Relazione insegnanti-genitori in bambini affetti da Disturbo da deficit di Attenzione e Iperattività.

downloadPREMESSA
Il Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività è definito nel Manuale Diagnostico Statistico (DSM– IV) come “una modalità di disattenzione e/o di iperattività-impulsività che è più frequente e più grave di quanto si osserva tipicamente in soggetti ad un livello di sviluppo paragonabile”.

Come tale esso va considerato evitando però:

  • da una parte di stigmatizzare il comportamento del bambino come deviante attribuendo ad esso giudizi di valore;
  • dall’altra di etichettare il bambino come malato e di assumere un atteggiamento terapeutico mirato esclusivamente al trattamento dei sintomi e alla normalizzazione del comportamento del bambino.

La cura del bambino con Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività è un processo complesso all’interno del quale il bambino stesso, i genitori, il corpo docente e gli alunni hanno tutti un ruolo cruciale. Il ricorso a soluzioni d’emergenza, quali il trattamento farmacologico, rischiano di esasperare il problema o di produrre danni sul bambino a carattere iatrogeno.
Obiettivo del seminario di oggi è quello di descrivere l’importanza della partecipazione alla cura del bambino con Disturbo di Attenzione/Iperattività nel ruolo di interfaccia con la famiglia e di illustrare tecniche di comunicazione e di interazione all’interno della relazione di sostegno e di aiuto ai genitori che affrontano il delicato problema del figlio o della figlia.

Il ruolo degli insegnanti.
Il più delle volte gli insegnanti sono investiti spontaneamente dai genitori del ruolo di interfaccia tra le famiglie e i servizi. Ciò è dovuto al fatto che gli insegnanti hanno un contatto quotidiano con gli alunni e hanno frequenti scambi con i genitori. Molto più problematico risulta essere l’accesso ai servizi psicologici e psicopedagogici a causa dei seguenti fattori:

  • pregiudizio nei confronti del ruolo svolto dallo psicologo secondo il quale solo le persone con disturbi mentali ricorrono allo psicologo e sottovalutazione dell’importanza del contributo degli operatori sociali in chiave preventiva e di promozione della qualità della vita;
  • carenza di personale specializzato nelle scuole;
  • liste di attesa lunghissime nei servizi di salute mentale pubblici.

Per tutti questi motivi molto spesso gli insegnanti si trovano nella delicata situazione di dover segnalare comportamenti problematici nei propri alunni e ad accogliere le risposte emotive dei genitori a tale segnalazione. Inoltre gli insegnanti possono essere il tramite attraverso il quale la scuola e i servizi di salute mentale (pubblici e/o privati) “prendono in carico” la famiglia e il bambino.

Il ruolo degli esperti di salute mentale.
Gli esperti di salute mentale (psicologi, psicoterapeuti, psichiatri) hanno un duplice ruolo:

  • uno indirizzato al bambino e alla famiglia relativamente alla diagnosi (alla segnalazione dell’insegnante dovrebbe sempre seguire la diagnosi di uno psicologo per evitare il rischio di etichettare come patologico un bambino semplicemente troppo vivace) e alla progettazione e applicazione di un piano di trattamento del bambino e del contesto di riferimento;
  • uno indirizzato al corpo docente, di supervisione nella gestione a lungo termine del bambino con Disturbo di Attenzione/Iperattività in classe e del rapporto con i genitori; la gestione di un bambino con tale problema è una questione molto delicata che richiede serenità e competenza da parte degli insegnanti; serenità e competenza che sono qualità non sempre disponibili nella vita di un insegnante il quale ha diritto a una figura di riferimento a cui poter accedere frequentemente sia per ottenere suggerimenti che per poter esprimere vissuti ed emozioni legate sollevati dalle vicende professionali in genere e dalla gestione di alunni con particolari esigenze.

L’importanza della qualità della relazione insegnanti-genitori.
È ampiamente riconosciuto che il denominatore comune di qualsiasi trattamento di cura efficace è la qualità della relazione. Ciò è particolarmente vero quando si deve affrontare con dei genitori un comportamento problematico nel loro figlio/a. E’ molto facile che in questi casi si manifestino nei genitori reazioni di:

  • sottovalutazione del problema; il genitore può pensare di risolvere tutto con un’educazione più rigida (rimproveri e punizioni corporali) rischiando di scivolare in una situazione di abuso psicologico e fisico aggravando la situazione del bambino;
  • autocolpevolizzazione; con conseguenti auto-svalutazione del ruolo genitoriale e del contributo che può dare alla cura del figlio/a e delega alle istituzioni;
  • reazione emotiva eccessiva allo spettro della devianza e della disabilità; con conseguenti comportamenti di negazione e rimozione del problema o ricorso a soluzioni immediate (trattamento farmacologico dei sintomi).

In tutte queste situazioni si verifica uno scollamento della collaborazione tra famiglia e scuola le quali finiscono per affrontano il problema isolatamente con soluzioni di corto respiro le quali producono esiti di cui soffrono tutti, in primis il bambino che finisce per diventare il paziente designato del sistema scuola-famiglia.
È importante, al contrario, favorire nei genitori un processo di consapevolizzazione del problema e dei sentimenti ad esso associati, al fine di evitare comportamenti di fuga e di disimpegno dal processo di cura.

Il tono emotivo della relazione insegnante-genitore.
Qualsiasi relazione d’aiuto, quale può essere quella tra insegnante e genitore, necessità che chi presta aiuto assuma un atteggiamento caratterizzato da:

  • autenticità e congruenza; è preferibile evitare di dire cose che non si pensano o delle quali non si è convinti, anche se con buone intenzioni, in quanto il nostro interlocutore intuisce sempre, a qualche livello, che c’è una discrepanza tra ciò che diciamo verbalmente e ciò che comunichiamo a livello non verbale, e ciò compromette la fiducia che egli/ella ripone in
    noi;
  • accettazione incondizionata; per quanto sembra difficile e controproducente è fondamentale evitare di formulare ed esprimere giudizi, sia positivi che negativi, in merito al nostro interlocutore:
    o i giudizi negativi urtano la sensibilità di un genitore che si trova già nella scomoda situazione di dover dare conto del comportamento disturbante del figlio;
    o i giudizi positivi rischiano di impostare la relazione in maniera collusiva, con l’esito che alla fine si finisce solo per rassicurare il genitore che non sta sbagliando niente, deresponsabilizzando il genitore;
  • empatia; affinché una persona si senta libera di esprimere anche i sentimenti più delicati (paura, rabbia, angoscia, tristezza, vergogna, ecc.) è necessario che abbia di fronte una persona che sia in grado di comprendere quello di cui sta parlando, anche dal punto di vista emotivo; in altre parole empatizzare significa rappresentare dentro di sé, come l’altro concepisce il problema e come se lo vive emotivamente, mettendo almeno momentaneamente da parte i nostri vissuti a riguardo; infine l’empatia va distinta da:o la simpatia; che è una spontanea tendenza a mostrare atteggiamenti positivi nei confronti dell’altro;
    o l’identificazione; essa non è altro che una giustapposizione di quelli che pensiamo sarebbero i nostri sentimenti se ci trovassimo nella situazione dell’interlocutore, cosa ben diversa dal rappresentarci i vissuti dell’altro

La consapevolezza di noi stessi e il ruolo del supervisore.  

Come abbiamo illustrato sopra, stare nella relazione d’aiuto è un processo molto complesso il quale ha a che fare più con il saper essere che con il saper fare. Non è possibile empatizzare quando:

  • ci sono emozioni che premono nella nostra mente con forza RISONANZE. Spesso quando una persona ci racconta qualcosa che le è accaduto o uno stato d’animo si riattivano dentro di noi i ricordi di come ci siamo sentiti in passato in situazioni analoghe (risonanze) e questo emergere di emozioni condiziona inevitabilmente il nostro comportamento, i nostri pensieri, fino alla nostra fisiologia;
  • quando il nostro interlocutore assume comportamenti simili a quelli di una persona a noi cara, che fa parte del nostro quotidiano presente o passato (padre, madre, figli, marito, sorelle, ecc.) TRANSFERT; ciò ci spinge ad assumere i comportamenti che usualmente attiviamo con i nostri cari e in sostanza trasportiamo i nostri problemi all’interno della relazione d’aiuto inficiando il processo.

È impensabile pensare di eliminare con puro atto di volontà questi elementi emotivi, ma è possibile consapevolizzarli ed esprimerli attraverso la consulenza di un supervisore, diminuendone così l’impatto sul nostro modo di essere e di operare.

Quello che non si dovrebbe mai fare nella relazione d’aiuto.
Nella comunicazione di tutti i giorni siamo abituati ad assumere atteggiamenti che sono normalissimi, ma che all’interno di una relazione d’aiuto, nella quale si affrontano tematiche delicate, possono essere di ostacolo alla comunicazione e inficiare la relazione fino al rischio di drop-out (abbandono della relazione d’aiuto).

Tali atteggiamenti sono:

  • Valutazione; abbiamo già avuto modo di dire che è meglio evitare di esprimere giudizi soprattutto all’inizio della relazione, al fine di evitare che il nostro interlocutore sia spontaneamente spinto a parlare di ciò che noi rinforziamo con i nostri giudizi positivi e ad omettere ciò che noi giudichiamo negativamente;
  • Interpretazione; interpretare significa presumere di sapere ciò che il nostro interlocutore dice, fa, sente e pensa meglio di lui stesso; ciò oltre ad essere falso, indispettisce moltissimo la persona che si sta aprendo e confidando, portandola a chiudersi; quindi è bene evitare di dire: “lei fa così perché”, “lei sente questo”, “lei è così” a meno che non sia un’esplicita ammissione della persona.
  • Sostegno; a volte, soprattutto quando la persona che si confida con noi è provata emotivamente, tendiamo a minimizzare il problema rassicurando che tutto si aggiusterà, tutto andrà a posto, tutto si risolverà; anche se fatto in buona fede, questo comportamento non dà spazio alla persona di esprimere tutto il suo malessere e soprattutto tradisce il nostro disagio nella situazione, ciò si concretizza nel fatto che alla persona si sente sola con il suo problema;
  • Soluzione; un altro modo per tagliar corto è quello di dare consigli o indicazioni in un momento in cui la persona ha bisogno di ridurre la portata emotiva del suo vissuto e non ha forze per orientarsi alla ricerca di una soluzione; ciò si concretizza nel fatto che, sia chi dà consigli che chi li riceve si sente molto frustrato: il primo perché dà ottimi consigli che non vengono mai seguiti, il secondo perché si sente bersagliato da indicazioni che non si sente di seguire o che vede impraticabili;
  • Indagine; una delle peggiori abitudini, che anche molti operatori della salute hanno, è quella di fare domande intrusive circa le abitudini di un nucleo familiare; laddove sia necessario acquisire informazioni è preferibile e più efficace, impostare la relazione in un clima di fiducia e confidenzialità e aspettare che sia la persona ad aprirsi.

Le tecniche dell’ascolto attivo.
Si definisce ascolto attivo una particolare modalità di interazione attraverso la quale mentre si ascolta il contenuto e il tono emotivo di quanto ci sta comunicando una persona, restituiamo quanto abbiamo appreso, verificando la congruenza fra quanto ci è stato detto e quanto abbiamo compreso.

Le tecniche dell’ascolto attivo sono:

  • Riformulazione; tale tecnica consiste nel riassumere o parafrasare una porzione del contenuto espresso dall’interlocutore; essa consente:
  1. di sapere se l’interlocutore ha realmente compreso il senso di quanto si voleva comunicare;
  2. di riascoltare quanto abbiamo detto facilitandone la consapevolizzazione;
  3. di ricevere una versione riordinata di quanto abbiamo espresso (ciò è utile soprattutto quando sull’onda dell’emotività la persona si esprime in modo caotico e disorganizzato);
  • Feed-back fenomenologico; esso consiste nel restituire al nostro interlocutore:
  1. Il contenuto verbale;
  2. la fenomenologia non verbale e paraverbale (mimica facciale, tono e ritmo di voce, postura, gesticolazione, indici psicofisiologici – rossore, sudorazione, pallore, rigidità muscolare, ecc.);
  3. i pensieri che ci siamo fatti sui vissuti della persona mentre quest’ultima si
    esprimeva;
  4. le emozioni e sensazioni che abbiamo provato.

Questa tecnica consente al nostro interlocutore di farsi un’idea più completa di come ce li siamo rappresentati mentre ascoltavamo e in definitiva di rilevare eventuali incongruenze fra la comunicazione Verbale e quella Non Verbale che sottintendano incongruenze fra il modo razionale di rappresentare un evento o una situazione e il modo di viverselo emotivamente;

  • Le domande aperte; molto spesso le persone nel loro racconto omettono delle informazioni, dando per scontato che noi siamo a conoscenza di cose che non ci hanno detto o che ci rappresentiamo allo stesso modo le cose; è sempre bene porre delle domande aperte (Chi fa questo? Cosa ti fa pensare questo? Cosa intendi quando dici?) piuttosto che darle per scontate o fare interpretazioni che creino malintesi.

Adolescenza, crescita e sessualità

conferenza-roma-parent-project1-300x226Articolo pubblicato in occasione della:
XII Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker
Roma, 21/23 febbraio 2014 – Sessione Parallela: “Adolescenza, crescita e sessualità”

La pubertà è il momento dello sviluppo sessuale inteso sia come maturazione degli organi sessuali sia come insorgenza delle pulsioni e dei desideri sessuali, così come degli innamoramenti. L’adolescente si trova a ridefinire la propria identità e il proprio ruolo all’interno della famiglia. I mutamenti corporei e le nuove pulsioni, così come il nuovo assetto cognitivo, caratterizzato da una maggiore capacità di astrazione e speculazione tipico dell’età adolescenziale ed adulta, costituiscono una forte spinta verso l’indipendenza e l’esplorazione del mondo al di fuori della famiglia.

Le amicizie e il confidarsi con il gruppo dei pari diventa di cruciale importanza: in questa fase l’inclusione nel gruppo dei coetanei è una delle motivazioni che condizionano primariamente il comportamento dell’adolescente. Non riuscire ad integrarsi può comportare un vissuto di emarginazione ed esclusione correlato a intensa sofferenza emotiva.

L’area delle relazioni con l’altro genere stimola la curiosità del ragazzo e al contempo costituisce una forte sfida: ci si cimenta con emozioni sconosciute, piacevoli ma intense ed ambivalenti. Vengono messe alla prova le capacità di attrarre l’interesse delle ragazze. Il corpo e l’apparire acquisiscono una rilevanza molto  maggiore rispetto all’infanzia: essi sono la chiave di accesso al mondo della socializzazione e della sessualità. Nell’infanzia è molto più facile farsi accettare e costruire relazioni gratificanti nel gioco. Durante l’adolescenza l’aspetto fisico e le capacità relazionali diventano di cruciale importanza.

Allo stesso tempo esistono all’interno ed all’esterno del ragazzo spinte in senso conservativo dello status infantile cioè a rimanere dipendente dalla famiglia, continuare a contare sulla protezione e l’accoglienza dei genitori. Il movimento è in un certo senso simile a quello del bambino che fra i 2 e i 4 anni fa un movimento continuo di allontanamento e riavvicinamento alla base sicura perché è portato spontaneamente ad esplorare l’ambiente e a ricercare momenti di conferma, contatto e supporto emotivo da parte della base sicura.

L’adolescenza però è caratterizzata da una modalità molto più brusca: il processo di emancipazione è caratterizzato più da strappi relazionali che da un processo fluido di allontanamento dalla famiglia. Le repentine variazioni di umore e di comportamento sono la regola e molto spesso la rabbia, verso le regole genitoriali e verso le proprie spinte conservative, è usata come propellente per dare spinta alla ricerca di  autonomia, nonché come schermo per la sofferenza e la tristezza che accompagna la separazione dall’infanzia e dalla modalità relazionale  ad essa associata.

IMG_20140222_171324Allo stesso tempo la famiglia gioca un ruolo fondamentale nell’agevolare o nel rendere più complicato il processo di emancipazione del ragazzo. Ogni contesto familiare è unico per caratteristiche e numerosità dei componenti: ad esempio una famiglia composta da due genitori e un figlio unico sarà verosimilmente portata a mettere in atto molti più comportamenti protettivi e di ostacolo all’emancipazione  rispetto ad una famiglia numerosa in cui i genitori, spinti dalla preoccupazione di prendersi cura dei figli più piccoli, potranno essere portati a spingere all’autonomia il ragazzo o comunque a lasciarlo andare più facilmente. È utile sottolineare che possono creare problematiche nel ragazzo sia atteggiamenti iperprotettivi che troppo marcatamente tesi a favorire l’indipendenza, proprio perché non si accordano con il movimento di allontanamento e riavvicinamento tipico della fase adolescenziale e della sua caratteristica ambivalenza.

Come a dire che il mestiere di genitori è molto molto difficile e richiede una grandeflessibilità emotiva e capacità di adattamento relazionale necessaria per assecondare ed attutire i contraccolpi psicologici di un processo evolutivo condotto per balzi in avanti ed improvvisi arretramenti.  

Considerato questo composito quadro di emozioni ed istanze opposte e il più delle volte conflittuali è più facile provare empatia per un ragazzo che si affaccia sul mondo e che, con un atteggiamento piuttosto presuntuoso, cerca di conquistarsi un ruolo nella società.

Ora dobbiamo provare a calare tutto questo nella vita di un ragazzo affetto da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker, patologia che si manifesta il più delle volte verso gli 11-12 anni cioè proprio quando sta per affacciarsi la pubertà. Il ragazzo si trova, così, a sperimentare un doppio mutamento nel proprio corpo: osserva la parabola ascendente del proprio sviluppo sessuale che lo renderà diverso da come era prima e uguale ai suoi coetanei e alle persone adulte, e allo stesso tempo deve, suo malgrado, sperimentare laperdita progressiva delle funzioni motorie che lo condurrà a risultare diverso.  

Molte e difficili saranno, quindi, le sfide che il ragazzo, seppur coadiuvato dalla famiglia e dalla rete di servizi e supporto informale, dovrà affrontare. Volendone citare alcune possiamo ricordare:

1.   Il consapevolizzare che comunque, pur con tante difficoltà e affrontando diversi rischi, ha unfuturo e che esso potrà essere ricco di esperienze piacevoli tracciate su un progetto di integrazione sociale ed autorealizzazione personale che riguarderà il diritto allo studio e all’inserimento lavorativo, così come la costruzione di rapporti di amicizia e relazioni sentimentali e sessuali.

2.     Superare le resistenze della famiglia la quale può trovare nella malattia degli appigli di buon senso per colludere con la  parte che tende a trattenere il ragazzo nell’ambito protetto e rassicurante del focolare domestico.

3.  Costruire un’alleanza con i propri familiari che, da una parte supporti il processo di emancipazione-autonomizzazione e dall’altra accolga i sentimenti di sconforto, tristezza e rabbia, legata agli inevitabili fallimenti che, insieme ai successi, si verificheranno nel percorso.

4. Colmare eventuali lacune nella propria autostima e/o contraccolpi legati all’insorgere della malattia, nonché potenziare il proprio senso di autoefficacia percepita. 

5.    Costruire una rete di servizi, supporti informali e ausili tecnologici che agevolino l’integrazione, non trascurando il tempo libero e la socializzazione con i coetanei.

6.     Acquisire sempre maggiore consapevolezza delle proprie emozioni e la capacità di esprimerle e condividerle in maniera costruttiva a seconda dei contesti relazionali. Il clima emotivo è fondamentale nell’agevolare l’integrazione. Riuscire a comunicare tranquillità, serenità e gioia di vivere è determinante. Anche rispetto al proprio handicap, lavorare sull’accettazione e acquisire un livello di relativa serenità rispetto ad esso può facilitare anche l’accettazione da parte dei pari oltre che degli adulti.  Ciò non vuol dire negare o rimuovere sempre la propria sofferenza, ma trovare momenti e contesti di elaborazione adeguati sapendo quando, e rispetto a quale aspetto, utilizzare come confidente un familiare, un amico o un esperto.

7.    Acquisire competenze relazionali per comunicare in maniera assertiva i propri bisogni, desideri idee ed emozioni. Nello specifico campo delle relazioni con il genere femminile e in particolare le coetanee, il ragazzo può sviluppare una serie di competenze relazionali utili a compensare i limiti fisici:

a.       saper ascoltare e comprendere i vissuti delle ragazze;

b.      non mostrare impaccio nei momenti di intimità;

c.   saper costruire momenti di intimità, prendendo accorgimenti per evitare che le persone che forniscono supporto, diventino elementi di disturbo della relazione con la ragazza che si sta corteggiando;

d.     acquisire confidenza con il proprio corpo nonostante i mutamenti dettati dalla patologia e con gli ausili tecnologici: avere un vissuto positivo a riguardo, aiuta le persone a vivere con minore ansia e disagio la disabilità e agevola il contatto fisico;

e.     imparare a cogliere i segnali non verbali al fine di comprendere se la ragazza ha un vissuto di apertura e desiderio di vicinanza o al contrario non è ancora pronta;

f.        ricercare il contatto visivo e mostrare padronanza delle emozioni da esso elicitato;

g.     saper variare gli argomenti di conversazione e modularne il livello di confidenzialità in base ai segnali che invia l’interlocutrice;

h.  modulare il tono emotivo mostrando la capacità di affrontare tutte le emozioni, dosando opportunamente ironia, empatia e svelamento.

Questi sono solo alcuni esempi di terreni sui quali il ragazzo affetto da Distrofia può lavorare per ricercare un sempre maggior livello di integrazione e soddisfazione sociale e relazionale. Seppur questo percorso può sembrare molto impegnativo va ricordato che esso è comunque agevolato dallo sviluppo di capacità cognitive che durante l’infanzia non sono presenti. Inoltre ognuno degli obiettivi declinati possono essere considerati parti di un percorso di evoluzione e crescita condotto con l’ausilio di esperti.  

Una speciale menzione merita il processo attraverso il quale si sviluppa una sessualità responsabile. Ogni persona nell’intraprendere relazioni sentimentali e rapporti sessuali deve tener conto delle conseguenze di questo profondo scambio a livello biologico, emotivo e sentimentale.

Fare l’amore può comportare lo scambio involontario di virus nocivi per la salute della persona (sifilide, HIV, epatite, candida, ecc.), inoltre la sessualità implica strettamente anche la procreazione. Ognuno di noi è tenuto a rispettare il partner e se stesso evitando di esporsi/esporre al contagio o di andare incontro a concepimenti indesiderati, adottando comportamenti sessuali sicuri, protetti e responsabili.

Nel caso specifico di ragazzi affetti da distrofia ovviamente va tenuto in considerazione anche il fatto che esiste il 50% di probabilità di generare un figlio che ha la medesima patologia o una figlia portatrice. Ciò non significa che ad una persona affetta da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker debba essere negata a priori e in linea di principio la possibilità di essere padre (così come ad una donna portatrice non dovrebbe essere negata l’opportunità di diventare madre). Significa piuttosto che è opportuno che anche ragazzi adolescenti siano agevolati nella riflessione in merito alla loro capacità procreativa e sulle implicazioni in merito alla patologia, al fine di poter scegliere consapevolmente e responsabilmente.

Riflettere sulla propria capacità di procreare e sulle potenzialità genitoriali che può avere anche una persona affetta da questa patologia, non solo ha l’effetto di rendere quest’ultima più consapevole e responsabile, ma ne potenzia significativamente l’autostima. Sapere di poter scegliere di generare un figlio annulla il vissuto di distanza e diversità dal resto della società cosiddetta normodotata.

In generale, sentire di poter vivere liberamente la propria sessualità è la via maestra per acquisire piena cittadinanza del mondo e sentire di appartenere fino in fondo al genere umano. Sapere che il nostro corpo, i nostri sentimenti e le nostre idee sono amate da un’altra persona, o meglio ancora dalla persona che amiamo, è la fonte più efficace di autostima, molto più potente di qualsiasi altra compensazione narcisistica della mancanza di reciprocità nell’amore.

L’amore è anche una fonte inesauribile di energia e motivazione per condurre la dura lotta che ogni ragazzo affetto da Distrofia Duchenne/Becker deve condurre quotidianamente. La voglia di vivere fino in fondo e lottando per la propria salute, è potenziata anche dalla possibilità di condividere un progetto di vita con una persona amata.     

Ruolo degli operatori

Estratto della lezione del 2 novembre 2006:

CORSO DI FORMAZIONE – “AFFETTIVITA’, SENTIMENTI E PERCORSI DI EDUCAZIONE SESSUALE NELLE PERSONE DISABILI”

“Il coinvolgimento dell’operatore nella gestione dell’intervento di educazione sessuale con i disabili, etica, pregiudizi e diritto alla sessualità” a cura del dott. Lelio Bizzarri

Quando una persona con ritardo mentale mostra dei desideri di natura erotica, dei sentimenti o dei comportamenti a carattere sessuale, nel suo contesto sociale e familiare si rileva il più delle volte una risposta di allarme e di ansia. Lo “spettro” che si evoca è quello di comportamenti sessuali incontrollabili che possono provocare conseguenze spiacevoli sia per la persona disabile stessa che per tutta la sua famiglia. I rischi immaginati e/o reali sono legati alle eventualità che la persona con deficit cognitivi:

  • attui comportamenti impulsivi a carattere sessuale (acting-out),
  • sviluppi una sorta di dipendenza sessuale;
  • contraddica le regole di desiderabilità sociale attuando
  • comportamenti esibizionisti o osceni (es.: masturbazione in
    pubblico);
  • subisca o agisca abuso sessuale;
  • dia seguito al concepimento di figli con la sua stessa patologia;
  • contragga malattie veneree.

Questi sono solo alcune delle eventualità negative che popolano l’immaginario collettivo in merito alla sessualità delle persone con ritardo mentale. Un ulteriore fattore di ansia ed apprensione è legato all’affettività e ai sentimenti. Familiari, amici ed operatori temono che la persona con ritardo mentale possa innamorarsi in quanto danno per scontati il rifiuto e la delusione. Si immagina che sicuramente un
uomo o una donna con deficit intellettivo che si innamori di qualcun altro venga respinto/a e che ciò determini uno sconvolgimento dell’equilibrio psicologico ritenuto, peraltro, estremamente precario.
Nei vari ambiti istituzionali (famiglia, case-alloggio, RSA, centri riabilitativi, ecc.), in virtù di tutti questi “buoni” motivi si cerca di tenere a freno e di controllare i sentimenti e i desideri erotici.
D’altra parte chi lavora quotidianamente nella relazione d’aiuto con persone disabili non può fare a meno di prendere atto dell’intensità della spinta di certi desideri verso la realizzazione e si confronta a malincuore con la sgradevole sensazione di dover svolgere l’ingrato compito del controllore e del repressore.
Inoltre la sessualità riveste un ruolo fondamentale nel determinare un soddisfacente livello di qualità della vita e nella promozione del benessere psicologico e sociale. Se ciò è vero per le persone normodotate è altrettanto vero per le persone che hanno una disabilità fisica o intellettiva. È per tale motivo che spesso ci si trova di fronte al dilemma tra la necessità di tutelare l’utente e la famiglia dai pericoli che realmente implica la sessualità e la possibilità di garantire il diritto a vivere la dimensione sessuale.
Un dilemma che per tanto tempo, è sembrato non avere soluzione.
Per tale motivo, esso veniva “bypassato” assumendo che le persone disabili fossero asessuate e indesiderabili.
Un assunto di questo genere ha prodotto e produce tutt’ora una serie di conseguenze a catena dannose, in primis sulle persone disabili che il più delle volte risultano essere i soggetti più deboli della complessa rete di relazioni che costituiscono il cosiddetto “mondo dell’handicap”.
È bene, inoltre, precisare che non solo si è ritenuto, e si ritiene, che le persone disabili siano asessuate, ma si presume che anche i loro sentimenti e affetti non abbiano la stessa valenza e dignità che si riserva a quelli delle persone cosiddette “normodotate”: ad esempio si tendono a considerare i sentimenti di una persona disabile verso una normodata, ridicoli, inappropriati, irrealistici oppure si tende a pensare alla relazione tra due persone con handicap (soprattutto se l’handicap
è intellettivo) in termini blandi, infantilizzanti: “una simpatia”, un “flirt” e non in termini di relazione tra partner.
Le persone che sono oggetto di questo atteggiamento sperimentano un vissuto di alienazione, sentono di essere considerati diversi e non degni della stessa considerazione che si riserva ai sentimenti di ogni altra persona. A livello psicologico un atteggiamento di questo genere ha un impatto negativo sull’autostima. Inoltre genera stati d’ansia legati al fatto che i propri sentimenti non hanno legittimità, libertà di espressione e possibilità di realizzazione nel contesto di una relazione.
Un vissuto di questo genere può determinare comportamenti di ostentazione della propria sessualità anche in contesti inappropriati. I comportamenti esibizionistici, la masturbazione coatta o i gesti impulsivi a sfondo sessuale che si possono riscontrare in diverse persone con ritardo mentale possono essere considerati anche alla luce di quanto abbiamo detto poc’anzi e non solo e soltanto in virtù
delle anomalie neurologiche.
A questo proposito, è bene evidenziare che i fenomeni di devianza sessuale non sono sempre e comunque presenti nelle persone con ritardo mentale e non sono un’esclusiva delle persone con deficit intellettivo. Inoltre è utile sottolineare che le strutture neurologiche implicate nella regolazione delle emozioni e dei loro correlati fisiologici sono il sistema limbico, l’ipotalamo e l’amigdala. Molto spesso invece i
deficit di ritardo sono dovuti ad anomalie strutturali e/o funzionali a carico dei lobi frontali, temporali e parietali della corteccia cerebrale.
Per tale motivo possiamo dire che se la patologia della persona disabile non implica problemi alle strutture deputate alla regolazione delle emozioni, non vi è motivo di ritenere che eventuali comportamenti devianti siano legati alle sue caratteristiche endogene.
È più probabile che esse siano legate al particolare sviluppo psicoaffettivo e alle caratteristiche dell’ambiente sociale.
Un’altra diretta conseguenza del considerare le persone disabili asessuate è la quotidiana violazione del rispetto per la loro privacy e intimità. Succede molto spesso che nel prendersi cura della persona nei suoi bisogni di base non si presti attenzione a creare un contesto intimo e riservato, al contrario, spesso si esplicano queste mansioni lasciando libero accesso ad altri operatori (sia dello stesso sesso
dell’utente assistito sia di sesso opposto) o ad altri utenti.
Attraverso la reiterazione di queste prassi nel quotidiano, la persona disabile impara che non è necessario mettere dei confini e sottrarre le nudità del proprio corpo alla vista di altre persone. I comportamenti “esibizionistici” che si rilevano in alcune persone con ritardo mentale possono essere visti anche in quest’ottica, piuttosto che spiegati semplicisticamente con il ritardo mentale stesso. Allo stesso tempo,
accade che familiari e operatori sanzionino e disapprovino detti comportamenti, creando una contraddizione che la persona disabile non riesce a comprendere: resta difficile capire, infatti, perché mentre si fa la doccia possono entrare più persone e in altri contesti è assolutamente vietato mostrare il proprio corpo nudo. Allo stesso
modo per la persona disabile risulta difficile capire perché diversi operatori possono alternarsi nella sua cura (quindi diverse persone possono toccarla e vederla anche nelle parti intime), ma non le è permesso toccare le persone con cui non ha una particolare confidenza. Infine, spesso e volentieri operatori uomini assistono donne disabili e, viceversa, operatori donne assistono uomini disabili.
Anche questo fatto contraddice le normali regole del pudore e dei rapporti tra generi e crea confusione e diseducazione sessuale nelle persone con disabilità. Queste contraddizioni possono indurre nella persona disabile anche forti stati di ansia, in quanto da una parte si sente invasa e oggetto di manipolazione in virtù dei bisogni
d’assistenza, dall’altra non riesce a comprendere quali sono le regole del vivere sociale rispetto alla dimensione sessuale.
Infine, porre come normale l’accesso da parte di più persone alla sfera intima della persona disabile, mette a grave rischio di abuso sessuale la persona stessa. Ciò si verifica perché la persona disabile non ha dei punti di riferimento per stabilire se qualcuno sta invadendo la sua sfera intima, dato che essa nella quotidianità non ha dei confini chiari e netti. Inoltre molto spesso si educa la persona disabile
all’obbedienza piuttosto che al mostrare assertività. La mancanza di assertività, di capacità di dire “no” o di porre un freno e un confine alle richieste altrui, è uno dei più importanti fattori di rischio di abuso sessuale.
A volte anche la sfera dell’immaginario è sanzionata nelle persone con ritardo mentale. Eppure essa riveste un ruolo fondamentale. Le fantasie sentimentali, erotiche o sessuali che siano, hanno l’importante compito di lasciar fluire dentro di noi le emozioni e le sensazioni erotiche, senza doversi necessariamente confrontare con la realtà. Così quando una persona disabile investe eroticamente verso una persona dello spettacolo o del cinema, si pensa di dover frustrare queste fantasie stimolando, invece, il principio di realtà. È bene ricordare che quando si entra nella pubertà e nell’adolescenza (fasi che nelle persone con ritardo psicofisico possono essere posposte cronologicamente), si sperimentano sensazioni corporee ed emozioni sconosciute e per questo si ha bisogno di esplorarle, maneggiarle, percepirle, assaporarle. Alla luce di ciò rivolgere queste sensazioni ed emozioni nuove, verso persone dello spettacolo è un buon modo per collocarle in un contesto protetto, a metà strada tra la realtà e la fantasia. Inoltre, se si ha la pazienza di aspettare, nel corso dello sviluppo psicoaffettivo di una persona disabile si rileva ad un certo punto lo spostamento dei desideri erotici, dalle persone dello spettacolo a quelle che compongono il contesto sociale di riferimento.
In merito alla questione relativa a quale sia la migliore postura emotiva che un operatore dovrebbe tenere, è possibile dire che nessuna relazione d’aiuto può essere benefica se non è supportata da un buon livello di coinvolgimento emotivo e da una reciproca empatia.
D’altra parte, un operatore deve riuscir a monitorare sia le sue emozioni che le reazioni dell’utente (comunicate prevalentemente attraverso il canale non verbale), per evitare che suoi bisogni emotivi lo spingano verso un contatto fisico ed emotivo che l’utente non è disposto ad accettare o che esula dal tipo di relazione che intercorre tra le due parti. Altre volte quando in un utente disabile si rileva una
storia di deprivazione affettiva da parte dei genitori, l’operatore/operatrice può essere spinto/a a supplire a dette carenze emotive. Ciò si concretizza in situazioni molto ambigue e pericolose dal punto di vista giuridico-legale e in un logorante coinvolgimento emotivo da parte dell’operatore che si fa carico dei problemi di più
utenti. Il rischio è quello di andare incontro a burn-out o di snaturare la natura della relazione, che diventa altro rispetto alla relazione d’aiuto. È più utile, se possibile, cercare di inviare la coppia genitoriale verso un servizio di sostegno psicologico che li conduca verso un processo di accettazione della disabilità del/della figlio/a e a dare il giusto apporto affettivo che compete loro in qualità di genitori.
In conclusione, l’educazione sessuale delle persone con disabilità passa prevalentemente attraverso la reale applicazione dei principi che regolano la vita intima e sessuale. Risulta paradossale chiedere a delle persone più deboli da un punto di vista intellettivo, un rispetto che di norma non viene usato nei loro confronti. Molto spesso l’espletamento della relazione di aiuto consiste nel compiere semplici e fondamentali gesti senza la pretesa onnipotente di supplire a i guasti
evolutivi che la vita impone ai nostri utenti.

Il diritto alla sessualità nelle persone disabili: un anno dopo.

Articolo pubblicato sulla rivista Integrazione nella psicoterapia e nel counselling anno 2006.

A distanza di un anno e mezzo dal convegno tenutosi al CNR nel novembre del 2004 torno a riflettere sull’attività formativa svolta in questi mesi in collaborazione con le colleghe dell’ASPIC.
Il 2005 è stato un anno stimolante e intenso, almeno quanto è stato complesso calibrare un intervento formativo che abbracciasse il panorama di soggettività che, a diverso titolo, sono coinvolte nella vita di ogni singola persona disabile, di ogni uomo e donna che nel tentativo di autodeterminarsi smuovono sentimenti ed emozioni, sollevano questioni etiche e morali, alimentano interessi economici e dinamiche politiche.
Un panorama composito, un sistema complesso in cui ogni elemento (disabile, genitore, operatori, politici, dirigenti, ecc.) è ad un tempo risorsa ed elemento di criticità: ognuno con il suo modo di interpretare la disabilità e di incarnare la sessualità.
C’è chi riesce a trovare soluzioni per il vivere quotidiano e si dispera perché trova la vita triste e vuota senza amore; chi, invece, fa i salti mortali per garantire un minimo di assistenza al figlio e per il quale sentir parlare di sessualità delle persone disabili è un pugno nello stomaco.
C’è l’operatrice coscienziosa che continua a pensare che il bisogno di assistenza e il ritardo mentale non giustifichino le sistematiche e quotidiane violazioni della dignità di uomini e donne disabili.
C’è il dirigente che non vuol vedere un uomo e una donna disabili scambiarsi affetto all’interno del suo centro perché non vuole grane.
C’è la madre che si dispera perché il figlio è oggetto di abusi e quella che non sa che deve fare perché non riesce a capire cosa prova la figlia e si sente disorientata dalla moltitudine di pareri (spesso discordi) degli esperti.
In questo breve scorcio di attività ho ascoltato molte storie e posso dire che nonostante i tanti elementi comuni, nessun cliché è stato rispettato, nessuno stereotipo è stato confermato.
In uno scenario così complicato è facile perdersi e scindersi nella molteplicità di domande diverse e contraddittorie oppure rimanere paralizzati dall’ansia di dover dare risposte certe e indicazioni concrete per risolvere i problemi.
Oppure ci si può demoralizzare nel pensare: “che senso ha parlare di sessualità di una persona disabile? Chi può desiderare di avere una storia d’amore o un rapporto sessuale con un disabile?”. All’estremo opposto, si può assumere un atteggiamento illusoriamente positivo. Nonostante queste difficoltà, siamo andati avanti, sbagliando e correggendo il tiro, e soprattutto partendo dall’unica certezza in nostro possesso: la concretezza dei vissuti soggettivi autentici di ogni persona che si sente, per scelta o per forza di cose, coinvolta nella vita di una persona disabile.
Siamo partiti dall’assunto della dignità della vita umana, per quanto grave sia la disabilità, e dalla certezza che ritardo mentale non significhi affatto assenza di desideri, emozioni e sentimenti.
Questa semplice affermazione può sembrare un ovvietà, ma se ci si addentra nella quotidianità delle persone disabili intellettive o se si esamina la letteratura scientifica a riguardo si constata amaramente che non lo è, o almeno non lo è più.
Il quasi esclusivo uso del linguaggio parlato nella psicoterapia ha creato l’incompatibilità di quest’ultima con i soggetti affetti da ritardo mentale A
seguito di ciò, tutta la psicologia sembra aver accantonato la questione delle emozioni, delle relazioni e delle pulsioni in persone con ritardo mentale o con autismo, delegando alla neuropsicologia la valutazione e la riabilitazione delle funzioni cognitive compromesse.
Si è indebitamente fatto un segno di uguale tra linguaggio parlato e intelligenza, e tra intelligenza e sentimenti. Eppure è esperienza di tutti il fatto che la nostra realtà emotiva abbia poco a che fare con la razionalità. Allo stesso modo tutti possiamo fare esperienza di come l’intelligenza possa manifestarsi in maniera dissociata dal linguaggio quando ascoltando un concerto di pianoforte apprezziamo il frutto della conoscenza che risiede nella memoria procedurale di chi sta eseguendo il brano musicale.
Eppure siamo poco inclini a perdonare alle persone con ritardo mentale le loro debolezze. Il verdetto è sempre lo stesso: fa così perché è ritardato!
L’handicap diventa la spiegazione di tutto e ignoriamo la storia della persona, il suo contesto familiare, i suo vizi, le sue furbizie, ecc.
Succede in questo modo che li collochiamo in un universo parallelo in cui anche
le regole sono totalmente altro:
1. una donna può essere assistita da un uomo anche nell’espletamento dei bisogni intimi (e viceversa);
2. è impossibile che una donna disabile (o un uomo) subisca abuso sessuale e anche se dovesse succedere non ha conseguenze… tanto non capiscono;
3. è legittimo il ricorso alla prostituzione per soddisfare un uomo disabile e persino l’incesto;
4. i minorati mentali vogliono solo sfogarsi, non avere relazioni stabili;
5. e così via di luogo comune in luogo comune, di aberrazione in aberrazione;
Al contrario studiando la letteratura internazionale scopri che:
1. l’incidenza di abuso sessuale fra le persone con ritardo mentale è più alta che fra le persone normodotate;
2. che gli abusi reiterati concorrono a determinare disturbi psichiatrici che si associano al disturbo organico primario;
3. che le persone con handicap intellettivo ricercano relazioni sentimentali stabili e che desiderano avere dei figli e prendersene cura.
Come operatori della salute abbiamo il compito di ricordar-ci, innanzitutto, e di spiegare, in secondo luogo, che anche la sessualità delle persone con handicap intellettivo ha a che fare con il piacere e la gioia di vivere, e che diventa problema solo se assume le forme di abuso, di dipendenza e di comportamenti devianti e/o a rischio.
È questo che stiamo cercando di fare in questi mesi, affermando i diritto di ognuno a ricercare il proprio percorso e il proprio punto di arrivo: la propria sessualità possibile.
Allo stesso tempo accogliamo i sentimenti di dolore, di rabbia e di ansia dei genitori, come primo passo nel processo di ricerca del loro benessere all’interno della coppia e fuori.
Siamo fermamente convinti dell’utilità di sostenere un processo di individuazione e di differenziazione in cui ogni membro della famiglia “disabile” contatti i suoi desideri e affermi il suo diritto a realizzarli senza distruggere o logorare i rapporti familiari.
Nella proposta formativa rivolta agli operatori del settore (psicologi, educatori, assistenti, infermieri, ecc.) abbiamo cercato di passare questo approccio, sottolineando come un intervento teso a gestire i comportamenti sessuali delle persone con disabilità sia eticamente discutibile e probabilmente inefficace.
Come uomini e donne di scienza non possiamo far altro che aspettare l’esito dei fatti per verificare la bontà di questo approccio e per questo vi rimando a successive pubblicazioni.

Notizie di sterilizzazione forzata: un pugno allo stomaco

sterilizzazioneSe la sessualità delle persone con disabilità in generale è vista come uno “spauracchio”, rispetto a quella delle donne con problemi di disabilità intellettiva c’è unvero e proprio terrore. In tal senso, la notizia denunciata sulle pagine di «Superando.it», rispetto al fatto che inAustralia la pratica della sterilizzazione delle donne con handicap mentale non è vietata, è davvero un pugno allo stomaco.
Ovviamente, a giustificazione di tale pratica si porta l’intento di proteggerle da gravidanze indesiderate e dal fatto che non sono in grado di gestire la loro sessualità. Ebbene, se l’intento è davvero quello di proteggere le ragazze, la sterilizzazione non è certo uno strumento idoneo, dato che essa non le tutela dalle conseguenze di eventuali abusi o dalle malattie a trasmissione sessuale che potrebbero compromettere il loro stato di salute fisico e aggravare quello mentale.
Se davvero quindi si vogliono proteggere le ragazze da esiti indesiderati della loro sessualità, occorre lavorare attuando training per aumentare la consapevolezza rispetto ad essa, ovvero insegnando a riconoscere gli abusi sessuali, istruendo su come funziona la procreazione e responsabilizzando rispetto a cosa significhi mettere al mondo un bambino, oltreché fornendo informazioni sulle tecniche di contraccezione e di protezione dalle malattie a trasmissione sessuale (oggi non si parla quasi più dell’AIDS, ma il rischio è ancora molto forte e le donne con disabilità non ne sono immuni… né lo diventano sterilizzandole…).

Il fatto poi che le ragazze con problemi intellettivi non siano in grado di gestire la loro sessualità è un pregiudizio che non trova alcun fondamento, se non in osservazioni estemporanee del comportamento di alcune persone, il quale è stato generalizzato a tutta la popolazione di donne con disabilità intellettiva. Sin dagli Anni Cinquanta, del resto, la Psicologia Sociale aveva evidenziato i cosiddetti fenomeni di “attribuzione causale”, attraverso i quali i comportamenti eclatanti di un gruppo sociale vengono attribuiti indebitamente a tutto un gruppo.
In realtà, la condizione di disabilità mentale non porta in sé e per sé a un comportamento sessualmente disinibito. Al contrario, le ricerche hanno evidenziato il fatto che le donne più a rischio di subire abusi sono proprio quelle che hanno una storia di abusi nell’infanzia o nella pre-adolescenza.

E ancora, è vero che l’incidenza di abusi sessuali sulle persone con disabilità è superiore rispetto a quella nei confronti della popolazione “normodotata”, ma ciò è legato al fatto che esse sono meno consapevoli della loro sessualità, più isolate socialmente e ritenute meno attendibili (le persone non credono alle ragazze con disabilità mentale, quando riferiscono comportamenti abusanti subiti). E i sexual offender sono spontaneamente portati ad assumere come bersaglio dei loro comportamenti abusanti le persone più deboli e più isolate, in quanto si sentono più al riparo dal rischio di denunce.

In conclusione, l’unica strategia – se davvero si vogliono proteggere le persone con disabilità – è quella di aumentare il loro livello di empowerment [“accrescimento dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.], anche rispetto alla dimensione sessuale. La conoscenza, infatti, è anche fonte di autostima e di autoregolazione.

La sessualità è quel che ci rende tutti umani

Sessualità_umaniIl tema della sessualità nelle persone con disabilità, dopo essere stato celato per tanti anni o trattato solo sotto l’aspetto problematico, patologico e di sofferenza, è finalmente esploso in tutte le sue potenzialità; tutti ne parlano, molti suggeriscono soluzioni, la maggior parte rimangono scettici, diffidenti e disorientati.
Per provare a mettere un po’ di ordine, è innanzitutto necessario, come sempre del resto, fare dei doverosi distinguo, in quanto all’interno della categoria “disabili” ci sono mille tipologie differenti e per ogni forma di disabilità c’è un universo infinito di individui con caratteristiche di personalità che interagiscono in modi del tutto imprevedibili con l’handicap.
Questo enunciato dovrebbe essere un principio ispiratore di qualsiasi intervento, a maggior ragione quando esso riguarda la sfera della sessualità.

I dubbi più frequenti, quando si considera la dimensione sessuale di una persona disabile, sono sostanzialmente due: da una parte si teme che “introducendo” idee relative alla sessualità o incoraggiando l’esplorazione, si possa destabilizzare il precario equilibrio emotivo; all’estremo opposto ci si interroga se la persona disabile stia vivendo una vita solo parzialmente soddisfacente a causa della mancanza di opportunità di intimità erotica.
Entrambe le domande sono legittime e nessuna risposta è valida in assoluto, ma, soprattutto, non può mai prescindere dalle scelte della persona direttamente interessata e dal suo specifico livello di autodeterminazione. Ad esempio, rispetto alla questione della cosiddetta “assistenza sessuale”, alcuni potrebbero viverla in maniera svalutante, altri, al contrario, utile.
Per conto mio posso dire che se l’assistente sessuale viene concepito/a come un/a sostituto/a del/della partner, in quanto si parte dal presupposto che una persona, a causa della sua disabilità, sia praticamente impossibilitata ad attrarre e a sedurre un’altra persona, allora sì, posso affermare con certezza che troverei la cosa molto svalutante e socialmente etichettante.
Se al contrario l’assistenza sessuale è un supporto al superamento delle difficoltà motorie dovute all’handicap, al fine di consentire alla persona di fare sesso o di praticare autoerotismo, allora direi che ben venga!

A questo punto, però, è doverosa una precisazione, dato che in uno dei film cult riguardanti il tema, il recente The Sessions, si narra la storia di un uomo affetto da una grave disabilità che si rivolge a una terapista sessuale per fare le prime esperienze sessuali. Nel film si vede come utente e terapista abbiano veri e propri rapporti sessuali.
Considerato l’impatto della comunicazione massmediologica sull’immaginario collettivo (su una miriade di cose ci facciamo un’opinione attraverso quello che vediamo in TV, al cinema o che leggiamo nei libri o nei giornali, piuttosto che per esperienza diretta), è importante sottolineare che la terapia sessuale esiste già, che è rivolta anche a persone non disabili, ma che essa non implica rapporti sessuali tra terapeuta e paziente, anzi sono assolutamente vietati e fuorvianti proprio da un punto di vista terapeutico.
Non mi è ben chiaro, infatti, perché queste regole non dovrebbero valere per le persone disabili, le quali possono affrontare un percorso terapeutico nell’ambito del setting psicologico e poi sperimentarsi nella vita reale con i/le propri/e partner.
Mentre scrivo provo a rispondermi da solo: «…perché non è auspicabile che le prime esperienze sessuali siano delle delusioni o dei rifiuti». OK, lo comprendo che cercare di proteggersi dal dolore è più che normale e che in alcuni casi andare incontro a un rifiuto da parte di una persona di cui si è innamorati è come affondare una lama rovente in una ferita (narcisistica), mai completamente sanata. Allo stesso tempo, però, sono convinto che la sofferenza (così come la gioia, la felicità e gli orgasmi) sia parte integrante del percorso di sviluppo psicosessuale di ogni persona. E sono convinto che anche semplicemente sentire di amare una persona e soffrire, perché non si è ricambiati, restituisca dignità umana alla persona stessa, la quale ha a mio avviso già riportato una grande vittoria: essersi cioè coinvolto/a emotivamente e superato le resistenze a giocare le proprie carte.
Ho maturato questa convinzione non solo nel mio percorso di crescita personale, ma anche in quello professionale e, aggiungerei, non solo nel lavoro con pazienti disabili. Infatti, da un lato ho potuto osservare come molti genitori di persone con disabilità provassero, in mezzo alle mille preoccupazioni e ansie, anche sentimenti di gioia e orgoglio, sapendo che il/la proprio/a figlio/a provava sentimenti d’amore; dall’altro lato ho potuto constatare il profondo dolore e senso di solitudine di persone, non disabili, le quali non riuscivano a ricambiare sentimenti d’amore o non riuscivano a mantenere in piedi una relazione sentimentale che le rendesse felici.

A questo punto già mi sento nelle orecchie l’obiezione: «Lei dimentica la disabilità intellettiva!». No, non l’ho dimenticata e posso affermare che parte integrante del lavoro degli educatori è anche insegnare ai/alle propri/e utenti a gestire la propria sessualità (ovviamente nei casi in cui sia presente un livello di sviluppo cognitivo che lo consenta).
In altre parole, in tutti quei casi in cui è possibile insegnare a un ragazzo/a con handicap intellettivo ad andare al bagno autonomamente o a relazionarsi in maniera consona con gli estranei, è anche  possibile insegnare come soddisfare i propri desideri sessuali senza farsi del male, sporcare/sporcarsi, violare le regole del pubblico pudore, offendere o fare del male a qualcuno.
Ovviamente comprendo che anche in questo caso vadano fatte delle distinzioni, onde evitare che questa affermazione risuoni troppo perentoria. Non tutte le persone che hanno scelto di intraprendere la professione di educatore sono infatti attrezzate dal punto di vista emotivo per affrontare un compito di questo genere ed è per tale motivo che va riconosciuto anche all’operatore il diritto di porre un limite al proprio intervento o quanto meno di poter prima affrontare un percorso di preparazione.
Chiunque abbia avuto esperienza con persone affette da ritardo mentale medio o anche grave, non può non avere constatato come anche in questi casi sia forte la tendenza a travalicare la pura e semplice soddisfazione genitale e si ricerchino vere e proprie relazioni dai risvolti erotici e sentimentali.
Spero che il dibattito vivo che si è sviluppato nell’ultimo decennio abbia agevolato uno scambio di esperienze e buone prassi che seppelliscano una volta per tutte la “mitologia” di leggende metropolitane in voga anni fa, secondo le quali il ricorso alla prostituzione o addirittura all’incesto potessero risultare espedienti accettabili per gestire la sessualità di ragazzi/e con grave ritardo mentale! Spero insomma che si possa dire una volta per tutte che queste aberrazioni sì sono proprio i percorsi che portano per via diretta all’instaurarsi diconfigurazioni psicopatologiche e a distorsioni comportamentali della sfera emotiva e sessuale!
Il ritardo mentale non è in sé e per sé una condizione che determina l’instaurarsi di forme di dipendenza sessuale o di comportamenti di abuso. Pur comprendendo che nei decenni scorsi le famiglie siano state iper-responsabilizzate, fino ad attribuire alle dinamiche psicologiche intrafamiliari la causa delle patologie dello spettro autistico, oggi dobbiamo stare attenti a non eccedere nel biologismo, quando vogliamo spiegare il comportamento delle persone con handicap intellettivo e mantenere un approccio integrato che dia conto sia delle determinanti biologiche che di quelle psicosociali e delle interazioni fra di esse.
Detto in parole più semplici, non dobbiamo mai dimenticare che una persona con deficit dello sviluppo cognitivo, ha comunque una propria psicologia la quale è influenzata da quello che succede intorno. Senza colpevolizzarsi, è responsabilità di ognuno cercare di migliorare l’ambiente psicosociale nel quale vivono le persone con disabilità intellettiva, in modo che l’impatto delle loro particolari caratteristiche neuropsicologiche e la sofferenza che ne deriva, siano ridotte al minimo, sviluppando altresì  le loro potenzialità.

In conclusione, i/le ragazzi/e che si amano, che flirtano o che hanno esperienze sessuali vanno accompagnati/e, supportati/e ed educati/e verso una vita sessuale felice, salutare e responsabile, così come si dovrebbe fare con ogni essere umano.

Handicap e sessualità: tra stereotipi, paure e speranze alla ricerca di una sessualità possibile.

5 APRILELa sessualità è la dimensione dove gli esseri umani possono raggiungere un contatto
intimo e profondo, nonchè è fonte di piacere privilegiata e canale di conoscenza di sè e degli altri per eccellenza. Allo stesso tempo proprio per il suo potere di coinvolgimento degli aspetti più profondi della natura umana, può essere portatrice di conseguenze estreme sia in senso positivo che negativo; è probabilmente per tali motivi che, mentre negli altri ambiti della vita alle persone disabili sono ampiamente riconosciuti tutti i diritti di integrazione (lavoro, studio, socializzazione, ecc.), rispetto alla sessualità si fa ancora molta fatica a riconoscere la possibilità di diventare consapevoli della propria sessualità e delle potenzialità del proprio corpo o di esprimere sentimenti d’amore e desideri erotici, oppure ancora, di desiderare di legarsi ad un/una partner e di avere dei figli. Tanti sono ancora i pregiudizi verso le persone disabili e, allo stesso tempo, la concezione della sessualità è ancora costretta in schemi e modelli rigidi. Generalmente si tende a ritenere che l’amore e l’unione possa avvenire solo fra persone in perfetta (o quasi) efficienza fisica e mentale e che tale unione debba concretizzarsi sempre e comunque in un rapporto di coppia fra persone in grado di avere rapporti completi e di generare dei figli formando così una famiglia. D’altro canto le persone disabili non rispettano questi canoni, molte di loro hanno grandi difficoltà nell’avere rapporti completi e non hanno l’autonomia sufficiente per garantirsi una vita di coppia indipendente dagli altri o per creare un nucleo familiare. Alla luce di ciò sembra impossibile pensare ad una vita sessuale e sentimentale per le persone disabili, imbarazzante e doloroso sollevare la questione, nonché irragionevole, inutile e, in alcuni casi, pericoloso realizzare programmi di orientamento alla sessualità per le persone disabili.

Nonostante ciò, nella società si riscontra un moltiplicarsi spontaneo di manifestazioni di desideri sessuali e sentimenti d’amore da parte di persone con disabilità (sia fisica che mentale), così come si realizzano flirt, rapporti di coppia duraturi, unioni di fatto, matrimoni e famiglie con genitori disabili. Nella maggior parte dei casi le persone che affrontano coraggiosamente questo percorso di crescita affrontano grandi difficoltà in quanto sollevano paure, angosce e resistenze da parte di familiari, operatori, amici e conoscenti. In altri casi invece si può riscontrare una tacita speranza di veder realizzate relazioni e progetti di vita insieme, speranza che porta con sè un inconfessabile desiderio di lenire un’antica ferita narcisistica: nascere disabili o aver generato un figlio disabile e sentirsi per questo, altro e di meno dal resto della società.

Il ruolo dell’operatore sociale nella delicata mediazione tra famiglia e persona disabile.
Quando una persona disabile manifesta desideri sessuali e sentimenti d’amore il più delle volte la famiglia si trova impreparata ad affrontare la molteplicità di emozioni positive e negative che un evento del genere scatena. Una situazione del genere si concretizza in una reazione di difesa e di chiusura rispetto alle aspettative della persona disabile. Spesso quest’ultima chiede informazioni, mostra curiosità o semplicemente cerca un confidente che non riesce a trovare nella famiglia. Spesso a supplire a questa mancanza si trovano gli operatori che, interpellati dai loro utenti, si rendono conto di dover in qualche modo dare una risposta formativa, anche in considerazione del fatto che la persona disabile difficilmente riesce a confrontarsi su questo tema con il gruppo dei pari. Altre volte i centri diurni o le scuole sono i luoghi dove nascono e vivono i flirt e gli amori delle persone con disabilità. In tutti questi casi gli operatori si trovano a dover loro stessi affrontare l’obiezione e la resistenza delle famiglie. Si concretizza per questo motivo la necessità che l’operatore svolga un lavoro di mediazione fra le richieste del figlio e i divieti della famiglia per poter intraprendere un percorso di orientamento e formazione alla sessualità che veda coinvolti tanto gli utenti disabili che le rispettive famiglie.

Handicap, sessualita’ e identita’ di genere.
Anche nel mondo della disabilità è possibile constatare che esiste un duplice atteggiamento verso la sessualità a seconda che si prenda in considerazione una persona di genere maschile o di genere femminile. Nel primo caso esiste molta più apertura verso l’espressione di desideri e di impulsi sessuali. Si riconosce più facilmente che l’uomo anche nella gravità della sua patologia ha desideri sessuali e si apre ad una possibilità di soddisfazione. L’immagine che più spesso si ha delle donne diversamente abili non prevede la possibilità che possano provare desideri sessuali e quando essi si manifestano sono molto più osteggiati e delegittimati rispetto agli uomini. Anche le paure sono molto differenti: nel caso degli uomini si ritiene che il desiderio di soddisfazione sessuale possa diventare incontenibile e concretizzarsi in comportamenti di abuso verso altre persone, mentre per quanto riguarda le donne il rischio più spesso paventato è l’abuso e lo sfruttamento sessuale subito. Al di là di queste presunte diversità un po’ stereotipate,
esiste veramente una reale differenza nel modo di incarnare la sessualità fra i due generi e questo va tenuto in conto quando si fanno proposte e si progettano percorsi di orientamento sessuale per evitare il rischio di proporre ad un genere o all’altro modalità di relazionarsi alla sessualità nei quali non si rispecchiano.

Disabilita’ ed educazione sessuale: che cos’e’, perchè farla e come farla.
Fare educazione sessuale significa innanzitutto creare ambiti protetti e riservati in cui dubbi, paure e curiosità circa la sessualità possano essere espressi. In secondo luogo è importante dare informazioni rispetto agli aspetti fisiologici della sessualità per spiegare i cambiamenti corporei legati alla maturazione puberale. Questi cambiamenti avvengono nelle persone disabili eppure non vengono quasi mai spiegati per quello che sono, a volte si rimuove l’argomento, nel peggiore dei casi si reagisce in modo ansioso e ansiogeno. Inoltre è importante spiegare che esiste un modo per viversi fisicamente la sessualità rispettoso di se stesso e degli altri. Nel primo caso è utile spiegare che la masturbazione può essere un modo naturale e spontaneo di conoscere il proprio corpo scoprendo le sue potenzialità edoniche, laddove molto spesso è vissuto come fonte di vergogna e sofferenza. Nel secondo caso è importante stimolare le persone disabili ad agire la sessualità in maniera responsabile sia informandole sulle conseguenze che possono avere i comportamenti sessuali sul corpo degli altri e sul proprio, sia sulle strategie di prevenzione che si possono adottare per evitare gravidanze indesiderate, contagio di malattie veneree. Fare educazione sessuale significa anche fare prevenzione verso l’abuso sessuale o insegnare competenze per comunicare i propri sentimenti e per scambiarsi piacere senza violare la libertà e sensibilità altrui.

Disabilita’ e omosessualita’.
È piuttosto frequente riscontrare un orientamento omosessuale anche in persone con disabilità sia fisica che mentale. Soprattutto nel caso di persone con ritardo mentale l’omosessualità viene giustificata come un ritardo dello sviluppo dell’identità di genere o comunque come uno degli aspetti deviati dalla patologia. Occorre però sottolineare come già da più di 15 anni l’omossessualità non è più considerata una parafilia essendo essa stata eliminata dall’elenco delle patologie a carattere sessuale nell’ultima edizione del Manuale Diagnostico Statistico (DSM-IV). L’omosessualità è ritenuta ormai un orientamento sessuale allo stesso modo dell’eterosessualità e dovrebbe essere decaduta la cattiva abitudine di psichiatri e psicologi di trovare una spiegazione all’omosessualità.
Come spesso accade alcune conquiste sociali ottenute già da anni, sembrano non essere applicabili al mondo dell’handicap nel quale ci si ritrova a fare battaglie per ottenere diritti che nei restanti settori della società sembrano assodati. È opportuno soffermarsi, quindi, sul fatto (per certi versi ovvio, ma nei fatti ancora non accettato) che essere disabile non esclude l’eventualità di avere un orientamento omosessuale, al fine di facilitare la legittimazione sociale dell’espressione dell’omosessualità anche nelle persone disabili.

Disabilità e violenza sessuale: i diritti e la legislazione in merito.
La violenza e l’abuso sessuale è una drammatica realtà anche nel mondo della disabilità. La legislazione punisce con il doppio della pena chi ha un rapporto sessuale con un’altra persona approfittando della sua incapacità fisica o mentale di manifestare il suo dissenso. Inoltre stabilisce che si concretizza abuso sessuale ogni volta in cui si ha un rapporto sessuale con una persona che temporaneamente o permanentemente è incapace di intendere e di volere. Quando la persona implicata in un rapporto sessuale ha un ritardo mentale spetta allo psicologo valutare, caso per caso, attraverso una perizia la capacità della persona di
comprendere la natura del rapporto sessuale e le sue conseguenze. Non è possibile stabilire che ogni volta che una persona con ritardo mentale ha un rapporto sessuale si verifica un abuso in quanto si negherebbe il diritto della persona in questione di vivere la propria sessualità.

Clicca qui per compilare il questionario per la rilevazione degli atteggiamenti circa la sessualità nelle persone diversamente abili.

Disabilità gravissima e caregiver familiari

Esistono forme di disabilità così invalidanti da rendere necessaria un’assistenza continuativa 24 ore su 24. Subito si pensa che persone così sfortunate debbano essere istituzionalizzate nelle cosiddette Residenze Sanitarie Assistenziali, ma questo tipo di soluzione è tanto ovvia quanto non idonea a garantire una buona qualità della vita, non per cattiva volontà degli operatori, ma perché un solo operatore deve curare più pazienti. Soprattutto l’istituzionalizzazione comporta uno sradicamento dal contesto familiare e sociale in cui la persone disabile è cresciuta, nonché l’allontamento dagli affetti.

Per questi motivi, molti familiari scelgono di curare in casa il proprio congiunto disabile, sacrificando la socialità, il lavoro, ingenti risorse economiche,  fino ad arrivare, nei casi più estremi, alle ore di sonno e a alla salute fisica.

Ciò accade perché non sono presenti sul territorio servizi sufficienti per garantire un’assistenza domiciliare continuativa. Lacune che devono essere colmate dai familiari.

Per questo è nato il movimento dei caregiver familiari, che si è diffuso rapidamente sul web e che sta conducendo una battaglia sul fronte giuridico nazionale e  con una petizione che  ha già raccolto più di 32 mila firme depositate presso il Parlamento Europeo. Queste iniziative  denunciano la totale mancanza di diritti previdenziali, assicurativi e di salute per chi si occupa di un familiare disabile. Diritti che sono, invece, già riconosciuti in molti paesi dell’Unione Europea.

In questi giorni è stata lanciata anche una campagna affinché il governo colmi il vuoto legilativo per il riconoscimento della figura del caregiver familiare e dei relativi diritti essenziali, con un Decreto d’urgenza.

Per saperne di più e sostenere la battaglia dei Caregiver familiari CLICCA QUI


Da persona disabile sono consapevole che il mondo della disabilità non è composto solo da disabili e che sono coinvolti altri soggetti (familiari e operatori) che dovrebbero poter esprimere una rappresentanza diretta delle proprie legittime istanze. Occorrerebbe avere il coraggio e l’onestà intellettuale di mettere sul piatto le istanze di tutti. Posso comprendere che dopo anni nei quali le persone disabili hanno dovuto lottare per emergere e rivendicare una posizione di autodeterminazione, ci possa ancora essere il timore che le esigenze altrui prevalgano. D’altro canto credo sia arrivato il momento di mettere in campo la maturità sufficiente per essere assertivi rispetto ai propri diritti, senza timore delle rivendicazioni altrui e soprattutto di riconoscere quando le istanze di altri portano un miglioramento della condizione delle persone disabili: comprendere il lavoro svolto dai Family Caregiver e il loro sacrificio, significa dichiarare l’insufficienza dei servizi assistenziali per le persone disabili, lottare perché si migliori la qualità della vita di chi si occupa di una persona disabile significa anche tutelare la dignità di quest’ultima. Come ho già scritto io starei male se sapessi che chi si occupa di me lo sta facendo a costo della propria qualità della vita, sacrificando la propria salute e autorealizzazione.

Assistenza sessuale

Introduco l’articolo con una testimonianza:

“mi chiedo se si può evitare questo scempio…. sono disabile e non mi va assolutamente che qualcuno “decida” della mia sessualità, trovo che venga lesa la dignità di tutte quelle persone che hanno fatto del proprio handicap un punto di forza e di orgoglio, quel “nonostante tutto” che ci rende persone e non fardelli da sistemare, attraverso norme e leggi, in un serraglio burocratico travestito da sensibilità e buonismo del cazzo, io non ci sto a questo tipo di manipolazione, sin da piccola ho messo in moto il mio cervello affinchè gli altri, i “normali”, mi conoscessero nella mia essenza senza pregiudizi e tabù accettando anche la possibilità che non a tutti sarei potuta piacere nella mia interezza, mi sono fatta strada con le mie sole forze salvaguardando in primo luogo la mia dignità e adesso dovrei accettare che mi si consideri una che deve pagare per fare sesso? si perchè checchè se ne dica il messaggio che passa è che un disabile, in generale, ha bisogno di pagare per avere un pò di amore….” Annamaria Giulia Vernacchia.

Articolo pubblicato in risposta a quello di Fulvio Mazza “Disabilità e sesso, un tabù da affrontare” pubblicato sull’Huffington Post

Ormai parlare di sessualità e disabilità equivale solo a parlare di ASSISTENZA SESSUALE. E la grancassa mediatica è tambureggiante, se ne parla ovunque, ma oserei dire anche a sproposito. In questo articolo della testata HUFFINGTON POST, scritto da uno studente disabile, si sostiene l’opportunità del ricorso ad assistenti sessuali in maniera massiva, categorica, sia per disabili fisici che per disabili intellettivi, i quali entrambi e senza distinzione, avrebbero impulsi sessuali, ma a causa dei loro problemi non sarebbero in grado di gestirli.

Mi sembra di essere tornato a 20 anni fa quando si diceva che i disabili hanno impulsi sessuali, MA NON LI SANNO GESTIRE, e quindi bisogna reprimerli. L’atteggiamento verso i disabili (ahimé verso noi stessi) non è cambiato, è cambiata solo la soluzione: una volta si censurava, rimuoveva, reprimeva, oggi si VORREBBE (perché poi sarà tutta da vedere con questi chiari di luna) fornire una valvola di sfogo, un ambito particolare dove sviluppare la propria identità sessuale.

Ma qualcuno si è chiesto che genere di identità sessuale svilupperà una persona avendo rapporti solo con persone che si prestano per professione? Prendete un adolescente qualsiasi, non disabile, e ditegli: “guarda, te non ci pensare proprio alla compagna di banco, non te la darà mai! Adesso ti porto io da una signorina che ti farà scoprire la tua sessualità a pagamento”. Come crescerà questo ragazzo sotto il profilo psico-sessuale e dell’autostima? Come ciò si riverbererà sul rapporto con i coetanei e sul suo livello di inclusione sociale?

n-sesso-disabili-large570Nel trattare questi argomenti bisognerebbe anche essere un po’ meno ipocriti cominciando anche con il selezionare immagini più attinenti: in un articolo sulla disabilità e la sessualità si mette l’immagine di un uomo ed una donna perfetti fisicamente, quando si sa che i corpi delle persone disabili hanno dei difetti fisici. E qui si tradisce la concezione di chi pensa che gli atti sessuali tra persone che non rientrano nella norma dovrebbe essere nascosta, non mostrata e neanche immaginata.

L’ASSISTENZA SESSUALE è diventata una categoria mentale che ci tranquillizza, ci calma la coscienza e ci dà l’opportunità di non pensare a queste domande:

1. che succede se un uomo/donna disabile si innamora di me (non disabile)? che cosa proverei di fronte al suo corpo nudo?

2. e viceversa, che succede se io uomo/donna disabile mi innamoro di un uomo/una donna non disabile? che cosa proverà di fronte al suo corpo nudo?

3. Che succede se, come nel film “Indovina chi viene a cena?”, mio/a figlio/a porta a casa un ragazzo/a disabile?

4. che succede se mia figlia disabile rimane in cinta?

5. che succede se due persone disabili vogliono stare insieme? e se vogliono avere dei figli?

6. che succede se mio figlio/figlia disabile non trova nessuno?

7. sono davvero certo che la persona disabile che ho davanti non ha chance di far innamorare di sé qualcuno?

8. è l’amara realtà o un mio pregiudizio?

9. quante cose si possono fare sotto il profilo sociale, architettonico, culturale e psicologico per rendere sempre più persone disabili vicino alla possibilità di avere relazioni sentimentali e sessuali?

10. quanto tutti questi pregiudizi e tabù verrebbero rinforzati dall’assistenza sessuale?

Con il vostro permesso io vorrei continuare a pormi queste domande almeno fino a che la grancassa mediatica sull’ASSISTENZA SESSUALE non avrà spazzato via ogni possibilità di dibattito.

 

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Di seguito qualche nota biografica

Mi chiamo Lelio Bizzarri, originario di Rieti, ho 43 anni. Dal ’97 vivo a Roma che ormai è diventata la mia città di adozione. E’ stato qui infatti che ho vissuto la parte più intensa della mia vita trovandovi l’amore e la compagna di una vita, ho conosciuto tante persone che stimo e ammiro, ho svolto attività politica, studiato e avviato la mia attività di psicologo e psicoterapeuta.

…e ora un po’ di teoria

Un lavoro che mi appassiona e che cerco di condurre con la massima professionalità ed affidabilità deontologica. Dopo la formazione accademica svolta presso la facoltà di Psicologia dell’Università “La Sapienza” di Roma, ho proseguito gli studi presso la Scuola Superiore Europea di Counseling Professionale e presso la Scuola di specializzazione quadriennale in Psicologia clinica di comuFoto di gruppo scuola aspicnità e Psicoterapia umanistica integrata – ASPIC. Fondato in origine sui principi ispiratori della filosofia umanistica e sui contributi teorico-metodologici di Rogers e Pearls, quali l’empatia, la consapevolezza emotiva, l’intenzionalità e la responsabilità dell’agire umano, nonché sulla centralità delle emozioni e della qualità della relazione terapeutica, l’approccio dell
’ASPIC si è andato sviluppando in una visione pluralistica capace di integrare fra loro i contributi dei diversi orientamenti teorici per come essi si sono evoluti negli ultimi decenni anche grazie a studi empirici che ne hanno comprovato la validità scientifica.

Coerentemente con queste premesse la mia metodologia si fonda sulla costruzione di una relazione empatica basata sulla fiducia, la quale favorisca una comprensione profonda nel mondo interiore della persona che si rivolge a me. L’instaurazione di una relazione terapeutica solida e fluida, così come la valutazione dello stile di personalità e della storia del cliente, sono le premesse per la pianificazione di un percorso terapeutico personalizzato in cui i principi teorici e le tecniche vengono messe al servizio del benessere e del cambiamento verso gli obiettivi scelti dal cliente e concertati con il terapeuta.

Anche se molto spesso le difficoltà quotidiane hanno reso il percorso tutt’altro che lineare, posso dire che, negli ormai dieci anni di attività di consulenza psicologica e terapia, ho avuto modo di conoscere tante persone che con fatica emotiva, impegno e dedizione hanno trovato il coraggio di diventare consapevoli della loro condizione esistenziale e di sperimentare nuovi modi di stare al mondo, concedendosi così la chance di vivere una vita più felice e fedele ai propri desideri ed obiettivi di vita.

La bellezza del lavoro che svolgo sta proprio nel poter condividere una parte così intensa del percorso di vita di ogni persona.

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