Sclerosi Multipla pediatrica: la vita continua… anche in sedia a rotelle.

Tipicamente l’età d’esordio della Sclerosi multipla viene individuata tra i 15 e i 60 anni. Le recenti evidenze cliniche hanno portato alla luce, purtroppo, anche l’esistenza della forma pediatrica della malattia individuando la possibilità di esordio anche tra i 5 e i 15 anni. Per sensibilizzare su questo argomento l’AISM ha realizzato un video che raccoglie e sintetizza le storie di vita di ragazzi colpiti nell’infanzia o nell’adolescenza dalla patologia.

Nel video emergono questioni che si prestano ad una comprensione intuitiva, come lo shock e i sentimenti di rabbia  e disperazione che colpiscono questi giovani pazienti. Esso però ha portato alla luce anche aspetti a cui si riserva minore attenzione e che, soprattutto trattandosi di ragazzi e ragazze, hanno tuttavia un ruolo determinante nell’incrementare il livello di sofferenza e possono inficiare la compliance al trattamento.

Un fattore è sicuramente la risposta dell’ambiente familiare: è importante che i genitori  affrontino la malattia nella convinzione che nonostante essa, il/la figlio/a possa realizzare un presente e un futuro ricco di soddisfazioni personali in tutti gli ambiti della vita. Per far ciò è importante farsi sostenere psicologicamente per elaborare l’inevitabile sofferenza e adattarsi alle nuove situazioni che si susseguiranno nel decorso della malattia.

Una malattia pervasiva ed invasiva come la SM determina uno stravolgimento nell’area corporea e delle relazioni, fino a costringere chi ne è affetto a continue ridefinizioni della propria identità. E’ normale quindi attendersi che al momento della diagnosi e ad ogni ricaduta o peggioramento possano emergere sentimenti di disperazione e vissuti che “il mondo sia crollato” o che “ci si senta da buttare”. Ma se questi giovani lottatori sono in grado di superare ogni volta questi sentimenti è fondamentale che lo faccia anche chi sta loro vicino. Non si tratta di dissimulare la tristezza o la sofferenza, quanto di elaborarla al fine di costruire relazioni autentiche in cui entrano in gioco sia le difficoltà della malattia sia le risorse del paziente e che siano caratterizzate da tutte le emozioni connesse alla reale situazione del paziente e non a spettri evocati dall’anticipazione del decorso della malattia.

Per far in modo che i pazienti, mentre si impegnano nelle cure, continuino le loro attività di studio e di socializzazione, è importante fronteggiare i pregiudizi veicolati da chi non vive la realtà della malattia. Essi possono essere combattuti ad un livello macro-sociale, con campagne di sensibilizzazione, ma anche a livello individuale. I pazienti devono essere preparati a gestire le emozioni che sperimentano di fronte a comportamenti di rifiuto o  pregiudizio. Queste risposte dell’ambiente sociale non sono dettate da cattiveria o malafede. Per questo motivo è possibile smentire false credenze fornendo informazioni, ma anche consentire alle persone di superare le proprie paure semplicemente cimentandosi nelle attività quotidiane come tutti e mostrandosi per quello che si è, nelle difficoltà così come nella propria normalità. Al contrario, eccessive risposte emotive e il conseguente ritiro dalle attività di socializzazione non fanno che alimentare il dolore e la reattività emotiva, con il rischio che si vada a instaurare una vera e propria fobia sociale. In questo processo, è di fondamentale importanza il gruppo dei pari (altri pazienti con SM della stessa fascia di età), ma esso deve fungere come una base sicura per i momenti in cui si sente il bisogno di essere consolati e compresi, non deve diventare l’orizzonte ultimo di tutti gli scambi di socializzazione. L’identificazione immediata funge da fattore di rinforzo molto potente, per questo bisogna stimolare l’apertura all’esterno e il superamento della zona di comfort.

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Infine, bisogna considerare che nella nostra cultura l’handicap è un tabù e ogni persona, ancorché disabile, può essere portatrice di pregiudizi. Essi hanno un peso fortissimo nell’economia intrapsichica di chi è al contempo portatore e destinatario di pensieri negativi e svalutanti. Per questo motivo è necessario condurre una battaglia culturale anche sul “fronte interno”: la sedia a rotelle deve cessare di essere un tabù, il simbolo dell’ultima spiaggia da evitare a tutti i costi. Essa è semplicemente un ausilio, un mezzo che all’occorrenza può aiutare a continuare a vivere preservando livelli più o meno ampi di autonomia.

In ultima analisi la resilienza, cioè la capacità di fronteggiare le avversità, è fatta sì di grande forza di volontà e impegno, ma anche della capacità di adattarsi creativamente alle situazioni, tenendo in conto la possibilità di assumere stili di vita differenti. Chiudersi all’interno di un unico modello normativo riduce i gradi di libertà della persona e il suo livello di empowerment perché tante opzioni vengono neglette.

Riferimenti: https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/malattie-neurologiche/disturbi-demielinizzanti/sclerosi-multipla

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Relazione operatori con utenti disabili e anziani

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La comunicazione con l’anziano ed il disabile: saper comprendere esigenze e difficoltà dell’assistito.

Le tecniche generali per comunicare efficacemente sono le seguenti: Evitare di utilizzare le cosiddette barriere alla comunicazione:

Valutazione: bisogna evitare di esprimere giudizi di valore o sul comportamento della persona assistita: “Sei cattivo”, “Sei stupido”. Anche esprimere giudizi positivi può risultare manipolatorio: dire “Sei buono” può indurre la persona assistita a comportarsi in maniera compiacente per ricevere l’apprezzamento. Anche dire che un comportamento è sbagliato senza cercare di capire i motivi per i quali la persona lo mette in atto determina conflitto, svalutazione e comunque porta la persona a ripetere il comportamento o addirittura amplificarlo. Se il comportamento ha delle conseguenze negative, pratiche o relazionali, è bene esprimerle per fare un bilancio dei pro e dei contro al fine di trovare una mediazione: ad es. con una persona anziana “Capisco che hai l’abitudine di scendere da solo le scale, ma sarebbe meglio mi chiamassi così posso aiutarti ed evitare che tu possa cadere”

Indagine: in una relazione con una persona con disabilità o anziana è naturale che ci sia la necessità di porre domande per acquisire informazioni. Tuttavia, queste richieste devono essere poste in maniera non indagatoria tenendo presente che la persona assistita ha comunque sempre il diritto alla propria privacy e al mantenimento di una sfera privata. Per acquisire informazioni è possibile porre domande aperte: “Come ti senti oggi?”, “Cosa vorresti fare questa mattina?”, “Cosa ti piacerebbe mangiare?”. Evitare domande del tipo: “Ti senti male?”, “Vuoi andare a fare una passeggiata?”, “Vuoi la minestra?”. Tutte queste domande convogliano l’attenzione su qualcosa di specifico scoraggiando l’espressione di altri desideri o stati d’animo. Ciò implica la necessità di fare altre domande. È fondamentale costruire un rapporto di fiducia e dare la possibilità di esprimere tutto ciò che l’utente desidera. È necessario dare il tempo alla persona di riflettere ed esprimersi. Persone con handicap o anziane possono avere tempi di reazione e di decisione più rallentati.

Soluzionare: in una relazione d’aiuto e di assistenza viene spontaneo proporre le proprie soluzioni ai problemi. Bisogna, però, contenere quest’attitudine spontanea e lasciare che la persona elabori le proprie modalità per risolvere una problematica. Soprattutto quando si assiste una persona giovane con disabilità che si sta cimentando in percorso di autonomia e vita indipendente, occorre stimolare la sua capacità di affrontare le problematiche e risolverle. Anche con una persona anziana è meglio astenersi dal proporre le proprie soluzioni perché si rischia di imporre una modalità di condotta di vita differente da quella che è abituato ad avere. In generale il presentare delle soluzioni insistentemente può determinare il fatto che la persona smetta di confidarsi in quanto si sente subissata da suggerimenti, consigli e a volte anche rimproveri, senza avere la possibilità di comprendere il problema e ricercare le sue soluzioni.

Sostegno: molto spesso le persone anziane o disabili vivono momenti di profondo sconforto, rabbia o paura a causa di una condizione alla quale non c’è possibilità di miglioramento radicale. Bisogna sempre evitare di minimizzare le problematiche o di riempire i silenzi con frasi di circostanza: “Vedrai che si sistemerà tutto!”, “Dai non è un dramma”, “Fatti coraggio”. Il silenzio e la presenza empatica caratterizzato da un atteggiamento attento e disponibile è la postura più adatta in situazioni come queste. Rogers diceva che l’empatia è la capacità di comprendere la paura, la rabbia o la tristezza dell’altro senza aggiungere la propria paura, la propria rabbia e la propria tristezza. Ciò implica la necessità di conoscere le proprie emozioni nella relazione e saperle gestire.

Interpretazione: nella comunicazione è sempre bene evitare di attribuire significati ad un comportamento o a quello che ci viene detto, diverso da quello esplicito; andare alla ricerca di significati ulteriori il più delle volte ci porta fuori strada, ad attribuire significati negativi e, di conseguenza, a sfiducia e conflitto nella relazione. Ad esempio, pensare che una persona con disabilità faccia cadere più volte una cosa per farci un dispetto è una tipica interpretazione, infondata e fuorviante, che determinerà nell’operatore rabbia e conflittualità. Nel caso ci sia il dubbio che una frase o un comportamento sia portatore di un significato implicito è meglio esprimere questo dubbio e parlarne in modo da verificare quest’ipotesi e parlare apertamente. Non bisogna dare per scontato di conoscere ciò che pensa l’altra persona.

Usare la tecnica della riformulazione e delle domande aperte: per migliorare la comunicazione è bene ripetere ciò che la persona con disabilità o l’anziano hanno detto, soprattutto quando ci si trova in presenza di problemi di linguaggio. Ciò permette di verificare l’esatta comprensione di ciò che è stato detto e restituisce alla persona la sensazione di essere ascoltata. Oltre alla riformulazione si possono usare le domande aperte che consentono alla persona di esprimere ciò che vuole liberamente, senza entrare troppo nello specifico o in cose che non vuole esprimere.

La Comunicazione Non Verbale: buona parte della comunicazione passa attraverso l’espressione del viso, i gesti, la postura, il tono di voce. Bisogna sempre tenere presenti questi segnali in quanto danno significato alle parole e ci permettono di sintonizzarci sullo stato d’animo altrui. È bene tenere presente che la comunicazione non verbale “tradisce” i nostri pensieri e stati d’animo quindi è sempre importante evitare di dissimulare in quanto è estremamente difficile e anche se la persona non se ne rende conto, percepisce in qualche modo che chi lo sta aiutando non è autentico e ciò mina la fiducia nel rapporto di assistenza che è invece fondamentale. Ovviamente in caso di patologie neurologiche il non verbale può essere indice di stati d’animo interiori, quanto di deficit del controllo motorio di conseguenza bisogna saper distinguere i due casi differenti (ad esempio tremore di una mano per forte ansia o per principio di Parkinson).

Messaggio-Io: dato che non si possono dissimulare emozioni negative e allo stesso tempo non è possibile agirle in un rapporto di assistenza (non si può alzare la voce se si è arrabbiati o mettersi a piangere mentre si lavora) è utile utilizzare il Messaggio-Io. Generalmente, infatti, quando un comportamento dell’altro ci disturba usiamo espressioni come «Sei la solita disordinata», o «Sei egoista», «Sei tu che mi fai stare male», «Sei inaffidabile», tutte comunicazioni che iniziano con “Tu sei” e danno all’altro un’etichetta che interessa la persona nella sua totalità. Spesso ci aggiungiamo termini come “sempre” e “mai” che contribuiscono a dare un’etichetta generalizzata all’interlocutore, a cui l’altro è portato a ribattere. Si costruisce attraverso quattro passaggi:
Quando tu…(e si descrive il comportamento che disturba, in modo concreto, specifico e circostanziato)
Io mi sento…(e si descrivono le proprie emozioni)
Perché… (e si descrive il motivo delle proprie emozioni)
E ti chiedo di…(e si descrive il comportamento desiderato)

Come approcciarsi alla persona con disabilità e/o all’anziano affetto da patologie invalidanti

Nella relazione di assistenza è ancora più importante relazionarsi all’utente con un atteggiamento:

EMPATICO: l’empatia è la capacità di comprendere i pensieri e le emozioni di una persona in un dato momento e rispetto ad una determinata situazione. L’empatia non è identificazione. Ogni persona ha il suo modo unico di reagire agli eventi non si può quindi attribuire all’altro come staremmo noi nella sua situazione. La comprensione empatica si ottiene attraverso l’ascolto attivo applicando cioè la tecnica della riformulazione e le domande aperte, nonché l’ascolto degli elementi paraverbali del linguaggio. Oltre a ciò bisogna sviluppare la capacità di comprendere i segnali inviati tramite il non-verbale.

AUTENTICO: la fiducia in una relazione di assistenza è fondamentale ed imprescindibile. Il modo migliore per costruire un rapporto di fiducia è l’atteggiamento autentico che consiste sostanzialmente nell’essere sinceri e congruenti. Non significa essere spontanei a tutti i costi, dire la propria opinione anche quando non richiesta, bensì dire sempre la verità quando ci viene chiesto. NON BISOGNA DIRE TUTTO CIO’ CHE SI PENSA, TUTTAVIA BISOGNA PENSARE TUTTO CIO’ CHE SI DICE. Come detto la nostra mimica facciale i gesti e l’intonazione di voce tradiscono i nostri pensieri e le nostre emozioni, quindi la mancanza di congruenza il contenuto e l’atteggiamento viene sempre percepita da chi viene assistito anche se magari non se ne rende conto, ad un livello inconsapevole sente di non potersi fidare di chi lo assiste.

ASSERTIVO: la migliore qualità di un operatore è la costanza. Cioè riuscire a dare un buon livello di prestazione nei servizi che svolge per l’utente lungo tutto l’arco della giornata o del turno lavorativo. Inoltre, se il rapporto di assistenza dura per tanti anni si evita all’utente lo stress del cambiamento. Per durare tanti anni in una stessa situazione è necessario che l’assistente sappia tutelare la propria salute fisica e mentale, senza prevaricare le necessità e i diritti dell’utente. Per tale motivo è necessario avere un atteggiamento né passivo (subire tutto in modo compiacente anche a discapito proprio); né aggressivo (alzare la voce o le mani per condizionare il comportamento dell’assistito); né passivo-aggressivo (mostrarsi compiacenti per poi fare dispetti con i quali agire la rabbia repressa). L’assertività è la capacità di esprimere i propri bisogni e i propri diritti, le proprie sensazioni positive e negative, senza violare i diritti ed i limiti altrui.

Per essere assertivi bisogna essere capaci di:

  • Identificare ed esprimere le proprie sensazioni;
  • Definire e rispettare i limiti;
  • Comunicare ed ascoltare in modo aperto, diretto e congruente;
  • Avere la consapevolezza di avere tutti i diritti ai propri bisogni e necessità.

Quali diritti ha l’operatore?

  • Il diritto ai propri valori, pareri ed emozioni;
  • Il diritto di cambiare, modificare e sviluppare la propria vita senza arrecare un danno all’utente;
  • Il diritto a non doversi giustificare per le proprie sensazioni o comportamenti, tuttavia è importante saperle spiegare e trovare una mediazione.
  • Il diritto di vedere rispettati i propri bisogni e limiti;
  • Il diritto di dire “NO” quando una richiesta può ledere la salute fisica, mentale e morale ricercando una mediazione e una soluzione creativa insieme all’utente per conciliare i bisogni di entrambi;
  • Il diritto a chiedere aiuto e informazioni senza dover avere sensazioni negative di vergogna e di colpa;
  • Il diritto di prendersi il tempo e l’aiuto necessari a formulare le proprie idee e desideri prima di esprimerli;
  • Il diritto a fare errori;
  • Il diritto di cambiare idea o a volte anche a comportarsi illogicamente.

Dire di “NO”: perché? E come?

Essere incapaci di dire “NO ” ci mette nella condizione di dire “Sì” anche quando vorremmo dire “NO”; Dire “Sì” quando vorremmo dire “NO” mortifica la nostra capacità di controllare la nostra vita; ci spinge a prenderci più responsabilità di quelle che vorremmo; ci mette nella condizione di dover assolvere a più compiti di quelli che ci permettono i nostri limiti fisici, psicologici e intellettuali; ci fa accumulare stress con pesanti ripercussioni sulla salute fisica e mentale;
Dire “ NO ” può essere molto difficile; le persone con bassa autostima molto spesso hanno anche una mancanza di assertività e pensano di doversi adattare a tutte le aspettative che gli altri hanno su di loro. A volte si sentono come vergognose, o colpevoli, nel dire di NO. Il fare le cose contro la propria volontà e possibilità non fa altro che farli sentire ancora più abusati e arrabbiati.
Alcuni modi di dire “ NO”: “Non posso fare questa cosa adesso”; “Spiacente, ma NO”; “Abbi pazienza ma non posso proprio venire”; “Preferirei di NO”; “Questa cosa non la posso fare in questo modo perché mi crea questo problema, troviamo insieme un modo alternativo?”

Prendere decisioni corrette e congruenti per essere coerenti. Se qualcuno vi fa una richiesta avete il diritto di chiedere un po’ di tempo per pensarci. La decisione dovrebbe spettare a voi, ma alle volte è difficile riuscire a dire NO immediatamente. Potete provare ad usare un NO empatico e spiegare i motivi del rifiuto senza dare l’impressione di giustificarsi.

Gestire il conflitto. Vivere in un ambiente dove ci sono conflitti irrisolti è, a lungo andare, deleterio per tutti perché le energie vengono tutte assorbite dal conflitto è non c’è possibilità di progredire o di creare una condizione di benessere; si vive in una condizione di oppressione e divisione. D’altra parte, può esserci qualcuno nel sistema relazionale che pensa di trarre vantaggio da una permanente situazione di conflitto: è la classica strategia del dividi et impera. Una delle prime cose da fare nella gestione del conflitto è individuare se c’è qualcuno nel sistema relazionale (es.: famiglia) che cerca, consapevolmente o meno, di trarre vantaggio dalla situazione di conflitto e di svelare il suo copione. Una volta svelato questo gioco è più facile evitare di farsi coinvolgere in sterili discussioni. Altre volte i motivi del conflitto sono più genuini. Alcuni esempi possono essere le differenze negli obiettivi, nei valori, negli interessi; Incomprensioni; Bisogni non soddisfatti.

Cosa ci spinge a subire i conflitti?

  • La convinzione che le cose non possano cambiare;
  • La paura di incorrere in guai, se si cerca di mediare tra due persone in conflitto o di reagire all’aggressività altrui.
  • La scarsa autostima;
  • Il dubbio di essere l’unica persona a credere che ci sia qualcosa di sbagliato e a stare male;
  • La tendenza a delegare agli altri le responsabilità;

Accettazione del conflitto e empatia. Esiste una relazione biunivoca tra l’empatia e la capacità di riconoscere ed affrontare i conflitti: se non siamo disposti a riconoscere un conflitto, in tutta probabilità tenderemo ad ignorare i bisogni dell’altro (spesso il più debole) allo stesso tempo se non siamo in grado di comprendere i sentimenti e i bisogni altrui, difficilmente riusciremo a trovare una mediazione tra le parti in conflitto.

Strategie per risolvere i conflitti:

  • Identificare e definire il problema: per fare ciò bisogna innanzitutto esprimere ciò che si prova e si pensa in prima persona Vedi barriere comunicazione e Messaggio-Io;
  • Proporre differenti soluzioni: chiedete al vostro interlocutore di proporre una soluzione, nel frattempo elaborate delle vostre proposte e fate una lista di opzioni possibili;
  • Prendete una decisione comune: non cercate di persuadere la persona ad accettare la “vostra ” soluzione, inoltre definite in maniera chiara ed inequivocabile una modalità che possa essere congeniale ad entrambe le parti;
  • Attuate la decisione presa: dopo aver deciso il da farsi bisogna accordarsi su come farlo (CHI deve fare COSA e QUANDO); è bene che le responsabilità e i compiti siano divisi equamente;
  • Fate una valutazione della strategia impiegata: dopo aver intrapreso la pratica concordata fate, insieme al vostro interlocutore, una valutazione degli effetti di essa e rinegoziate, SEMPRE INSIEME, eventuali cambiamenti.

I pensieri auto-distruttivi. Spesso siamo noi stessi la con-causa dei conflitti di cui siamo vittime e attori. Ciò avviene quando nella nostra mente prevalgono i pensieri negativi, quando pensiamo che siamo circondati da persone che vogliono deliberatamente farci del male. Quando ci rendiamo conto che queste idee ricorrono dentro di noi dobbiamo procedere con il cosiddetto reality testing spingendo gli altri ad esprimere le loro “reali” motivazioni.

RISERVATO: nell’assistere una persona anziana o disabile ci si trova a vivere pezzi della sua vita molto intimi: visite mediche, relazioni private con amici, conoscenti e familiari, riunioni di lavoro o situazioni legate alla sessualità. IN NESSUN MODO CIO’ CHE SI APPRENDE IN QUESTE SITUAZIONI DEVE ESSERE RIFERITO AD ALTRI. L’ASSISTENTE E’ TENUTO AL MASSIMO RISERBO DI TUTTO CIO’ CHE RIGUARDA LA SFERA PERSONALE DELL’UTENTE E CHE APPRENDE INCIDENTALMENTE. Inoltre, bisogna astenersi dal commentare o fare dello spirito riguardo questioni intime senza il permesso della persona stessa.
RISPETTOSO: il rispetto è fondamentale in qualsiasi relazione. Esso va inteso sia nel non avere comportamenti offensivi o prevaricatori nell’Io-Tu della relazione con l’utente, ma soprattutto in presenza di altre persone. Molto spesso gli altri tendono a relazionarsi con l’assistente anche quando la persona è perfettamente in grado di intendere e volere di relazionarsi e comunicare. L’ASSISTENTE NON DEVE MAI ASSECONDARE QUESTO ATTEGGIAMENTO E LASCIARE IL TEMPO ALLA PERSONA ASSISTITA DI RISPONDERE.