Butler (1978) hanno evidenziato che un terzo dello staff delle residenze per persone con handicap non accetta nessun tipo di contatto fisico per esse, meno che mai contatti di genere sessuali. In realtà le pulsioni sessuali e lo sviluppo sessuale delle persone con medio e moderato ritardo mentale non è differente da quello di persone “sane” (Gordon, 1971; Hall, Morris, & Barker 1973). Nonostante le tante ricerche che dimostrano l’attività sessuale delle persone con handicap mentale (Chamberlain, 1984), il mito dell’asessualità di esse continua a persistere.
La situazione è ancora peggiore: i bambini e le bambine con ritardo mentale sono esclusi dai programmi educativi di prevenzione che i loro coetanei non disabili fanno normalmente a scuola, in quanto frequentano programmi di educazione differenti. Anche quando non frequentano classi speciali, il livello di esposizione di questi programmi di prevenzione dell’abuso non è comprensibile (O’Day, 1983).
Randall (Randall et al., 2000) sostiene una tesi controintuitiva o comunque non in linea con quanto comunemente affermato circa la maggiore prevalenza dell’abuso sessuale fra il genere femminile. Nel suo studio mette in evidenza, infatti, che sono i ragazzi con i deficit intellettivi ad essere a maggior rischio di abuso sessuale rispetto alle ragazze con disabilità analoghe. Una possibile spiegazione potrebbe essere che il rischio di abuso sessuale nei ragazzi è sottovalutato e quindi le famiglie lasciano loro maggiore libertà di quanto non facciano con le figlie. Gli autori individuano l’età fra i 6 e i 12 anni l’età maggiormente a rischio di abuso sessuale e per questo sollecitano programmi di prevenzione e di educazione sessuale già alle elementari.
Per quanto riguarda lo specifico delle persone con SW, la tipica estroversione di quest’ultime associata alla difficoltà di comprensione degli aspetti pragmatici della comunicazione può renderle più vulnerabili.
In conclusione, con questo intervento voglio sottolineare l’importanza di non trascurare gli aspetti psicologici e relazionali nelle persone disabili in generale e in quelle affette da Sindrome di Williams nello specifico. Inoltre, adeguati training psicoaffettivi e di educazione sessuale sono molto utili sia per migliorare la qualità delle relazioni interpersonali e intime, sia per prevenire comportamenti devianti e abusi sessuali.
Bibliografia.
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Beebe B., Lachmann F. M., Infant Research e trattamento degli adulti, Cortina,
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Giannotti A., Vicari S., 2004, La sindrome di Williams : clinica, genetica e riabilitazione, Milano
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Primo trapianto di testa in un essere umano.

Screenshot-2017-03-28_13.04Programmato per dicembre 2017 dovrebbe essere condotto dal neurochirurgo italiano Sergio Canavero che lo sta programmando da 30 anni. E’ previsto che venga condotto su un paziente malato terminale, Valery Spiridonov, che soffre di una rara forma di Atrofia Spinale Muscolare.

Nelle previsioni di Canavero l’operazione richiederà il congelamento della sua testa a -15 gradi centigradi e la riconnessione ad un corpo donato da una persona cerebralmente morta. I nervi del midollo spinale fra la testa e il corpo verranno fusi insieme attraverso glicol polietilene. Il costo dell’operazione è di 11 milioni di dollari e durerà 36 ore. Inoltre, coinvolgerà un’equipe di 150 persone tra medici ed infermieri.

E’ inconfutabile che una delle più forti motivazioni dell’essere umano sia quella di andare oltre i grandi limiti esistenziali imposti dalla stessa natura umana: la malattia e la morte. Questa motivazione spinge gli uomini ad immaginare, progettare e realizzare imprese che sembrano impossibili.

La corsa verso il progresso, però, non è supportata da una riflessione filosofica e psicologica che possa stare al passo con innovazioni che hanno un impatto imprevedibilmente rivoluzionario sull’ambiente che ci circonda, sui rapporti sociali e fin nella più intima natura dell’essere umano. Allo stato attuale nessuno può immaginare quale potrà essere la reazione di un cervello che dopo aver vissuto per 30 in un corpo rispetto al quale ha dovuto modificare ripetutamente lo schema per consapevolizzare i mutamenti dettati dalla patologia degenerativa, dovrà poi trovarsi ad interfacciarsi con un corpo totalmente diverso con funzionalità che probabilmente non ha mai sperimentato (ci sono forme di SMA che fin dalla nascita compromettono la deambulazione).

In un esercizio del tutto speculativo possiamo solo provare a mettere sul piatto alcuni dilemmi etici: un’operazione che costa 100 milioni di dollari dovrebbe essere resa accessibile a tutte le persone disabili o solo a chi se la può permettere? Dovrebbe essere realizzata su tutti i bambini cui viene diagnosticata la patologia degenerativa per dare la possibilità al cervello ancora plastico di adattarsi meglio al nuovo corpo o solo nella fase terminale di quest’ultima? Quali limitazioni dovrebbe avere: rivolgersi solo a chi è affetto da patologie degenerative che portano all’immobilità totale e alla morte o può rivolgersi anche a persone che diventano paraplegiche? Diventerà una pratica di chirurgia estetica estrema? Come tutelare le persone più deboli dal traffico illegale di corpi come accade oggi nei Paesi più arretrati in cui bambini scompaiono i loro organi venduti al mercato nero?

Domande capziose e forse anche un po’ oscurantiste, di fronte alla grandezza della scoperta scientifica e alla grande impresa di restituire un corpo funzionante a chi per una vita ha convissuto con un corpo menomato… Domande sofistiche forse… che, però, in futuro neanche troppo lontano potrebbero diventare realtà ed è meglio farsi trovare preparati.

Fonti:

Pagina Scienza e Natura di Hashem Al-Ghaili;

Intervista al dr. Sergio Canavero e  Valery Spiridonov a Le Iene.

 

Fragilità, il vero valore assoluto?


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Lo scorso 7 marzo presso l’Accademia di Belle Arti di Roma, nell’ambito del ciclo d’incontri “Conferenze all’Accademia” è stato presentato il libro di Roberto Gramiccia, “Elogio della Fragilità”. Alla presentazione oltre a quello dell’autore e dei diversi artisti presenti in sala, si sono potuti apprezzare gli interventi strutturati di Tiziana D’Acchille, Gabriele Simongini e Giuseppe Modica, tutti docenti dell’Accademia di Roma, Alberto Dambruoso, Storico e critico d’arte, docente dell’Accademia di Frosinone, e Giorgio De Finis, Antropologo e Direttore del MAAM.

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L’altare – Equilibrio/Disequilibrio – Chen Zhen 1993

Nel suo libro Gramiccia, racconta di come ha scoperto la sua fragilità e quella delle persone che ha incontrato nella sua vita, e di come ciò, lo abbia portato a pensare ad essa come una condizione universale del genere umano. “Elogio della fragilità” è un testo autobiografico nel quale l’autore racconta il suo impegno nella politica, nella medicina e nell’arte contro l’imbarbarimento, ma anche un coraggioso e lucido atto di accusa contro la famelica e inarrestabile tendenza alla commercializzazione indiscriminata dell’arte. Partendo da tali spunti l’incontro si è spontaneamente trasformato in uno spazio di riflessione e di scambio reciproco, dove la fragilità riconosciuta e raccontata nella vita di tanti artisti ed intellettuali (Gramsci, Leopardi, Scipione, Van Gogh, Close, Petrucciani ecc.) diventa inaspettatamente un valore assoluto, una condizione che invece di indebolire affina la propria sensibilità e la capacità di scoprire l’imprevedibilità delle cose trasformando la sofferenza in arte.

Concludo con la condivisione di un’intervista allo stesso autore di Vittorio Bonanni e, come provocatoriamente suggerito da uno degli oratori citati, consiglio la lettura del libro a tutti coloro, artisti o sedicenti tali, che si ritengono forti ed invincibili.