Sindrome di Williams sessualità e unicità della persona

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Gabrielle – Un amore fuori dal coro (2013)

Intervento al convegno per il 10° anniversario della fondazione dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW)

Dall’esame della letteratura internazionale inerente lo sviluppo psicorelazionale e socio-emotivo delle persone con sindrome di Williams è possibile rilevare come diversi studiosi nel corso degli anni siano giunti a conclusioni estremamente differenti, per non dire opposte.
Gli studi storici sul profilo socio-emotivo delle persone con SW evidenziano una grande capacità empatica e una spiccata tensione verso l’altro (Dickens e Rosner, 1999), particolarmente le persone estranee (Doyle et al., 2004).
In altre parole sarebbe tipico della persona con SW mostrare attenzione verso gli stati d’animo altrui e la tendenza a sintonizzarsi con essi. Studi più recenti, invece, danno un quadro meno lusinghiero delle capacità relazionali delle persone con SW, evidenziando il fatto che le reazioni emotive sollecitate dagli altri sono eccessive e sproporzionate. Soprattutto si evidenzia come nelle persone con SW sia compromessa anche la capacità di formarsi una teoria della mente (Sullivan et al., 1999). In sostanza le persone con SW avrebbero forti difficoltà nel comprendere cosa realmente sta pensando e provando l’altro. Tali problemi si spiegherebbero con i concomitanti deficit nelle capacità di comprendere gli aspetti pragmatici (Happè, 1993) della comunicazione e di inferire gli stati d’animo dall’espressione del volto (Gagliardi et al., 2003).
Continuando questa breve rassegna di caratterizzazioni dello sviluppo cognitivo e socioemotivo delle persone con SW ci accorgiamo che ulteriori incongruenze esistono in letteratura. Si afferma, infatti, che le difficoltà relazionali sono dovute anche al fatto che i soggetti affetti da SW tenderebbero a concentrarsi troppo sui particolari, perdendo di vista il contesto, per effetto di una tipica modalità attenzionale iperfocalizzata, che renderebbe loro difficile distogliere
l’attenzione da ciò che stanno osservando per orientarsi verso uno stimolo percettivo subentrante (Mervis et al., 2003).
Allo stesso tempo, però, si è affermato che sarebbe altrettanto tipica della SW
l’associazione con il Disturbo da Deficit dell’Attenzione e Iperattività (Dilts et al., 1990). Come si sa questo disturbo è caratterizzato da una patologica incapacità di focalizzare l’attenzione su un’attività sia essa ludica o di studio.
Risulta evidente l’incongruenza fra questi due tipi di caratterizzazione, nonché molto articolata e macchinosa una spiegazione fondata solo sulle caratteristiche neuropsicologiche dettate dal genotipo. A questo proposito Gosh e Pankau (1994) affermano di non aver rilevato un comportamento iperattivo nel loro campione di soggetti affetti da SW. Sarimski (1997) dal canto suo, conclude che l’iperattività è un disturbo correlato alla SW, ma non sindromespecifico.
Infine, anche a livello psicoaffettivo le descrizioni dei soggetti con SW sono estremamente contrastanti: a fronte di una tradizione descrittiva che vuole la persona con SW gioviale (Tomc et al., 1990), estremamente aperta e curiosa nelle relazione, facile da “gestire” e piuttosto serena, recenti descrizioni ci riferiscono di casi affetti da Disturbo d’Ansia Generalizzata oppure da umore depresso e irritabile (Dyckens, 2003). Altri studi, addirittura, evidenziano come l’incidenza dei disturbi psicotici sia più alta rispetto alla popolazione dei “normodotati” ed equiparabile a quella riscontrabiel in campioni di soggetti affetti da altro genere di Disturbi dello Sviluppo quali ad esempio il disturbo autistico.
Intento di questo mio breve excursus non è quello di supportare una caratterizzazione piuttosto che un’altra, ma quello di sottolineare come, salvo alcune eccezioni, gli studiosi tendano a far risalire tutte le caratteristiche di una persona affetta da SW al piccolo segmento di cromosoma che si ritiene sia responsabile della sindrome: il gene ELN.
Questa tendenza comporta il fatto che la diagnosi si giustappone alla persona e viene utilizzata per dare conto un po’ di tutto: dalle caratteristiche somatiche alla Condizione Medica Generale, dalle caratteristiche cognitive a quelle emotive, dal modo di viversi l’amicizia a quello di rapportarsi alla sessualità.
Si tende a perdere di vista il quadro d’insieme, la moltitudine di fattori che concorrono a formare la personalità di un individuo. Soprattutto la vita e il carattere delle persone affette da SW acquisiscono una forma predeterminata e gli spazi di intervento per migliorare la Qualità della Vita, soprattutto sotto gli aspetti socioemotivo e sessuale.
Si arriva persino a dimenticare che il gene ELN è un infinitesima parte del genoma di una persona e che se è vero che il genotipo rende ogni individuo differente dall’altro allo stesso modo è vero che ogni persona da SW è unica e irripetibile.
La configurazione affettiva e sessuale di una persona sono il risultato della complessa interazione di una moltitudine di fattori:

  • La capacità di regolare le emozioni: essa consiste nel saper distinguere
    le varie sfumature emotive e nel riuscire a sperimentare tutte le
    emozioni, siano esse positive o negative, senza provare ansia o
    malessere;
  • Gli stili di attaccamento: essi consistono nel particolare modo di
    relazionarsi alle figure di riferimento in età infantile e determinano i
    cosiddetti Modelli Operativi Interni (Ainsworth, 1978) i quali sono la
    matrice delle nostre relazioni lungo tutto l’arco della vita;
  • Il livello di integrazione corporea: che consiste nella conoscenza e
    nell’accettazione di tutte le parti del corpo (anche degli organi sessuali).

Questi sono gli aspetti che, insieme ad altri, permettono di costruire relazioni intime fluide, caratterizzate da un intenso coinvolgimento emotivo e dalla condivisione degli aspetti più segreti e nascosti delle persone, comprese le nudità del corpo.
I contributi dell’Infant Research (Beebe e Lachmann, 2002) forniscono prove sempre più convincenti del fatto che già nei primi mesi di vita si gettano le basi per determinare come si evolveranno questi tre aspetti. Essi scaturiscono dalle sottili interazioni visive, sonore e tattili fra madre e neonato.
Questo filone di ricerca, inoltre, ha evidenziato come i bambini già a questa età abbiano un ampio e flessibile repertorio comportamentale che facilmente si adatta alla figura adulta con cui interagiscono al momento.
Infine risulta interessante sapere che, affinchè il sistema diadico si strutturi come un ambiente confortevole è necessario calibrare l’intensità dell’interazione sulle caratteristiche temperamentali del bambino, in maniera che essa non risulti nè deprivante nè iperstimolante.
Andando a prendere in considerazione il sistema diadico costituito da una madre e da un neonato affetto da SW, il discorso non cambia molto, purchè si tengano nel debito conto le caratteristiche del bambino e della sua malattia, da una parte, e le caratteristiche della madre e gli effetti sul suo stato d’animo della nascita del figlio e della diagnosi.
Da una parte possiamo avere un neonato affetto da iperacusia e ipersensibilità tattile. Il canale sonoro sembra essere quello privilegiato per ottenere l’accesso all’emotività del bambino come mostrano gli studi di RMf che evidenziano un ampio coinvolgimento dell’amigdala in situazioni di ascolto musicale. Dall’altra possiamo avere una mamma che ancora non ha imparato ad interagire con un figlio che ha le caratteristiche sopramenzionate. Ella può sperimentare un profondo senso di inadeguatezza per aver generato un figlio malato e/o per le difficoltà che incontra nel prendersene cura.
Una diade madre bambino con queste caratteristiche se non è sostenuta dal punto di vista psico-pedagogico rischia di incanalarsi su modalità interattive dannose per entrambi. Ad esempio la madre abbracciando il bambino può indurre in quest’ultimo pianto a causa della sua ipersensibilità tattile, di risposta la madre può sperimentare ansia e rispondere con un ulteriore stimolazione nel tentativo di cullare il neonato, il quale a sua volta può reagire male. Si può così innestare un circolo vizioso che può portare all’esasperazione degli stati emotivi di entrambi o indurre la madre a interagire il meno possibile con il bambino, almeno sotto l’aspetto emotivo.
Il sistema può così configurarsi come un ambiente a tratti iperstimolante e a tratti deprivante. Ciò determina con molta probabilità uno stile di attaccamento
insicuro-ambivalente nel bambino.
Le relazioni intime di un adulto con uno stile di attaccamento insicuroambivalente sono in tutta probabilità caratterizzate da ansia, apprensione e
senso di precarietà. Alla luce di ciò va riconsiderata la caratteristica tendenza delle persone con SW di mostrare interesse verso molte persone diverse senza allacciare relazioni durature. È possibile formulare nuove ipotesi che hanno tanto a che fare con le anomalie neurologiche determinate dalla delezione del gene ELN, quanto con i Modelli Operativi interni sviluppati nel corso della evoluzione psicologica, emotiva e relazionale dell’individuo.
Gli aspetti problematici legati alla sessualità, purtroppo non si esauriscono qui.
Molto spesso nelle patologie che comportano ritardo mentale si riscontrano fenomeni di masturbazione coatta, di gesti impulsivi a carattere sessuale, di disinibizione sessuale (esibizionismo, approcci sessuali espliciti, ecc.). dagli studi sui comportamenti impulsivi e compulsivi e sulla dipendenza sessuale sappiamo che il denominatore comune di essi è la difficoltà nel regolare le emozioni (Gratz, 2004). Come abbiamo detto prima la regolazione delle emozioni non consiste tanto nel reprimere le emozioni negative, quanto nel riuscire a distinguere, differenziare, nominare, sperimentare ed, infine, esprimere tutte le emozioni. Al contrario per il soggetto alessitimico tutte le emozioni, positive e negative, prendono l’aspetto di uno stato di tensione indistinto, un ingiustificato senso di attivazione psicofisiologica che urge uno sfogo per ridurne l’intensità. I comportamenti impulsivi e compulsivi, e quelli di dipendenza sessuale hanno la funzione di ridurre lo stato di tensione anche se per poco tempo. Anche i gesti aggressivi, sia quelli diretti verso l’ambiente che quelli autodiretti, possono essere considerati in questa cornice esplicativa. In assenza di stimolazione da parte dell’ambiente il soggeto alessitimico sperimenta un insostenibile senso di vuoto e di depersonalizzazione. I comportamenti impulsivi-compulsivi, di dipendenza e autolesivi hanno la funzione di riempire il vuoto interiore e di ricondurre il soggetto a se stesso strappandolo agli stati di depersonalizzazione che sperimenta. È difficile dire quali siano i fattori che nel corso della storia di vita di un individuo conducano a questo tipo di deficit. Sicuramente non è possibile ricondurre tutto ad un’unica causa eziologica. Nell’ambito di questo mio intervento vogliio mettere in evidenza due fattori, probabili precursori dei deficit di regolazione delle
emozioni, che nel mondo della disabilità sono trascurati e negletti:

  • La carenza cronica di modalità e setting adeguati per l’espressione delle
    emozioni;
  • I traumi e gli stress infantili.

La persona disabile vive molto spesso in una condizione di analfabetismo emotivo. Ciò è dettato da una molteplicità di fattori. Fra quelli individuali possiamo annoverare le difficoltà di linguaggio e le menomazioni motorie.
Sappiamo che dare voce e movimento alle emozioni siano le modalità privilegiate di espressione delle emozioni. Per tutti noi è importante non solo esprimere le emozioni, ma farlo anche in maniera efficace cioè in maniera da riuscirà a toccare l’emotività dell’altro e sentire, che questi non è rimasto indifferente ad esse. Laddove ci siano problematiche psicolinguistiche o psicomotorie che impediscono l’espressione e la comunicazione efficace della nostra realtà emotiva la persona può versare in una condizione di isolamento emotivo che può condurre negli anni ad un impoverimento della sua realtà interiore. È importante a tale proposito insegnare alla persona con disabilità ad usare delle modalità espressive e comunicative che utilizzino le risorse sane della persona disabile, ma allo stesso tempo è importante che le persone che costituiscono l’ambiente sociale della persona disabile sappiano comprendere questa modalità comunicativa e utilizzarla per dialogare emotivamente con la persona disabile stessa. Per rincodurre il discorso al caso specifico della SW possiamo ipotizzare che la musica possa essere un veicolo privilegiato di emozioni più del contatto fisico e forse del linguaggio, considerata la spiccata predisposizione delle persone con SW a dare un significato emotivo ai loro input uditivi. In ogni caso è bene sottolineare che non esiste un modo buono per tutti, ma le modalità comunicative migliori vanno ricercate e tarate caso
per caso nella relazione.
Come abbiamo già accennato, le persone tutte e quelle disabili anche hanno bisogno di esprimere pensieri ed emozioni, ma ancor di più hanno bisogno di sapere che essi sono stati recepiti e accolti dall’ambiente relazione circostante.
Molto spesso, però, si verifica che l’ambiente familiare non è pronto ad accogliere i sentimenti di una persona disabile in quanto elicitano risonanze dolorose. Per essere più chiari capita spesso che l’esprimere sofferenza per una delusione nelle relazioni di amicizia o di amore, provochi nel genitore una forte sofferenza perché va a toccare e a risvegliare nuclei di sensi di colpa che dopo tanti anni dalla nascita del figlio disabile sono ancora presenti.
Le reazioni alla sofferenza possono essere molteplici, ma spesso si manifesta una tendenza alla repressione della fonte di questa sofferenza. Tali tentativi di repressione possono darsi in tanti modi: dalla repressione rabbiosa e punitiva alla tendenza a minimizzare, dalla rimozione dell’intero problema all’utilizzo di psicofarmaci (ansiolitici, stabilizzatori dell’umore, ecc.) nel tentativo di sedare ogni sussulto emotivo (Lisak, 1994).
Se la repressione/negazione/disconferma delle emozioni diventa cronica può condurre anche all’insorgenza di veri e propri disturbi psichiatrici (disturbi d’ansia, PTSD, depressione, disturbi di personalità, ecc.) che vanno a sovrapporsi alla patologia di origine genetica.
Il rischio diventa maggiore quando le persone hanno una storia di abuso in età infatile; di particolare impatto psicopatologico sembrano essere i ripetuti abusi
sessuali.

Anche se in Italia si ha ancora scarsa coscienza di quanto il fenomeno dell’abuso sessuale a danno di persone disabili, la letteratura internazionale ci evidenzia come l’incidenza di abuso sessuale nella popolazione delle persone con disabilità sia maggiore di quella rilevabile nella popolazione delle persone “normodotate” (American Psychiatric Association, 1987; Finkelhor, 1984; Gordon, 1971; Krents, Schulman & Brenner, 1987; Mayer, 1988; Morgan, 1987; O’Day, 1983; Sullivan & Scanlan, 1988; Zipoli, 1986).
La maggiore incidenza dell’abuso sessuale su persone con disabilità è determinata da diversi fattori di rischio. Il primo e più importante fattore di rischio per le persone con ritardo mentale è legata alla dipendenza dai cosiddetti caregiver (operatori e familiari che si prendono cura della persona con disabilità – O’Day, 1983). In molti casi questa dipendenza è necessaria a causa della gravità del ritardo, ma in altri casi essa non è necessaria; nonostante questo sia la persona assistita che chi assiste non se la sentono di cambiare.
La dipendenza e l’acquiescienza che ne deriva (Anderson, 1982) rende le persone con disabilità mentale molto vulnerabili.
Un altro fattore di rischio è legato alle ridotte capacità di comunicazione che rendono difficile prevenire o denunciare i tentativi di molestia (Anderson, 1982).
Molto spesso gli handicap sia mentali che fisici possono ridurre la forza per reagire o scappare. Inoltre gli aggressori sanno della vulnerabilità delle persone disabili e per questo sono attratti molto di più da queste persone le quali diventano comodi oggetti dei loro abusi (O’Day, 1983).
Nella maggior parte dei casi le persone con disabilità fisica e/o mentale si trovano in condizione di emarginazione: a causa di questa condizione esistenziale questi individui possono accettare di fare cose che non vorrebbero fare pur di essere inseriti nella comunità delle persone normali (Matson & Sevin, 1988).
Molto spesso le persone disabili non hanno ricevuto la minima forma di educazione sessuale (Piper, 1976) in quanto affrontare con questi ragazzi l’argomento della sessualità genera ansie e insicurezze (Alcorn, 1974; Hammar, Wright, & Jensen, 1967).
Mitchel, Doctor, e Butler (1978) hanno evidenziato che un terzo dello staff delle residenze per persone con handicap non accetta nessun tipo di contatto fisico per esse, meno che mai contatti di genere sessuali. In realtà le pulsioni sessuali e lo sviluppo sessuale delle persone con medio e moderato ritardo mentale non è differente da quello di persone “sane” (Gordon, 1971; Hall, Morris, & Barker 1973). Nonostante le tante ricerche che dimostrano l’attività sessuale delle persone con handicap mentale (Chamberlain, 1984), il mito dell’asessualità di esse continua a persistere.
La situazione è ancora peggiore: i bambini e le bambine con ritardo mentale sono esclusi dai programmi educativi di prevenzione che i loro coetanei non disabili fanno normalmente a scuola, in quanto frequentano programmi di educazione differenti. Anche quando non frequentano classi speciali, il livello di esposizione di questi programmi di prevenzione dell’abuso non è comprensibile (O’Day, 1983).
Randall (Randall et al., 2000) sostiene una tesi controintuitiva o comunque non in linea con quanto comunemente affermato circa la maggiore prevalenza dell’abuso sessuale fra il genere femminile. Nel suo studio mette in evidenza, infatti, che sono i ragazzi con i deficit intellettivi ad essere a maggior rischio di abuso sessuale rispetto alle ragazze con disabilità analoghe. Una possibile spiegazione potrebbe essere che il rischio di abuso sessuale nei ragazzi è sottovalutato e quindi le famiglie lasciano loro maggiore libertà di quanto non facciano con le figlie. Gli autori individuano l’età fra i 6 e i 12 anni l’età maggiormente a rischio di abuso sessuale e per questo sollecitano programmi di prevenzione e di educazione sessuale già alle elementari.
Per quanto riguarda lo specifico delle persone con SW, la tipica estroversione di quest’ultime associata alla difficoltà di comprensione degli aspetti pragmatici della comunicazione può renderle più vulnerabili.
In conclusione, con questo intervento voglio sottolineare l’importanza di non trascurare gli aspetti psicologici e relazionali nelle persone disabili in generale e in quelle affette da Sindrome di Williams nello specifico. Inoltre, adeguati training psicoaffettivi e di educazione sessuale sono molto utili sia per migliorare la qualità delle relazioni interpersonali e intime, sia per prevenire comportamenti devianti e abusi sessuali.
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Primo trapianto di testa in un essere umano.

Screenshot-2017-03-28_13.04Programmato per dicembre 2017 dovrebbe essere condotto dal neurochirurgo italiano Sergio Canavero che lo sta programmando da 30 anni. E’ previsto che venga condotto su un paziente malato terminale, Valery Spiridonov, che soffre di una rara forma di Atrofia Spinale Muscolare.

Nelle previsioni di Canavero l’operazione richiederà il congelamento della sua testa a -15 gradi centigradi e la riconnessione ad un corpo donato da una persona cerebralmente morta. I nervi del midollo spinale fra la testa e il corpo verranno fusi insieme attraverso glicol polietilene. Il costo dell’operazione è di 11 milioni di dollari e durerà 36 ore. Inoltre, coinvolgerà un’equipe di 150 persone tra medici ed infermieri.

E’ inconfutabile che una delle più forti motivazioni dell’essere umano sia quella di andare oltre i grandi limiti esistenziali imposti dalla stessa natura umana: la malattia e la morte. Questa motivazione spinge gli uomini ad immaginare, progettare e realizzare imprese che sembrano impossibili.

La corsa verso il progresso, però, non è supportata da una riflessione filosofica e psicologica che possa stare al passo con innovazioni che hanno un impatto imprevedibilmente rivoluzionario sull’ambiente che ci circonda, sui rapporti sociali e fin nella più intima natura dell’essere umano. Allo stato attuale nessuno può immaginare quale potrà essere la reazione di un cervello che dopo aver vissuto per 30 in un corpo rispetto al quale ha dovuto modificare ripetutamente lo schema per consapevolizzare i mutamenti dettati dalla patologia degenerativa, dovrà poi trovarsi ad interfacciarsi con un corpo totalmente diverso con funzionalità che probabilmente non ha mai sperimentato (ci sono forme di SMA che fin dalla nascita compromettono la deambulazione).

In un esercizio del tutto speculativo possiamo solo provare a mettere sul piatto alcuni dilemmi etici: un’operazione che costa 100 milioni di dollari dovrebbe essere resa accessibile a tutte le persone disabili o solo a chi se la può permettere? Dovrebbe essere realizzata su tutti i bambini cui viene diagnosticata la patologia degenerativa per dare la possibilità al cervello ancora plastico di adattarsi meglio al nuovo corpo o solo nella fase terminale di quest’ultima? Quali limitazioni dovrebbe avere: rivolgersi solo a chi è affetto da patologie degenerative che portano all’immobilità totale e alla morte o può rivolgersi anche a persone che diventano paraplegiche? Diventerà una pratica di chirurgia estetica estrema? Come tutelare le persone più deboli dal traffico illegale di corpi come accade oggi nei Paesi più arretrati in cui bambini scompaiono i loro organi venduti al mercato nero?

Domande capziose e forse anche un po’ oscurantiste, di fronte alla grandezza della scoperta scientifica e alla grande impresa di restituire un corpo funzionante a chi per una vita ha convissuto con un corpo menomato… Domande sofistiche forse… che, però, in futuro neanche troppo lontano potrebbero diventare realtà ed è meglio farsi trovare preparati.

Fonti:

Pagina Scienza e Natura di Hashem Al-Ghaili;

Intervista al dr. Sergio Canavero e  Valery Spiridonov a Le Iene.

 

Fragilità, il vero valore assoluto?


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Lo scorso 7 marzo presso l’Accademia di Belle Arti di Roma, nell’ambito del ciclo d’incontri “Conferenze all’Accademia” è stato presentato il libro di Roberto Gramiccia, “Elogio della Fragilità”. Alla presentazione oltre a quello dell’autore e dei diversi artisti presenti in sala, si sono potuti apprezzare gli interventi strutturati di Tiziana D’Acchille, Gabriele Simongini e Giuseppe Modica, tutti docenti dell’Accademia di Roma, Alberto Dambruoso, Storico e critico d’arte, docente dell’Accademia di Frosinone, e Giorgio De Finis, Antropologo e Direttore del MAAM.

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L’altare – Equilibrio/Disequilibrio – Chen Zhen 1993

Nel suo libro Gramiccia, racconta di come ha scoperto la sua fragilità e quella delle persone che ha incontrato nella sua vita, e di come ciò, lo abbia portato a pensare ad essa come una condizione universale del genere umano. “Elogio della fragilità” è un testo autobiografico nel quale l’autore racconta il suo impegno nella politica, nella medicina e nell’arte contro l’imbarbarimento, ma anche un coraggioso e lucido atto di accusa contro la famelica e inarrestabile tendenza alla commercializzazione indiscriminata dell’arte. Partendo da tali spunti l’incontro si è spontaneamente trasformato in uno spazio di riflessione e di scambio reciproco, dove la fragilità riconosciuta e raccontata nella vita di tanti artisti ed intellettuali (Gramsci, Leopardi, Scipione, Van Gogh, Close, Petrucciani ecc.) diventa inaspettatamente un valore assoluto, una condizione che invece di indebolire affina la propria sensibilità e la capacità di scoprire l’imprevedibilità delle cose trasformando la sofferenza in arte.

Concludo con la condivisione di un’intervista allo stesso autore di Vittorio Bonanni e, come provocatoriamente suggerito da uno degli oratori citati, consiglio la lettura del libro a tutti coloro, artisti o sedicenti tali, che si ritengono forti ed invincibili.

 


La “scioccante verità” sulla relazione tra pornografia e disabilità

pornografia-e-disabilitaChe fra le persone con disabilità ci siano fruitori della pornografia è ormai diventato un concetto intuitivo alla luce dei recenti contributi che hanno messo in evidenza come le pulsioni sessuali siano comuni a chiunque, disabili compresi. Ma che il business della pornografia “arruolasse” come attori e, soprattutto attrici, persone con ogni tipo di handicap, è abbastanza sconcertante e apre la consapevolezza a nuovi scenari di sfruttamento e abuso sessuale.

Dalla disabilità psichiatrica a quella intellettiva, fino ad arrivare alle persone su sedia a rotelle, con amputazioni o gravi malformazioni, è proprio la condizione di svantaggio e di emarginazione che deriva dalla disabilità che rende più facilmente adescabili dai trafficanti di carne da pornografia.

Un fenomeno in espansione soprattutto nei contesti culturalmente più arretrati e nei quali i servizi sociali non riescono a fornire supporti economici e psicologici adeguati.

Leggi tutto l’articolo sul Blog dell’Ordine degli Psicologi del Lazio


Caro Checco ti facciamo il… BIP!

Pubblicato anche un mio articolo sul BLOG dell’Ordine degli Psicologi del Lazio su “Il fatto quotidiano”.

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La ricerca è importante… soprattutto nel campo delle patologie degenerative. Chi vive una condizione disabilità stabile riesce a trovare il più delle volte un equilibrio ci si attrezza, si prendono contromisure e la vita va avanti. Una persona affetta da una patologia degenerativa è costretta a continui riadattamenti ad un corpo che perde progressivamente abilità e limita sempre di più la propria autonomia. Oggi la ricerca ha prodotto risultati davvero buoni si consideri che la speranza di vita di certe patologie degenerative si è raddoppiata e con una buona qualità della vita.

Riuscire a produrre uno spot che faccia affluire quanti più fondi per la ricerca è una cosa buona ed usare una modalità paradossale e che sfrutta l’ambivalenza delle persone può essere un’intelligentissima operazione di marketing.

Occhio però ai messaggi impliciti che lo spot veicola! A mio avviso esso fa pensare a due mondi che sono inevitabilmente destinati a confliggere. È un po’ come se dicesse: “i disabili si approfittano della loro condizione, facciamoli guarire così non hanno più scuse”… Mirko (il piccolo protagonista) ha dei comportamenti molesti gratuiti, non dettati dalle necessità della disabilità: come sbattere sulla macchina senza scusarsi, giocare alla play a tutto volume di notte, dire al padre di non spostarsi anche se ci vorrebbe un attimo per far passare la persona che va di fretta. Il bambino viene ritratto, in questo modo, come se facesse leva sul “potere” che gli dà la disabilità e il fatto che tutti contengono Zalone dal “cantargliene quattro” perché non sta bene rimproverare un ragazzino sulla sedia rotelle. E’ un po’ come se l’autore dello spot, abbia voluto sfruttare la rabbia verso le persone disabili per fare uno spot diverso e per tale motivo attraente, ma anche di legittimarla attraverso comportamenti scorretti dei disabili e delle famiglie che non danno l’educazione ai figli perché anche loro stessi colti da un senso di sudditanza psicologica verso un bambino affetto da una terribile malattia. Alla fine le persone disabili vengono sottilmente biasimate e in questo modo si mette in evidenza il bisogno di legittimare una rabbia che evidentemente è più intensa di quanto non si sospetti visto che si trova la necessità di giustificarla. Il rischio, inoltre, è che cadano nello stesso calderone, sia le giuste rivendicazioni, utili ad affermare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, sia i comportamenti sopra le righe ingiustificati con conseguente neutralizzazione dei primi.

Bimbi disabili: attenzione ai sentimenti non solo ai bisogni!

1001637_522578614474936_909609980_nSovente accade alle persone con disabilità che l’espletamento delle attività necessarie alla soddisfazione dei loro bisogni, anche primari come in questo caso, sia oggetto di un rimpallo di responsabilità fra diversi soggetti (persone, organizzazioni, istituzioni) le quali, nell’ansia di affermare le proprie istanze perdano di vista la persona con disabilità stessa seppur con l’intento di tutelarla.
In relazione alla polemica tra le associazioni a tutela dei bambini con disabilità e i sindacati scuola della regione Sicilia, vale la pena chiedersi se c’è stato qualcuno che si è domandato, nel braccio di ferro tra sindacati e associazioni di categoria, quale può essere l’impatto psicologico che può avere sull’alunno il doversi far assistere da persone pressoché sconosciute, poco avvezze ad assistere bambini con disabilità e mal disposte? L’atto di assistere un bambino nell’andare in bagno e nell’assistenza igienica, non è meccanico e impersonale come può esserlo (e fino ad un certo punto) accompagnarlo/a dentro o fuori l’istituto, ma è una vera e propria relazione d’aiuto che implica la sfera più intima della persona assistita. Non lo è per i bambini in età pre-scolare e, a maggior ragione, non lo è per gli alunni di disabili della scuola primaria e secondaria. Senza entrare nel dettaglio ci si può facilmente rendere conto come i rischi di incuria, abuso psicologico e sessuale non siano affatto remoti.
L’intimità dell’atto di andare in bagno implica il diritto da parte del bambin*/ragazz* con disabilità di potersi far assistere da una persona conosciuta, con la uale si è instaurato un rapporto di fiducia e confidenza, nonché la famiglia possa aver valutato l’affidabilità in termini di rispetto e astensione da pratiche abusanti. In sintesi, a mio avviso sarebbe più utile ed efficace promuovere la diffusione dell’assistenza indiretta anche a minori che li seguano in tutti i loro atti quotidiani, consentendo loro anche di accedere nella scuola per assistere il proprio utente nei bisogni fisiologici durante le attività scolastiche.


Sessualità e disabilità: intervista a Lelio Bizzarri

Di seguito ri-pubblico una mia intervista del 2010 a cura della dr.ssa Manuela Lobefaro… temi sempre attuali. 


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Kelly Perks-Bevington ha un problema al midollo spinale che l’ha bloccata sulla sedia a rotelle quando aveva 11 anni ma sei mesi fa si è sposata con il suo fidanzato Jaz e, dice, “solo il giorno del nostro matrimonio l’abbiamo fatto 3 o 4 volte”. Kelly dice che i pregiudizi della gente riguardo ai disabili possono essere davvero imbarazzanti: “Dopo le nozze ordinai un cocktail dalla camera dell’hotel e il cameriere portò il conto a mio fratello pensando che fosse lui mio marito, semplicemente perché anche lui era in carrozzina!”

Per conoscerla meglio, Dott. Bizzarri di cosa si occupa? Sono uno psicologo e mi occupo di consulenze psicologiche mirate alla prevenzione del disagio e alla promozione della qualità della vita. I miei interventi sono spesso rivolti a persone che in prima persona vivono la condizione di disabilità oppure che per motivi di legami familiari o per lavoro hanno a che fare con la disabilità. Ho promosso e condotto corsi di formazione e sensibilizzazione rivolti a questa particolare popolazione in particolare sulla tematica della sessualità e dello sviluppo del senso di autonomia ed autodeterminazione delle persone con disabilità. Sono stato anche Consigliere dell’Ordine degli Psicologi durante il mandato 2009-2013 e per questo mi sono anche occupato dell’organizzazione di campagne di sensibilizzazione della cittadinanza a prendersi cura del loro benessere psicologico.

Cosa l’ha spinta ad occuparsi di corsi di formazione nell’ambito dell’affettività, dei sentimenti e dell’educazione sessuale nelle persone con disabilità? Uno degli aspetti che mi ha stimolato è sicuramente il fatto che fosse un tema poco esplorato ed approfondito. Avevo letto qualche libro in proposito e tutti mi sembravano un po’ a senso unico, sottolineando esclusivamente gli aspetti negativi della questione: i rifiuti, le delusioni, i rischi legati all’abuso e alle gravidanze indesiderate, le problematiche relative al controllo degli impulsi, ecc. Essendo io oltre un addetto ai lavori, anche una persona che viveva questa dimensione sulla propria pelle, avevo un punto di vista privilegiato per essere consapevole del fatto che il binomio sessualità e disabilità non è solo sofferenza, ma anche gioia profonda. Avevo sperimentato nel mio sviluppo personale come la sessualità per una persona disabile in particolare può essere un grande ponte per accedere al mondo cosiddetto della “normalità” e mi stimolava l’idea di condividere questa esperienza e verificare la sua generalizzabilità anche ad altre persone e ad altre forme di disabilità.

Durante le esposizioni sulle tematiche della sessualità nella disabilità, ha mai provato una sensazione di disagio, considerando il silenzio che avvolge questa tematica? No devo dire che non ho mai provato disagio anche perché comunque ho affrontato la tematica più da tecnico che esponendo le mie esperienze personali. Esse sono state per me un punto di riferimento e di confronto con le aspettative e le esperienze altrui, ma mai oggetto di discussione dei miei interventi anche perché le esperienze in sé e per sé non hanno un valore per l’altro che ha un vissuto differente, possono essere prese come pietra di paragone, ma non ritenute un qualcosa che può essere riproposto tale e quale nella vita altrui. Ho sempre riscontrato molto interesse da parte di operatori, familiari e persone con disabilità che sentivano proprio il bisogno di parlare di questa tematica proprio in virtù del fatto che non esistevano spazi alternativi per condividere. In alcuni casi c’erano richieste di aiuto vere e proprie rispetto a situazioni più problematiche legate al comportamento sessuale di ragazzi con grave ritardo mentale o autismo. Il fatto di aver approcciato il tema con serenità e con un atteggiamento possibilista e legittimante comunicava molta speranza ed era già in parte funzionale ad un livello superiore di benessere perché attenuava l’ansia e dava il permesso di vivere questa dimensione della vita.

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“Si può essere donna anche se non perfetta. Questa idea può fare spazio a diverse argomentazioni: far pensare che un corpo femminile in reggiseno non è un oggetto, far riflettere sul problema del bullismo verso chi è perepito come dverso, ma anche su quello dei disturbi alimentari vissuti da chi non si accetta per come è. Occorre capire quello che vuole nascere dietro a questo progetto.” Tratto dall’intervista di Superabile Inail Maggio 2016 a Valentina Tomirotti – Impiegata nei servizi sociali del Comune di Porto Mantovano laureata in Scienze della comunicazione specializzazione in giornalismo. Blogger: pepitosablog.com.

Il tabù intorno al tema della sessualità nella disabilità è un ostacolo che, secondo lei, parte principalmente dalla società o dalla famiglia?Beh diciamo che per la Società è più facile accettare che le persone con disabilità si vivano la propria sessualità, in quanto di solito tutte le difficoltà implicate se ne fa carico la famiglia laddove la persona disabile stessa non riesce a gestire le situazioni. Certo che se invece poi parliamo di come le istituzioni si impegnano con programmi di sostegno pratico e psicologico alle persone disabili che contribuiscano a creare le condizioni propedeutiche al vivere la sessualità in maniera soddisfacente, è evidente che la crisi dei servizi sociali che stiamo attraversando sia un impedimento molto più marcato di quello che fanno le famiglie. Per fare un esempio è evidente che per un ragazzo disabile sia molto difficile vivere la propria sessualità se non ha i mezzi e le possibilità per uscire, fare amicizie, conoscere altre ragazze ed eventualmente allacciare relazioni sentimentali. Il riconoscimento della Società intesa come istituzioni e servizi è solo formale dato che non c’è poi quel sostegno che sarebbe opportuno desse alle persone disabili e viene delegato tutto al singolo o alla famiglia. Se ci fossero più servizi e le cose fossero meno difficili, anche le famiglie sarebbe più tranquille nel lasciare spazio e autonomia ai figli/fratelli. In sintesi, agevolare l’emancipazione dalla famiglia delle persone disabili comporta automaticamente la possibilità da parte di tutti di vivere la sessualità più serenamente.

Durante le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati, quali sono gli ostacoli maggiormente riscontrati? Un problema strutturale è legato alla continuità dei progetti che purtroppo anche qui è inficiata dalla difficoltà di reperire risorse economiche. Rispetto al lavoro in sé e per sé la parte più difficile è quella di modificare gli atteggiamenti di base che sottostanno ai copioni comportamentali. Il lavoro di espressione e condivisione delle emozioni dà molte soddisfazioni e benefici, ma purtroppo quando si cerca di fare un lavoro un po’ più profondo si è già arrivati al termine del percorso. La parte psicoeducativa dell’intervento può dare solo frutti parziali in quanto molto spesso è necessario intervenire sugli stili di attaccamento e su complessi emotivi molto resistenti e questo necessita molto tempo in quanto non è sufficiente comunicare quali sono le cose più giuste da fare per far in modo che esse vengano fatte.

coppia-disabiliDopo le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati ha avuto dei riscontri positivi, come ad esempio più tranquillità nell’affrontare la tematica dell’amore? Sì come ho detto prima, la condivisione dà molti risultati positivi in particolare il confronto fra persone con disabilità consente di acquisire fiducia e un senso di legittimazione che porta ad uscire dal guscio. Ovvio che poi nel relazionarsi con le persone da un punto di vista erotico-sentimentale ci si può imbattere in delusioni e contrattempi, ma il fatto di avere uno spazio di condivisione aiuta molto. A volte questo tipo di setting può agevolare l’accettazione di avere relazioni e flirt con persone che condividono la condizione di disabilità a volte del tutto rifiutata, soprattutto dai giovani. Con ciò non voglio dire che una persona disabile dovrebbe farsi piacere per forza un’altra persona disabile, ma neanche escluderla a priori. Tante relazioni e storie d’amore che danno molte soddisfazioni, si allacciano tra persone entrambe disabili.

In molti paesi europei è ormai presente, da circa dieci anni, la figura professionale “dell’assistente sessuale”, in Italia invece no. Qual è il suo parere in merito a questa figura? Saranno strutturati servizi di assistenza/educazione sessuale secondo lei? Devo dire che visto il momento economico degli enti locali e delle istituzioni statali mi sembra molto improbabile che venga istituito e finanziato un servizio di assistenza sessuale laddove non si riesce a garantire l’assistenza di base. Oltre a queste difficoltà pratiche di origine economica, credo che si dovrebbe delineare meglio la funzione dell’assistenza sessuale. Dovrebbe servire ad aiutare una persona con difficoltà motoria a fare sesso con un’altra persona o a praticare l’autoerotismo? Dovrebbe soddisfare direttamente i desideri sessuali della persona disabile? Dovrebbe insegnare come si fa l’amore a persone che hanno handicap intellettivi? Da quanto ho appreso nei colloqui con familiari di persone con handicap mentale, mi sembra che la fantasia sia proprio quella che
venga istituita una figura professionale che surroghi la funzione di un partner: una sorta di prostituzione istituzionalizzata prodromica magari all’abolizione della legge Merlin. Questa assistenza-sessualeipotesi a mio avviso, è una risposta ad una concettualizzazione meccanicistica della sessualità secondo la quale l’eccitazione sessuale ha un’origine biologica e il suo esito naturale sarebbe lo sfogo fisico in sé e per sé. Eppure se si presta attenzione alla realtà e ci si confronta con i racconti delle esperienze sessuali dei ragazzi con disabilità si rileva che le esperienze sessuali fatte con persone estranee sono poco soddisfacenti, a volte traumatiche e comunque non soddisfano il desiderio più complesso di avere una relazione e sperimentare l’innamoramento. In sintesi la mia opinione è che questa opzione non può essere applicata a tutti i disabili eventualmente utilizzata nei casi limite di ragazzi con grave ritardo mentale e forti problematiche relative al controllo degli impulsi sessuali. E comunque la funzione non dovrebbe essere quella di fare sesso con queste persone, ma aiutarle a conoscere il loro corpo e a tramutare in comportamenti funzionali i propri impulsi sessuali ad esempio insegnando la pratica dell’autoerotismo e le limitazioni del vivere sociale. Legittimare il ricorso ad un’assistente sessuale per tutti i disabili rischia di diffondere un pesante stigma sociale secondo il quale i disabili non possono sedurre e/o far innamorare nessuno e per garantire loro l’espressione della propria sessualità occorre istituire una figura professionale che per lavoro e non per sentimento fa sesso con questi.

Come potremmo intervenire nel contesto sociale per migliorare il rapporto con la sessualità nel disabile? L’intervento deve essere a più livelli: psicologico, sociale, economico, culturale, ecc. Per quanto attiene al lavoro specifico della psicologia è necessario innanzitutto aiutare da una parte i ragazzi disabili a consapevolizzare o rinforzare la propria legittimazione ad essere al mondo. Avere il diritto ad essere al mondo significa anche sentire di poter dare molto alle altre persone: l’amore e il piacere sessuale sono forse le forme più alte di contributo che si può dare agli altri. Per fare ciò è necessario ripercorre i primi anni di vita e il trauma che la coppia genitoriale ha vissuto nel momento della diagnosi della patologia del nascituro. Questi aspetti hanno inevitabilmente delle ricadute nella cura del bambino e sul suo stile di attaccamento che come è noto influenza in età adulta le relazioni intime.

Per concludere, la sessualità è caratterizzata da molteplici sfaccettature, cosa pensa lei del diritto alla sessualità nella dimensione disabile? Che un diritto inalienabile di ogni persona e che trovo anche indicativo che esso debba essere ribadito per quanto riguarda le persone disabili. Allo stesso tempo la sessualità è in stretto contatto con l’amore e questo non può essere indotto attraverso alcuna tecnica né decretato per legge. I tecnici e i politici possono darsi da fare per creare le condizioni necessarie affinché le persone disabili possano vivere la propria sessualità, ma nessuno ha il potere di far innamorare qualcuno come cupido. Discorso diverso è la legittimazione a vivere la sessualità e ad esprimerla, questa è una battaglia che ogni persona disabile, ogni familiare e ogni operatore dovrebbe sposare, perché negare il diritto ad esprimere la propria sessualità è, a mio avviso, equiparabile alla negazione della natura umana. Non esiste essere umano che non provi sentimenti e desideri sessuali.


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Sono Manuela Lobefaro, nata a Bari il 29/05/1986. Nel 2013 ho conseguito la Laurea Specialistica in Scienze della Formazione indirizzo “Educatore e Coordinatore dei Servizi Educativi e dei Servizi Sociali” con voto 110/110 tesi: “IL DIRITTO ALLA SESSUALITA’. PROSPETTIVE E PROPOSTE EDUCATIVE NELLA DIMENSIONE DISABILE” argomento spesso rimosso e affrontato con disagio, in una società che carica di stereotipi, considera i protagonisti come asessuati ed eterni bambini, sottovalutando ed annullando la sfera sentimentale ed affettiva, tanto presente quanto  importante per lo sviluppo e il benessere del singolo. Sono cresciuta con due fratelli, di cui uno affetto da Sindrome di Down, si chiama Dario e probabilmente grazie a lui è nato in me l’amore e il rispetto verso ogni disabilità. Nel corso degli anni tirocini, volontariato presso associazioni ed esperienze scolastiche di assistenza scolastica specialistica  come educatore  mi hanno continuato a far crescere. La tesi della Laurea triennale in Scienze dell’educazione e della formazione “Educatore nei Servizi socio culturali e interculturali” tratta un argomento altrettanto delicato relativo agli abusi e alle violenze verso i soggetti diversamente abili.

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L’eutanasia non si sponsorizza!

“Io prima di te” non ha l’ironia di “Quasi amici” né l’intensità di “Mare dentro”… ma lancia messaggi brutti e pericolosi infiocchettati in una storiella d’amore stile hollywoodiano.

La questione eutanasia è come la nitroglicerina: bisogna maneggiarla con estrema attenzione altrimenti si rischia di fare danni… e in questo caso sono danni mediaticamente amplificati.

Nel film il protagonista si rivolge ad un’organizzazione (realmente esistente) che ha sede in Svizzera la quale si occupa tra le altre cose di suicidio assistito: come si evince dalla carta intestata della lettera che riceve il protagonista (con logo reale) la società si chiama Dignitas e il suo slogan è “Vivere degnamente, morire degnamente”.

Lo slogan riflette la mission dell’organizzazione che è quella, da una parte, assistere le persone con disabilità nella gestione delle questioni assistenziali e sanitarie al fine di perseguire uno stile di vita dignitoso, dall’altra guidare e aiutare, le persone che ne fanno richiesta, a suicidarsi… dignitosamente.

Visto il ricorrere ridondante dell’accostamento tra eutanasia e dignità, io voglio subito dire che la condizione di disabilità gravissima non è una condizione in sé e per sé indecorosa: chi ha la forza e il coraggio di sopportare una condizione di allettamento o di mobilità ridottissima, di sopportare dolore o non poter parlare e/o di dover svolgere gli atti fondamentali alla vita (respirare o nutrirsi) attraverso l’ausilio di dispositivi, HA DIGNITA’ DA VENDERE ED UNA STATURA MORALE CHE NESSUN ATLETA POTRA’ MAI RAGGIUNGERE!

In secondo luogo, voglio dire che ciò che può mortificare una persona fino a farla sentire indegna, è il modo in cui è costretta a vivere allorché non le viene fornito il supporto assistenziale/tecnologico di cui necessità per esprimere le proprie facoltà oppure quando le viene negato il rispetto che merita. Corollario a ciò: un qualsiasi Stato che si voglia qualificare civile, evoluto e rispettoso della qualità della vita dovrebbe dare fondo a tutte le sue risorse per garantirne a tutti un livello elevato.

Detto ciò, credo anche che il vissuto di sofferenza di chi vive una condizione estrema di malattia e disabilità sia un fatto tanto privato da rendere le scelte che ne derivano esclusivamente attinenti alla sfera dell’autodeterminazione. Non è pertanto in discussione il concetto in sé e per sé di suicidio assistito o eutanasia la cui definizione porta ad un dibattito filosofico ed etico che va ben oltre le possibilità del sottoscritto e di questo articolo.

Ciò che sconcerta è l’operazione (temo consapevole) di inserire messaggi che accostano la disabilità ad una condizione di inferiorità ontologica, in maniera quasi subliminale visto il tono di commedia amorosa che attraversa quasi tutto il film.

Nel brano riportato poc’anzi il protagonista, nello spiegare le motivazioni della sua scelta, afferma: “non sarò mai il tipo d’uomo che accetta tutto questo…” e la domanda è: quale sarebbe il tipo d’uomo che accetta e sopporta una condizione di limite estremo? Di certo non il ragazzo atletico, affascinante e di successo che era stato Will Trainor prima dell’incidente, forse un uomo mediocre e che nella vita si accontenta.

Si dà in pasto all’opinione pubblica una visione delle persone con disabilità come di persone più semplici che sanno accontentarsi, non di persone dotate della straordinaria e rarissima capacità di assaporare e godere delle cose positive della vita.

Non è sufficiente neanche il fatto di aver coinvolto sentimentalmente una ragazza, di averla resa felice e di averla aiutata a crescere caratterialmente, affinché il ragazzo si senta  al riparo dai soliti cliché:

  1. il disabile non può dare tutto quello (?) che può dare un uomo normodotato;
  2. che lei andrà di sicuro incontro ad una serie di rimpianti (c’è una coppia nel mondo in cui non ci sia qualche rimpianto o dispiacere?);
  3. lei rimarrà con lui solo per pietà….;
  4. entrambi saranno insoddisfatti sessualmente (la sessualità non è solo fallica ha mille forme e modalità che possono rendere una coppia come quella del film soddisfatta).

In quest’altro brano Will spiega come la sua nuova condizione non abbia possibilità di dargli più alcuna soddisfazione perché stritolata dal ricordo di quella precedente: ogni tentativo di fare nuove esperienze nella condizione attuale avrebbe solo l’effetto di sporcare i ricordi perfetti della sua vita prima dell’incidente. Piuttosto che affrontare la vita futura con la fierezza di chi sa che il rifiuto e il pietismo sono limiti morali dell’altro e non sono insiti nella condizione di disabilità, si è rintanato in una vita di solitudine, in attesa della guarigione prima e, una volta persa la speranza, della morte.

In quest’ultimo brano che proponiamo il padre di Will dice: “No, lascia che lo faccia da solo, Will ha bisogno di potersi sentire un uomo.”, lasciando ad intendere che la sensazione di esserlo è una dolce illusione che viene concessa dalla madre lasciandolo alle cure amorevoli dell’assistente/partner. Ma Will è un uomo in quanto tale e in qualsiasi situazione. La disabilità non lo ha privato né della sua appartenenza al genere Umano, né della sua maturità e capacità di giudizio, né della sua carica erotica.


Per una trattazione più profonda del tema eutanasia…


Legge “Dopo di Noi”: trappole e limiti

Attesa
“L’attesa” di R. Maola 2015 Matita su carta 63×48 cm

La legge Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare è stata approvata il 14 giugno 2016 in via definitiva dalla Camera dei Deputati e a breve verrà pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale.

Nonostante i riferimenti agli altisonanti articoli della Costituzione, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, un’attenta analisi delle misure adottate porta a concludere che quest’ultime abbiano creato le premesse per un arretramento dei diritti e delle tutele delle persone diversamente abili, nonché rifletta una visione paternalista e assistenzialista della disabilità.

La critica fondamentale che si può fare a questa legge è quella di adottare misure discutibili per supplire e/o prevenire l’emergenza derivante dal venir meno del supporto della famiglia, ratificando e ribadendo così (la 328 già lo faceva esplicitamente nell’art. 16) il principio secondo cui alla famiglia è demandata la responsabilità di provvedere ai bisogni speciali dei figli.

Il processo di preparazione del cosiddetto Dopo di Noi dovrebbe iniziare in età precoce

garantendo l’inclusione sociale e favorendo la maturazione dell’intima consapevolezza che le persone disabili sono titolari di diritti fondamentali come chiunque altro, nonché il diffondersi di una cultura della qualità della vita.

Il benessere psico-sociale nel Dopo di Noi è direttamente proporzionale a quello raggiunto durante le prime fasi del ciclo di vita.  Da questo punto di vista il Legislatore avrebbe dovuto intervenire potenziando e migliorando le leggi esistenti, ad esempio:

  • Prevedendo il finanziamento di corsi di formazione obbligatori per divenire amministratore di sostegno, istituendo organi di vigilanza e redigendo un codice deontologico con relative sanzioni (L. 6/2004);
  • Riformando alcuni scellerati provvedimenti quale quello preso con la Legge 11 dicembre 2012, n. 220 art. 5 comma 1 che ha portato a 500 millesimi la maggioranza necessaria per deliberare interventi di abbattimento di barriere architettoniche nei condomini;
  • Finanziando le leggi relative all’abbattimento delle barriere architettoniche (l.13/89), l’utilizzo degli ausili tecnologici per la comunicazione, la mobilità e la gestione pratiche amministrative e delle incombenze quotidiane, l’assistenza di base (L. 162/98), l’applicazione dei programmi per lo sviluppo di comportamenti adattativi e delle competenze pratiche in bambini, adolescenti e adulti affetti da disturbi dello spettro autistico (l. 134/2015) o deficit dello sviluppo cognitivo.

Questa legge non persegue l’empowerment delle persone con disabilità.

Un’analisi puntuale evidenzia le insidie che nasconde nelle sue pieghe nonostante le dichiarate buone intenzioni. Scorrendo l’art. 4 balzano immediatamente all’occhio 3 considerazioni:

  • Non specificando in cosa debbano consistere i programmi di deistituzionalizzazione di cui alla lettera a) e successivamente specificando, nella lettera c), che la finalità è quella di destinare i fondi alla costruzione di soluzioni alloggiative in co-housing (co-abitazione), fa subito comprendere come si pensi di risolvere il problema dell’istituzionalizzazione creando soluzioni abitative che ospitino comunque gruppi di persone con disabilità: si passa in sostanza dal grande istituto al piccolo istituto. Ciò potrà anche concretizzarsi in un miglioramento delle condizioni di vita, ma lede comunque il diritto delle persone disabili di scegliere dove e con chi vivere, sancito dall’art. 19 de La Convenzione O.N.U. sui diritti delle Persone con disabilità espressamente richiamato dalla legge stessa;
  • Prevedendo che in condizioni di difficoltà ed emergenza, lettera b), legate al fatto che la famiglia non sia più in grado di assistere la persona disabile per decesso, malattia o vecchiaia, si possa provvedere, seppur temporaneamente, con soluzioni extra-familiari, si instilla il timore che la persona disabile venga allontanata dal proprio nucleo familiare e si scoraggia la richiesta di aiuto ai servizi territoriali. La legge avrebbe dovuto prevedere la priorità d’intervento domiciliare allorché vengano segnalate situazioni nelle quali il supporto familiare viene meno.
  • Il richiamo, nella lettera d), alla finalità di sviluppo di programmi di accrescimento delle competenze di autonomia ed adattamento nelle persone con disabilità è del tutto decontestualizzato in quanto questi programmi devono essere attuati in età evolutiva o al più tardi nella prima età adulta, non certo quando la persona disabile ha già 40-50 anni e si comincia a pensare al “Dopo di Noi” con l’approssimarsi della terza o quarta età dei genitori.

Art. 5: milioni di spesa pubblica a vantaggio delle compagnie assicurative.

L’art. 5 con il quale si eleva la soglia di detraibilità dei premi di assicurazioni stipulate da un genitore a beneficio della persona disabile, in caso di decesso o malattia/infortunio che comporti un’invalidità permanente superiore al 5% del primo, non tiene conto del fatto che molte volte i caregiver familiari sono già malati o presentano invalidità. Così come non tiene conto che la loro speranza di vita è inferiore alla media della popolazione di riferimento come dimostrato dalla ricerca della biologa premio Nobel Elizabeth Blackburn (testo della ricerca). Questi fattori potrebbero indurre le compagnie assicurative ad evitare di stipulare polizze oppure a farlo a premi maggiorati in virtù del rischio maggiore. Inoltre, solo questo intervento si prevede assorbirà 35,7 milioni di euro per il 2017 e 20,4 milioni di euro per il 2018 (comma 2 art. 5), a fronte di un risparmio annuo, in termini di detrazione fiscale, pari a euro 142,50 per famiglia!

Diverse sono le insidie che nasconde la prassi del trust.

L’articolo 6, stabilendo esenzioni dalle imposte di successione e di donazione di beni immobili e mobili destinati a fondi vincolati per lo svolgimento di opere destinate alla cura di persone con disabilità grave ai sensi dell’art. 2645-ter del codice civile (il cosiddetto trust), rischia di indurre i genitori a violare i diritti dei figli disabili.

L’articolo 2645-ter del codice civile sancisce la formazione di trust attraverso la donazione in vita o la destinazione successoria di beni mobili o immobili ad un ente.

Detto ente deve essere scelto tra organizzazioni non lucrative accreditate nell’assistenza di persone con disabilità ed è tenuto, pena decadenza, ad attenersi al programma stabilito nell’atto di stipula. Una volta siglato l’accordo, il disponente (chi dona i beni al fondo speciale) non ha più potere né sui beni, né sull’ente che li deve gestire, in quanto il trust ha come presupposto proprio l’autonomia del dedicando rispetto al disponente. Il trust può essere disposto anche fino al decesso della persona disabile (il beneficiario). Eventualmente si può solo contestare al dedicando di non rispettare i termini dell’atto di stipula.

Innanzitutto, occorre sottolineare che questo provvedimento riguarda tutte le tipologie di disabilità grave comprese quelle che non ineriscono alla sfera cognitiva e quelle la cui entità del deficit cognitivo non è tale da giustificare l’interdizione, ma il semplice supporto di un amministratore di sostegno.

Nel concreto se un genitore, ritenendo per pregiudizio il/la figlio/a incapace di autogovernarsi e di amministrare i beni oggetto dell’eredità, decidesse con un intento protettivo di affidarli ad un’organizzazione, di fatto lo/la esproprierebbe del diritto di successione ereditaria.

Un’altra considerazione riguarda la difficoltà di stabilire anni prima quali possano essere i desideri e i progetti di una persona per tutto il resto della sua vita. Che succede se Tizia, donna disabile di 50 anni i cui genitori hanno vincolato un immobile di loro proprietà per realizzare una co-house da condividere con altre persone disabili, riceve una proposta di lavoro in un’altra città? O decide di fare un viaggio? O si innamora e decide che vorrebbe andare a convivere con il partner?

E ancora. Si prevede nell’art 6 che nell’atto di stipula del trust si specifichino i bisogni e le necessità assistenziali necessarie a prevenire l’istituzionalizzazione (N.B.: siamo lontani dal concetto di qualità della vita) e che venga individuata una figura di controllo. Peccato però che la norma non specifichi che detta figura di controllo debba essere totalmente estranea all’ente gestore: ne consegue che non si può escludere che il controllore appartenga alla stessa organizzazione da controllare.

Analogo conflitto di interessi si può configurare grazie al fatto che la legge non esclude che al decesso della persona disabile beneficiaria i beni diventino di proprietà dell’ente gestore.

Questi ultimi 2 vuoti legislativi sono ingenuità evidenti, considerando l’angoscia di migliaia di genitori di persone con disabilità rispetto all’eventualità che, dopo la loro morte, il/la figlio/a venga maltrattato/a o trascurato/a.

In conclusione, questa legge assorbirà centinaia di milioni di euro che saranno sottratti alla spesa per l’inclusione sociale delle persone con disabilità senza apportare misure efficaci anche solo a garantire assistenza e protezione sicure, ma gettando i presupposti per violazioni grossolane dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Nonostante i propositi positivi della stesura del primo progetto di legge, il risultato finale è andato in tutt’altra direzione probabilmente perché nel processo legislativo non sono coinvolte in maniera diffusa le persone che vivono sulla propria pelle le realtà sulle quali si interviene.