Sclerosi Multipla pediatrica: la vita continua… anche in sedia a rotelle.

Tipicamente l’età d’esordio della Sclerosi multipla viene individuata tra i 15 e i 60 anni. Le recenti evidenze cliniche hanno portato alla luce, purtroppo, anche l’esistenza della forma pediatrica della malattia individuando la possibilità di esordio anche tra i 5 e i 15 anni. Per sensibilizzare su questo argomento l’AISM ha realizzato un video che raccoglie e sintetizza le storie di vita di ragazzi colpiti nell’infanzia o nell’adolescenza dalla patologia.

Nel video emergono questioni che si prestano ad una comprensione intuitiva, come lo shock e i sentimenti di rabbia  e disperazione che colpiscono questi giovani pazienti. Esso però ha portato alla luce anche aspetti a cui si riserva minore attenzione e che, soprattutto trattandosi di ragazzi e ragazze, hanno tuttavia un ruolo determinante nell’incrementare il livello di sofferenza e possono inficiare la compliance al trattamento.

Un fattore è sicuramente la risposta dell’ambiente familiare: è importante che i genitori  affrontino la malattia nella convinzione che nonostante essa, il/la figlio/a possa realizzare un presente e un futuro ricco di soddisfazioni personali in tutti gli ambiti della vita. Per far ciò è importante farsi sostenere psicologicamente per elaborare l’inevitabile sofferenza e adattarsi alle nuove situazioni che si susseguiranno nel decorso della malattia.

Una malattia pervasiva ed invasiva come la SM determina uno stravolgimento nell’area corporea e delle relazioni, fino a costringere chi ne è affetto a continue ridefinizioni della propria identità. E’ normale quindi attendersi che al momento della diagnosi e ad ogni ricaduta o peggioramento possano emergere sentimenti di disperazione e vissuti che “il mondo sia crollato” o che “ci si senta da buttare”. Ma se questi giovani lottatori sono in grado di superare ogni volta questi sentimenti è fondamentale che lo faccia anche chi sta loro vicino. Non si tratta di dissimulare la tristezza o la sofferenza, quanto di elaborarla al fine di costruire relazioni autentiche in cui entrano in gioco sia le difficoltà della malattia sia le risorse del paziente e che siano caratterizzate da tutte le emozioni connesse alla reale situazione del paziente e non a spettri evocati dall’anticipazione del decorso della malattia.

Per far in modo che i pazienti, mentre si impegnano nelle cure, continuino le loro attività di studio e di socializzazione, è importante fronteggiare i pregiudizi veicolati da chi non vive la realtà della malattia. Essi possono essere combattuti ad un livello macro-sociale, con campagne di sensibilizzazione, ma anche a livello individuale. I pazienti devono essere preparati a gestire le emozioni che sperimentano di fronte a comportamenti di rifiuto o  pregiudizio. Queste risposte dell’ambiente sociale non sono dettate da cattiveria o malafede. Per questo motivo è possibile smentire false credenze fornendo informazioni, ma anche consentire alle persone di superare le proprie paure semplicemente cimentandosi nelle attività quotidiane come tutti e mostrandosi per quello che si è, nelle difficoltà così come nella propria normalità. Al contrario, eccessive risposte emotive e il conseguente ritiro dalle attività di socializzazione non fanno che alimentare il dolore e la reattività emotiva, con il rischio che si vada a instaurare una vera e propria fobia sociale. In questo processo, è di fondamentale importanza il gruppo dei pari (altri pazienti con SM della stessa fascia di età), ma esso deve fungere come una base sicura per i momenti in cui si sente il bisogno di essere consolati e compresi, non deve diventare l’orizzonte ultimo di tutti gli scambi di socializzazione. L’identificazione immediata funge da fattore di rinforzo molto potente, per questo bisogna stimolare l’apertura all’esterno e il superamento della zona di comfort.

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Infine, bisogna considerare che nella nostra cultura l’handicap è un tabù e ogni persona, ancorché disabile, può essere portatrice di pregiudizi. Essi hanno un peso fortissimo nell’economia intrapsichica di chi è al contempo portatore e destinatario di pensieri negativi e svalutanti. Per questo motivo è necessario condurre una battaglia culturale anche sul “fronte interno”: la sedia a rotelle deve cessare di essere un tabù, il simbolo dell’ultima spiaggia da evitare a tutti i costi. Essa è semplicemente un ausilio, un mezzo che all’occorrenza può aiutare a continuare a vivere preservando livelli più o meno ampi di autonomia.

In ultima analisi la resilienza, cioè la capacità di fronteggiare le avversità, è fatta sì di grande forza di volontà e impegno, ma anche della capacità di adattarsi creativamente alle situazioni, tenendo in conto la possibilità di assumere stili di vita differenti. Chiudersi all’interno di un unico modello normativo riduce i gradi di libertà della persona e il suo livello di empowerment perché tante opzioni vengono neglette.

Riferimenti: https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/malattie-neurologiche/disturbi-demielinizzanti/sclerosi-multipla

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