2° Laboratorio: “Sessualità e disabilità intellettiva”

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Immagine tratta dal film “Gabrielle un amore fuori dal coro” 2014

Quando? Lunedì 23 ottobre dalle 13,30 alle 16,30

In cosa consiste? Illustrazione degli aspetti teorici, video, domande e risposte, attivazioni esperienziali per elaborare le emozioni.

Quali argomenti?

  • Sessualità e disabilità intellettiva: cosa ne pensano le persone? Risultati del questionario sessualità diversamente abile.
  • Come costruire una comunicazione efficace.
  • Delusione d’amore ed equilibrio psicologico.
  • Rischio abuso: come proteggersi?
  • Educazione sessuale nelle persone con disabilità intellettiva: quali metodologie?
  • Assistenza sessuale: indicazioni e contro indicazioni

Destinatari:

  • Persone con disabilità;
  • Familiari (genitori, fratelli, sorelle, ecc.);
  • Amministratori di sostegno;
  • Assistenti di base;
  • Educatori, psicologi, assistenti sociali, terapisti occupazionali, insegnanti di sostegno e di cattedra.

Costi:

  • 20 euro per iscrizione singola;
  • 15 euro a testa doppia iscrizione;
  • 10 euro a testa per gruppi di tre o più iscritti.

PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA SCRIVENDO A info@bizzarrilelio.it O 3478468667. MAX 10 PARTECIPANTI. . 

Ubicazione: Romanina Roma (l’indirizzo preciso verrà fornito al momento della prenotazione)

Si rilascia attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta al momento dell’iscrizione in regalo 2 e-book a chi porterà un supporto magnetico. 

 

 

 

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Bélier: accettare la diversità è un atto d’amore che fa spiccare il volo.

Belier

Ho sempre pensato, guardando il panorama cinematografico, che fare un film sulla disabilità è estremamente difficile. Il cinema francese da qualche anno sta dimostrando di avere la giusta sensibilità per realizzare pellicole positive, ironiche e profonde. Dopo “Quasi amici – Intouchables” del 2011, la “Famiglia Bélier” si propone come un piccolo capolavoro di dissacrante ironia e raffinata conoscenza della realtà della disabilità e della vita.

Racconta la storia di un’adolescente, unica udente in una famiglia di non udenti (padre, madre e fratello), che affronta il suo percorso di autonomia sulla spinta dell’amore e della passione per il canto. Nella prospettiva rovesciata proposta dagli sceneggiatori, l’elemento di diversità non è l’handicap, ma il dono di una voce sublime: Paula, per affermare se stessa dovrà affrontare il conflitto di lealtà verso i propri familiari che non potranno mai apprezzare fino in fondo le sue doti.

Il risultato è una sintesi armoniosa, divertente ed emozionante in cui il tema centrale è arricchito da altre tematiche quali la sessualità, la genitorialità nella diversità, il ruolo di caregiver di una giovane figlia, l’approccio narcisistico alla disabilità che ripropone a parti rovesciate la logica del “Noi e voi” e della “superiorità/inferiorità”. E ancora, l’importanza dell’impegno che fa la differenza tra l’attualizzare il talento e il disperderlo in una mediocre sopravvivenza.

 

 

http://www.raiplay.it/video/2017/09/La-famiglia-Belier-87eafe50-857a-4be9-b3c3-911e2417bbff.html 

Sindrome di Williams sessualità e unicità della persona

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Gabrielle – Un amore fuori dal coro (2013)

Intervento al convegno per il 10° anniversario della fondazione dell’Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW)

Dall’esame della letteratura internazionale inerente lo sviluppo psicorelazionale e socio-emotivo delle persone con sindrome di Williams è possibile rilevare come diversi studiosi nel corso degli anni siano giunti a conclusioni estremamente differenti, per non dire opposte.
Gli studi storici sul profilo socio-emotivo delle persone con SW evidenziano una grande capacità empatica e una spiccata tensione verso l’altro (Dickens e Rosner, 1999), particolarmente le persone estranee (Doyle et al., 2004).
In altre parole sarebbe tipico della persona con SW mostrare attenzione verso gli stati d’animo altrui e la tendenza a sintonizzarsi con essi. Studi più recenti, invece, danno un quadro meno lusinghiero delle capacità relazionali delle persone con SW, evidenziando il fatto che le reazioni emotive sollecitate dagli altri sono eccessive e sproporzionate. Soprattutto si evidenzia come nelle persone con SW sia compromessa anche la capacità di formarsi una teoria della mente (Sullivan et al., 1999). In sostanza le persone con SW avrebbero forti difficoltà nel comprendere cosa realmente sta pensando e provando l’altro. Tali problemi si spiegherebbero con i concomitanti deficit nelle capacità di comprendere gli aspetti pragmatici (Happè, 1993) della comunicazione e di inferire gli stati d’animo dall’espressione del volto (Gagliardi et al., 2003).
Continuando questa breve rassegna di caratterizzazioni dello sviluppo cognitivo e socioemotivo delle persone con SW ci accorgiamo che ulteriori incongruenze esistono in letteratura. Si afferma, infatti, che le difficoltà relazionali sono dovute anche al fatto che i soggetti affetti da SW tenderebbero a concentrarsi troppo sui particolari, perdendo di vista il contesto, per effetto di una tipica modalità attenzionale iperfocalizzata, che renderebbe loro difficile distogliere
l’attenzione da ciò che stanno osservando per orientarsi verso uno stimolo percettivo subentrante (Mervis et al., 2003).
Allo stesso tempo, però, si è affermato che sarebbe altrettanto tipica della SW
l’associazione con il Disturbo da Deficit dell’Attenzione e Iperattività (Dilts et al., 1990). Come si sa questo disturbo è caratterizzato da una patologica incapacità di focalizzare l’attenzione su un’attività sia essa ludica o di studio.
Risulta evidente l’incongruenza fra questi due tipi di caratterizzazione, nonché molto articolata e macchinosa una spiegazione fondata solo sulle caratteristiche neuropsicologiche dettate dal genotipo. A questo proposito Gosh e Pankau (1994) affermano di non aver rilevato un comportamento iperattivo nel loro campione di soggetti affetti da SW. Sarimski (1997) dal canto suo, conclude che l’iperattività è un disturbo correlato alla SW, ma non sindromespecifico.
Infine, anche a livello psicoaffettivo le descrizioni dei soggetti con SW sono estremamente contrastanti: a fronte di una tradizione descrittiva che vuole la persona con SW gioviale (Tomc et al., 1990), estremamente aperta e curiosa nelle relazione, facile da “gestire” e piuttosto serena, recenti descrizioni ci riferiscono di casi affetti da Disturbo d’Ansia Generalizzata oppure da umore depresso e irritabile (Dyckens, 2003). Altri studi, addirittura, evidenziano come l’incidenza dei disturbi psicotici sia più alta rispetto alla popolazione dei “normodotati” ed equiparabile a quella riscontrabiel in campioni di soggetti affetti da altro genere di Disturbi dello Sviluppo quali ad esempio il disturbo autistico.
Intento di questo mio breve excursus non è quello di supportare una caratterizzazione piuttosto che un’altra, ma quello di sottolineare come, salvo alcune eccezioni, gli studiosi tendano a far risalire tutte le caratteristiche di una persona affetta da SW al piccolo segmento di cromosoma che si ritiene sia responsabile della sindrome: il gene ELN.
Questa tendenza comporta il fatto che la diagnosi si giustappone alla persona e viene utilizzata per dare conto un po’ di tutto: dalle caratteristiche somatiche alla Condizione Medica Generale, dalle caratteristiche cognitive a quelle emotive, dal modo di viversi l’amicizia a quello di rapportarsi alla sessualità.
Si tende a perdere di vista il quadro d’insieme, la moltitudine di fattori che concorrono a formare la personalità di un individuo. Soprattutto la vita e il carattere delle persone affette da SW acquisiscono una forma predeterminata e gli spazi di intervento per migliorare la Qualità della Vita, soprattutto sotto gli aspetti socioemotivo e sessuale.
Si arriva persino a dimenticare che il gene ELN è un infinitesima parte del genoma di una persona e che se è vero che il genotipo rende ogni individuo differente dall’altro allo stesso modo è vero che ogni persona da SW è unica e irripetibile.
La configurazione affettiva e sessuale di una persona sono il risultato della complessa interazione di una moltitudine di fattori:

  • La capacità di regolare le emozioni: essa consiste nel saper distinguere
    le varie sfumature emotive e nel riuscire a sperimentare tutte le
    emozioni, siano esse positive o negative, senza provare ansia o
    malessere;
  • Gli stili di attaccamento: essi consistono nel particolare modo di
    relazionarsi alle figure di riferimento in età infantile e determinano i
    cosiddetti Modelli Operativi Interni (Ainsworth, 1978) i quali sono la
    matrice delle nostre relazioni lungo tutto l’arco della vita;
  • Il livello di integrazione corporea: che consiste nella conoscenza e
    nell’accettazione di tutte le parti del corpo (anche degli organi sessuali).

Questi sono gli aspetti che, insieme ad altri, permettono di costruire relazioni intime fluide, caratterizzate da un intenso coinvolgimento emotivo e dalla condivisione degli aspetti più segreti e nascosti delle persone, comprese le nudità del corpo.
I contributi dell’Infant Research (Beebe e Lachmann, 2002) forniscono prove sempre più convincenti del fatto che già nei primi mesi di vita si gettano le basi per determinare come si evolveranno questi tre aspetti. Essi scaturiscono dalle sottili interazioni visive, sonore e tattili fra madre e neonato.
Questo filone di ricerca, inoltre, ha evidenziato come i bambini già a questa età abbiano un ampio e flessibile repertorio comportamentale che facilmente si adatta alla figura adulta con cui interagiscono al momento.
Infine risulta interessante sapere che, affinchè il sistema diadico si strutturi come un ambiente confortevole è necessario calibrare l’intensità dell’interazione sulle caratteristiche temperamentali del bambino, in maniera che essa non risulti nè deprivante nè iperstimolante.
Andando a prendere in considerazione il sistema diadico costituito da una madre e da un neonato affetto da SW, il discorso non cambia molto, purchè si tengano nel debito conto le caratteristiche del bambino e della sua malattia, da una parte, e le caratteristiche della madre e gli effetti sul suo stato d’animo della nascita del figlio e della diagnosi.
Da una parte possiamo avere un neonato affetto da iperacusia e ipersensibilità tattile. Il canale sonoro sembra essere quello privilegiato per ottenere l’accesso all’emotività del bambino come mostrano gli studi di RMf che evidenziano un ampio coinvolgimento dell’amigdala in situazioni di ascolto musicale. Dall’altra possiamo avere una mamma che ancora non ha imparato ad interagire con un figlio che ha le caratteristiche sopramenzionate. Ella può sperimentare un profondo senso di inadeguatezza per aver generato un figlio malato e/o per le difficoltà che incontra nel prendersene cura.
Una diade madre bambino con queste caratteristiche se non è sostenuta dal punto di vista psico-pedagogico rischia di incanalarsi su modalità interattive dannose per entrambi. Ad esempio la madre abbracciando il bambino può indurre in quest’ultimo pianto a causa della sua ipersensibilità tattile, di risposta la madre può sperimentare ansia e rispondere con un ulteriore stimolazione nel tentativo di cullare il neonato, il quale a sua volta può reagire male. Si può così innestare un circolo vizioso che può portare all’esasperazione degli stati emotivi di entrambi o indurre la madre a interagire il meno possibile con il bambino, almeno sotto l’aspetto emotivo.
Il sistema può così configurarsi come un ambiente a tratti iperstimolante e a tratti deprivante. Ciò determina con molta probabilità uno stile di attaccamento
insicuro-ambivalente nel bambino.
Le relazioni intime di un adulto con uno stile di attaccamento insicuroambivalente sono in tutta probabilità caratterizzate da ansia, apprensione e
senso di precarietà. Alla luce di ciò va riconsiderata la caratteristica tendenza delle persone con SW di mostrare interesse verso molte persone diverse senza allacciare relazioni durature. È possibile formulare nuove ipotesi che hanno tanto a che fare con le anomalie neurologiche determinate dalla delezione del gene ELN, quanto con i Modelli Operativi interni sviluppati nel corso della evoluzione psicologica, emotiva e relazionale dell’individuo.
Gli aspetti problematici legati alla sessualità, purtroppo non si esauriscono qui.
Molto spesso nelle patologie che comportano ritardo mentale si riscontrano fenomeni di masturbazione coatta, di gesti impulsivi a carattere sessuale, di disinibizione sessuale (esibizionismo, approcci sessuali espliciti, ecc.). dagli studi sui comportamenti impulsivi e compulsivi e sulla dipendenza sessuale sappiamo che il denominatore comune di essi è la difficoltà nel regolare le emozioni (Gratz, 2004). Come abbiamo detto prima la regolazione delle emozioni non consiste tanto nel reprimere le emozioni negative, quanto nel riuscire a distinguere, differenziare, nominare, sperimentare ed, infine, esprimere tutte le emozioni. Al contrario per il soggetto alessitimico tutte le emozioni, positive e negative, prendono l’aspetto di uno stato di tensione indistinto, un ingiustificato senso di attivazione psicofisiologica che urge uno sfogo per ridurne l’intensità. I comportamenti impulsivi e compulsivi, e quelli di dipendenza sessuale hanno la funzione di ridurre lo stato di tensione anche se per poco tempo. Anche i gesti aggressivi, sia quelli diretti verso l’ambiente che quelli autodiretti, possono essere considerati in questa cornice esplicativa. In assenza di stimolazione da parte dell’ambiente il soggeto alessitimico sperimenta un insostenibile senso di vuoto e di depersonalizzazione. I comportamenti impulsivi-compulsivi, di dipendenza e autolesivi hanno la funzione di riempire il vuoto interiore e di ricondurre il soggetto a se stesso strappandolo agli stati di depersonalizzazione che sperimenta. È difficile dire quali siano i fattori che nel corso della storia di vita di un individuo conducano a questo tipo di deficit. Sicuramente non è possibile ricondurre tutto ad un’unica causa eziologica. Nell’ambito di questo mio intervento vogliio mettere in evidenza due fattori, probabili precursori dei deficit di regolazione delle
emozioni, che nel mondo della disabilità sono trascurati e negletti:

  • La carenza cronica di modalità e setting adeguati per l’espressione delle
    emozioni;
  • I traumi e gli stress infantili.

La persona disabile vive molto spesso in una condizione di analfabetismo emotivo. Ciò è dettato da una molteplicità di fattori. Fra quelli individuali possiamo annoverare le difficoltà di linguaggio e le menomazioni motorie.
Sappiamo che dare voce e movimento alle emozioni siano le modalità privilegiate di espressione delle emozioni. Per tutti noi è importante non solo esprimere le emozioni, ma farlo anche in maniera efficace cioè in maniera da riuscirà a toccare l’emotività dell’altro e sentire, che questi non è rimasto indifferente ad esse. Laddove ci siano problematiche psicolinguistiche o psicomotorie che impediscono l’espressione e la comunicazione efficace della nostra realtà emotiva la persona può versare in una condizione di isolamento emotivo che può condurre negli anni ad un impoverimento della sua realtà interiore. È importante a tale proposito insegnare alla persona con disabilità ad usare delle modalità espressive e comunicative che utilizzino le risorse sane della persona disabile, ma allo stesso tempo è importante che le persone che costituiscono l’ambiente sociale della persona disabile sappiano comprendere questa modalità comunicativa e utilizzarla per dialogare emotivamente con la persona disabile stessa. Per rincodurre il discorso al caso specifico della SW possiamo ipotizzare che la musica possa essere un veicolo privilegiato di emozioni più del contatto fisico e forse del linguaggio, considerata la spiccata predisposizione delle persone con SW a dare un significato emotivo ai loro input uditivi. In ogni caso è bene sottolineare che non esiste un modo buono per tutti, ma le modalità comunicative migliori vanno ricercate e tarate caso
per caso nella relazione.
Come abbiamo già accennato, le persone tutte e quelle disabili anche hanno bisogno di esprimere pensieri ed emozioni, ma ancor di più hanno bisogno di sapere che essi sono stati recepiti e accolti dall’ambiente relazione circostante.
Molto spesso, però, si verifica che l’ambiente familiare non è pronto ad accogliere i sentimenti di una persona disabile in quanto elicitano risonanze dolorose. Per essere più chiari capita spesso che l’esprimere sofferenza per una delusione nelle relazioni di amicizia o di amore, provochi nel genitore una forte sofferenza perché va a toccare e a risvegliare nuclei di sensi di colpa che dopo tanti anni dalla nascita del figlio disabile sono ancora presenti.
Le reazioni alla sofferenza possono essere molteplici, ma spesso si manifesta una tendenza alla repressione della fonte di questa sofferenza. Tali tentativi di repressione possono darsi in tanti modi: dalla repressione rabbiosa e punitiva alla tendenza a minimizzare, dalla rimozione dell’intero problema all’utilizzo di psicofarmaci (ansiolitici, stabilizzatori dell’umore, ecc.) nel tentativo di sedare ogni sussulto emotivo (Lisak, 1994).
Se la repressione/negazione/disconferma delle emozioni diventa cronica può condurre anche all’insorgenza di veri e propri disturbi psichiatrici (disturbi d’ansia, PTSD, depressione, disturbi di personalità, ecc.) che vanno a sovrapporsi alla patologia di origine genetica.
Il rischio diventa maggiore quando le persone hanno una storia di abuso in età infatile; di particolare impatto psicopatologico sembrano essere i ripetuti abusi
sessuali.

Anche se in Italia si ha ancora scarsa coscienza di quanto il fenomeno dell’abuso sessuale a danno di persone disabili, la letteratura internazionale ci evidenzia come l’incidenza di abuso sessuale nella popolazione delle persone con disabilità sia maggiore di quella rilevabile nella popolazione delle persone “normodotate” (American Psychiatric Association, 1987; Finkelhor, 1984; Gordon, 1971; Krents, Schulman & Brenner, 1987; Mayer, 1988; Morgan, 1987; O’Day, 1983; Sullivan & Scanlan, 1988; Zipoli, 1986).
La maggiore incidenza dell’abuso sessuale su persone con disabilità è determinata da diversi fattori di rischio. Il primo e più importante fattore di rischio per le persone con ritardo mentale è legata alla dipendenza dai cosiddetti caregiver (operatori e familiari che si prendono cura della persona con disabilità – O’Day, 1983). In molti casi questa dipendenza è necessaria a causa della gravità del ritardo, ma in altri casi essa non è necessaria; nonostante questo sia la persona assistita che chi assiste non se la sentono di cambiare.
La dipendenza e l’acquiescienza che ne deriva (Anderson, 1982) rende le persone con disabilità mentale molto vulnerabili.
Un altro fattore di rischio è legato alle ridotte capacità di comunicazione che rendono difficile prevenire o denunciare i tentativi di molestia (Anderson, 1982).
Molto spesso gli handicap sia mentali che fisici possono ridurre la forza per reagire o scappare. Inoltre gli aggressori sanno della vulnerabilità delle persone disabili e per questo sono attratti molto di più da queste persone le quali diventano comodi oggetti dei loro abusi (O’Day, 1983).
Nella maggior parte dei casi le persone con disabilità fisica e/o mentale si trovano in condizione di emarginazione: a causa di questa condizione esistenziale questi individui possono accettare di fare cose che non vorrebbero fare pur di essere inseriti nella comunità delle persone normali (Matson & Sevin, 1988).
Molto spesso le persone disabili non hanno ricevuto la minima forma di educazione sessuale (Piper, 1976) in quanto affrontare con questi ragazzi l’argomento della sessualità genera ansie e insicurezze (Alcorn, 1974; Hammar, Wright, & Jensen, 1967).
Mitchel, Doctor, e Butler (1978) hanno evidenziato che un terzo dello staff delle residenze per persone con handicap non accetta nessun tipo di contatto fisico per esse, meno che mai contatti di genere sessuali. In realtà le pulsioni sessuali e lo sviluppo sessuale delle persone con medio e moderato ritardo mentale non è differente da quello di persone “sane” (Gordon, 1971; Hall, Morris, & Barker 1973). Nonostante le tante ricerche che dimostrano l’attività sessuale delle persone con handicap mentale (Chamberlain, 1984), il mito dell’asessualità di esse continua a persistere.
La situazione è ancora peggiore: i bambini e le bambine con ritardo mentale sono esclusi dai programmi educativi di prevenzione che i loro coetanei non disabili fanno normalmente a scuola, in quanto frequentano programmi di educazione differenti. Anche quando non frequentano classi speciali, il livello di esposizione di questi programmi di prevenzione dell’abuso non è comprensibile (O’Day, 1983).
Randall (Randall et al., 2000) sostiene una tesi controintuitiva o comunque non in linea con quanto comunemente affermato circa la maggiore prevalenza dell’abuso sessuale fra il genere femminile. Nel suo studio mette in evidenza, infatti, che sono i ragazzi con i deficit intellettivi ad essere a maggior rischio di abuso sessuale rispetto alle ragazze con disabilità analoghe. Una possibile spiegazione potrebbe essere che il rischio di abuso sessuale nei ragazzi è sottovalutato e quindi le famiglie lasciano loro maggiore libertà di quanto non facciano con le figlie. Gli autori individuano l’età fra i 6 e i 12 anni l’età maggiormente a rischio di abuso sessuale e per questo sollecitano programmi di prevenzione e di educazione sessuale già alle elementari.
Per quanto riguarda lo specifico delle persone con SW, la tipica estroversione di quest’ultime associata alla difficoltà di comprensione degli aspetti pragmatici della comunicazione può renderle più vulnerabili.
In conclusione, con questo intervento voglio sottolineare l’importanza di non trascurare gli aspetti psicologici e relazionali nelle persone disabili in generale e in quelle affette da Sindrome di Williams nello specifico. Inoltre, adeguati training psicoaffettivi e di educazione sessuale sono molto utili sia per migliorare la qualità delle relazioni interpersonali e intime, sia per prevenire comportamenti devianti e abusi sessuali.
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Sessualità e disabilità: intervista a Lelio Bizzarri

Di seguito ri-pubblico una mia intervista del 2010 a cura della dr.ssa Manuela Lobefaro… temi sempre attuali. 


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Kelly Perks-Bevington ha un problema al midollo spinale che l’ha bloccata sulla sedia a rotelle quando aveva 11 anni ma sei mesi fa si è sposata con il suo fidanzato Jaz e, dice, “solo il giorno del nostro matrimonio l’abbiamo fatto 3 o 4 volte”. Kelly dice che i pregiudizi della gente riguardo ai disabili possono essere davvero imbarazzanti: “Dopo le nozze ordinai un cocktail dalla camera dell’hotel e il cameriere portò il conto a mio fratello pensando che fosse lui mio marito, semplicemente perché anche lui era in carrozzina!”

Per conoscerla meglio, Dott. Bizzarri di cosa si occupa? Sono uno psicologo e mi occupo di consulenze psicologiche mirate alla prevenzione del disagio e alla promozione della qualità della vita. I miei interventi sono spesso rivolti a persone che in prima persona vivono la condizione di disabilità oppure che per motivi di legami familiari o per lavoro hanno a che fare con la disabilità. Ho promosso e condotto corsi di formazione e sensibilizzazione rivolti a questa particolare popolazione in particolare sulla tematica della sessualità e dello sviluppo del senso di autonomia ed autodeterminazione delle persone con disabilità. Sono stato anche Consigliere dell’Ordine degli Psicologi durante il mandato 2009-2013 e per questo mi sono anche occupato dell’organizzazione di campagne di sensibilizzazione della cittadinanza a prendersi cura del loro benessere psicologico.

Cosa l’ha spinta ad occuparsi di corsi di formazione nell’ambito dell’affettività, dei sentimenti e dell’educazione sessuale nelle persone con disabilità? Uno degli aspetti che mi ha stimolato è sicuramente il fatto che fosse un tema poco esplorato ed approfondito. Avevo letto qualche libro in proposito e tutti mi sembravano un po’ a senso unico, sottolineando esclusivamente gli aspetti negativi della questione: i rifiuti, le delusioni, i rischi legati all’abuso e alle gravidanze indesiderate, le problematiche relative al controllo degli impulsi, ecc. Essendo io oltre un addetto ai lavori, anche una persona che viveva questa dimensione sulla propria pelle, avevo un punto di vista privilegiato per essere consapevole del fatto che il binomio sessualità e disabilità non è solo sofferenza, ma anche gioia profonda. Avevo sperimentato nel mio sviluppo personale come la sessualità per una persona disabile in particolare può essere un grande ponte per accedere al mondo cosiddetto della “normalità” e mi stimolava l’idea di condividere questa esperienza e verificare la sua generalizzabilità anche ad altre persone e ad altre forme di disabilità.

Durante le esposizioni sulle tematiche della sessualità nella disabilità, ha mai provato una sensazione di disagio, considerando il silenzio che avvolge questa tematica? No devo dire che non ho mai provato disagio anche perché comunque ho affrontato la tematica più da tecnico che esponendo le mie esperienze personali. Esse sono state per me un punto di riferimento e di confronto con le aspettative e le esperienze altrui, ma mai oggetto di discussione dei miei interventi anche perché le esperienze in sé e per sé non hanno un valore per l’altro che ha un vissuto differente, possono essere prese come pietra di paragone, ma non ritenute un qualcosa che può essere riproposto tale e quale nella vita altrui. Ho sempre riscontrato molto interesse da parte di operatori, familiari e persone con disabilità che sentivano proprio il bisogno di parlare di questa tematica proprio in virtù del fatto che non esistevano spazi alternativi per condividere. In alcuni casi c’erano richieste di aiuto vere e proprie rispetto a situazioni più problematiche legate al comportamento sessuale di ragazzi con grave ritardo mentale o autismo. Il fatto di aver approcciato il tema con serenità e con un atteggiamento possibilista e legittimante comunicava molta speranza ed era già in parte funzionale ad un livello superiore di benessere perché attenuava l’ansia e dava il permesso di vivere questa dimensione della vita.

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“Si può essere donna anche se non perfetta. Questa idea può fare spazio a diverse argomentazioni: far pensare che un corpo femminile in reggiseno non è un oggetto, far riflettere sul problema del bullismo verso chi è perepito come dverso, ma anche su quello dei disturbi alimentari vissuti da chi non si accetta per come è. Occorre capire quello che vuole nascere dietro a questo progetto.” Tratto dall’intervista di Superabile Inail Maggio 2016 a Valentina Tomirotti – Impiegata nei servizi sociali del Comune di Porto Mantovano laureata in Scienze della comunicazione specializzazione in giornalismo. Blogger: pepitosablog.com.

Il tabù intorno al tema della sessualità nella disabilità è un ostacolo che, secondo lei, parte principalmente dalla società o dalla famiglia?Beh diciamo che per la Società è più facile accettare che le persone con disabilità si vivano la propria sessualità, in quanto di solito tutte le difficoltà implicate se ne fa carico la famiglia laddove la persona disabile stessa non riesce a gestire le situazioni. Certo che se invece poi parliamo di come le istituzioni si impegnano con programmi di sostegno pratico e psicologico alle persone disabili che contribuiscano a creare le condizioni propedeutiche al vivere la sessualità in maniera soddisfacente, è evidente che la crisi dei servizi sociali che stiamo attraversando sia un impedimento molto più marcato di quello che fanno le famiglie. Per fare un esempio è evidente che per un ragazzo disabile sia molto difficile vivere la propria sessualità se non ha i mezzi e le possibilità per uscire, fare amicizie, conoscere altre ragazze ed eventualmente allacciare relazioni sentimentali. Il riconoscimento della Società intesa come istituzioni e servizi è solo formale dato che non c’è poi quel sostegno che sarebbe opportuno desse alle persone disabili e viene delegato tutto al singolo o alla famiglia. Se ci fossero più servizi e le cose fossero meno difficili, anche le famiglie sarebbe più tranquille nel lasciare spazio e autonomia ai figli/fratelli. In sintesi, agevolare l’emancipazione dalla famiglia delle persone disabili comporta automaticamente la possibilità da parte di tutti di vivere la sessualità più serenamente.

Durante le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati, quali sono gli ostacoli maggiormente riscontrati? Un problema strutturale è legato alla continuità dei progetti che purtroppo anche qui è inficiata dalla difficoltà di reperire risorse economiche. Rispetto al lavoro in sé e per sé la parte più difficile è quella di modificare gli atteggiamenti di base che sottostanno ai copioni comportamentali. Il lavoro di espressione e condivisione delle emozioni dà molte soddisfazioni e benefici, ma purtroppo quando si cerca di fare un lavoro un po’ più profondo si è già arrivati al termine del percorso. La parte psicoeducativa dell’intervento può dare solo frutti parziali in quanto molto spesso è necessario intervenire sugli stili di attaccamento e su complessi emotivi molto resistenti e questo necessita molto tempo in quanto non è sufficiente comunicare quali sono le cose più giuste da fare per far in modo che esse vengano fatte.

coppia-disabiliDopo le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati ha avuto dei riscontri positivi, come ad esempio più tranquillità nell’affrontare la tematica dell’amore? Sì come ho detto prima, la condivisione dà molti risultati positivi in particolare il confronto fra persone con disabilità consente di acquisire fiducia e un senso di legittimazione che porta ad uscire dal guscio. Ovvio che poi nel relazionarsi con le persone da un punto di vista erotico-sentimentale ci si può imbattere in delusioni e contrattempi, ma il fatto di avere uno spazio di condivisione aiuta molto. A volte questo tipo di setting può agevolare l’accettazione di avere relazioni e flirt con persone che condividono la condizione di disabilità a volte del tutto rifiutata, soprattutto dai giovani. Con ciò non voglio dire che una persona disabile dovrebbe farsi piacere per forza un’altra persona disabile, ma neanche escluderla a priori. Tante relazioni e storie d’amore che danno molte soddisfazioni, si allacciano tra persone entrambe disabili.

In molti paesi europei è ormai presente, da circa dieci anni, la figura professionale “dell’assistente sessuale”, in Italia invece no. Qual è il suo parere in merito a questa figura? Saranno strutturati servizi di assistenza/educazione sessuale secondo lei? Devo dire che visto il momento economico degli enti locali e delle istituzioni statali mi sembra molto improbabile che venga istituito e finanziato un servizio di assistenza sessuale laddove non si riesce a garantire l’assistenza di base. Oltre a queste difficoltà pratiche di origine economica, credo che si dovrebbe delineare meglio la funzione dell’assistenza sessuale. Dovrebbe servire ad aiutare una persona con difficoltà motoria a fare sesso con un’altra persona o a praticare l’autoerotismo? Dovrebbe soddisfare direttamente i desideri sessuali della persona disabile? Dovrebbe insegnare come si fa l’amore a persone che hanno handicap intellettivi? Da quanto ho appreso nei colloqui con familiari di persone con handicap mentale, mi sembra che la fantasia sia proprio quella che
venga istituita una figura professionale che surroghi la funzione di un partner: una sorta di prostituzione istituzionalizzata prodromica magari all’abolizione della legge Merlin. Questa assistenza-sessualeipotesi a mio avviso, è una risposta ad una concettualizzazione meccanicistica della sessualità secondo la quale l’eccitazione sessuale ha un’origine biologica e il suo esito naturale sarebbe lo sfogo fisico in sé e per sé. Eppure se si presta attenzione alla realtà e ci si confronta con i racconti delle esperienze sessuali dei ragazzi con disabilità si rileva che le esperienze sessuali fatte con persone estranee sono poco soddisfacenti, a volte traumatiche e comunque non soddisfano il desiderio più complesso di avere una relazione e sperimentare l’innamoramento. In sintesi la mia opinione è che questa opzione non può essere applicata a tutti i disabili eventualmente utilizzata nei casi limite di ragazzi con grave ritardo mentale e forti problematiche relative al controllo degli impulsi sessuali. E comunque la funzione non dovrebbe essere quella di fare sesso con queste persone, ma aiutarle a conoscere il loro corpo e a tramutare in comportamenti funzionali i propri impulsi sessuali ad esempio insegnando la pratica dell’autoerotismo e le limitazioni del vivere sociale. Legittimare il ricorso ad un’assistente sessuale per tutti i disabili rischia di diffondere un pesante stigma sociale secondo il quale i disabili non possono sedurre e/o far innamorare nessuno e per garantire loro l’espressione della propria sessualità occorre istituire una figura professionale che per lavoro e non per sentimento fa sesso con questi.

Come potremmo intervenire nel contesto sociale per migliorare il rapporto con la sessualità nel disabile? L’intervento deve essere a più livelli: psicologico, sociale, economico, culturale, ecc. Per quanto attiene al lavoro specifico della psicologia è necessario innanzitutto aiutare da una parte i ragazzi disabili a consapevolizzare o rinforzare la propria legittimazione ad essere al mondo. Avere il diritto ad essere al mondo significa anche sentire di poter dare molto alle altre persone: l’amore e il piacere sessuale sono forse le forme più alte di contributo che si può dare agli altri. Per fare ciò è necessario ripercorre i primi anni di vita e il trauma che la coppia genitoriale ha vissuto nel momento della diagnosi della patologia del nascituro. Questi aspetti hanno inevitabilmente delle ricadute nella cura del bambino e sul suo stile di attaccamento che come è noto influenza in età adulta le relazioni intime.

Per concludere, la sessualità è caratterizzata da molteplici sfaccettature, cosa pensa lei del diritto alla sessualità nella dimensione disabile? Che un diritto inalienabile di ogni persona e che trovo anche indicativo che esso debba essere ribadito per quanto riguarda le persone disabili. Allo stesso tempo la sessualità è in stretto contatto con l’amore e questo non può essere indotto attraverso alcuna tecnica né decretato per legge. I tecnici e i politici possono darsi da fare per creare le condizioni necessarie affinché le persone disabili possano vivere la propria sessualità, ma nessuno ha il potere di far innamorare qualcuno come cupido. Discorso diverso è la legittimazione a vivere la sessualità e ad esprimerla, questa è una battaglia che ogni persona disabile, ogni familiare e ogni operatore dovrebbe sposare, perché negare il diritto ad esprimere la propria sessualità è, a mio avviso, equiparabile alla negazione della natura umana. Non esiste essere umano che non provi sentimenti e desideri sessuali.


lobero

Sono Manuela Lobefaro, nata a Bari il 29/05/1986. Nel 2013 ho conseguito la Laurea Specialistica in Scienze della Formazione indirizzo “Educatore e Coordinatore dei Servizi Educativi e dei Servizi Sociali” con voto 110/110 tesi: “IL DIRITTO ALLA SESSUALITA’. PROSPETTIVE E PROPOSTE EDUCATIVE NELLA DIMENSIONE DISABILE” argomento spesso rimosso e affrontato con disagio, in una società che carica di stereotipi, considera i protagonisti come asessuati ed eterni bambini, sottovalutando ed annullando la sfera sentimentale ed affettiva, tanto presente quanto  importante per lo sviluppo e il benessere del singolo. Sono cresciuta con due fratelli, di cui uno affetto da Sindrome di Down, si chiama Dario e probabilmente grazie a lui è nato in me l’amore e il rispetto verso ogni disabilità. Nel corso degli anni tirocini, volontariato presso associazioni ed esperienze scolastiche di assistenza scolastica specialistica  come educatore  mi hanno continuato a far crescere. La tesi della Laurea triennale in Scienze dell’educazione e della formazione “Educatore nei Servizi socio culturali e interculturali” tratta un argomento altrettanto delicato relativo agli abusi e alle violenze verso i soggetti diversamente abili.

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SuperAbile Inail: “Prima o poi l’amore arriva”

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Ho il piacere di condividere una mia intervista sul tema “Amore, innamoramento e matrimonio” delle persone con disabilità pubblicata nel Magazine SuperAbile INAIL. L’intervista è parte, insieme ad altri contributi, dell’inchiesta “Prima o poi l’amore arriva” (Pag. 8).

Per visualizzare la copia elettronica del Magazine Cliccare qui

Maximiliano Ulivieri si scusi con gli psicologi

Screenshot-2015-12-31_10.15Devo dire che trovo che scrivere che gli psicologi hanno il terrore che la gente sia felice sia un’affermazione molto pesante e ingenerosa nei confronti della categoria. Scrivere “non tutti per fortuna” non ne mitica l’effetto, al contrario è come se si dicesse che c’è qualche eccezione che conferma la regola. È fondamentalmente ingiusto visto che il mandato sociale degli psicologi è proprio quello di operare per la cura della psicopatologia e per consentire alle persone di migliorare la qualità della loro vita. Tutti perseguiamo questo intento con dedizione, sacrificio e professionalità, è ovvio che siamo umani e possiamo sbagliare eventualmente.

Non escludo che ci possano essere colleghi che vedono nel binomio sessualità e disabilità più una fonte di problematiche che di benessere psicologico e che ci sia molto da fare nella formazione rispetto a questo ambito. Così come riconosco che in passato io stesso ho scritto articoli di critica di alcune dichiarazioni pregiudizievoli nei confronti di persone disabili espresse da psicologi. La differenza sta nel fatto che dette affermazioni erano state rilasciate pubblicamente e in merito a questioni di pubblico dominio e quindi osservabili e valutabili direttamente, nonché sulle quali la psicologa in questione, interpellata direttamente, ebbe la possibilità di precisare ed argomentare. Inoltre, sottolineavo che le affermazioni erano state rilasciate con una modalità non conforme a quanto prescritto dal Codice Deontologico degli Psicologi Italiani: criticavo quindi l’operato del singolo non l’intrinseca natura di un’intera categoria che anzi valorizzavo.

In questo caso, invece, si usa una frase estrapolata dal contesto per denigrare la nostra professione senza che l’interessato sia neanche informato che il suo operato è sotto giudizio, visto che non si sa di chi si stia parlando. Peraltro pur sapendolo, non potrebbe neanche precisare ed ampliare ciò che ha detto alla madre di questa persona disabile né giustificare il suo operato in quanto tutto il rapporto tra lo psicologo e l’utenza è coperto da segreto professionale.

Capita non di rado che quando gli psicologi effettuano una consulenza psicologica, i pazienti “trattengano” solo una parte del quadro più ampio e complesso che è stato prospettato loro e questa riferiscono al loro contesto sociale. Altre volte si ricerca nello psicologo una conferma, una giustificazione ad atteggiamenti e comportamenti ed effettivamente può capitare che il professionista cada nella trappola della collusione, soprattutto se il colloquio ha una forte pregnanza emotiva. Non per questo si può attaccare un’intera categoria professionale soprattutto perché nessuno sa se la frase: “non svegliare can che dorme” è stata effettivamente espressa dallo psicologo o è una parafrasi della signora, se è stata emessa laconicamente così come ci viene riportata o se è una metafora utilizzata per semplificare la comunicazione ed è solo una parte di un discorso più ampio ed articolato. Soprattutto non sappiamo nulla delle caratteristiche della persona con disabilità a cui si riferisce o delle difficoltà psico-sociali ed economiche della famiglia e quindi non possiamo sapere se la succitata frase è figlia di un pregiudizio o di una valutazione ponderata.

Infine vorrei fare una precisazione in merito al rapporto tra sessualità, assistenza sessuale e felicità. Sicuramente la soddisfazione sessuale è una componente fondamentale del nostro benessere psicologico, ma va detto che l’assistenza sessuale non corrisponde tout court alla soddisfazione sessuale, bensì è solo uno dei tanti modi con cui si è pensato di affrontare la questione sessuale in merito alle persone disabili.

Non aggiungo di più perché ho in passato ampiamente argomentato sulla questione dell’assistenza sessuale e chi vuole può andare a leggere i miei articolihttps://bizzarrilelio.wordpress.com/2015/08/19/assistenti-sessuali-arretramenti-culturali-e-stigma-sociale/

Concludo solo dicendo che pur essendo psicologo e critico rispetto all’assistenza sessuale sono sicuro di non avere alcun problema con la felicità delle persone e chiedo a Maximiliano Ulivieri di scusarsi pubblicamente con la categoria degli psicologi e di astenersi per il futuro dal fare esternazioni di questo tipo. Auspico infine che i colleghi con i quali collabora non le avallino nel rispetto del principio della colleganza.

Questionario “Sessualità e disabilità”: 913 moduli raccolti. I risultati verranno pubblicati il 01/12/2015

UN ENORME RINGRAZIAMENTO ALLE 913 PERSONE CHE HANNO CONTRIBUITO ALLA RACCOLTA DATI COMPILANDO IL MODULO. I RISULTATI VERRANNO RESI NOTI E DISCUSSI IN UN’INIZIATIVA PUBBLICA CHE SI TERRA’ A ROMA IL 01/12/2015. CLICCA QUI per tutte le info sull’iniziativa.


E se un disabile si innamorasse di te?

Sta raccogliendo grande interesse l’indagine lanciata in piena estate, quasi per scommessa, basata sul questionario online denominato “Sessualità e disabilità: indagine su atteggiamenti ed esperienze” al quale tutti possono ancora fornire il proprio contributo, fino al 10 ottobre. Rigorosamente anonimo, tale questionario si propone di indurre le persone a riflettere sulla tematica della sessualità nelle persone con disabilità e a confermare o smentire i tanti stereotipi e luoghi comuni ricorrenti.

Clicca qui per leggere l’articolo pubblicato su Superando.it