Sclerosi Multipla pediatrica: la vita continua… anche in sedia a rotelle.

Tipicamente l’età d’esordio della Sclerosi multipla viene individuata tra i 15 e i 60 anni. Le recenti evidenze cliniche hanno portato alla luce, purtroppo, anche l’esistenza della forma pediatrica della malattia individuando la possibilità di esordio anche tra i 5 e i 15 anni. Per sensibilizzare su questo argomento l’AISM ha realizzato un video che raccoglie e sintetizza le storie di vita di ragazzi colpiti nell’infanzia o nell’adolescenza dalla patologia.

Nel video emergono questioni che si prestano ad una comprensione intuitiva, come lo shock e i sentimenti di rabbia  e disperazione che colpiscono questi giovani pazienti. Esso però ha portato alla luce anche aspetti a cui si riserva minore attenzione e che, soprattutto trattandosi di ragazzi e ragazze, hanno tuttavia un ruolo determinante nell’incrementare il livello di sofferenza e possono inficiare la compliance al trattamento.

Un fattore è sicuramente la risposta dell’ambiente familiare: è importante che i genitori  affrontino la malattia nella convinzione che nonostante essa, il/la figlio/a possa realizzare un presente e un futuro ricco di soddisfazioni personali in tutti gli ambiti della vita. Per far ciò è importante farsi sostenere psicologicamente per elaborare l’inevitabile sofferenza e adattarsi alle nuove situazioni che si susseguiranno nel decorso della malattia.

Una malattia pervasiva ed invasiva come la SM determina uno stravolgimento nell’area corporea e delle relazioni, fino a costringere chi ne è affetto a continue ridefinizioni della propria identità. E’ normale quindi attendersi che al momento della diagnosi e ad ogni ricaduta o peggioramento possano emergere sentimenti di disperazione e vissuti che “il mondo sia crollato” o che “ci si senta da buttare”. Ma se questi giovani lottatori sono in grado di superare ogni volta questi sentimenti è fondamentale che lo faccia anche chi sta loro vicino. Non si tratta di dissimulare la tristezza o la sofferenza, quanto di elaborarla al fine di costruire relazioni autentiche in cui entrano in gioco sia le difficoltà della malattia sia le risorse del paziente e che siano caratterizzate da tutte le emozioni connesse alla reale situazione del paziente e non a spettri evocati dall’anticipazione del decorso della malattia.

Per far in modo che i pazienti, mentre si impegnano nelle cure, continuino le loro attività di studio e di socializzazione, è importante fronteggiare i pregiudizi veicolati da chi non vive la realtà della malattia. Essi possono essere combattuti ad un livello macro-sociale, con campagne di sensibilizzazione, ma anche a livello individuale. I pazienti devono essere preparati a gestire le emozioni che sperimentano di fronte a comportamenti di rifiuto o  pregiudizio. Queste risposte dell’ambiente sociale non sono dettate da cattiveria o malafede. Per questo motivo è possibile smentire false credenze fornendo informazioni, ma anche consentire alle persone di superare le proprie paure semplicemente cimentandosi nelle attività quotidiane come tutti e mostrandosi per quello che si è, nelle difficoltà così come nella propria normalità. Al contrario, eccessive risposte emotive e il conseguente ritiro dalle attività di socializzazione non fanno che alimentare il dolore e la reattività emotiva, con il rischio che si vada a instaurare una vera e propria fobia sociale. In questo processo, è di fondamentale importanza il gruppo dei pari (altri pazienti con SM della stessa fascia di età), ma esso deve fungere come una base sicura per i momenti in cui si sente il bisogno di essere consolati e compresi, non deve diventare l’orizzonte ultimo di tutti gli scambi di socializzazione. L’identificazione immediata funge da fattore di rinforzo molto potente, per questo bisogna stimolare l’apertura all’esterno e il superamento della zona di comfort.

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Infine, bisogna considerare che nella nostra cultura l’handicap è un tabù e ogni persona, ancorché disabile, può essere portatrice di pregiudizi. Essi hanno un peso fortissimo nell’economia intrapsichica di chi è al contempo portatore e destinatario di pensieri negativi e svalutanti. Per questo motivo è necessario condurre una battaglia culturale anche sul “fronte interno”: la sedia a rotelle deve cessare di essere un tabù, il simbolo dell’ultima spiaggia da evitare a tutti i costi. Essa è semplicemente un ausilio, un mezzo che all’occorrenza può aiutare a continuare a vivere preservando livelli più o meno ampi di autonomia.

In ultima analisi la resilienza, cioè la capacità di fronteggiare le avversità, è fatta sì di grande forza di volontà e impegno, ma anche della capacità di adattarsi creativamente alle situazioni, tenendo in conto la possibilità di assumere stili di vita differenti. Chiudersi all’interno di un unico modello normativo riduce i gradi di libertà della persona e il suo livello di empowerment perché tante opzioni vengono neglette.

Riferimenti: https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/malattie-neurologiche/disturbi-demielinizzanti/sclerosi-multipla

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Si può essere felici pur avendo una disabilità? Quali sono gli ingredienti necessari per raggiungere una buona qualità della vita? Queste le domande a cui fondamentalmente risponde questo libro che esplora il complesso intreccio tra fattori biologici, psicologici e socio-culturali che determinano il benessere psicologico e l’auto-realizzazione. Obiettivo? Fornire spunti, a professionisti e non addetti ai lavori, per identificare le diverse prospettive e pianificare interventi che affrontino le problematiche a diversi livelli, valorizzando sempre l’unicità e il ruolo soggettivo della persona con disabilità, regista essa stessa dei supporti per l’inclusione sociale, piuttosto che oggetto passivo di atteggiamenti pregiudizievoli e assistenzialisti.

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Recensioni e commenti

Workshop “Pensavo fosse amore invece era…?”: il resoconto

XDGSWL’incontro è stato aperto con il racconto da parte degli autori che hanno illustrato come è nata l’idea di scrivere il testo sul fenomeno del Devotismo “Sesso e disabilità: un’attrazione segreta”. Sia per la dott.ssa Angeli che per il dott. De Risio sono state due esperienze dal forte impatto emotivo ad ispirare il progetto. Per la prima l’aver visitato la mostra Erotica Tour, svoltasi a Roma nel 1995, nell’ambito della quale c’erano anche stand dedicati alla pornografia che aveva per oggetto le persone disabili, le menomazioni e gli ausili. Dal canto suo il dott. De Risio ci racconta il suo incontro con i devotee citando un brano delle note degli autori riportate nel loro lavoro:

(…) da venti anni in quei luoghi preclusi ai più, i luoghi della pena che, nella nostra società segnano il confine ultimo tra chi “è nel giusto“ e chi “ha sbagliato”. In questa scatola di pietra ho raccolto gli ingredienti di quel complesso intreccio tra salute mentale, pulsione sessuale e disabilità. La storia di F., una storia apparentemente come tante, una vita ‘trasgressiva’ … una vita al limite, tra eccessi e profondi malesseri, di chi, come un funambolo, cammina sul confine ultimo, la zona d’ombra, tra il bene e il male. Dal contorno fumoso ed evanescente del suo dire, come in una ambientazione di una fumeria d’oppio lontana nel tempo, ecco prendere forma un racconto dai toni forti, tenuti in disparte, di sesso senza amore, di corpi senza movimento, di tendenze predatorie giocate sul piano della contrapposizione, di “registi” senza scrupoli, di fragili “attori”, di audaci “scenografie”, di avidi “mercanti”.

Un fenomeno, quello del devotismo quindi, che si è fatto movimento e business. Le persone devotee possono trovare un sociale di riferimento nelle associazioni che razionalizzano e giustificano questa devianza sessuale attraverso l’assunto che le persone con disabilità non verrebbero “amate” o desiderate da nessuno se non dai devotee. Solo costoro, infatti, avrebbero la capacità di vedere la bellezza che le persone normali non vedono. Negli States esiste l’associazione ASCOT-WORLD che nasce per fornire supporto a persone amputate e disabili, particolarmente veterani di guerra o vittime dell’11 settembre, al cui interno confluiscono molti devotee che, offrendo il loro aiuto pratico, hanno la possibilità di stare a contatto con persone disabili.

Le strategie dei devotee possono essere molto diverse a seconda dei contesti all’interno dei quali cercano persone da adescare: possono essere assolutamente espliciti rispetto alle caratteristiche di menomazione che la persona deve avere per soddisfare i loro desideri (vedi agenzie matrimoniali che ospitano anche persone con handicap) oppure possono assumere atteggiamenti estremamente sedutivi nei forum di persone con disabilità.

Purtroppo esiste una sorta di collusione anche da parte delle persone disabili che cercano nei devotee persone in grado di prestare loro attenzioni, che, ritengono, nessun altro darebbe loro. Attenzioni e supporto pratico per le quali ritengono di dover essere grate.

Partendo dalla convinzione che l’unica peculiarità che rende speciali e degni di attenzione è la disabilità, con tutto ciò che comporta dal punto di vista psicologico e sociale, si sarà portati a pensare che essa sia l’unica carta che può essere “giocata”. Non risulterà per ciò strano che il partner avrà una sorta di fissazione ossessiva e curiosità morbosa per i dettagli riguardanti la malattia, la disabilità, la deformità e la sofferenza.

Come detto i devotee (e purtroppo anche alcune persone disabili) razionalizzano questi atteggiamenti sostenendo che sono le uniche persone a vedere la bellezza “diversa”, in realtà essi hanno i medesimi canoni estetici delle persone normali, solo che provano un’eccitazione sessuale tanto più intensa quanto le caratteristiche fisiche di una persona si allontano dai normali canoni estetici. In altre parole più il corpo è strano e deformato più provano eccitazione.

Non esitano a fare commercio o traffico di immagini rubate dei momenti intimi della vita della persona disabile, particolarmente quelli relativi alla gestione del proprio corpo e delle parti del corpo connesse alla disabilità. L’attenzione morbosa per la menomazione fa loro perdere completamente di vista la persona e la sua sensibilità: non mostrano alcun rispetto per il pudore con cui di solito vengono trattate le parti del corpo più critiche. Le pratiche sessuali sono strettamente connesse ad esse, senza alcun riguardo per il piacere della persona disabile.

Il pericolo di traumi psicologici derivanti dall’inganno seduttivo, dalle umiliazioni a cui possono essere sottoposti a causa dell’enfasi riservata alla disabilità, nonché il rischio di abuso e sfruttamento sessuale impongono con urgenza di tracciare criteri e strumenti per individuare preventivamente le persone che hanno atteggiamenti morbosi verso la disabilità.

Alcune caratteristiche comuni sono individuabili, come detto, nell’enfasi eccessiva e morbosa per i particolari intimi della malattia, atteggiamenti di ammirazione eccessiva rispetto alla condizione di sofferenza, il collezionare immagini o materiale illustrativo inerente ausili e protesi, nonché la partecipazione ad happening relativi alla disabilità con una frequenza non richiesta dalla professione. Difficile, però, individuarli anche perché spesso svolgono lavori attinenti proprio per avere una maggiore facilità di contatto e relazione. Da questo punto di vista bisogna tener presente il rischio relativo all’assistenza sessuale che può risultare un ambito nel quale devotee possono essere legittimati e facilitati al massimo ad accedere alla sfera sessuale.

In chiave preventiva è sicuramente necessario intervenire anche sulle persone con disabilità informando sul fenomeno, ma anche lavorando sul potenziamento dell’autostima e delle capacità relazionali al fine di incrementare il livello di inclusione. Una persona che ha una rete ampia di persone che le vogliono bene e che la stimano, avrà maggiori probabilità di raggiungere il proprio benessere psicosessuale senza dover accettare surrogati che non la soddisfano o peggio la fanno stare male.

È necessario, infine, agevolare la modificazione di schemi relazionali basati su dinamiche di potere e dipendenza, sviluppando la maturità emotiva necessaria ad accettare rapporti alla pari caratterizzati da rispetto, piacere reciproco e… rischio di separazione come capita alle persone che non hanno disabilità.

Riferimenti:

Primo trapianto di testa in un essere umano.

Screenshot-2017-03-28_13.04Programmato per dicembre 2017 dovrebbe essere condotto dal neurochirurgo italiano Sergio Canavero che lo sta programmando da 30 anni. E’ previsto che venga condotto su un paziente malato terminale, Valery Spiridonov, che soffre di una rara forma di Atrofia Spinale Muscolare.

Nelle previsioni di Canavero l’operazione richiederà il congelamento della sua testa a -15 gradi centigradi e la riconnessione ad un corpo donato da una persona cerebralmente morta. I nervi del midollo spinale fra la testa e il corpo verranno fusi insieme attraverso glicol polietilene. Il costo dell’operazione è di 11 milioni di dollari e durerà 36 ore. Inoltre, coinvolgerà un’equipe di 150 persone tra medici ed infermieri.

E’ inconfutabile che una delle più forti motivazioni dell’essere umano sia quella di andare oltre i grandi limiti esistenziali imposti dalla stessa natura umana: la malattia e la morte. Questa motivazione spinge gli uomini ad immaginare, progettare e realizzare imprese che sembrano impossibili.

La corsa verso il progresso, però, non è supportata da una riflessione filosofica e psicologica che possa stare al passo con innovazioni che hanno un impatto imprevedibilmente rivoluzionario sull’ambiente che ci circonda, sui rapporti sociali e fin nella più intima natura dell’essere umano. Allo stato attuale nessuno può immaginare quale potrà essere la reazione di un cervello che dopo aver vissuto per 30 in un corpo rispetto al quale ha dovuto modificare ripetutamente lo schema per consapevolizzare i mutamenti dettati dalla patologia degenerativa, dovrà poi trovarsi ad interfacciarsi con un corpo totalmente diverso con funzionalità che probabilmente non ha mai sperimentato (ci sono forme di SMA che fin dalla nascita compromettono la deambulazione).

In un esercizio del tutto speculativo possiamo solo provare a mettere sul piatto alcuni dilemmi etici: un’operazione che costa 100 milioni di dollari dovrebbe essere resa accessibile a tutte le persone disabili o solo a chi se la può permettere? Dovrebbe essere realizzata su tutti i bambini cui viene diagnosticata la patologia degenerativa per dare la possibilità al cervello ancora plastico di adattarsi meglio al nuovo corpo o solo nella fase terminale di quest’ultima? Quali limitazioni dovrebbe avere: rivolgersi solo a chi è affetto da patologie degenerative che portano all’immobilità totale e alla morte o può rivolgersi anche a persone che diventano paraplegiche? Diventerà una pratica di chirurgia estetica estrema? Come tutelare le persone più deboli dal traffico illegale di corpi come accade oggi nei Paesi più arretrati in cui bambini scompaiono i loro organi venduti al mercato nero?

Domande capziose e forse anche un po’ oscurantiste, di fronte alla grandezza della scoperta scientifica e alla grande impresa di restituire un corpo funzionante a chi per una vita ha convissuto con un corpo menomato… Domande sofistiche forse… che, però, in futuro neanche troppo lontano potrebbero diventare realtà ed è meglio farsi trovare preparati.

Fonti:

Pagina Scienza e Natura di Hashem Al-Ghaili;

Intervista al dr. Sergio Canavero e  Valery Spiridonov a Le Iene.