Ostegenesi imperfetta. Cure e coccole sicure…

nintchdbpict000347583652Il gioco e il momento dell’allattamento sono attività importantissime nello sviluppo psicomotorio, cognitivo ed affettivo di ogni bambino. Fra i 2 e i 4  mesi il bambino scopre di essere agente sulla realtà che lo circonda. Scopre cioè che può mettere in atto dei comportamenti intenzionali e che le persone che lo circondano reagiscono ai suoi comportamenti. Più avanti attraverso il gioco egli apprende i fondamenti di facoltà cognitive come il riconoscere le caratteristiche visive, sonore e tattili dei diversi oggetti, la costanza d’oggetto e il problem solving. Pertanto è importante non privare della possibilità di muoversi e giocare per paura che il bambino si faccia male, ma piuttosto usare delle piccole accortezze che gli consentano di farlo in maniera sicura.

Durante l’allattamento il bambino non si nutre solo a livello organico, ma anche a livello psicologico. Fa esperienza di sensazioni tattili di calore e morbidezza per il contatto con il corpo della madre, si specchia emotivamente nelle espressioni visive della madre e nel tono di voce. Se l’attività di allattamento si svolge in uno stato di serenità e senza fattori perturbanti il bambino si sente contenuto nelle sue sensazioni ed emozioni interiori, investito di amore ed altre emozioni positive. Tutto ciò favorisce lo sviluppo di un livello di autostima di base positivo, della capacità di autoregolare le proprie emozioni e la costruzione di modelli relazionali positivi: si sente amato e di essere importante e si costruisce una visione dell’Altro come affidabile e gratificante. E’ importante, pertanto, evitare che la madre sia in ansia o stia scomoda durante l’allattamento. Le emozioni e sensazioni negative sono veicolate dall’espressione del viso, dal tono di voce e dalla tensione muscolare, attraverso questi tre canali il bambino percepisce il disagio della madre e lo introietterà senza poter costruire un’immagine dell’Altro e di sé positiva. E’ inoltre fondamentale evitare traumi al bambino che producendo dolore trasformerebbero l’esperienza dell’allattamento in qualcosa di penoso e pieno di sofferenza.

Anche il momento della pulizia e della cura del bambino è importante. L’attività del cambio del pannolino deve essere un momento caratterizzato da serenità ed emozioni positive affinché il bambino non cresca con la sensazione che la soddisfazione dei suoi bisogni primari sia un’incombenza fastidiosa. Ricordiamo che secondo Maslow la soddisfazione dei bisogni primari è propedeutica alla soddisfazione dei bisogni e desideri di più alto livello, né consegue che il bambino, per crescere in maniera serena da un punto di vista psicologico ed affermarsi nella vita, ha bisogno di credere che i propri bisogni vengano soddisfatti tempestivamente e senza emozioni negative perturbanti.

Usare le accortezze raccomandate nel video di seguito riportato aiuta a garantire al bambino uno sviluppo fisico e psicologico quanto più sano possibile. In questo modo sarà meglio attrezzato ad affrontare la sua vita futura.

Traduzione del commento al video.

La fisioterapia in neonati e bambini piccoli con osteogenesi imperfetta è funzionale ad uno sviluppo positivo e ad evitare conseguenze negative. L’obiettivo è promuovere lo sviluppo motorio per evitare fratture e ridurre la comparsa di deformità. Non è facile predire quanto sarà efficace la riduzione delle deformità, ma l’intento è quello di renderle meno evidenti. E’ particolarmente importante curare il posizionamento dell’anca, la schiena e la forma della testa.

Di seguito alcuni esempi di come prendersi cura di un bambino fragile che ha bisogno di essere accudito e coccolato come ogni altro.

Avere il bambino sdraiato sullo stomaco a volte fornisce un posizionamento alternativo e evita l’appiattimento della testa. Inoltre stimola i muscoli posteriori e fornisce un buon punto di partenza per lo sviluppo delle abilità motorie.

Le braccia del bambino non dovrebbero essere posizionate sotto il suo corpo. Inoltre ha bisogno di rinforzare i suoi arti in modo che possa sollevarsi. Per bambini con OI severa sdraiarsi sulla pancia è impegnativo e necessita una particolare attenzione. Quando girate i bambino sorreggetelo. Aprite bene le vostre mani e le vostre braccia. Fate movimenti lenti, non lo scuotete e non lo tirate.

Posizionate il bambino su un cuscino morbido o un piccolo comforter che lo avvolga permettendogli più facilmente di avere maggiore stabilità. Potete costruire un bordo intorno al bambino usando un asciugamano o una coperta. Ciò dà al bambino la capacità di usare le braccia e le gambe più liberamente e in maniera sicura.

Stimolate il bambino posizionando un giocattolo sopra la sua testa in modo da incoraggiarlo a raggiungerlo. Provate a posizionare il bambino sul suo fianco facendo attenzione a non mettere troppa pressione sulle braccia a causa del pavimento duro. Questo permette al bambino di provare un’altra posizione e altre possibilità di movimento cosa che è vantaggiosa per le anche e per la testa.

Nel sollevare il bambino state attenti ad allargare bene le vostre mani allo scopo di massimizzare la superficie di supporto. Potreste portare il bambino con un cuscino se sentite che le vostre mani non forniscono abbastanza supporto. Portate sempre il bambino vicino al vostro corpo sia per supportarlo che per farlo stare comodo.

Usare un sedile saltellante renderà l’alimentazione più facile all’inizio. Provate a scegliere una seduta senza bordi duri e con un buon supporto alla schiena. Una superficie dura dietro la schiena del bambino è raccomandata in quanto una superficie di semplice stoffa avrà un effetto amaca causando il collassamento della schiena. È anche importante evitare che le gambe cadano in una posizione a rana. Supportate le gambe sostenendo le cosce. Prevenite l’eccessiva rotazione verso l’esterno del femore che per evitare contratture muscolari. Ciò migliorerà lo sviluppo delle sue abilità motorie.

Il momento del cambio è una grande arena di stimoli in quanto dà la possibilità di muoversi senza vestiti. Se usate un fasciatoio con bordi duri assicuratevi che ci sia abbastanza spazio nel fasciatoio per far in modo che il bambino possa muoversi in maniera sicura. Muovendo le braccia e sgambettando il bambino può urtare bordi duri e procurarsi fratture. Potrebbe essere un buona idea posizionare sul fasciatoio un morbido cuscino. Esso inoltre supporterà e stabilizzerà la schiena.

Essere portato sul suo stomaco non è normalmente una buona posizione per bambini con OI. Ad ogni modo fornirà stimolazione alla parte posteriore del corpo, le braccia e le gambe. Mentre, posizionandolo sul vostro petto mentre si è sdraiati all’indietro fornisce uno spazio sicuro per lui per esercitare i suoi muscoli posteriori.

Nell’allattamento usare un cuscino a mezza luna permette al bambino di essere supportato bene, inoltre le braccia e le gambe non verranno schiacciate dal corpo della madre. Il cuscino a mezza luna inoltre permette alla madre di rilassare le spalle durante l’allattamento. Se allattate su una tavola posizionate il bambino su una superficie stabile. Durante il primo mese di vita posizionatelo sul grembo in modo da fornire supporto e permettere al bambino di stabilire un contatto visivo.

Riferimenti:

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Una risata seppellirà i cyber-falliti

Purtroppo spesso le persone con disabilità, piuttosto che lottare per ottenere ciò che desiderano, si aspettano che gli altri concedano loro il permesso di realizzare i propri obiettivi. Ciò fa sì che ci sarà sempre qualcuno che si arrogherà il diritto di pontificare su ciò che ci è concesso e ciò che non lo è, su ciò che è consono per un disabile e ciò che non lo è…

C’è stato un tempo in cui la magra consolazione, l’ultima spiaggia dei falliti, cioè di coloro che preferiscono crogiolarsi nell’idea che c’è chi sta peggio piuttosto che fare qualcosa di positivo per loro stessi, erano proprio i disabili i quali stavano buoni e zitti nei loro recinti esistenziali, nella triste e sconsolata consapevolezza del fatto che, in quanto handicappati, a questo giro dovevano semplicemente passare e sperare nella gioia eterna del paradiso.

Oggi giorno, invece, ti si presentano questi disabiloni da battaglia come Annalisa Minetti (ma anche tanti altri) che prendono il toro per le corna e lo sbattono contro il muro. Voce potente che spacca i muri, vince Sanremo nel 2007, poi partecipa alle gare paralimpiche di atletica vincendo qua e là qualche medaglia e fissando qualche record mondiale per categoria, si sposa ben 2 volte!!! e fa ben 2 figli, nel frattempo si iscrive all’università e supera esami.

E allora a me, francamente, viene da provare tenerezza e un po’ di pena per tutti coloro  (sempre una minoranza c’è da dirlo) che non possono neanche avere il conforto di pensare che almeno i disabili stanno peggio di loro. Posso immaginare il loro fegato contorcersi e comprendo (ma non lo giustifico sia chiaro!) il livore con cui la biasimano. Nel frattempo rido e penso che magari chi stigmatizza il suo aver messo al mondo figli che non potrà mai vedere ha la vista, ma i propri figli non li guarda mai.

Penso che in tutti questi anni la Minetti, di persone che blateravano su ciò avrebbe o non avrebbe potuto fare ne avrà incontrate tante, ma saggiamente ha deciso di impegnare le proprie energie per fare ciò che l’appassiona, per migliorarsi e ottenere successi, piuttosto che sprecarle nell’impresa impossibile di convincerle che avrebbe potuto ottenere i risultati che ha ottenuto.

E mentre molti si affrettano a soccorrerla con la loro indignazione verso alcuni commenti meschini, io la immagino ridere in faccia a questi miserandi le cui unghie stridono sugli specchi sui quali tentano invano di arrampicarsi riuscendo, peraltro, solo a torturare la grammatica: “Credo che avrà una stregua di persone che l’aiutano”. Ok magari qualcuno che l’aiuta ce l’avrà pure, ma talento, impegno, determinazione e spirito di sacrificio non te li può dare nessuno. E quindi l’alibi che gli altri riescono solo perché sono più ricchi, più fortunati, più aiutati (ecc.) non regge.

Nella vita c’è sempre qualcuno che ne ha più di te, che è più intelligente, più forte, più resistente, più determinato… Accettarlo infonde una grande serenità. Soprattutto ci predispone a rimboccarci le maniche e migliorare la nostra vita.  Il più delle volte, invece, si preferisce dare fondo all’invidia e alle più basse insinuazioni per evitare di fare i conti con i propri limiti.

Non è un caso che siano quasi sempre le donne ad essere vessate, discriminate e cyber-bullizzate: talentuose, multi-tasking e capaci di sopportare difficoltà e sofferenze estreme, sono portatrici inconsapevoli di una manifesta superiorità… e per questo sono fatalmente oggetto di tanto odio.