Il mio libro: “Divers-abilità: invenzioni per rendersi felici”. Empatia, autodeterminazione e resilienza.

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Si può essere felici pur avendo una disabilità? Quali sono gli ingredienti necessari per raggiungere una buona qualità della vita? Queste le domande a cui fondamentalmente risponde questo libro che esplora il complesso intreccio tra fattori biologici, psicologici e socio-culturali che determinano il benessere psicologico e l’auto-realizzazione. Obiettivo? Fornire spunti, a professionisti e non addetti ai lavori, per identificare le diverse prospettive e pianificare interventi che affrontino le problematiche a diversi livelli, valorizzando sempre l’unicità e il ruolo soggettivo della persona con disabilità, regista essa stessa dei supporti per l’inclusione sociale, piuttosto che oggetto passivo di atteggiamenti pregiudizievoli e assistenzialisti.

 

In copertina: “Le chiavi di casa” di Roberta Maola.

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Recensioni e commenti

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Workshop “Pensavo fosse amore invece era…?”: il resoconto

XDGSWL’incontro è stato aperto con il racconto da parte degli autori che hanno illustrato come è nata l’idea di scrivere il testo sul fenomeno del Devotismo “Sesso e disabilità: un’attrazione segreta”. Sia per la dott.ssa Angeli che per il dott. De Risio sono state due esperienze dal forte impatto emotivo ad ispirare il progetto. Per la prima l’aver visitato la mostra Erotica Tour, svoltasi a Roma nel 1995, nell’ambito della quale c’erano anche stand dedicati alla pornografia che aveva per oggetto le persone disabili, le menomazioni e gli ausili. Dal canto suo il dott. De Risio ci racconta il suo incontro con i devotee citando un brano delle note degli autori riportate nel loro lavoro:

(…) da venti anni in quei luoghi preclusi ai più, i luoghi della pena che, nella nostra società segnano il confine ultimo tra chi “è nel giusto“ e chi “ha sbagliato”. In questa scatola di pietra ho raccolto gli ingredienti di quel complesso intreccio tra salute mentale, pulsione sessuale e disabilità. La storia di F., una storia apparentemente come tante, una vita ‘trasgressiva’ … una vita al limite, tra eccessi e profondi malesseri, di chi, come un funambolo, cammina sul confine ultimo, la zona d’ombra, tra il bene e il male. Dal contorno fumoso ed evanescente del suo dire, come in una ambientazione di una fumeria d’oppio lontana nel tempo, ecco prendere forma un racconto dai toni forti, tenuti in disparte, di sesso senza amore, di corpi senza movimento, di tendenze predatorie giocate sul piano della contrapposizione, di “registi” senza scrupoli, di fragili “attori”, di audaci “scenografie”, di avidi “mercanti”.

Un fenomeno, quello del devotismo quindi, che si è fatto movimento e business. Le persone devotee possono trovare un sociale di riferimento nelle associazioni che razionalizzano e giustificano questa devianza sessuale attraverso l’assunto che le persone con disabilità non verrebbero “amate” o desiderate da nessuno se non dai devotee. Solo costoro, infatti, avrebbero la capacità di vedere la bellezza che le persone normali non vedono. Negli States esiste l’associazione ASCOT-WORLD che nasce per fornire supporto a persone amputate e disabili, particolarmente veterani di guerra o vittime dell’11 settembre, al cui interno confluiscono molti devotee che, offrendo il loro aiuto pratico, hanno la possibilità di stare a contatto con persone disabili.

Le strategie dei devotee possono essere molto diverse a seconda dei contesti all’interno dei quali cercano persone da adescare: possono essere assolutamente espliciti rispetto alle caratteristiche di menomazione che la persona deve avere per soddisfare i loro desideri (vedi agenzie matrimoniali che ospitano anche persone con handicap) oppure possono assumere atteggiamenti estremamente sedutivi nei forum di persone con disabilità.

Purtroppo esiste una sorta di collusione anche da parte delle persone disabili che cercano nei devotee persone in grado di prestare loro attenzioni, che, ritengono, nessun altro darebbe loro. Attenzioni e supporto pratico per le quali ritengono di dover essere grate.

Partendo dalla convinzione che l’unica peculiarità che rende speciali e degni di attenzione è la disabilità, con tutto ciò che comporta dal punto di vista psicologico e sociale, si sarà portati a pensare che essa sia l’unica carta che può essere “giocata”. Non risulterà per ciò strano che il partner avrà una sorta di fissazione ossessiva e curiosità morbosa per i dettagli riguardanti la malattia, la disabilità, la deformità e la sofferenza.

Come detto i devotee (e purtroppo anche alcune persone disabili) razionalizzano questi atteggiamenti sostenendo che sono le uniche persone a vedere la bellezza “diversa”, in realtà essi hanno i medesimi canoni estetici delle persone normali, solo che provano un’eccitazione sessuale tanto più intensa quanto le caratteristiche fisiche di una persona si allontano dai normali canoni estetici. In altre parole più il corpo è strano e deformato più provano eccitazione.

Non esitano a fare commercio o traffico di immagini rubate dei momenti intimi della vita della persona disabile, particolarmente quelli relativi alla gestione del proprio corpo e delle parti del corpo connesse alla disabilità. L’attenzione morbosa per la menomazione fa loro perdere completamente di vista la persona e la sua sensibilità: non mostrano alcun rispetto per il pudore con cui di solito vengono trattate le parti del corpo più critiche. Le pratiche sessuali sono strettamente connesse ad esse, senza alcun riguardo per il piacere della persona disabile.

Il pericolo di traumi psicologici derivanti dall’inganno seduttivo, dalle umiliazioni a cui possono essere sottoposti a causa dell’enfasi riservata alla disabilità, nonché il rischio di abuso e sfruttamento sessuale impongono con urgenza di tracciare criteri e strumenti per individuare preventivamente le persone che hanno atteggiamenti morbosi verso la disabilità.

Alcune caratteristiche comuni sono individuabili, come detto, nell’enfasi eccessiva e morbosa per i particolari intimi della malattia, atteggiamenti di ammirazione eccessiva rispetto alla condizione di sofferenza, il collezionare immagini o materiale illustrativo inerente ausili e protesi, nonché la partecipazione ad happening relativi alla disabilità con una frequenza non richiesta dalla professione. Difficile, però, individuarli anche perché spesso svolgono lavori attinenti proprio per avere una maggiore facilità di contatto e relazione. Da questo punto di vista bisogna tener presente il rischio relativo all’assistenza sessuale che può risultare un ambito nel quale devotee possono essere legittimati e facilitati al massimo ad accedere alla sfera sessuale.

In chiave preventiva è sicuramente necessario intervenire anche sulle persone con disabilità informando sul fenomeno, ma anche lavorando sul potenziamento dell’autostima e delle capacità relazionali al fine di incrementare il livello di inclusione. Una persona che ha una rete ampia di persone che le vogliono bene e che la stimano, avrà maggiori probabilità di raggiungere il proprio benessere psicosessuale senza dover accettare surrogati che non la soddisfano o peggio la fanno stare male.

È necessario, infine, agevolare la modificazione di schemi relazionali basati su dinamiche di potere e dipendenza, sviluppando la maturità emotiva necessaria ad accettare rapporti alla pari caratterizzati da rispetto, piacere reciproco e… rischio di separazione come capita alle persone che non hanno disabilità.

Riferimenti:

Primo trapianto di testa in un essere umano.

Screenshot-2017-03-28_13.04Programmato per dicembre 2017 dovrebbe essere condotto dal neurochirurgo italiano Sergio Canavero che lo sta programmando da 30 anni. E’ previsto che venga condotto su un paziente malato terminale, Valery Spiridonov, che soffre di una rara forma di Atrofia Spinale Muscolare.

Nelle previsioni di Canavero l’operazione richiederà il congelamento della sua testa a -15 gradi centigradi e la riconnessione ad un corpo donato da una persona cerebralmente morta. I nervi del midollo spinale fra la testa e il corpo verranno fusi insieme attraverso glicol polietilene. Il costo dell’operazione è di 11 milioni di dollari e durerà 36 ore. Inoltre, coinvolgerà un’equipe di 150 persone tra medici ed infermieri.

E’ inconfutabile che una delle più forti motivazioni dell’essere umano sia quella di andare oltre i grandi limiti esistenziali imposti dalla stessa natura umana: la malattia e la morte. Questa motivazione spinge gli uomini ad immaginare, progettare e realizzare imprese che sembrano impossibili.

La corsa verso il progresso, però, non è supportata da una riflessione filosofica e psicologica che possa stare al passo con innovazioni che hanno un impatto imprevedibilmente rivoluzionario sull’ambiente che ci circonda, sui rapporti sociali e fin nella più intima natura dell’essere umano. Allo stato attuale nessuno può immaginare quale potrà essere la reazione di un cervello che dopo aver vissuto per 30 in un corpo rispetto al quale ha dovuto modificare ripetutamente lo schema per consapevolizzare i mutamenti dettati dalla patologia degenerativa, dovrà poi trovarsi ad interfacciarsi con un corpo totalmente diverso con funzionalità che probabilmente non ha mai sperimentato (ci sono forme di SMA che fin dalla nascita compromettono la deambulazione).

In un esercizio del tutto speculativo possiamo solo provare a mettere sul piatto alcuni dilemmi etici: un’operazione che costa 100 milioni di dollari dovrebbe essere resa accessibile a tutte le persone disabili o solo a chi se la può permettere? Dovrebbe essere realizzata su tutti i bambini cui viene diagnosticata la patologia degenerativa per dare la possibilità al cervello ancora plastico di adattarsi meglio al nuovo corpo o solo nella fase terminale di quest’ultima? Quali limitazioni dovrebbe avere: rivolgersi solo a chi è affetto da patologie degenerative che portano all’immobilità totale e alla morte o può rivolgersi anche a persone che diventano paraplegiche? Diventerà una pratica di chirurgia estetica estrema? Come tutelare le persone più deboli dal traffico illegale di corpi come accade oggi nei Paesi più arretrati in cui bambini scompaiono i loro organi venduti al mercato nero?

Domande capziose e forse anche un po’ oscurantiste, di fronte alla grandezza della scoperta scientifica e alla grande impresa di restituire un corpo funzionante a chi per una vita ha convissuto con un corpo menomato… Domande sofistiche forse… che, però, in futuro neanche troppo lontano potrebbero diventare realtà ed è meglio farsi trovare preparati.

Fonti:

Pagina Scienza e Natura di Hashem Al-Ghaili;

Intervista al dr. Sergio Canavero e  Valery Spiridonov a Le Iene.