Il mio libro: “Divers-abilità: invenzioni per rendersi felici”. Empatia, autodeterminazione e resilienza.

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Si può essere felici pur avendo una disabilità? Quali sono gli ingredienti necessari per raggiungere una buona qualità della vita? Queste le domande a cui fondamentalmente risponde questo libro che esplora il complesso intreccio tra fattori biologici, psicologici e socio-culturali che determinano il benessere psicologico e l’auto-realizzazione. Obiettivo? Fornire spunti, a professionisti e non addetti ai lavori, per identificare le diverse prospettive e pianificare interventi che affrontino le problematiche a diversi livelli, valorizzando sempre l’unicità e il ruolo soggettivo della persona con disabilità, regista essa stessa dei supporti per l’inclusione sociale, piuttosto che oggetto passivo di atteggiamenti pregiudizievoli e assistenzialisti.

In copertina: “Le chiavi di casa” di Roberta Maola.

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Video delle presentazioni, recensioni e commenti

Recensione su Superabile INAIL –  n. 2 febbraio 2019 di A. P. 

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Video presentazione del 6 marzo 2019 presso l’Ordine degli Psicologi del Lazio

Video presentazione del 6 febbraio 2019 presso la Biblioteca Tullio De Mauro


“Una visione diversa della disabilità: questo libro analizza psicologicamente le diverse criticità legate alla condizioni della disabilità con realismo e concretezza offrendo al contempo degli spunti di riflessione che permettono di trovare degli agganci di “resilienza”.
Consigliato sia a chi vive e/o conosce la situazione di disabilità che a chi è semplicemente incuriosito da una visione realistica e concreta.”

“Un libro necessario, consigliato a chiunque viva, lavori o semplicemente voglia approcciarsi alla realtà della disabilità motorio-sensoriale. Testo completo e rigoroso, ma nel contempo scorrevole, appassionante e toccante.
Mi resta la sensazione di un annullamento delle distanze, perché sia che siamo persone normodotate o con disabilità, vogliamo infine le medesime cose: autodeterminazione, rispetto, relazioni significative e gratificanti.
Bellissimo testo.” E. M.

 

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Roma. Assegno e contributo di cura approvata la graduatoria

Deliberazione Assegno di Cura

del 28 febbraio 2019 (askanews) – Dopo la sperimentazione durata per un anno, è stata approvata dalla Giunta capitolina l’entrata a regime delle linee guida operative per il sostegno alle persone con disabilità gravissime. Il sistema ha evitato la creazione di liste d’attesa, favorendo l’accessibilità al servizio. Lo fa sapere il Campidoglio in una nota. La fase sperimentale, della durata di 12 mesi, ha permesso alle persone di presentare domanda presso i Municipi fino al 2 febbraio 2019. Si stima che, a seguito dell’ultima graduatoria in via di definizione, saranno complessivamente circa 2.300 le persone aventi diritto al sostegno. A partirà dal 1 gennaio 2020 si andrà a regime. Per tutto il 2019 si continuerà a erogare il sostegno sulla base dei fondi regionali disponibili. Viene quindi confermato il sostegno che consiste in un assegno di cura per un importo mensile pari a 800 euro oppure in un contributo di cura per il caregiver familiare pari a 700 euro mensili. Tutte le domande dovranno essere corredate dalla documentazione necessaria fatta pervenire presso i Punti Unici di Accesso (PUA) e/o i Segretariati Sociali dei Municipi territorialmente competenti dal 1 marzo al 31 luglio di ogni anno. Il Dipartimento Politiche Sociali provvederà, entro il 30 novembre di ogni anno, a produrre la graduatoria unica degli aventi diritto all’assegno di cura e/o al contributo di cura per l’anno successivo, sulla base delle valutazioni trasmesse ai Municipi. Viene rafforzata la possibilità per i Municipi di garantire la continuità assistenziale di quelle persone che hanno gravi patologie di natura degenerativa (ad esempio pazienti SLA), potendo incrementare l’intensità dell’intervento anche oltre il budget previsto dalla delibera e assicurando così la continuità assistenziale. “E’ quindi fondamentale che la Regione Lazio garantisca fondi sufficienti anche nei prossimi anni, quando l’entrata a regime del sistema sarà consolidata. Siamo riusciti a non generare liste d’attesa, erogando il sostegno a tutti i presenti in graduatoria. Abbiamo integrato alcuni aspetti sulla base di quanto indicato da un apposito gruppo di lavoro dedicato al monitoraggio della sperimentazione. Un lavoro capillare, anche grazie al confronto costante con la Consulta cittadina per la disabilità, con i Municipi e con gli utenti”, spiega l’Assessora alla Persona, Scuola e Comunità Solidale Laura Baldassarre. “L’obiettivo generale di questa misura è evitare l’inserimento in un istituto delle persone con disabilità gravissima, promuovendone la permanenza in famiglia. Stiamo riportando i bisogni delle persone con disabilità al centro dell’agenda politica di Roma Capitale. Abbiamo impostato un percorso strutturale, in grado di arricchirsi e rigenerarsi sulla base di un approccio empirico”, sottolineano il Disability Manager di Roma Capitale Andrea Venuto e la Presidente della Commissione capitolina Politiche Sociali Maria Agnese Catini.


Approvata la graduatoria unica cittadina degli aventi diritto all’erogazione dei benefici economici (assegno di cura e contributo familiare) in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, previsti dal Decreto Ministeriale 26 settembre 2016.

Lo stabilisce la Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018: con un ulteriore atto il Dipartimento Politiche Sociali impegnerà le risorse economiche e le trasferirà ai Municipi di Roma Capitale.

I benefici economici saranno quindi erogati dai Municipi territorialmente competenti agli aventi diritto, nei limiti dei trasferimenti regionali.

Si tratta nello specifico dell’assegno di cura per un importo mensile di € 800 e del contributo di cura per il caregiver familiare, per un importo mensile di € 700.

La graduatoria per l’ottenimento dei benefici rimane aperta e verrà aggiornata costantemente dal Dipartimento Politiche Sociali, sulla base delle nuove domande che i cittadini possono presentare presso i Municipi d’appartenenza.

Consulta la prima graduatoria approvata

Vedi la Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018.

Fonte: https://www.comune.roma.it/web/it/informazione-di-servizio.page?contentId=IDS144671

th (3)Il Comune di Roma avvia la sperimentazione dell’assegno di cura per favorire la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità gravissima. L’intenzione è lodevole, ma la copertura economica non è per il momento sufficiente a dare continuità oltre il 2018 all’iniziativa e a garantire servizi H24. La famiglia rimane risorsa imprescindibile tant’è che il contributo di cura ha l’obiettivo dichiarato di alleviare il carico fisico e psicologico del Caregiver, non di attuare un vero svincolo dal ruolo assistenziale.

Il Comune di Roma con la Delibera di Giunta Capitolina n. 7 del 15 gennaio 2018 ha recepito la Delibera di Giunta Regionale 104/2017, concedendo per la durata di un anno, l’erogazione:

  • di un assegno di cura per l’importo mensile di € 800,00 oppure, in alternativa
  • di un contributo di cura per il caregiver familiare per l’importo di € 700,00 mensili.

L’assegno di cura (assegnato alla persona con disabilità) può essere impiegato, per affiancare agli assistenti di base, infermieri, fisioterapisti, psicologi o altre figure professionali che possano favorire la permanenza delle persone con disabilità gravissima nel proprio domicilio, garantendone un’adeguata qualità della vita. I servizi in questione possono essere reperiti sia nella forma diretta (attraverso cooperative appaltanti), sia in quella indiretta attraverso personale assunto dalla persona con disabilità stessa.

Come detto, in alternativa si può optare per il contributo di cura (assegnato invece al caregiver familiare) sia come forma di riconoscimento economico dell’attività assistenziale svolta, sia per ingaggiare professionisti che possano sostituire o affiancare il caregiver in frangenti di emergenza o per garantire periodi di riposo.

È importante sottolineare, a scanso di equivoci, che gli emolumenti previsti dalla DGC 15/2018 sono compatibili con il servizio di assistenza domiciliare SAISH e SAISA, diretta ed indiretta, come regolamentati dalla DGC 191/2015.

Ma cosa si intende per disabilità gravissima e chi ha diritto a richiedere l’assegno o il contributo di cura?  Tutti coloro che sono titolari dell’indennità di accompagnamento ai sensi della legge 18/80 con priorità per coloro che si trovano in una delle condizioni previste dall’art. 2 comma 3 del Decreto Interministeriale 26 settembre 2016, come di seguito sintetizzato (per una specificazione più precisa fare riferimento alle fonti normative, nda):

  1. Condizione di coma;
  2. Dipendenza da ventilazione meccanica (24/7);
  3. Grave stato di demenza;
  4. Lesioni spinali tra C0 e C5;
  5. Gravissima compromissione motoria a causa di patologia neurologica o muscolare;
  6. Compresenza di minorazione visiva totale o parziale grave e di ipoacusia grave;
  7. Livello 3 dello spettro autistico con fissazione nei rituali, comportamenti ristretti ed interazione sociale ridottissima;
  8. Ritardo mentale gravissimo o profondo e livello di attività minimo;
  9. Ogni altra persona che necessiti di assistenza continuativa h24 per gravi condizioni psicofisiche.

Il provvedimento, quindi, amplia la platea di destinatari potenziali e riconosce la gravosità assistenziale di una moltitudine di condizioni patologiche. Contestualmente sospende la DGC 358/2013 che riconosceva solo alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica la possibilità di accedere ad un supporto assistenziale integrato e specializzato per rispondere alle peculiari necessità di patologie estremamente gravi e complesse. Senza entrare nel merito dell’equità di questa parte del provvedimento, non si può non riconoscere che emergono alcune criticità a cui i funzionari del Comune di Roma dovranno celermente trovare delle soluzioni:

  1. In base alla nuova delibera (15/2018) potranno richiedere l’assegno di cura solo le persone che si trovano in uno stadio della patologia avanzato. Per quest’ultime però la 358/2013 prevedeva un budget che poteva variare dai 1000,00 ai 2000,00 euro, posto che l’assegno di cura sarà di 800,00 euro si configura la possibilità che ci sia una drastica riduzione, a partire dal 1 marzo 2018, delle risorse da impiegare nell’assistenza integrata con conseguente decremento della quantità e qualità della stessa.
  2. Per gli utenti già in carico la cui condizione non soddisfa i criteri della 15/2018 è previsto il mantenimento della continuità assistenziale, ma per far questo il Comune di Roma dovrà individuare, entro il 1 marzo, risorse ad hoc messe a disposizione dal Dipartimento Politiche Sociali, Sussidiarietà e Salute.
  3. Infine, per coloro che alla data di entrata in vigore della 15/2018 non erano in carico ai servizi sociali, non potranno accedere né all’assegno di cura fino all’aggravarsi della patologia, né potranno avere il supporto economico previsto dalla 358/2013 anche per chi si trovava nei primi stadi della patologia.

Un provvedimento a luci ed ombre quindi, atto più a fornire un supporto piuttosto che puntare ad una vera e propria presa in carico di quest’ultima al fine di garantirne lo svincolo assistenziale e la piena inclusione sociale. Il contributo di cura è il sigillo economico con il quale si sancisce il principio secondo il quale è la famiglia che deve farsi garante dell’accudimento della persona con disabilità, mentre lo Stato fornisce supporti di rado sufficienti e coordinati tra di loro.

Persiste ancora forte la mentalità secondo cui l’alternativa può essere solo il ricovero in una struttura sanitaria. Soprattutto si sottovalutano i costi psicologici e sociali dell’assistere un familiare con disabilità e del farsi assistere da un familiare.

Il sentimento verso il partner, figlio, genitore o fratello viene contaminato, mediato e declinato dalla cura e nella cura. L’individuazione e differenziazione psicologica dei figli è ostacolata dalla onnipresenza del genitore-caregiver. Sensi di colpa e percorsi di autonomia abortiti. Percorsi professionali e di autorealizzazione sacrificati per l’assistenza dei figli. Minor tempo e minor attenzione per gli altri figli, i quali a loro volta sviluppano sentimenti di rabbia e sensi di colpa.

Questi sono solo alcuni dei costi psicologici e sociali del ritenere la famiglia un micro-apparato assistenziale. La famiglia è il luogo dell’affetto e delle relazioni che consentono la crescita psicologica e morale (anche in presenza di disabilità cognitiva gravissima). Il fattore imprescindibile di queste relazioni è l’interdipendenza, perché dove c’è precarietà dei bisogni primari e dipendenza, lo sviluppo psicologico è più difficoltoso ed incerto. L’assistenza delle persone con disabilità è un’attività che richiede grande professionalità, equilibrio psicologico e deontologico. Essa, garantendo i bisogni delle persone con disabilità ne favorisce l’indipendenza e con essa la maturazione psicologica di tutti. Non esiste alcun contributo che possa supplire alla mancanza di tutto ciò.

Per ricevere il contributo è necessario fare domanda. La modulistica e i criteri di assegnazione sono allegati alla delibera 7/2018 di seguito linkata. Per ulteriori informazioni è possibile contattarmi ai recapiti presenti nella pagina Dove ricevo e come contattarmi…

Riferimenti normativi:

Deliberazione Giunta Capitolina Disabilità Gravissime n. 7 del 15 gennaio 2018

DGCDelib. N 358 del 06.09.2013

DGC191/2015

 

 

Ostegenesi imperfetta. Cure e coccole sicure…

nintchdbpict000347583652Il gioco e il momento dell’allattamento sono attività importantissime nello sviluppo psicomotorio, cognitivo ed affettivo di ogni bambino. Fra i 2 e i 4  mesi il bambino scopre di essere agente sulla realtà che lo circonda. Scopre cioè che può mettere in atto dei comportamenti intenzionali e che le persone che lo circondano reagiscono ai suoi comportamenti. Più avanti attraverso il gioco egli apprende i fondamenti di facoltà cognitive come il riconoscere le caratteristiche visive, sonore e tattili dei diversi oggetti, la costanza d’oggetto e il problem solving. Pertanto è importante non privare della possibilità di muoversi e giocare per paura che il bambino si faccia male, ma piuttosto usare delle piccole accortezze che gli consentano di farlo in maniera sicura.

Durante l’allattamento il bambino non si nutre solo a livello organico, ma anche a livello psicologico. Fa esperienza di sensazioni tattili di calore e morbidezza per il contatto con il corpo della madre, si specchia emotivamente nelle espressioni visive della madre e nel tono di voce. Se l’attività di allattamento si svolge in uno stato di serenità e senza fattori perturbanti il bambino si sente contenuto nelle sue sensazioni ed emozioni interiori, investito di amore ed altre emozioni positive. Tutto ciò favorisce lo sviluppo di un livello di autostima di base positivo, della capacità di autoregolare le proprie emozioni e la costruzione di modelli relazionali positivi: si sente amato e di essere importante e si costruisce una visione dell’Altro come affidabile e gratificante. E’ importante, pertanto, evitare che la madre sia in ansia o stia scomoda durante l’allattamento. Le emozioni e sensazioni negative sono veicolate dall’espressione del viso, dal tono di voce e dalla tensione muscolare, attraverso questi tre canali il bambino percepisce il disagio della madre e lo introietterà senza poter costruire un’immagine dell’Altro e di sé positiva. E’ inoltre fondamentale evitare traumi al bambino che producendo dolore trasformerebbero l’esperienza dell’allattamento in qualcosa di penoso e pieno di sofferenza.

Anche il momento della pulizia e della cura del bambino è importante. L’attività del cambio del pannolino deve essere un momento caratterizzato da serenità ed emozioni positive affinché il bambino non cresca con la sensazione che la soddisfazione dei suoi bisogni primari sia un’incombenza fastidiosa. Ricordiamo che secondo Maslow la soddisfazione dei bisogni primari è propedeutica alla soddisfazione dei bisogni e desideri di più alto livello, né consegue che il bambino, per crescere in maniera serena da un punto di vista psicologico ed affermarsi nella vita, ha bisogno di credere che i propri bisogni vengano soddisfatti tempestivamente e senza emozioni negative perturbanti.

Usare le accortezze raccomandate nel video di seguito riportato aiuta a garantire al bambino uno sviluppo fisico e psicologico quanto più sano possibile. In questo modo sarà meglio attrezzato ad affrontare la sua vita futura.

Traduzione del commento al video.

La fisioterapia in neonati e bambini piccoli con osteogenesi imperfetta è funzionale ad uno sviluppo positivo e ad evitare conseguenze negative. L’obiettivo è promuovere lo sviluppo motorio per evitare fratture e ridurre la comparsa di deformità. Non è facile predire quanto sarà efficace la riduzione delle deformità, ma l’intento è quello di renderle meno evidenti. E’ particolarmente importante curare il posizionamento dell’anca, la schiena e la forma della testa.

Di seguito alcuni esempi di come prendersi cura di un bambino fragile che ha bisogno di essere accudito e coccolato come ogni altro.

Avere il bambino sdraiato sullo stomaco a volte fornisce un posizionamento alternativo e evita l’appiattimento della testa. Inoltre stimola i muscoli posteriori e fornisce un buon punto di partenza per lo sviluppo delle abilità motorie.

Le braccia del bambino non dovrebbero essere posizionate sotto il suo corpo. Inoltre ha bisogno di rinforzare i suoi arti in modo che possa sollevarsi. Per bambini con OI severa sdraiarsi sulla pancia è impegnativo e necessita una particolare attenzione. Quando girate i bambino sorreggetelo. Aprite bene le vostre mani e le vostre braccia. Fate movimenti lenti, non lo scuotete e non lo tirate.

Posizionate il bambino su un cuscino morbido o un piccolo comforter che lo avvolga permettendogli più facilmente di avere maggiore stabilità. Potete costruire un bordo intorno al bambino usando un asciugamano o una coperta. Ciò dà al bambino la capacità di usare le braccia e le gambe più liberamente e in maniera sicura.

Stimolate il bambino posizionando un giocattolo sopra la sua testa in modo da incoraggiarlo a raggiungerlo. Provate a posizionare il bambino sul suo fianco facendo attenzione a non mettere troppa pressione sulle braccia a causa del pavimento duro. Questo permette al bambino di provare un’altra posizione e altre possibilità di movimento cosa che è vantaggiosa per le anche e per la testa.

Nel sollevare il bambino state attenti ad allargare bene le vostre mani allo scopo di massimizzare la superficie di supporto. Potreste portare il bambino con un cuscino se sentite che le vostre mani non forniscono abbastanza supporto. Portate sempre il bambino vicino al vostro corpo sia per supportarlo che per farlo stare comodo.

Usare un sedile saltellante renderà l’alimentazione più facile all’inizio. Provate a scegliere una seduta senza bordi duri e con un buon supporto alla schiena. Una superficie dura dietro la schiena del bambino è raccomandata in quanto una superficie di semplice stoffa avrà un effetto amaca causando il collassamento della schiena. È anche importante evitare che le gambe cadano in una posizione a rana. Supportate le gambe sostenendo le cosce. Prevenite l’eccessiva rotazione verso l’esterno del femore che per evitare contratture muscolari. Ciò migliorerà lo sviluppo delle sue abilità motorie.

Il momento del cambio è una grande arena di stimoli in quanto dà la possibilità di muoversi senza vestiti. Se usate un fasciatoio con bordi duri assicuratevi che ci sia abbastanza spazio nel fasciatoio per far in modo che il bambino possa muoversi in maniera sicura. Muovendo le braccia e sgambettando il bambino può urtare bordi duri e procurarsi fratture. Potrebbe essere un buona idea posizionare sul fasciatoio un morbido cuscino. Esso inoltre supporterà e stabilizzerà la schiena.

Essere portato sul suo stomaco non è normalmente una buona posizione per bambini con OI. Ad ogni modo fornirà stimolazione alla parte posteriore del corpo, le braccia e le gambe. Mentre, posizionandolo sul vostro petto mentre si è sdraiati all’indietro fornisce uno spazio sicuro per lui per esercitare i suoi muscoli posteriori.

Nell’allattamento usare un cuscino a mezza luna permette al bambino di essere supportato bene, inoltre le braccia e le gambe non verranno schiacciate dal corpo della madre. Il cuscino a mezza luna inoltre permette alla madre di rilassare le spalle durante l’allattamento. Se allattate su una tavola posizionate il bambino su una superficie stabile. Durante il primo mese di vita posizionatelo sul grembo in modo da fornire supporto e permettere al bambino di stabilire un contatto visivo.

Riferimenti:

Una risata seppellirà i cyber-falliti

Purtroppo spesso le persone con disabilità, piuttosto che lottare per ottenere ciò che desiderano, si aspettano che gli altri concedano loro il permesso di realizzare i propri obiettivi. Ciò fa sì che ci sarà sempre qualcuno che si arrogherà il diritto di pontificare su ciò che ci è concesso e ciò che non lo è, su ciò che è consono per un disabile e ciò che non lo è…

C’è stato un tempo in cui la magra consolazione, l’ultima spiaggia dei falliti, cioè di coloro che preferiscono crogiolarsi nell’idea che c’è chi sta peggio piuttosto che fare qualcosa di positivo per loro stessi, erano proprio i disabili i quali stavano buoni e zitti nei loro recinti esistenziali, nella triste e sconsolata consapevolezza del fatto che, in quanto handicappati, a questo giro dovevano semplicemente passare e sperare nella gioia eterna del paradiso.

Oggi giorno, invece, ti si presentano questi disabiloni da battaglia come Annalisa Minetti (ma anche tanti altri) che prendono il toro per le corna e lo sbattono contro il muro. Voce potente che spacca i muri, vince Sanremo nel 2007, poi partecipa alle gare paralimpiche di atletica vincendo qua e là qualche medaglia e fissando qualche record mondiale per categoria, si sposa ben 2 volte!!! e fa ben 2 figli, nel frattempo si iscrive all’università e supera esami.

E allora a me, francamente, viene da provare tenerezza e un po’ di pena per tutti coloro  (sempre una minoranza c’è da dirlo) che non possono neanche avere il conforto di pensare che almeno i disabili stanno peggio di loro. Posso immaginare il loro fegato contorcersi e comprendo (ma non lo giustifico sia chiaro!) il livore con cui la biasimano. Nel frattempo rido e penso che magari chi stigmatizza il suo aver messo al mondo figli che non potrà mai vedere ha la vista, ma i propri figli non li guarda mai.

Penso che in tutti questi anni la Minetti, di persone che blateravano su ciò avrebbe o non avrebbe potuto fare ne avrà incontrate tante, ma saggiamente ha deciso di impegnare le proprie energie per fare ciò che l’appassiona, per migliorarsi e ottenere successi, piuttosto che sprecarle nell’impresa impossibile di convincerle che avrebbe potuto ottenere i risultati che ha ottenuto.

E mentre molti si affrettano a soccorrerla con la loro indignazione verso alcuni commenti meschini, io la immagino ridere in faccia a questi miserandi le cui unghie stridono sugli specchi sui quali tentano invano di arrampicarsi riuscendo, peraltro, solo a torturare la grammatica: “Credo che avrà una stregua di persone che l’aiutano”. Ok magari qualcuno che l’aiuta ce l’avrà pure, ma talento, impegno, determinazione e spirito di sacrificio non te li può dare nessuno. E quindi l’alibi che gli altri riescono solo perché sono più ricchi, più fortunati, più aiutati (ecc.) non regge.

Nella vita c’è sempre qualcuno che ne ha più di te, che è più intelligente, più forte, più resistente, più determinato… Accettarlo infonde una grande serenità. Soprattutto ci predispone a rimboccarci le maniche e migliorare la nostra vita.  Il più delle volte, invece, si preferisce dare fondo all’invidia e alle più basse insinuazioni per evitare di fare i conti con i propri limiti.

Non è un caso che siano quasi sempre le donne ad essere vessate, discriminate e cyber-bullizzate: talentuose, multi-tasking e capaci di sopportare difficoltà e sofferenze estreme, sono portatrici inconsapevoli di una manifesta superiorità… e per questo sono fatalmente oggetto di tanto odio.

Sclerosi Multipla pediatrica: la vita continua… anche in sedia a rotelle.

Tipicamente l’età d’esordio della Sclerosi multipla viene individuata tra i 15 e i 60 anni. Le recenti evidenze cliniche hanno portato alla luce, purtroppo, anche l’esistenza della forma pediatrica della malattia individuando la possibilità di esordio anche tra i 5 e i 15 anni. Per sensibilizzare su questo argomento l’AISM ha realizzato un video che raccoglie e sintetizza le storie di vita di ragazzi colpiti nell’infanzia o nell’adolescenza dalla patologia.

Nel video emergono questioni che si prestano ad una comprensione intuitiva, come lo shock e i sentimenti di rabbia  e disperazione che colpiscono questi giovani pazienti. Esso però ha portato alla luce anche aspetti a cui si riserva minore attenzione e che, soprattutto trattandosi di ragazzi e ragazze, hanno tuttavia un ruolo determinante nell’incrementare il livello di sofferenza e possono inficiare la compliance al trattamento.

Un fattore è sicuramente la risposta dell’ambiente familiare: è importante che i genitori  affrontino la malattia nella convinzione che nonostante essa, il/la figlio/a possa realizzare un presente e un futuro ricco di soddisfazioni personali in tutti gli ambiti della vita. Per far ciò è importante farsi sostenere psicologicamente per elaborare l’inevitabile sofferenza e adattarsi alle nuove situazioni che si susseguiranno nel decorso della malattia.

Una malattia pervasiva ed invasiva come la SM determina uno stravolgimento nell’area corporea e delle relazioni, fino a costringere chi ne è affetto a continue ridefinizioni della propria identità. E’ normale quindi attendersi che al momento della diagnosi e ad ogni ricaduta o peggioramento possano emergere sentimenti di disperazione e vissuti che “il mondo sia crollato” o che “ci si senta da buttare”. Ma se questi giovani lottatori sono in grado di superare ogni volta questi sentimenti è fondamentale che lo faccia anche chi sta loro vicino. Non si tratta di dissimulare la tristezza o la sofferenza, quanto di elaborarla al fine di costruire relazioni autentiche in cui entrano in gioco sia le difficoltà della malattia sia le risorse del paziente e che siano caratterizzate da tutte le emozioni connesse alla reale situazione del paziente e non a spettri evocati dall’anticipazione del decorso della malattia.

Per far in modo che i pazienti, mentre si impegnano nelle cure, continuino le loro attività di studio e di socializzazione, è importante fronteggiare i pregiudizi veicolati da chi non vive la realtà della malattia. Essi possono essere combattuti ad un livello macro-sociale, con campagne di sensibilizzazione, ma anche a livello individuale. I pazienti devono essere preparati a gestire le emozioni che sperimentano di fronte a comportamenti di rifiuto o  pregiudizio. Queste risposte dell’ambiente sociale non sono dettate da cattiveria o malafede. Per questo motivo è possibile smentire false credenze fornendo informazioni, ma anche consentire alle persone di superare le proprie paure semplicemente cimentandosi nelle attività quotidiane come tutti e mostrandosi per quello che si è, nelle difficoltà così come nella propria normalità. Al contrario, eccessive risposte emotive e il conseguente ritiro dalle attività di socializzazione non fanno che alimentare il dolore e la reattività emotiva, con il rischio che si vada a instaurare una vera e propria fobia sociale. In questo processo, è di fondamentale importanza il gruppo dei pari (altri pazienti con SM della stessa fascia di età), ma esso deve fungere come una base sicura per i momenti in cui si sente il bisogno di essere consolati e compresi, non deve diventare l’orizzonte ultimo di tutti gli scambi di socializzazione. L’identificazione immediata funge da fattore di rinforzo molto potente, per questo bisogna stimolare l’apertura all’esterno e il superamento della zona di comfort.

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Infine, bisogna considerare che nella nostra cultura l’handicap è un tabù e ogni persona, ancorché disabile, può essere portatrice di pregiudizi. Essi hanno un peso fortissimo nell’economia intrapsichica di chi è al contempo portatore e destinatario di pensieri negativi e svalutanti. Per questo motivo è necessario condurre una battaglia culturale anche sul “fronte interno”: la sedia a rotelle deve cessare di essere un tabù, il simbolo dell’ultima spiaggia da evitare a tutti i costi. Essa è semplicemente un ausilio, un mezzo che all’occorrenza può aiutare a continuare a vivere preservando livelli più o meno ampi di autonomia.

In ultima analisi la resilienza, cioè la capacità di fronteggiare le avversità, è fatta sì di grande forza di volontà e impegno, ma anche della capacità di adattarsi creativamente alle situazioni, tenendo in conto la possibilità di assumere stili di vita differenti. Chiudersi all’interno di un unico modello normativo riduce i gradi di libertà della persona e il suo livello di empowerment perché tante opzioni vengono neglette.

Riferimenti: https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/malattie-neurologiche/disturbi-demielinizzanti/sclerosi-multipla

Relazione operatori con utenti disabili e anziani

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La comunicazione con l’anziano ed il disabile: saper comprendere esigenze e difficoltà dell’assistito.

Le tecniche generali per comunicare efficacemente sono le seguenti: Evitare di utilizzare le cosiddette barriere alla comunicazione:

Valutazione: bisogna evitare di esprimere giudizi di valore o sul comportamento della persona assistita: “Sei cattivo”, “Sei stupido”. Anche esprimere giudizi positivi può risultare manipolatorio: dire “Sei buono” può indurre la persona assistita a comportarsi in maniera compiacente per ricevere l’apprezzamento. Anche dire che un comportamento è sbagliato senza cercare di capire i motivi per i quali la persona lo mette in atto determina conflitto, svalutazione e comunque porta la persona a ripetere il comportamento o addirittura amplificarlo. Se il comportamento ha delle conseguenze negative, pratiche o relazionali, è bene esprimerle per fare un bilancio dei pro e dei contro al fine di trovare una mediazione: ad es. con una persona anziana “Capisco che hai l’abitudine di scendere da solo le scale, ma sarebbe meglio mi chiamassi così posso aiutarti ed evitare che tu possa cadere”

Indagine: in una relazione con una persona con disabilità o anziana è naturale che ci sia la necessità di porre domande per acquisire informazioni. Tuttavia, queste richieste devono essere poste in maniera non indagatoria tenendo presente che la persona assistita ha comunque sempre il diritto alla propria privacy e al mantenimento di una sfera privata. Per acquisire informazioni è possibile porre domande aperte: “Come ti senti oggi?”, “Cosa vorresti fare questa mattina?”, “Cosa ti piacerebbe mangiare?”. Evitare domande del tipo: “Ti senti male?”, “Vuoi andare a fare una passeggiata?”, “Vuoi la minestra?”. Tutte queste domande convogliano l’attenzione su qualcosa di specifico scoraggiando l’espressione di altri desideri o stati d’animo. Ciò implica la necessità di fare altre domande. È fondamentale costruire un rapporto di fiducia e dare la possibilità di esprimere tutto ciò che l’utente desidera. È necessario dare il tempo alla persona di riflettere ed esprimersi. Persone con handicap o anziane possono avere tempi di reazione e di decisione più rallentati.

Soluzionare: in una relazione d’aiuto e di assistenza viene spontaneo proporre le proprie soluzioni ai problemi. Bisogna, però, contenere quest’attitudine spontanea e lasciare che la persona elabori le proprie modalità per risolvere una problematica. Soprattutto quando si assiste una persona giovane con disabilità che si sta cimentando in percorso di autonomia e vita indipendente, occorre stimolare la sua capacità di affrontare le problematiche e risolverle. Anche con una persona anziana è meglio astenersi dal proporre le proprie soluzioni perché si rischia di imporre una modalità di condotta di vita differente da quella che è abituato ad avere. In generale il presentare delle soluzioni insistentemente può determinare il fatto che la persona smetta di confidarsi in quanto si sente subissata da suggerimenti, consigli e a volte anche rimproveri, senza avere la possibilità di comprendere il problema e ricercare le sue soluzioni.

Sostegno: molto spesso le persone anziane o disabili vivono momenti di profondo sconforto, rabbia o paura a causa di una condizione alla quale non c’è possibilità di miglioramento radicale. Bisogna sempre evitare di minimizzare le problematiche o di riempire i silenzi con frasi di circostanza: “Vedrai che si sistemerà tutto!”, “Dai non è un dramma”, “Fatti coraggio”. Il silenzio e la presenza empatica caratterizzato da un atteggiamento attento e disponibile è la postura più adatta in situazioni come queste. Rogers diceva che l’empatia è la capacità di comprendere la paura, la rabbia o la tristezza dell’altro senza aggiungere la propria paura, la propria rabbia e la propria tristezza. Ciò implica la necessità di conoscere le proprie emozioni nella relazione e saperle gestire.

Interpretazione: nella comunicazione è sempre bene evitare di attribuire significati ad un comportamento o a quello che ci viene detto, diverso da quello esplicito; andare alla ricerca di significati ulteriori il più delle volte ci porta fuori strada, ad attribuire significati negativi e, di conseguenza, a sfiducia e conflitto nella relazione. Ad esempio, pensare che una persona con disabilità faccia cadere più volte una cosa per farci un dispetto è una tipica interpretazione, infondata e fuorviante, che determinerà nell’operatore rabbia e conflittualità. Nel caso ci sia il dubbio che una frase o un comportamento sia portatore di un significato implicito è meglio esprimere questo dubbio e parlarne in modo da verificare quest’ipotesi e parlare apertamente. Non bisogna dare per scontato di conoscere ciò che pensa l’altra persona.

Usare la tecnica della riformulazione e delle domande aperte: per migliorare la comunicazione è bene ripetere ciò che la persona con disabilità o l’anziano hanno detto, soprattutto quando ci si trova in presenza di problemi di linguaggio. Ciò permette di verificare l’esatta comprensione di ciò che è stato detto e restituisce alla persona la sensazione di essere ascoltata. Oltre alla riformulazione si possono usare le domande aperte che consentono alla persona di esprimere ciò che vuole liberamente, senza entrare troppo nello specifico o in cose che non vuole esprimere.

La Comunicazione Non Verbale: buona parte della comunicazione passa attraverso l’espressione del viso, i gesti, la postura, il tono di voce. Bisogna sempre tenere presenti questi segnali in quanto danno significato alle parole e ci permettono di sintonizzarci sullo stato d’animo altrui. È bene tenere presente che la comunicazione non verbale “tradisce” i nostri pensieri e stati d’animo quindi è sempre importante evitare di dissimulare in quanto è estremamente difficile e anche se la persona non se ne rende conto, percepisce in qualche modo che chi lo sta aiutando non è autentico e ciò mina la fiducia nel rapporto di assistenza che è invece fondamentale. Ovviamente in caso di patologie neurologiche il non verbale può essere indice di stati d’animo interiori, quanto di deficit del controllo motorio di conseguenza bisogna saper distinguere i due casi differenti (ad esempio tremore di una mano per forte ansia o per principio di Parkinson).

Messaggio-Io: dato che non si possono dissimulare emozioni negative e allo stesso tempo non è possibile agirle in un rapporto di assistenza (non si può alzare la voce se si è arrabbiati o mettersi a piangere mentre si lavora) è utile utilizzare il Messaggio-Io. Generalmente, infatti, quando un comportamento dell’altro ci disturba usiamo espressioni come «Sei la solita disordinata», o «Sei egoista», «Sei tu che mi fai stare male», «Sei inaffidabile», tutte comunicazioni che iniziano con “Tu sei” e danno all’altro un’etichetta che interessa la persona nella sua totalità. Spesso ci aggiungiamo termini come “sempre” e “mai” che contribuiscono a dare un’etichetta generalizzata all’interlocutore, a cui l’altro è portato a ribattere. Si costruisce attraverso quattro passaggi:
Quando tu…(e si descrive il comportamento che disturba, in modo concreto, specifico e circostanziato)
Io mi sento…(e si descrivono le proprie emozioni)
Perché… (e si descrive il motivo delle proprie emozioni)
E ti chiedo di…(e si descrive il comportamento desiderato)

Come approcciarsi alla persona con disabilità e/o all’anziano affetto da patologie invalidanti

Nella relazione di assistenza è ancora più importante relazionarsi all’utente con un atteggiamento:

EMPATICO: l’empatia è la capacità di comprendere i pensieri e le emozioni di una persona in un dato momento e rispetto ad una determinata situazione. L’empatia non è identificazione. Ogni persona ha il suo modo unico di reagire agli eventi non si può quindi attribuire all’altro come staremmo noi nella sua situazione. La comprensione empatica si ottiene attraverso l’ascolto attivo applicando cioè la tecnica della riformulazione e le domande aperte, nonché l’ascolto degli elementi paraverbali del linguaggio. Oltre a ciò bisogna sviluppare la capacità di comprendere i segnali inviati tramite il non-verbale.

AUTENTICO: la fiducia in una relazione di assistenza è fondamentale ed imprescindibile. Il modo migliore per costruire un rapporto di fiducia è l’atteggiamento autentico che consiste sostanzialmente nell’essere sinceri e congruenti. Non significa essere spontanei a tutti i costi, dire la propria opinione anche quando non richiesta, bensì dire sempre la verità quando ci viene chiesto. NON BISOGNA DIRE TUTTO CIO’ CHE SI PENSA, TUTTAVIA BISOGNA PENSARE TUTTO CIO’ CHE SI DICE. Come detto la nostra mimica facciale i gesti e l’intonazione di voce tradiscono i nostri pensieri e le nostre emozioni, quindi la mancanza di congruenza il contenuto e l’atteggiamento viene sempre percepita da chi viene assistito anche se magari non se ne rende conto, ad un livello inconsapevole sente di non potersi fidare di chi lo assiste.

ASSERTIVO: la migliore qualità di un operatore è la costanza. Cioè riuscire a dare un buon livello di prestazione nei servizi che svolge per l’utente lungo tutto l’arco della giornata o del turno lavorativo. Inoltre, se il rapporto di assistenza dura per tanti anni si evita all’utente lo stress del cambiamento. Per durare tanti anni in una stessa situazione è necessario che l’assistente sappia tutelare la propria salute fisica e mentale, senza prevaricare le necessità e i diritti dell’utente. Per tale motivo è necessario avere un atteggiamento né passivo (subire tutto in modo compiacente anche a discapito proprio); né aggressivo (alzare la voce o le mani per condizionare il comportamento dell’assistito); né passivo-aggressivo (mostrarsi compiacenti per poi fare dispetti con i quali agire la rabbia repressa). L’assertività è la capacità di esprimere i propri bisogni e i propri diritti, le proprie sensazioni positive e negative, senza violare i diritti ed i limiti altrui.

Per essere assertivi bisogna essere capaci di:

  • Identificare ed esprimere le proprie sensazioni;
  • Definire e rispettare i limiti;
  • Comunicare ed ascoltare in modo aperto, diretto e congruente;
  • Avere la consapevolezza di avere tutti i diritti ai propri bisogni e necessità.

Quali diritti ha l’operatore?

  • Il diritto ai propri valori, pareri ed emozioni;
  • Il diritto di cambiare, modificare e sviluppare la propria vita senza arrecare un danno all’utente;
  • Il diritto a non doversi giustificare per le proprie sensazioni o comportamenti, tuttavia è importante saperle spiegare e trovare una mediazione.
  • Il diritto di vedere rispettati i propri bisogni e limiti;
  • Il diritto di dire “NO” quando una richiesta può ledere la salute fisica, mentale e morale ricercando una mediazione e una soluzione creativa insieme all’utente per conciliare i bisogni di entrambi;
  • Il diritto a chiedere aiuto e informazioni senza dover avere sensazioni negative di vergogna e di colpa;
  • Il diritto di prendersi il tempo e l’aiuto necessari a formulare le proprie idee e desideri prima di esprimerli;
  • Il diritto a fare errori;
  • Il diritto di cambiare idea o a volte anche a comportarsi illogicamente.

Dire di “NO”: perché? E come?

Essere incapaci di dire “NO ” ci mette nella condizione di dire “Sì” anche quando vorremmo dire “NO”; Dire “Sì” quando vorremmo dire “NO” mortifica la nostra capacità di controllare la nostra vita; ci spinge a prenderci più responsabilità di quelle che vorremmo; ci mette nella condizione di dover assolvere a più compiti di quelli che ci permettono i nostri limiti fisici, psicologici e intellettuali; ci fa accumulare stress con pesanti ripercussioni sulla salute fisica e mentale;
Dire “ NO ” può essere molto difficile; le persone con bassa autostima molto spesso hanno anche una mancanza di assertività e pensano di doversi adattare a tutte le aspettative che gli altri hanno su di loro. A volte si sentono come vergognose, o colpevoli, nel dire di NO. Il fare le cose contro la propria volontà e possibilità non fa altro che farli sentire ancora più abusati e arrabbiati.
Alcuni modi di dire “ NO”: “Non posso fare questa cosa adesso”; “Spiacente, ma NO”; “Abbi pazienza ma non posso proprio venire”; “Preferirei di NO”; “Questa cosa non la posso fare in questo modo perché mi crea questo problema, troviamo insieme un modo alternativo?”

Prendere decisioni corrette e congruenti per essere coerenti. Se qualcuno vi fa una richiesta avete il diritto di chiedere un po’ di tempo per pensarci. La decisione dovrebbe spettare a voi, ma alle volte è difficile riuscire a dire NO immediatamente. Potete provare ad usare un NO empatico e spiegare i motivi del rifiuto senza dare l’impressione di giustificarsi.

Gestire il conflitto. Vivere in un ambiente dove ci sono conflitti irrisolti è, a lungo andare, deleterio per tutti perché le energie vengono tutte assorbite dal conflitto è non c’è possibilità di progredire o di creare una condizione di benessere; si vive in una condizione di oppressione e divisione. D’altra parte, può esserci qualcuno nel sistema relazionale che pensa di trarre vantaggio da una permanente situazione di conflitto: è la classica strategia del dividi et impera. Una delle prime cose da fare nella gestione del conflitto è individuare se c’è qualcuno nel sistema relazionale (es.: famiglia) che cerca, consapevolmente o meno, di trarre vantaggio dalla situazione di conflitto e di svelare il suo copione. Una volta svelato questo gioco è più facile evitare di farsi coinvolgere in sterili discussioni. Altre volte i motivi del conflitto sono più genuini. Alcuni esempi possono essere le differenze negli obiettivi, nei valori, negli interessi; Incomprensioni; Bisogni non soddisfatti.

Cosa ci spinge a subire i conflitti?

  • La convinzione che le cose non possano cambiare;
  • La paura di incorrere in guai, se si cerca di mediare tra due persone in conflitto o di reagire all’aggressività altrui.
  • La scarsa autostima;
  • Il dubbio di essere l’unica persona a credere che ci sia qualcosa di sbagliato e a stare male;
  • La tendenza a delegare agli altri le responsabilità;

Accettazione del conflitto e empatia. Esiste una relazione biunivoca tra l’empatia e la capacità di riconoscere ed affrontare i conflitti: se non siamo disposti a riconoscere un conflitto, in tutta probabilità tenderemo ad ignorare i bisogni dell’altro (spesso il più debole) allo stesso tempo se non siamo in grado di comprendere i sentimenti e i bisogni altrui, difficilmente riusciremo a trovare una mediazione tra le parti in conflitto.

Strategie per risolvere i conflitti:

  • Identificare e definire il problema: per fare ciò bisogna innanzitutto esprimere ciò che si prova e si pensa in prima persona Vedi barriere comunicazione e Messaggio-Io;
  • Proporre differenti soluzioni: chiedete al vostro interlocutore di proporre una soluzione, nel frattempo elaborate delle vostre proposte e fate una lista di opzioni possibili;
  • Prendete una decisione comune: non cercate di persuadere la persona ad accettare la “vostra ” soluzione, inoltre definite in maniera chiara ed inequivocabile una modalità che possa essere congeniale ad entrambe le parti;
  • Attuate la decisione presa: dopo aver deciso il da farsi bisogna accordarsi su come farlo (CHI deve fare COSA e QUANDO); è bene che le responsabilità e i compiti siano divisi equamente;
  • Fate una valutazione della strategia impiegata: dopo aver intrapreso la pratica concordata fate, insieme al vostro interlocutore, una valutazione degli effetti di essa e rinegoziate, SEMPRE INSIEME, eventuali cambiamenti.

I pensieri auto-distruttivi. Spesso siamo noi stessi la con-causa dei conflitti di cui siamo vittime e attori. Ciò avviene quando nella nostra mente prevalgono i pensieri negativi, quando pensiamo che siamo circondati da persone che vogliono deliberatamente farci del male. Quando ci rendiamo conto che queste idee ricorrono dentro di noi dobbiamo procedere con il cosiddetto reality testing spingendo gli altri ad esprimere le loro “reali” motivazioni.

RISERVATO: nell’assistere una persona anziana o disabile ci si trova a vivere pezzi della sua vita molto intimi: visite mediche, relazioni private con amici, conoscenti e familiari, riunioni di lavoro o situazioni legate alla sessualità. IN NESSUN MODO CIO’ CHE SI APPRENDE IN QUESTE SITUAZIONI DEVE ESSERE RIFERITO AD ALTRI. L’ASSISTENTE E’ TENUTO AL MASSIMO RISERBO DI TUTTO CIO’ CHE RIGUARDA LA SFERA PERSONALE DELL’UTENTE E CHE APPRENDE INCIDENTALMENTE. Inoltre, bisogna astenersi dal commentare o fare dello spirito riguardo questioni intime senza il permesso della persona stessa.
RISPETTOSO: il rispetto è fondamentale in qualsiasi relazione. Esso va inteso sia nel non avere comportamenti offensivi o prevaricatori nell’Io-Tu della relazione con l’utente, ma soprattutto in presenza di altre persone. Molto spesso gli altri tendono a relazionarsi con l’assistente anche quando la persona è perfettamente in grado di intendere e volere di relazionarsi e comunicare. L’ASSISTENTE NON DEVE MAI ASSECONDARE QUESTO ATTEGGIAMENTO E LASCIARE IL TEMPO ALLA PERSONA ASSISTITA DI RISPONDERE.

Negli stereotipi di genere l’origine della violenza?

46766012_1907153352914173_4937881861071306752_nDiversi studi condotti nelle ultime due decadi rilevano come a parte rare eccezioni, l’abuso sessuale sia perpetrato esclusivamente da persone di genere maschile (Berliner e Elliot, 1996; Klimartin, 1994). Inoltre, un rapporto del FBI del 1992, spiega come gli atti di violenza siano lo strumento privilegiato della dominazione maschile sul genere femminile.

Alcuni, a partire da questa incidenza nettamente superiore di atti di abuso da parte degli uomini, hanno ipotizzato un’influenza diretta delle caratteristiche biologiche di quest’ultimi, teorizzando un rapporto di causa ed effetto tra caratteristiche biologiche e comportamento violento (Barash, 1979).

Altri invece, nel più recente passato, hanno sottolineato il ruolo dell’ambiente e della socializzazione, nel determinare il comportamento violento delle persone, pur riconoscendo l’influenza del genoma  (Fausto-Sterling, 1985).

D’altra parte, l’affinarsi delle metodologie di ricerca in neurofisiologia e in neuroanatomia hanno evidenziato l’influenza dell’ambiente sui processi neurofisiologici e sulla stessa struttura neuroanatomica (McEwan e Mendelson, 1993). Tutto ciò rimanda ad un superamento dell’atavica scissione tra mente e corpo, tra genoma e ambiente.

Ogni forma di abuso sessuale ha una sua tipica spiegazione, così come ogni singolo molestatore ha una sua personale motivazione. D’altra parte la netta prevalenza di maschi molestatori rispetto alle poche donne ree di commettere abusi su minori, non può essere ignorata: è necessario rintracciare un denominatore comune, una caratteristica diffusa più fra gli uomini che fra le donne che sia correlata con gli atti di abuso e prevaricazione in generale (Lisak, 1994).

Questo denominatore comune potrebbe essere, a giudicare dagli esiti di diverse ricerche, una particolare configurazione dell’identità di genere che alcuni uomini si costruirebbero sotto l’influenza dell’educazione familiare, in età infantile, e all’interno del processo di socializzazione, in età pre-adolescente e adolescente. Tale configurazione consisterebbe in:

  • Una concezione stereotipata dei ruoli sessuali;
  • Un particolare atteggiamento verso le donne;
  • Ostilità verso le donne;
  • Credenze ipermascoline.

Queste caratteristiche fornirebbero una vera e propria sottostruttura motivazionale, per la violenza e l’abuso non solo verso le donne, ma anche verso i bambini (Lisak, 1994). La più rigorosa dimostrazione di questa ipotesi è stata proposta da Malamuth e collaboratori (Malamuth et al. 1991). Essi hanno dimostrato una netta correlazione fra la succitata sottostruttura motivazionale, sia con la partecipazione a gruppi delinquenziali, fortemente caratterizzati da una cultura ipermascolina (Malamuth et al., 1991), sia con l’uso della coercizione in ambito sessuale e non.

C’è dell’altro. Non è solo la concezione dei rapporti tra i sessi o la concezione della donna a determinare il comportamento abusante. David Lisak (Lisak, 1994) ritiene che elemento cruciale sia il percorso attraverso il quale, il bambino prima e il ragazzo successivamente socializza le emozioni.

Ci sono molte forme per incarnare la mascolinità, almeno una per ogni sotto cultura esistente all’interno di uno specifico ambito culturale (Brod, 1994; Gilmore, 1990). Il sesso biologico ci dice poco e niente riguardo al particolare modo che avrà il soggetto di vivere il suo genere, che sarà influenzato dalle scelte personali, dalle vicissitudini psicodinamiche, dalle influenze culturali ed economiche della cornice storico-geografica nella quale nasce (Kimmel, 1996).

Eppure è possibile riscontrare alcune caratteristiche comuni della mascolinità. Una di queste è la precarietà. Non solo la mascolinità è un’entità culturale che va costruita, ma è difficile affermarla e sostenerla. Non è un caso che come molti autori abbiano evidenziato che nelle diverse culture ci sono riti di passaggio dal ruolo di bambino a quello di essere mascolino (Gilmore, 1990; Webster, 1908). Ciò dimostrerebbe l’intrinseca precarietà di una caratteristica tutta culturale e tutt’altro che biologica. Nella cultura occidentale uno dei riti di passaggio è l’adempimento degli obblighi di leva (in Italia lo era fino a qualche tempo fa) in cui le matricole vengono spesso sottoposte a training di resistenza alla fatica e alla paura, nei quali la manifestazione di ansia e debolezza vengono sistematicamente stigmatizzata e repressa.

In uno studio condotto attraverso un’intervista non strutturata, autobiografica, ogni soggetto intervistato riportava uno o più momenti di vita in cui era stato umiliato per aver espresso emozioni ritenute dagli adulti del suo contesto familiare o dal gruppo dei pari, incompatibili con il suo essere maschio (Lisak, 1994). Quindi, sembrerebbe che la capacità di controllare le proprie emozioni sia cruciale per affermare la propria mascolinità (Levant, 1995). Diversi studi evidenziano che:

  • I maschi, rispetto alle femmine, ricevono molti meno indizi e rinforzi per imparare dalle loro emozioni, da genitori, badanti e insegnanti;
  • I maschi subiscono spesso umilianti punizioni per aver espresso le loro emozioni (Lisak, 1994).

L’esito di questa particolare educazione socio affettiva è il seguente:

  • Gli uomini esperiscono le loro emozioni meno intensamente;
  • I maschi sono meno capaci, rispetto alle donne di esprimere e identificare le emozioni;
  • I maschi sono meno empatici.

 

La mascolinizzazione e la sessualità.

Anche se la sessualità è una dimensione strettamente collegata alla nostra corporeità è ben lontana dall’essere un fatto solo biologico. Tanto meno è un fatto monolitico, al contrario assume tantissime forme. Implica sia aspetti intrapersonali che interpersonali; si manifesta con atti fisici e allo stesso tempo evoca emozioni intense;può essere la più edificante delle esperienze di relazione interpersonale oppure un evento penoso e doloroso.

Anche se la sessualità è necessaria alla sopravvivenza della specie, essa è intrinsecamente e culturalmente legata al genere.

Così, se precedentemente abbiamo illustrato che l’educazione socio-affettiva e socioemotiva dei maschi non consente l’espressione di intense emozioni, va da sé che negli uomini, sia compromessa anche la capacità di abbandonarsi alle emozioni intense evocate da un rapporto sessuale. In particolare, secondo Lisak, sarebbe compromessa la capacità di perdere il controllo di abbandonarsi alla normale confluenza che implica un rapporto sessuale. Secondo l’autore, le intense emozioni evocate dall’incontro sessuale, elicitano il ricordo delle esperienze coercitive e penose connesse alla manifestazione delle emozioni in età evolutiva.

Al fine di non rivivere queste penose esperienze e le emozioni correlate,  molti uomini tendono ad approcciare la sessualità in modo disconnesso dalle emozioni. Ma il rapporto sessuale è un’esperienza estremamente intima che implica la fusione dei confini psicologici e l’effettiva penetrazione dei confini fisici, corporei. Per tale motivo se il rapporto sessuale viene vissuto senza coinvolgimento emotivo da parte di uno dei due partner, può trasformarsi in un’esperienza spiacevole o addirittura dolorosa (Lisak, 1994). Quando l’incontro sessuale, non è mutuamente condiviso emotivamente, rischia di trasformarsi in una manipolazione, in una coercizione o in una vera e propria prevaricazione fisica. Un uomo, quanto più è distaccato emotivamente tanto più è probabile che si verifichi una qualche forma di abuso o sfruttamento sessuale.

C’è di più, in considerazione del fatto che le esperienze coercitive subite in concomitanza con l’espressione di emozioni incompatibili con una rigida concezione della mascolinità sono associate a rabbia per la punizione e l’umiliazione subita, le emozioni sperimentate in ambito sessuale vengono trasformate in rabbia e aggressività, che possono scaturire in abuso e violenza sessuale. Quest’ipotesi è corroborata da diverse evidenze empiriche (Moscher e Tomkins, 1988).

D’altra parte molti studi dimostrano come esiste una correlazione negativa tra empatia e aggressività: tanto più è presente la prima più è improbabile l’altra e viceversa (Miller e Eisenberg, 1988). L’empatia consiste nella capacità di assumere cognitivamente la prospettiva dell’altro e nel sentire dentro di sé emozioni inerenti le vicissitudini di chi abbiamo di fronte. Tali emozioni possono essere sia positive che negative: possiamo provare sia simpatia che “personal distress”, come lo definiscono gli autori: quindi di fronte ad una persona che sta male possiamo provare sia compassione e tenerezza, sia allarme e reazioni di difesa (Batson, Fultz, e Schoenrade, 1987). Evidenze empiriche dimostrano che un tale stato di identificazione conduce a condotte diverse e opposte, tutte comunque mirate all’eliminazione della fonte dello stato spiacevole dovuto all’osservazione della sofferenza altrui: dall’aiuto, all’evitamento, all’uso della forza per reprimere la manifestazione della sofferenza (Eisenberg, Fabes, Schaller, Carlo, Miller, 1991a).

In sintesi, l’educazione mascolinizzante biasima e stigmatizza l’espressione di emozioni. Il bambino vive ripetutamente, o anche in una sola traumatica esperienza, emozioni di umiliazione, vergogna, rabbia ogni volta che manifesta emozioni di paura, tenerezza, compassione, ecc. In età adulta ogni volta che le relazioni interpersonali evocano queste emozioni, vengono colti da una forte ansia perché si riaffaccia il ricordo delle umiliazioni subite in età infantile; per diminuire questo stato di angoscia trasformano l’ansia in rabbia che di per sé  diminuisce l’ansia e che spesso si esprime in condotte lesive della fonte delle emozioni che hanno innestato il processo (Mosher, e Tomkins, 1988). Probabilmente questo processo è responsabile di molti comportamenti antisociali messi in atto in età infantile e adulta, da soggetti abusati (Klimes, Dougan e Kistener, 11990; Main e George, 1985). Un altro studio (Gold et al., 1992) ha evidenziato che esiste una correlazione positiva tra personalità ipermascolina e la tendenza a dare risposte rabbiose quando il bambino piange perchè ha bisogno di qualcosa.

Infine, altri due studi dimostrano che:

  • Il comportamento abusante sembra essere provocato dal pianto del bambino (Zeskind e Shingler, 1991);
  • gli abusanti hanno una reazione fisiologica più forte (aumento del battito cardiaco) quando un bambino o una bambina piangono e si lamentano (Frodi e Lomb, 1980).

L’empatia sembra essere correlata positivamente con la capacità delle persone di regolare ed esprimere il proprio malessere (Lenrow, 1965) e a sua volta questa capacità è correlata positivamente con la capacità della madre di rispondere adeguatamente al malessere del bambino (Bryant, 1987).

Abuso infantile e socializzazione  dell’identità maschile.

Diverse ricerche hanno evidenziato che se da una parte è vero che la maggior parte degli uomini abusati in età infantile non compie abusi in età adulta, dall’altra è altrettanto vero che la stragrande maggioranza degli uomini che compiono abusi, e in particolare abusi sessuali, hanno subito molestie e violenze in età infantile.

Secondo Lisak (Lisak, 1994) quello che porta gli uomini a diventare abusanti è il seguente: essi vengono cresciuti nel paradosso di dover subire maltrattamenti e provare emozioni intense e negative (paura, dolore, vulnerabilità, ecc.) e, allo stesso tempo, in nome di un’educazione mascolinizzante, essere obbligati a non esprimere queste emozioni, pena altre violenze e abusi. In età adulta questi uomini si sentono alienati, marchiati e ogni rapporto interpersonale genera sofferenza (Lisak, 1994). Esistono due modi sostanzialmente di uscire da  questo paradosso:

  • Rivedere la propria rigida concezione della mascolinità e così, permettersi l’espressione di tutte quelle emozioni non consone per un uomo; questa è la strategia scelta dagli uomini che hanno subito gli abusi, ma che non sono diventati molestatori a loro volta;
  • Abbracciare in toto una concezione ipermascolina dell’essere uomini e reprimere tutte le emozioni trasformandole in rabbia, aggressività, violenza; questa è la scelta di chi diventerà a sua volta molestatore.

Chi sceglie di non perpetrare gli abusi a sua volta pagherà il prezzo di sviluppare la Sindrome da Stress Post-Traumatico (Lisak, Miller e Conklin, 1996). L’acting-out è la via di sfogo, alternativa ai sintomi, della sofferenza provocata dagli abusi.

Hunter e Kilstrom (Hunter e Kilstrom, 1979) hanno rilevato una correlazione positiva tra alessitimia e tendenza a maltrattare i figli. Un altro studio, condotto su bambini abusati e sfruttati nell’industria pornografica, ha evidenziato che quelli che avevano adottato una scelta di non affrontare i ricordi degli abusi:

  • Minimizzavano l’accaduto;
  • Tendevano ad atti antisociali;
  • Mostravano una sorta di identificazione con l’ambiente.

Altri autori hanno concluso che i ragazzi abusati  inseriti nel programma di  trattamento, non potendo sostenere la paura, inconsciamente la inducevano negli altri al fine di vederla “rappresentata” in un contenitore altro da loro senza doverla esperire direttamente.

In conclusione, permettere un’espressione, della paura e delle altre emozioni, consente di diminuire lo stato di stress e la tendenza alla conversione in rabbia, riducendo il rischio che il soggetto abusato diventi a sua volta un molestatore.

 

Desirée. Siamo tutti vittime della guerra all’integrazione.

downloadLo voglio dire subito così che gli haters razzistoidi di tutte le sigle si possano scatenare nel vomitare il loro odio farneticante senza dover mettere alla prova il loro analfabetismo funzionale: la responsabilità della tragica fine di Desirée e le atroci violenze subite (drogata e violentata da più uomini di origine africana e deceduta per overdose), sta tanto in capo a chi le ha commesse, quanto a chi si accanisce contro i modelli di integrazione come Riace o contro forme di convivenza civile, mentre tollera luoghi dove si concentrano degrado e attività criminose (peraltro più volte segnalate dagli abitanti del quartiere S. Lorenzo).

Si pensi allo sgombero dello stabile di Piazza indipendenza e allo smembramento della comunità eritrea che vi era insediata (estate 2017), o agli sfratti intimati alla Casa Internazionale delle Donne e al centro antiviolenza di Tor Bella Monaca, o ancora allo sgombero del centro di accoglienza di via Scorticabove e alla sentenza che ha condannato il Comune di Roma al risarcimento di 28 milioni di euro per non aver impedito l’occupazione della ex fabbrica Fiorucci di Tor Sapienza. Occupazione che ha trasformato uno stabile fatiscente, destinato a diventare teatro di attività illecite, nel Museo dell’Altro e dell’Altrove: inedita esperienza in cui convivono opere d’arte contemporanea e numerose famiglie di diverse etnie.

Tragedie come questa (così come quella di Pamela Mastropietro) sono una manna dal cielo per gli accaniti oppositori dell’integrazione e dell’interculturalismo. La loro drammaticità li rende il propellente emotivo per logiche razziste e politiche di deportazione e segregazione. Ma se le si vuole interpretare con il minimo di onestà intellettuale che serve a superare le categorie lombrosiane che associano la conformazione fisica alla natura criminale, non si può non riconoscere che la responsabilità della morte e dello stupro di Desirée non può essere imputata a uomini, donne e bambini innocenti che hanno in comune solo il colore della pelle o la provenienza geografica. Anzi, non c’è alcuna soluzione di continuità tra l’atroce destino della piccola Desirée, i femminicidi nelle famiglie italiane (1 ogni 3 giorni) e i drammi di chi viene perseguitato o scappa dalla guerra, di coloro che vengono torturati nelle prigioni libiche o schiavizzati nei campi di pomodori o sui marciapiedi. La matrice è la stessa: il dominio, la violenza e lo sfruttamento estremo che vede sia fra le vittime che fra i carnefici persone di tutte le etnie. Salvo dover riconoscere che i carnefici sono quasi sempre uomini.

Questa consapevolezza non è solo motivata dal rispetto dei diritti umani, ma anche dalla urgente necessità di rendere sicure le città e proteggere le persone. Uno Stato che profonde ingenti risorse in attività di ingegneria sociale caratterizzate in senso nazionalistico, non può impegnarsi adeguatamente per proteggere tutti/e. La sicurezza passa inevitabilmente per il potenziamento di servizi di accoglienza ed inclusione liberi dal giogo della corruzione e della speculazione. Al contrario, distogliere risorse dai servizi sociali, culturali e multiculturali per investire sempre di più in spese militari e nelle forze dell’ordine, significa scegliere consapevolmente di attuare una politica che prepara la guerra, la quale trova giustificazioni nel proliferare del degrado morale e nell’imbarbarimento psicologico. Una guerra che è dichiaratamente rivolta verso i più deboli ed emarginati ma che, nei suoi danni collaterali, può coinvolgere potenzialmente ciascuno di noi.

In questi giorni la comunità del quartiere S. Lorenzo (e non solo) si stringe straziata dalla consapevolezza di non essere riusciti a proteggere l’ennesima figlia dalla violenza efferata di uomini che vedono nelle donne solo corpi da sfruttare. L’auspicio è che il cordoglio diventi motore di una rinnovata partecipazione sociale per invertire questo pauroso vortice  di regressione psicologica e sociale.

8 novembre 2015 quando a Salvini veniva data una copertura mediatica imbarazzante e sospetta

imagesOggi si è svolta a Bologna la manifestazione della Lega Nord. I tg delle reti Rai, mediaset e La7 hanno fatto diversi collegamenti in diretta, Lucia Annunziata ha dedicato a Salvini l’intervista domenicale della trasmissione “in 1/2h”, Barbara d’Urso, solerte, ha provveduto a dare risalto al nuovo pupillo di Berlusconi. Abbiamo, così assistito all’apoteosi di una visibilità garantita alla Lega e a Salvini che ormai dura da 2 anni e che ha svolto un ruolo fondamentale nel recupero di punti percentuali in termini di consenso elettorale (dal 4% del post-Maroni al 14% di cui è accreditata negli ultimi sondaggi elettorali).

La convergenza mediatica sulla Lega di Salvini è una palese dimostrazione di come l’informazione e la comunicazione massmediologica sia funzionale alla manipolazione dell’opinione pubblica.

La Lega, dopo il crollo di Forza Italia, rappresenta il nuovo volano della Destra rispetto alla quale il Partito Democratico può autoproclamarsi Sinistra o, almeno, etichettare la propria politica come alternativa a quella della Destra. Sventolare lo spauracchio della Destra è utile per ricompattare l’elettorato attorno al PD che dopo un anno e mezzo di governo e diverse misure impopolari, sta perdendo consensi e voti anche alla luce della fuoriuscita di diversi parlamentari e la costituzione del nuovo soggetto politico Sinistra Italiana.

Collateralmente, ma non secondariamente la Lega ha la funzione di tampone rispetto allo sviluppo del Movimento 5 Stelle nel quale è confluito l’elettorato, di destra e di sinistra, deluso dai partiti tradizionali, fornendo un punto di riferimento più addomesticato a tutti quegli elettori costituiti da piccola e media impresa che non sono stati interessati, se non addirittura danneggiati, dalle politiche messe in atto dal Governo nell’ultimo anno e mezzo.

Poco importa se per raggiungere questi obiettivi, si dà risalto e visibilità al leader di una formazione politica che puntualmente indica negli immigrati la causa di tutti i mali del nostro Paese; straparla di radere al suolo i campi Rom senza spiegare dove dovrebbero andare a vivere le persone che abitano in essi; sostiene la chiusura delle frontiere nonostante i milioni di persone che si trovano a fuggire dal Medio-Oriente e dal Nord-Africa per sottrarsi a persecuzioni, guerre, fame, sete e malattie; fomenta la legittimazione dell’uso delle armi da parte di cittadini privati per “difendersi”.