Covid-19. Sonno e sistema immunitario.

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Diversi studi hanno mostrato un incremento di citochine infiammatorie fra le persone che dormono poco e/o male. Queste catene proteiche sarebbero i prodotti di scarto di una risposta eccessiva da parte del sistema immunitario.

Un fenomeno analogo è stato osservato, in forma molto più intensa (i medici lo hanno paragonato ad una sorta di tempesta infiammatoria), nei polmoni dei pazienti che, a seguito dell’infezione del Covid-19, sviluppano una Sindrome Respiratoria Acuta Grave tale da richiedere il ricovero in ospedale, se non addirittura in terapia intensiva e l’intubazione.

Vista la grande variabilità di sintomatologia dell’infezione da Covid-19, che può andare dalla totale assenza di sintomi fino alla polmonite grave, è importante tenere in considerazione anche fattori aspecifici che possono giocare un ruolo di modulazione della risposta immunitaria, nonché il decorso della malattia.

Uno di questi fattori è, come detto, la qualità del sonno. La quantità ottimale, che è correlata alla qualità, deve essere compresa tra le 6 e le 8 ore (in rari casi anche 5 ore). Dormire di più o di meno può essere la spia di una scarsa qualità del sonno.

L’alterazione delle abitudini di vita può influire sul ritmo sonno/veglia. Nell’articolo del prof. Luigi De Gennaro docente di  PSICOBIOLOGIA E PSICOLOGIA FISIOLOGICA:TEORIE E METODI e di PSICOFISIOLOGIA presso la facoltà di psicologia de “La Sapienza” di Roma, alcuni accorgimenti per il ripristino di una fisiologica alternanza tra sonno e veglia. Spicca, fra gli altri suggerimenti, quello di astenersi dall’utilizzo di dispositivi elettronici, dal fare attività fisica e dal mangiare o bere, almeno 90 minuti prima di addormentarsi.

Clicca qui per leggere la versione integrale dell’articolo.

Altri riferimenti:

https://www.humanitasalute.it/in-salute/benessere-casa-e-lavoro/65379-sonno-e-sistema-immunitario-quale-legame/

https://scienze.fanpage.it/pazienti-con-coronavirus-traditi-dal-sistema-immunitario-cose-la-tempesta-di-citochine/

 

Roma. Buoni spesa: come fare domanda.

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Possono richiedere il contributo economico le persone e le famiglie in condizione di assoluto o momentaneo disagio, privi della possibilità di approvvigionarsi dei generi di prima necessità.

Clicca qui per scaricare il modulo di domanda (N.B. Chi non ha la stampante può ricopiarlo, firmarlo e fare una foto con il cellulare):

Modello di domanda (Docx)

Modello di domanda (pdf editabile)

Indirizzo mail a cui inviare le domande a seconda del proprio indirizzo di residenza (N.B. Se non si è residenti si può inviare la richiesta a: supportorup.dipsociale@comune.roma.it) 

  • I mun1.emergenzacovid@comune.roma.it
  • II mun2.emergenzacovid@comune.roma.it
  • III mun3.emergenzacovid@comune.roma.it
  • IV mun4.emergenzacovid@comune.roma.it
  • V mun5.emergenzacovid@comune.roma.it
  • VI mun6.emergenzacovid@comune.roma.it
  • VII mun7.emergenzacovid@comune.roma.it
  • VIII mun8.emergenzacovid@comune.roma.it
  • IX mun9.emergenzacovid@comune.roma.it
  • X mun10.emergenzacovid@comune.roma.it
  • XI mun11.emergenzacovid@comune.roma.it
  • XII mun12.emergenzacovid@comune.roma.it
  • XIII mun13.emergenzacovid@comune.roma.it
  • XIV mun14.emergenzacovid@comune.roma.it
  • XV mun15.emergenzacovid@comune.roma.it
  • Dipartimento Politiche Sociali (esclusivamente per i non
    residenti) supportorup.dipsociale@comune.roma.it

 

Per ulteriori info: https://www.comune.roma.it/web/it/bando-concorso.page?contentId=BEC560368

Roma. Tampone senza uscire dall’auto.

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Fonte: Pagina Facebook ASL Roma 1

Servizio igiene e Salute pubblica ASL Roma 1 linee dedicate ai cittadini:
☎ 06 3306.2738 e 06 3306.4748 attive dal lunedì al venerdì dalle ore 9.30 alle ore 19.00
☎ 06 3306.2847 e 06 3306.2707 attive dal lunedì alla domenica dalle ore 9.30 alle ore 19.00.

Se si ha febbre e sintomi simil-influenzali come tosse, mal di gola, respiro corto, dolore ai muscoli, stanchezza o si è entrati in contatto con persone con sintomi di malattie respiratorie, consultare al telefono il proprio medico di base, oppure chiamare il 1500.

Quanti hanno il prefisso telefonico 06, possono chiamare anche il numero ☎ 112. Per tutti gli altri prefissi del Lazio, chiamare il numero ☎ 800 11 88 00.

Stare a casa restando in contatto

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“L’Attesa” 2015 di Roberta Maola
Matita su Carta 63/48 cm

Oggi più che mai è fondamentale rimanere in contatto pur stando a casa. L’isolamento può portare con sé ansia, rabbia, tristezza e paura, emozioni che peggiorano il nostro stato d’animo, ci rendono più difficile rispettare le regole, nonché hanno un effetto deleterio sul funzionamento del sistema immunitario.

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Cosa è possibile trovare in un colloquio di consulenza psicologica?

  • Comprensione: in questo momento in cui la priorità assoluta è rimanere in casa e proteggersi e proteggere gli altri dal contagio, trovare uno spazio per esprimere la sofferenza che questa richiesta di disciplina e controllo porta con sé è fondamentale;
  • Informazioni: è importante selezionare le informazioni utili e incoraggianti, scartare le fake news e difendersi dallo stillicidio di informazioni sconfortanti dei quotidiani bollettini medici: l’epidemia si fermerà, allo stesso tempo aggiornarsi continuamente sulla conta dei nuovi contagi, dei decessi e dei guariti, fornisce solo un’illusione di controllo e instilla un senso di ansia ed impotenza. Tutto ciò che possiamo fare è rimanere in casa. 
  • Soluzioni: l’obbligo di rimanere in casa comporta la necessità di trovare anche soluzioni pratiche per svolgere le incombenze quotidiane e per scacciare la monotonia. Nella consulenza psicologica si possono cogliere spunti di confronto per soluzioni creative a queste necessità.
  • Prevenzione disagio psicologico: la consulenza psicologica monitora anche il rischio di sviluppare comportamenti ossessivi, ansie, depressione, aiutando a razionalizzare le difficoltà del particolare momento.
  • Elaborazione preoccupazioni per le attività sospese: lavoro, scuola, relazioni, sono tutte attività cadute in un limbo di sospensione che comporta non solo un danno economico, ma anche contraccolpi relazionali ed emotivi. Ci sono poi persone che al contrario devono fronteggiare difficoltà derivanti dalla sospensione dei servizi genitori con i figli, caregiver familiari di persone con disabilità.
  • Ascolto per operatori sanitari, assistenti domiciliari e altre figure professionali che mantengono servizi essenziali: queste persone si trovano a dover lavorare per garantire attività che sono importantissime per la salute e il sostentamento, al tempo stesso vivono con l’ansia del contagio oltre che affrontando in molti casi turni massacranti.

 

Sola lì rimase speranza: progetto artistico di Roberta Maola

Nell’ambito del progetto si svolgerà il laboratorio espressivo condotto da Lelio Bizzarri “Il peso specifico delle parole” presso il MACRO il 22 dicembre alle ore 11. E’ consigliata la prenotazione a info@bizzarrilelio.it o whatsapp 3478468667.

PROGRAMMA Sola lì rimase Speranza di ROBERTA MAOLA

COMUNICATO STAMPA
21-22 DICEMBRE 2019
Museo MACRO ASILO / BLACK ROOM
“SOLA LI’ RIMASE SPERANZA”
Progetto artistico di ROBERTA MAOLA
Testo critico di Beatriz Leal Riesco

 

[…] Ma la donna di sua mano sollevò il grande coperchio dell’orcio e tutto disperse,
procurando agli uomini sciagure luttuose. Sola lì rimase Speranza […] – Esiodo

 

Ma di cosa è fatta la Speranza? Tra letture, interventi, performance e laboratori, tutti i visitatori sono invitati a realizzare insieme all’artista un’opera partecipata, per rispondere collettivamente a questa domanda.
Come afferma Beatriz Leal Riesco nel suo testo critico: “Roberta Maola ci propone un esercizio di partecipazione e creazione congiunta dell’opera. Trascendendo l’atto di ricezione passiva dell’oggetto artistico e la paternità del genio individuale classici, l’artista ci invita alla contemplazione intima dei dettagli di un disegno iperrealista per poi coinvolgerci in una performance collettiva, semplice in termini di materiali e realizzazione, quanto complessa in termini di proposta concettuale. L’installazione Sola lì rimase Speranza nasce dall’esigenza dell’artista di ricercare risposte collettive al periodo storico complesso in cui viviamo.” È così che l’arte di Roberta Maola, concepita come sinonimo di libertà e come mezzo espressivo per aprirsi al mondo, diventa un invito esplicito in controtendenza alla paura, alla rabbia e all’isolamento esistenziale, che minacciano le relazioni empatiche fra gli esseri umani.
“Di fronte alla lettura veloce e acritica dell’informazione delle reti social e delle piattaforme di consumo audiovisivo, concepite per addomesticarci e condurci a un binge-watching sterile ed infinito, questa installazione ci obbliga innanzitutto a una riflessione attenta, seguita poi da una chiamata all’azione. Ci troviamo davanti a un coraggioso gesto, trasformatore della pulsione visiva in pensiero; un pensiero che diventa testo per trasformarsi, in ultimo, in una voce collettiva ma non per questo priva d’identità”.
Le opere proposte dall’artista saranno gli strumenti attraverso i quali il pubblico interagirà costruendo a propria volta un’opera partecipata, simbolo di un dono che ognuno di noi può fare agli altri: il regalo autentico della collaborazione, dell’impegno e della solidarietà.
Conclude Beatriz Leal Riesco: “Il percorso artistico di Roberta Maola, fino ad oggi caratterizzato da disegni iperrealisti a matita su carta, realizzati con impressionante maestria e minuziosità, compie con questo progetto un passo in avanti, dimostrando la sincronia dell’artista con il suo tempo e collocandola al centro, affinché in futuro possa occupare differenti spazi di riflessione […].”

Tutto il progetto artistico, realizzato con il patrocinio dalle associazioni culturali Hidalgo, Officina d’arte, Aspic Psicologia e SIPAP-Società Italiana Psicologi Area Professionale, si svolgerà nella Black Room del MACRO – Museo d’Arte Contemporanea di Roma, Sabato 21 e Domenica 22 Dicembre 2019; in programma anche l’Autoritratto dell’artista nella Sala Cinema. Nel corso delle giornate verranno proposte al pubblico diverse attività che vedranno alternarsi come ospiti artisti ed esponenti di diversi ambiti culturali e professionali, tra cui Tomaso Binga, Lelio Bizzarri, Laura Cianca, Stefano Crispino, Giulia Del Papa, Roberto Gramiccia, Michela Lardieri, Paola Romoli Venturi e Silvia Stucky.

Programma:
Sabato 21 ore 17-22
ore 17,00 Accoglienza;
ore 18,00 Lettura di Laura Cianca a seguire interventi di Stefano Crispino, Roberto Gramiccia e Roberta Maola;
ore 19,00 Performance di Tomaso Binga.

Domenica 22 ore 10-13 e 15-20
ore 10,00 Accoglienza;
ore 11,00 Laboratorio espressivo “Il peso specifico delle parole” condotto da Lelio Bizzarri;
ore 15,00 #AUTORITRATTO in Sala Cinema;
ore 17,00 Lettura di Michela Lardieri a seguire “Risposta Performativa” di Paola Romoli Venturi;
Performance “Equilibri” di Silvia Stucky;
Lettura di Michela Lardieri a seguire il pubblico sarà invitato a partecipare, assumendo un ruolo attivo, all’azione performativa collettiva “Il sentimento esposto” di e con Roberta Maola.

MACRO-Museo d’Arte Contemporanea di Roma – Via Nizza 138 / Ingresso libero
INFO: http://www.museomacro.it | http://www.robertamaola.com – Ufficio Stampa: 349 3821783

 

Cenni biografici
Allieva di Mario Di Girolamo in arte Gimar, Lindo Fiore e Rita Mele, Roberta Maola si è formata artisticamente presso l’Istituto Statale d’Arte “A. Valente” di Sora (Fr). Nel ’93 allarga i suoi interessi allo studio della psiche iscrivendosi alla Facoltà di Psicologia Università “La Sapienza” Roma. Ultimati gli studi lavora nel terzo settore parallelamente si occupa anche di grafica pubblicitaria per enti pubblici e no profit, sua è la campagna su territorio nazionale del Mese del Benessere Psicologico ed. 2010 organizzato dal S.I.P.A.P. Nel 2013 sceglie di dedicarsi totalmente alla sua ricerca artistica. Arte e psicologica come linguaggi idiosincratici tra di loro, opposte angolazioni di un unico processo esplorativo della medesima entità: i processi di pensiero, l’animo umano nella sua intima soggettività. Partecipa a diverse esposizioni personali e collettive collaborando insieme a molti nomi importanti del panorama artistico, le sue opere sono state pubblicate su cataloghi, siti e riviste specializzate, quotidiani e copertine di libri. Hanno scritto sul suo lavoro: Annarita Borrelli, Daniela Cocco, Giulia Del Papa, Massimiliano Ferraggina, Roberto Gramiccia, Araxi Ipekjian, Beatriz Leal Riesco, Michela Lardieri, Sarah Palermo, Alessandra Rinaldi, Raffaella Rinaldi, Andrea Ungheri. Mostre Personali: 2016, “Nessuno sogna, di ciò che non lo riguarda” (a cura di A. Ungheri, cat. con testi di S. Palermo, A. Ungheri, con il Patrocinio del I Mun. Comune di Roma), Polmone Pulsante, Roma; 2015, “Cinquantatrè anni sette mesi e undici giorni notti comprese” (a cura di G. Del Papa, cat. con testi di R. Rinaldi, G. Del Papa, con il Patrocinio del Comune di Casalvieri), Casa Comunale, Casalvieri (FR); 2015, “DISSONANZE” (a cura di Mauro Rubini, testo in catalogo di Beatriz Leal Riesco), Galleria Abc Art, Roma. Principali Mostre Collettive e Progetti Artistici: 2019, “Rete di Ricordi – Progetto per la memoria del museo Tucci” (organizzato e a cura di R. Melasecca interno 14 next, S. Stucky, M. Marinaccio), MACRO ASILO Museo d’Arte Contemporanea, Roma; 2019, MARATONA METROPOLIZ | LA CITTÀ METICCIA COMPIE 10 ANNI”, Installazione Apri la porta e accendi la luce, MACRO ASILO Museo d’Arte Contemporanea,, Roma; 2019, “Premio arts in Rome 2019 – mostra finalisti”, (organizzato e a cura di Artists Rome), Margutta Home, Roma; 2019, Copertina del libro “Divers-abilità: invenzioni per rendersi felici” (di L. Bizzarri, Edizioni ilmiolibro.it), Roma; 2018, “Una festa dell’Arte. Opera come Progetto” (a cura di A. Nassisi), Casa della Cultura, Caprarola; 2018, “Pesanti come coriandoli ” (cura e testo di R. Gramiccia), Castello dei Conti de Ceccano; 2018, “EMPATIA” (cura e testo di Maria Laura Perilli), Galleria Triphè, Roma; 2018, “Umanità Dispersa” (cura e testo di R. Gramiccia), Archivio Menna-Binga, Roma; 2018, “Arte da Macello”(organizzato e a cura di ignorarte.it cat. con testi di A. Borrelli), installazione permanente al MAAM – Museo dell’Altro e dell’Altrove Metropoliz Città Metticcia, Roma; 2018, “Dimensione fragile” (a cura di P. Paesano, J. Pignatelli), Biblioteca Vallicelliana, Roma; 2017, “Natura Bianca” (a cura di D. Perego, V. Biasi), Interno 14, Roma; 2016, “…il tentativo di una via, l’accenno di un sentiero” Centro di Cultura Omosessuale Mario Mieli, Roma; 2015, “Luce, degrado e speranze delle nostre città e della nostra società moderna” (a cura di T. Masoero), Sala dei Chierici – Biblioteca Civica Berio, Genova; 2014, “CONTESTUALMENTE” a cura di G. Morabito), Galleria Monogramma Arte Contemporanea, Roma; 2014, “CASA MIA CASA MIA” Sala del Carroccio – Campidoglio, Roma; 2013-14, “Espressioni” Eventi espositivi itineranti in 4 tappe: La Spezia, Taranto, Benevento, Napoli; 2013, “Comunicazione urgente” (organizzata a cura da Arte PerOGGI), Teatro dei Dioscuri – Complesso del Quirinale, Roma.

 

Il mio libro: “Divers-abilità: invenzioni per rendersi felici”. Empatia, autodeterminazione e resilienza.

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Si può essere felici pur avendo una disabilità? Quali sono gli ingredienti necessari per raggiungere una buona qualità della vita? Queste le domande a cui fondamentalmente risponde questo libro che esplora il complesso intreccio tra fattori biologici, psicologici e socio-culturali che determinano il benessere psicologico e l’auto-realizzazione. Obiettivo? Fornire spunti, a professionisti e non addetti ai lavori, per identificare le diverse prospettive e pianificare interventi che affrontino le problematiche a diversi livelli, valorizzando sempre l’unicità e il ruolo soggettivo della persona con disabilità, regista essa stessa dei supporti per l’inclusione sociale, piuttosto che oggetto passivo di atteggiamenti pregiudizievoli e assistenzialisti.

In copertina: “Le chiavi di casa” di Roberta Maola.

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Video delle presentazioni, recensioni e commenti

Recensione su Superabile INAIL –  n. 2 febbraio 2019 di A. P. 

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Video presentazione del 6 marzo 2019 presso l’Ordine degli Psicologi del Lazio

Video presentazione del 6 febbraio 2019 presso la Biblioteca Tullio De Mauro


“Una visione diversa della disabilità: questo libro analizza psicologicamente le diverse criticità legate alla condizioni della disabilità con realismo e concretezza offrendo al contempo degli spunti di riflessione che permettono di trovare degli agganci di “resilienza”.
Consigliato sia a chi vive e/o conosce la situazione di disabilità che a chi è semplicemente incuriosito da una visione realistica e concreta.”

“Un libro necessario, consigliato a chiunque viva, lavori o semplicemente voglia approcciarsi alla realtà della disabilità motorio-sensoriale. Testo completo e rigoroso, ma nel contempo scorrevole, appassionante e toccante.
Mi resta la sensazione di un annullamento delle distanze, perché sia che siamo persone normodotate o con disabilità, vogliamo infine le medesime cose: autodeterminazione, rispetto, relazioni significative e gratificanti.
Bellissimo testo.” E. M.

 

Roma. Assegno e contributo di cura approvata la graduatoria

Deliberazione Assegno di Cura

del 28 febbraio 2019 (askanews) – Dopo la sperimentazione durata per un anno, è stata approvata dalla Giunta capitolina l’entrata a regime delle linee guida operative per il sostegno alle persone con disabilità gravissime. Il sistema ha evitato la creazione di liste d’attesa, favorendo l’accessibilità al servizio. Lo fa sapere il Campidoglio in una nota. La fase sperimentale, della durata di 12 mesi, ha permesso alle persone di presentare domanda presso i Municipi fino al 2 febbraio 2019. Si stima che, a seguito dell’ultima graduatoria in via di definizione, saranno complessivamente circa 2.300 le persone aventi diritto al sostegno. A partirà dal 1 gennaio 2020 si andrà a regime. Per tutto il 2019 si continuerà a erogare il sostegno sulla base dei fondi regionali disponibili. Viene quindi confermato il sostegno che consiste in un assegno di cura per un importo mensile pari a 800 euro oppure in un contributo di cura per il caregiver familiare pari a 700 euro mensili. Tutte le domande dovranno essere corredate dalla documentazione necessaria fatta pervenire presso i Punti Unici di Accesso (PUA) e/o i Segretariati Sociali dei Municipi territorialmente competenti dal 1 marzo al 31 luglio di ogni anno. Il Dipartimento Politiche Sociali provvederà, entro il 30 novembre di ogni anno, a produrre la graduatoria unica degli aventi diritto all’assegno di cura e/o al contributo di cura per l’anno successivo, sulla base delle valutazioni trasmesse ai Municipi. Viene rafforzata la possibilità per i Municipi di garantire la continuità assistenziale di quelle persone che hanno gravi patologie di natura degenerativa (ad esempio pazienti SLA), potendo incrementare l’intensità dell’intervento anche oltre il budget previsto dalla delibera e assicurando così la continuità assistenziale. “E’ quindi fondamentale che la Regione Lazio garantisca fondi sufficienti anche nei prossimi anni, quando l’entrata a regime del sistema sarà consolidata. Siamo riusciti a non generare liste d’attesa, erogando il sostegno a tutti i presenti in graduatoria. Abbiamo integrato alcuni aspetti sulla base di quanto indicato da un apposito gruppo di lavoro dedicato al monitoraggio della sperimentazione. Un lavoro capillare, anche grazie al confronto costante con la Consulta cittadina per la disabilità, con i Municipi e con gli utenti”, spiega l’Assessora alla Persona, Scuola e Comunità Solidale Laura Baldassarre. “L’obiettivo generale di questa misura è evitare l’inserimento in un istituto delle persone con disabilità gravissima, promuovendone la permanenza in famiglia. Stiamo riportando i bisogni delle persone con disabilità al centro dell’agenda politica di Roma Capitale. Abbiamo impostato un percorso strutturale, in grado di arricchirsi e rigenerarsi sulla base di un approccio empirico”, sottolineano il Disability Manager di Roma Capitale Andrea Venuto e la Presidente della Commissione capitolina Politiche Sociali Maria Agnese Catini.


Approvata la graduatoria unica cittadina degli aventi diritto all’erogazione dei benefici economici (assegno di cura e contributo familiare) in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, previsti dal Decreto Ministeriale 26 settembre 2016.

Lo stabilisce la Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018: con un ulteriore atto il Dipartimento Politiche Sociali impegnerà le risorse economiche e le trasferirà ai Municipi di Roma Capitale.

I benefici economici saranno quindi erogati dai Municipi territorialmente competenti agli aventi diritto, nei limiti dei trasferimenti regionali.

Si tratta nello specifico dell’assegno di cura per un importo mensile di € 800 e del contributo di cura per il caregiver familiare, per un importo mensile di € 700.

La graduatoria per l’ottenimento dei benefici rimane aperta e verrà aggiornata costantemente dal Dipartimento Politiche Sociali, sulla base delle nuove domande che i cittadini possono presentare presso i Municipi d’appartenenza.

Consulta la prima graduatoria approvata

Vedi la Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018.

Fonte: https://www.comune.roma.it/web/it/informazione-di-servizio.page?contentId=IDS144671

th (3)Il Comune di Roma avvia la sperimentazione dell’assegno di cura per favorire la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità gravissima. L’intenzione è lodevole, ma la copertura economica non è per il momento sufficiente a dare continuità oltre il 2018 all’iniziativa e a garantire servizi H24. La famiglia rimane risorsa imprescindibile tant’è che il contributo di cura ha l’obiettivo dichiarato di alleviare il carico fisico e psicologico del Caregiver, non di attuare un vero svincolo dal ruolo assistenziale.

Il Comune di Roma con la Delibera di Giunta Capitolina n. 7 del 15 gennaio 2018 ha recepito la Delibera di Giunta Regionale 104/2017, concedendo per la durata di un anno, l’erogazione:

  • di un assegno di cura per l’importo mensile di € 800,00 oppure, in alternativa
  • di un contributo di cura per il caregiver familiare per l’importo di € 700,00 mensili.

L’assegno di cura (assegnato alla persona con disabilità) può essere impiegato, per affiancare agli assistenti di base, infermieri, fisioterapisti, psicologi o altre figure professionali che possano favorire la permanenza delle persone con disabilità gravissima nel proprio domicilio, garantendone un’adeguata qualità della vita. I servizi in questione possono essere reperiti sia nella forma diretta (attraverso cooperative appaltanti), sia in quella indiretta attraverso personale assunto dalla persona con disabilità stessa.

Come detto, in alternativa si può optare per il contributo di cura (assegnato invece al caregiver familiare) sia come forma di riconoscimento economico dell’attività assistenziale svolta, sia per ingaggiare professionisti che possano sostituire o affiancare il caregiver in frangenti di emergenza o per garantire periodi di riposo.

È importante sottolineare, a scanso di equivoci, che gli emolumenti previsti dalla DGC 15/2018 sono compatibili con il servizio di assistenza domiciliare SAISH e SAISA, diretta ed indiretta, come regolamentati dalla DGC 191/2015.

Ma cosa si intende per disabilità gravissima e chi ha diritto a richiedere l’assegno o il contributo di cura?  Tutti coloro che sono titolari dell’indennità di accompagnamento ai sensi della legge 18/80 con priorità per coloro che si trovano in una delle condizioni previste dall’art. 2 comma 3 del Decreto Interministeriale 26 settembre 2016, come di seguito sintetizzato (per una specificazione più precisa fare riferimento alle fonti normative, nda):

  1. Condizione di coma;
  2. Dipendenza da ventilazione meccanica (24/7);
  3. Grave stato di demenza;
  4. Lesioni spinali tra C0 e C5;
  5. Gravissima compromissione motoria a causa di patologia neurologica o muscolare;
  6. Compresenza di minorazione visiva totale o parziale grave e di ipoacusia grave;
  7. Livello 3 dello spettro autistico con fissazione nei rituali, comportamenti ristretti ed interazione sociale ridottissima;
  8. Ritardo mentale gravissimo o profondo e livello di attività minimo;
  9. Ogni altra persona che necessiti di assistenza continuativa h24 per gravi condizioni psicofisiche.

Il provvedimento, quindi, amplia la platea di destinatari potenziali e riconosce la gravosità assistenziale di una moltitudine di condizioni patologiche. Contestualmente sospende la DGC 358/2013 che riconosceva solo alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica la possibilità di accedere ad un supporto assistenziale integrato e specializzato per rispondere alle peculiari necessità di patologie estremamente gravi e complesse. Senza entrare nel merito dell’equità di questa parte del provvedimento, non si può non riconoscere che emergono alcune criticità a cui i funzionari del Comune di Roma dovranno celermente trovare delle soluzioni:

  1. In base alla nuova delibera (15/2018) potranno richiedere l’assegno di cura solo le persone che si trovano in uno stadio della patologia avanzato. Per quest’ultime però la 358/2013 prevedeva un budget che poteva variare dai 1000,00 ai 2000,00 euro, posto che l’assegno di cura sarà di 800,00 euro si configura la possibilità che ci sia una drastica riduzione, a partire dal 1 marzo 2018, delle risorse da impiegare nell’assistenza integrata con conseguente decremento della quantità e qualità della stessa.
  2. Per gli utenti già in carico la cui condizione non soddisfa i criteri della 15/2018 è previsto il mantenimento della continuità assistenziale, ma per far questo il Comune di Roma dovrà individuare, entro il 1 marzo, risorse ad hoc messe a disposizione dal Dipartimento Politiche Sociali, Sussidiarietà e Salute.
  3. Infine, per coloro che alla data di entrata in vigore della 15/2018 non erano in carico ai servizi sociali, non potranno accedere né all’assegno di cura fino all’aggravarsi della patologia, né potranno avere il supporto economico previsto dalla 358/2013 anche per chi si trovava nei primi stadi della patologia.

Un provvedimento a luci ed ombre quindi, atto più a fornire un supporto piuttosto che puntare ad una vera e propria presa in carico di quest’ultima al fine di garantirne lo svincolo assistenziale e la piena inclusione sociale. Il contributo di cura è il sigillo economico con il quale si sancisce il principio secondo il quale è la famiglia che deve farsi garante dell’accudimento della persona con disabilità, mentre lo Stato fornisce supporti di rado sufficienti e coordinati tra di loro.

Persiste ancora forte la mentalità secondo cui l’alternativa può essere solo il ricovero in una struttura sanitaria. Soprattutto si sottovalutano i costi psicologici e sociali dell’assistere un familiare con disabilità e del farsi assistere da un familiare.

Il sentimento verso il partner, figlio, genitore o fratello viene contaminato, mediato e declinato dalla cura e nella cura. L’individuazione e differenziazione psicologica dei figli è ostacolata dalla onnipresenza del genitore-caregiver. Sensi di colpa e percorsi di autonomia abortiti. Percorsi professionali e di autorealizzazione sacrificati per l’assistenza dei figli. Minor tempo e minor attenzione per gli altri figli, i quali a loro volta sviluppano sentimenti di rabbia e sensi di colpa.

Questi sono solo alcuni dei costi psicologici e sociali del ritenere la famiglia un micro-apparato assistenziale. La famiglia è il luogo dell’affetto e delle relazioni che consentono la crescita psicologica e morale (anche in presenza di disabilità cognitiva gravissima). Il fattore imprescindibile di queste relazioni è l’interdipendenza, perché dove c’è precarietà dei bisogni primari e dipendenza, lo sviluppo psicologico è più difficoltoso ed incerto. L’assistenza delle persone con disabilità è un’attività che richiede grande professionalità, equilibrio psicologico e deontologico. Essa, garantendo i bisogni delle persone con disabilità ne favorisce l’indipendenza e con essa la maturazione psicologica di tutti. Non esiste alcun contributo che possa supplire alla mancanza di tutto ciò.

Per ricevere il contributo è necessario fare domanda. La modulistica e i criteri di assegnazione sono allegati alla delibera 7/2018 di seguito linkata. Per ulteriori informazioni è possibile contattarmi ai recapiti presenti nella pagina Dove ricevo e come contattarmi…

Riferimenti normativi:

Deliberazione Giunta Capitolina Disabilità Gravissime n. 7 del 15 gennaio 2018

DGCDelib. N 358 del 06.09.2013

DGC191/2015

 

 

Ostegenesi imperfetta. Cure e coccole sicure…

nintchdbpict000347583652Il gioco e il momento dell’allattamento sono attività importantissime nello sviluppo psicomotorio, cognitivo ed affettivo di ogni bambino. Fra i 2 e i 4  mesi il bambino scopre di essere agente sulla realtà che lo circonda. Scopre cioè che può mettere in atto dei comportamenti intenzionali e che le persone che lo circondano reagiscono ai suoi comportamenti. Più avanti attraverso il gioco egli apprende i fondamenti di facoltà cognitive come il riconoscere le caratteristiche visive, sonore e tattili dei diversi oggetti, la costanza d’oggetto e il problem solving. Pertanto è importante non privare della possibilità di muoversi e giocare per paura che il bambino si faccia male, ma piuttosto usare delle piccole accortezze che gli consentano di farlo in maniera sicura.

Durante l’allattamento il bambino non si nutre solo a livello organico, ma anche a livello psicologico. Fa esperienza di sensazioni tattili di calore e morbidezza per il contatto con il corpo della madre, si specchia emotivamente nelle espressioni visive della madre e nel tono di voce. Se l’attività di allattamento si svolge in uno stato di serenità e senza fattori perturbanti il bambino si sente contenuto nelle sue sensazioni ed emozioni interiori, investito di amore ed altre emozioni positive. Tutto ciò favorisce lo sviluppo di un livello di autostima di base positivo, della capacità di autoregolare le proprie emozioni e la costruzione di modelli relazionali positivi: si sente amato e di essere importante e si costruisce una visione dell’Altro come affidabile e gratificante. E’ importante, pertanto, evitare che la madre sia in ansia o stia scomoda durante l’allattamento. Le emozioni e sensazioni negative sono veicolate dall’espressione del viso, dal tono di voce e dalla tensione muscolare, attraverso questi tre canali il bambino percepisce il disagio della madre e lo introietterà senza poter costruire un’immagine dell’Altro e di sé positiva. E’ inoltre fondamentale evitare traumi al bambino che producendo dolore trasformerebbero l’esperienza dell’allattamento in qualcosa di penoso e pieno di sofferenza.

Anche il momento della pulizia e della cura del bambino è importante. L’attività del cambio del pannolino deve essere un momento caratterizzato da serenità ed emozioni positive affinché il bambino non cresca con la sensazione che la soddisfazione dei suoi bisogni primari sia un’incombenza fastidiosa. Ricordiamo che secondo Maslow la soddisfazione dei bisogni primari è propedeutica alla soddisfazione dei bisogni e desideri di più alto livello, né consegue che il bambino, per crescere in maniera serena da un punto di vista psicologico ed affermarsi nella vita, ha bisogno di credere che i propri bisogni vengano soddisfatti tempestivamente e senza emozioni negative perturbanti.

Usare le accortezze raccomandate nel video di seguito riportato aiuta a garantire al bambino uno sviluppo fisico e psicologico quanto più sano possibile. In questo modo sarà meglio attrezzato ad affrontare la sua vita futura.

Traduzione del commento al video.

La fisioterapia in neonati e bambini piccoli con osteogenesi imperfetta è funzionale ad uno sviluppo positivo e ad evitare conseguenze negative. L’obiettivo è promuovere lo sviluppo motorio per evitare fratture e ridurre la comparsa di deformità. Non è facile predire quanto sarà efficace la riduzione delle deformità, ma l’intento è quello di renderle meno evidenti. E’ particolarmente importante curare il posizionamento dell’anca, la schiena e la forma della testa.

Di seguito alcuni esempi di come prendersi cura di un bambino fragile che ha bisogno di essere accudito e coccolato come ogni altro.

Avere il bambino sdraiato sullo stomaco a volte fornisce un posizionamento alternativo e evita l’appiattimento della testa. Inoltre stimola i muscoli posteriori e fornisce un buon punto di partenza per lo sviluppo delle abilità motorie.

Le braccia del bambino non dovrebbero essere posizionate sotto il suo corpo. Inoltre ha bisogno di rinforzare i suoi arti in modo che possa sollevarsi. Per bambini con OI severa sdraiarsi sulla pancia è impegnativo e necessita una particolare attenzione. Quando girate i bambino sorreggetelo. Aprite bene le vostre mani e le vostre braccia. Fate movimenti lenti, non lo scuotete e non lo tirate.

Posizionate il bambino su un cuscino morbido o un piccolo comforter che lo avvolga permettendogli più facilmente di avere maggiore stabilità. Potete costruire un bordo intorno al bambino usando un asciugamano o una coperta. Ciò dà al bambino la capacità di usare le braccia e le gambe più liberamente e in maniera sicura.

Stimolate il bambino posizionando un giocattolo sopra la sua testa in modo da incoraggiarlo a raggiungerlo. Provate a posizionare il bambino sul suo fianco facendo attenzione a non mettere troppa pressione sulle braccia a causa del pavimento duro. Questo permette al bambino di provare un’altra posizione e altre possibilità di movimento cosa che è vantaggiosa per le anche e per la testa.

Nel sollevare il bambino state attenti ad allargare bene le vostre mani allo scopo di massimizzare la superficie di supporto. Potreste portare il bambino con un cuscino se sentite che le vostre mani non forniscono abbastanza supporto. Portate sempre il bambino vicino al vostro corpo sia per supportarlo che per farlo stare comodo.

Usare un sedile saltellante renderà l’alimentazione più facile all’inizio. Provate a scegliere una seduta senza bordi duri e con un buon supporto alla schiena. Una superficie dura dietro la schiena del bambino è raccomandata in quanto una superficie di semplice stoffa avrà un effetto amaca causando il collassamento della schiena. È anche importante evitare che le gambe cadano in una posizione a rana. Supportate le gambe sostenendo le cosce. Prevenite l’eccessiva rotazione verso l’esterno del femore che per evitare contratture muscolari. Ciò migliorerà lo sviluppo delle sue abilità motorie.

Il momento del cambio è una grande arena di stimoli in quanto dà la possibilità di muoversi senza vestiti. Se usate un fasciatoio con bordi duri assicuratevi che ci sia abbastanza spazio nel fasciatoio per far in modo che il bambino possa muoversi in maniera sicura. Muovendo le braccia e sgambettando il bambino può urtare bordi duri e procurarsi fratture. Potrebbe essere un buona idea posizionare sul fasciatoio un morbido cuscino. Esso inoltre supporterà e stabilizzerà la schiena.

Essere portato sul suo stomaco non è normalmente una buona posizione per bambini con OI. Ad ogni modo fornirà stimolazione alla parte posteriore del corpo, le braccia e le gambe. Mentre, posizionandolo sul vostro petto mentre si è sdraiati all’indietro fornisce uno spazio sicuro per lui per esercitare i suoi muscoli posteriori.

Nell’allattamento usare un cuscino a mezza luna permette al bambino di essere supportato bene, inoltre le braccia e le gambe non verranno schiacciate dal corpo della madre. Il cuscino a mezza luna inoltre permette alla madre di rilassare le spalle durante l’allattamento. Se allattate su una tavola posizionate il bambino su una superficie stabile. Durante il primo mese di vita posizionatelo sul grembo in modo da fornire supporto e permettere al bambino di stabilire un contatto visivo.

Riferimenti:

Una risata seppellirà i cyber-falliti

Purtroppo spesso le persone con disabilità, piuttosto che lottare per ottenere ciò che desiderano, si aspettano che gli altri concedano loro il permesso di realizzare i propri obiettivi. Ciò fa sì che ci sarà sempre qualcuno che si arrogherà il diritto di pontificare su ciò che ci è concesso e ciò che non lo è, su ciò che è consono per un disabile e ciò che non lo è…

C’è stato un tempo in cui la magra consolazione, l’ultima spiaggia dei falliti, cioè di coloro che preferiscono crogiolarsi nell’idea che c’è chi sta peggio piuttosto che fare qualcosa di positivo per loro stessi, erano proprio i disabili i quali stavano buoni e zitti nei loro recinti esistenziali, nella triste e sconsolata consapevolezza del fatto che, in quanto handicappati, a questo giro dovevano semplicemente passare e sperare nella gioia eterna del paradiso.

Oggi giorno, invece, ti si presentano questi disabiloni da battaglia come Annalisa Minetti (ma anche tanti altri) che prendono il toro per le corna e lo sbattono contro il muro. Voce potente che spacca i muri, vince Sanremo nel 2007, poi partecipa alle gare paralimpiche di atletica vincendo qua e là qualche medaglia e fissando qualche record mondiale per categoria, si sposa ben 2 volte!!! e fa ben 2 figli, nel frattempo si iscrive all’università e supera esami.

E allora a me, francamente, viene da provare tenerezza e un po’ di pena per tutti coloro  (sempre una minoranza c’è da dirlo) che non possono neanche avere il conforto di pensare che almeno i disabili stanno peggio di loro. Posso immaginare il loro fegato contorcersi e comprendo (ma non lo giustifico sia chiaro!) il livore con cui la biasimano. Nel frattempo rido e penso che magari chi stigmatizza il suo aver messo al mondo figli che non potrà mai vedere ha la vista, ma i propri figli non li guarda mai.

Penso che in tutti questi anni la Minetti, di persone che blateravano su ciò avrebbe o non avrebbe potuto fare ne avrà incontrate tante, ma saggiamente ha deciso di impegnare le proprie energie per fare ciò che l’appassiona, per migliorarsi e ottenere successi, piuttosto che sprecarle nell’impresa impossibile di convincerle che avrebbe potuto ottenere i risultati che ha ottenuto.

E mentre molti si affrettano a soccorrerla con la loro indignazione verso alcuni commenti meschini, io la immagino ridere in faccia a questi miserandi le cui unghie stridono sugli specchi sui quali tentano invano di arrampicarsi riuscendo, peraltro, solo a torturare la grammatica: “Credo che avrà una stregua di persone che l’aiutano”. Ok magari qualcuno che l’aiuta ce l’avrà pure, ma talento, impegno, determinazione e spirito di sacrificio non te li può dare nessuno. E quindi l’alibi che gli altri riescono solo perché sono più ricchi, più fortunati, più aiutati (ecc.) non regge.

Nella vita c’è sempre qualcuno che ne ha più di te, che è più intelligente, più forte, più resistente, più determinato… Accettarlo infonde una grande serenità. Soprattutto ci predispone a rimboccarci le maniche e migliorare la nostra vita.  Il più delle volte, invece, si preferisce dare fondo all’invidia e alle più basse insinuazioni per evitare di fare i conti con i propri limiti.

Non è un caso che siano quasi sempre le donne ad essere vessate, discriminate e cyber-bullizzate: talentuose, multi-tasking e capaci di sopportare difficoltà e sofferenze estreme, sono portatrici inconsapevoli di una manifesta superiorità… e per questo sono fatalmente oggetto di tanto odio.

Sclerosi Multipla pediatrica: la vita continua… anche in sedia a rotelle.

Tipicamente l’età d’esordio della Sclerosi multipla viene individuata tra i 15 e i 60 anni. Le recenti evidenze cliniche hanno portato alla luce, purtroppo, anche l’esistenza della forma pediatrica della malattia individuando la possibilità di esordio anche tra i 5 e i 15 anni. Per sensibilizzare su questo argomento l’AISM ha realizzato un video che raccoglie e sintetizza le storie di vita di ragazzi colpiti nell’infanzia o nell’adolescenza dalla patologia.

Nel video emergono questioni che si prestano ad una comprensione intuitiva, come lo shock e i sentimenti di rabbia  e disperazione che colpiscono questi giovani pazienti. Esso però ha portato alla luce anche aspetti a cui si riserva minore attenzione e che, soprattutto trattandosi di ragazzi e ragazze, hanno tuttavia un ruolo determinante nell’incrementare il livello di sofferenza e possono inficiare la compliance al trattamento.

Un fattore è sicuramente la risposta dell’ambiente familiare: è importante che i genitori  affrontino la malattia nella convinzione che nonostante essa, il/la figlio/a possa realizzare un presente e un futuro ricco di soddisfazioni personali in tutti gli ambiti della vita. Per far ciò è importante farsi sostenere psicologicamente per elaborare l’inevitabile sofferenza e adattarsi alle nuove situazioni che si susseguiranno nel decorso della malattia.

Una malattia pervasiva ed invasiva come la SM determina uno stravolgimento nell’area corporea e delle relazioni, fino a costringere chi ne è affetto a continue ridefinizioni della propria identità. E’ normale quindi attendersi che al momento della diagnosi e ad ogni ricaduta o peggioramento possano emergere sentimenti di disperazione e vissuti che “il mondo sia crollato” o che “ci si senta da buttare”. Ma se questi giovani lottatori sono in grado di superare ogni volta questi sentimenti è fondamentale che lo faccia anche chi sta loro vicino. Non si tratta di dissimulare la tristezza o la sofferenza, quanto di elaborarla al fine di costruire relazioni autentiche in cui entrano in gioco sia le difficoltà della malattia sia le risorse del paziente e che siano caratterizzate da tutte le emozioni connesse alla reale situazione del paziente e non a spettri evocati dall’anticipazione del decorso della malattia.

Per far in modo che i pazienti, mentre si impegnano nelle cure, continuino le loro attività di studio e di socializzazione, è importante fronteggiare i pregiudizi veicolati da chi non vive la realtà della malattia. Essi possono essere combattuti ad un livello macro-sociale, con campagne di sensibilizzazione, ma anche a livello individuale. I pazienti devono essere preparati a gestire le emozioni che sperimentano di fronte a comportamenti di rifiuto o  pregiudizio. Queste risposte dell’ambiente sociale non sono dettate da cattiveria o malafede. Per questo motivo è possibile smentire false credenze fornendo informazioni, ma anche consentire alle persone di superare le proprie paure semplicemente cimentandosi nelle attività quotidiane come tutti e mostrandosi per quello che si è, nelle difficoltà così come nella propria normalità. Al contrario, eccessive risposte emotive e il conseguente ritiro dalle attività di socializzazione non fanno che alimentare il dolore e la reattività emotiva, con il rischio che si vada a instaurare una vera e propria fobia sociale. In questo processo, è di fondamentale importanza il gruppo dei pari (altri pazienti con SM della stessa fascia di età), ma esso deve fungere come una base sicura per i momenti in cui si sente il bisogno di essere consolati e compresi, non deve diventare l’orizzonte ultimo di tutti gli scambi di socializzazione. L’identificazione immediata funge da fattore di rinforzo molto potente, per questo bisogna stimolare l’apertura all’esterno e il superamento della zona di comfort.

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Infine, bisogna considerare che nella nostra cultura l’handicap è un tabù e ogni persona, ancorché disabile, può essere portatrice di pregiudizi. Essi hanno un peso fortissimo nell’economia intrapsichica di chi è al contempo portatore e destinatario di pensieri negativi e svalutanti. Per questo motivo è necessario condurre una battaglia culturale anche sul “fronte interno”: la sedia a rotelle deve cessare di essere un tabù, il simbolo dell’ultima spiaggia da evitare a tutti i costi. Essa è semplicemente un ausilio, un mezzo che all’occorrenza può aiutare a continuare a vivere preservando livelli più o meno ampi di autonomia.

In ultima analisi la resilienza, cioè la capacità di fronteggiare le avversità, è fatta sì di grande forza di volontà e impegno, ma anche della capacità di adattarsi creativamente alle situazioni, tenendo in conto la possibilità di assumere stili di vita differenti. Chiudersi all’interno di un unico modello normativo riduce i gradi di libertà della persona e il suo livello di empowerment perché tante opzioni vengono neglette.

Riferimenti: https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/malattie-neurologiche/disturbi-demielinizzanti/sclerosi-multipla