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Di seguito qualche nota biografica

Mi chiamo Lelio Bizzarri e sono nato a Rieti il 02 maggio del 1974. Dal ’97 vivo a Roma che ormai è diventata la mia città di adozione. E’ stato qui infatti che ho vissuto la parte più intensa della mia vita trovandovi l’amore e la compagna di una vita, ho conosciuto tante persone che stimo e ammiro, ho svolto attività politica, studiato e avviato la mia attività di psicologo e psicoterapeuta.

…e ora un po’ di teoria

Un lavoro che mi appassiona e che cerco di condurre con la massima professionalità ed affidabilità deontologica. Dopo la formazione accademica svolta presso la facoltà di Psicologia dell’Università “La Sapienza” di Roma, ho proseguito gli studi presso la Scuola Superiore Europea di Counseling Professionale e presso la Scuola di specializzazione quadriennale in Psicologia clinica di comunità e Psicoterapia umanistica integrata – ASPIC. Fondat0 in origine sui principi ispiratori della filosofia umanistica e sui contributi teorico-metodologici di Rogers e Pearls, quali l’empatia, la consapevolezza emotiva, l’intenzionalità e la responsabilità dell’agire umano, nonché sulla centralità delle emozioni e della qualità della relazione terapeutica, l’approccio dell’ASPIC si è andato sviluppando in una visione pluralistica capace di integrare fra loro i contributi dei diversi orientamenti teorici per come essi si sono evoluti negli ultimi decenni anche grazie a studi empirici che ne hanno comprovato la validità scientifica.

Coerentemente con queste premesse la mia metodologia si fonda sulla costruzione di una relazione empatica basata sulla fiducia, la quale favorisca una comprensione profonda nel mondo interiore della persona che si rivolge a me. L’instaurazione di una relazione terapeutica solida e fluida, così come la valutazione dello stile di personalità e della storia del cliente, sono le premesse per la pianificazione di un percorso terapeutico personalizzato in cui i principi teorici e le tecniche vengono messe al servizio del benessere e del cambiamento verso gli obiettivi scelti dal cliente e concertati con il terapeuta.

Anche se molto spesso le difficoltà quotidiane hanno reso il percorso tutt’altro che lineare, posso dire che, negli ormai dieci anni di attività di consulenza psicologica e terapia, ho avuto modo di conoscere tante persone che con fatica emotiva, impegno e dedizione hanno trovato il coraggio di diventare consapevoli della loro condizione esistenziale e di sperimentare nuovi modi di stare al mondo, concedendosi così la chance di vivere una vita più felice e fedele ai propri desideri ed obiettivi di vita.

La bellezza del lavoro che svolgo sta proprio nel poter condividere una parte così intensa del percorso di vita di ogni persona.

Chi volesse conoscermi più approfonditamente e interagire con me può visitare i miei account LinkedIn, Facebook e Twitter

Caro Checco ti facciamo il… BIP!

checco-zaloneLa ricerca è importante… soprattutto nel campo delle patologie degenerative. Chi vive una condizione disabilità stabile riesce a trovare il più delle volte un equilibrio ci si attrezza, si prendono contromisure e la vita va avanti. Una persona affetta da una patologia degenerativa è costretta a continui riadattamenti ad un corpo che perde progressivamente abilità e limita sempre di più la propria autonomia. Oggi la ricerca ha prodotto risultati davvero buoni si consideri che la speranza di vita di certe patologie degenerative si è raddoppiata e con una buona qualità della vita.

Riuscire a produrre uno spot che faccia affluire quanti più fondi per la ricerca è una cosa buona ed usare una modalità paradossale e che sfrutta l’ambivalenza delle persone può essere un’intelligentissima operazione di marketing.

Occhio però ai messaggi impliciti che lo spot veicola! A mio avviso esso fa pensare a due mondi che sono inevitabilmente destinati a confliggere. È un po’ come se dicesse: “i disabili si approfittano della loro condizione, facciamoli guarire così non hanno più scuse”… Mirko (il piccolo protagonista) ha dei comportamenti molesti gratuiti, non dettati dalle necessità della disabilità: come sbattere sulla macchina senza scusarsi, giocare alla play a tutto volume di notte, dire al padre di non spostarsi anche se ci vorrebbe un attimo per far passare la persona che va di fretta. Il bambino viene ritratto, in questo modo, come se facesse leva sul “potere” che gli dà la disabilità e il fatto che tutti contengono Zalone dal “cantargliene quattro” perché non sta bene rimproverare un ragazzino sulla sedia rotelle. E’ un po’ come se l’autore dello spot, abbia voluto sfruttare la rabbia verso le persone disabili per fare uno spot diverso e per tale motivo attraente, ma anche di legittimarla attraverso comportamenti scorretti dei disabili e delle famiglie che non danno l’educazione ai figli perché anche loro stessi colti da un senso di sudditanza psicologica verso un bambino affetto da una terribile malattia. Alla fine le persone disabili vengono sottilmente biasimate e in questo modo si mette in evidenza il bisogno di legittimare una rabbia che evidentemente è più intensa di quanto non si sospetti visto che si trova la necessità di giustificarla. Il rischio, inoltre, è che cadano nello stesso calderone, sia le giuste rivendicazioni, utili ad affermare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, sia i comportamenti sopra le righe ingiustificati con conseguente neutralizzazione dei primi.

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Eutanasia. E’ stato fatto tutto il possibile?

Dopo aver trattato altrove il tema dell’eutanasia, torno ad occuparmene a causa della stringente attualità del tema dettata dalla notizia che in Belgio i genitori di un minore hanno autorizzato i medici ad indurre nel figlio la cosiddetta “dolce morte” come previsto dalla legge belga, nonché dalla presentazione avvenuta il 12 settembre scorso presso il Senato della Repubblica italiana, di un Disegno di Legge per la legalizzazione dell’eutanasia.

Riconoscere/esercitare il diritto, a mio avviso inalienabile, di chiedere ai medici di indurre la propria morte in modo indolore, comporta una gigantesca responsabilità derivante dal valore intrinseco di ogni vita e dal fatto che la vita in prossimità della morte ha ancora più importanza: la fase terminale della vita di una persona deve poter essere il tempo dedicato a valorizzare gli affetti, a recuperare le relazioni incrinate, a chiudere le questioni sospese, a curare il proprio lascito materiale e, soprattutto, morale a chi rimane. Non può e non deve essere il tempo del dolore, dell’angoscia e della sofferenza.

Perciò uno Stato civile che voglia riconoscere il diritto di eutanasia ai propri cittadini più sfortunati, ha l’obbligo di assicurare che essa sia effettivamente l’unica strada percorribile, una misura estrema dopo che siano stati forniti tutti i supporti utili ed efficaci a garantire il miglior livello di qualità della vita e che le persone coinvolte siano state messe in condizione di scegliere con la massima consapevolezza piuttosto che sull’onda della disperazione.

Sì sa infatti che il dolore cronico, la disabilità che una patologia terminale può comportare, la prospettiva della morte a breve termine, l’essere oggetto di trattamenti terapeutici invasivi o di pratiche assistenziali che violano la privacy, pensare che la propria malattia è fonte di dolore o disagio per i familiari, non poter contribuire più come soggetti attivi al menage familiare o alle attività sociali,  sono condizioni che getterebbero chiunque in uno stato di prostrazione tale da influenzare inevitabilmente il livello di consapevolezza e da condizionare il processo decisionale.

A tal proposito c’è da constatare che ad oggi in Italia:

  1. meno della metà dei malati che necessitano di cure palliative riescono ad accedervi;
  2. le cure palliative ospedaliere non rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza;
  3. un intervento domiciliare di cure palliative viene posto in essere a patto che ci sia un familiare o assistente familiare che faccia da riferimento all’equipe;
  4. non esiste una sinergia tra la rete di centri per le cure palliative residenziali e quella dei servizi domiciliari: tale mancata sinergia determina la condizione di ricorso al ricovero per accedere alle CP più alto di quanto non sia effettivamente necessario;
  5. la famiglia del malato rimane il principale supporto assistenziale.

Fonte: STRUTTURA ED ORGANIZZAZIONE DI UNA UNITÀ DI CURE PALLIATIVE E DEFINIZIONE DEI CRITERI DI ELEGGIBILITÀ PER LA PRESA IN CARICO DEI MALATI

Una situazione come questa non mette in condizione la persona e i familiari di avere una visione lucida della situazione che  consenta una decisione serena… è molto forte la possibilità che l’eutanasia venga vista come la via di fuga da una situazione che è diventata insostenibile per carenze assistenziali.

Accanto ad un efficace trattamento del dolore cronico e un livello assistenziale adeguato è necessario fornire supporto psicologico alla persona ed alla famiglia:

  1. le condizioni sopraelencate posso determinare un intenso stato di rabbia che può essere ora riversata sui caregiver, ora retroflessa sul malato stesso: entrambe le dinamiche determinano meccanismi intrapsichici e relazionali potenzialmente forieri di sentimenti e pensieri depressivi;
  2. i familiari possono sperimentare emozioni opposte ed ambivalenti quali dolore e rabbia, desiderio di stare accanto alla persona amata e al contempo di fuggire da una situazione angosciante e faticosa: il supporto psicologico è fondamentale per limitare le ferite psicologiche e valorizzare il tempo che rimane alla persona malata;
  3. affrontare la morte e il suo mistero porta con sé anche sentimenti di angoscia e di paura che hanno bisogno di una presenza empatica che accompagni la persona nell’estremo passaggio;
  4. allo stesso tempo i familiari possono provare un dolore troppo forte nella separazione, tale da fare resistenza e indurre la persona malata a subire sofferenze che non possono in alcun modo essere alleviate: anche rispetto a ciò il sostegno psicologico consente l’espressione delle emozioni di dolore, in maniera che non investano il malato o non determinino il fissarsi su posizioni di cura oltransiste.

Nell’affrontare la malattia terminale, il dolore, la sofferenza e la morte è opportuno mettere in condizione la persona malata e i suoi familiari di ricercare un senso nel destino di dolore a cui stanno andando incontro attraverso sessioni di counseling filosofico. Nessuna persona al mondo può dire che cosa ci sia dopo la morte ed è diritto della persona malata avere la possibilità di interrogarsi sul mistero al fine di affrontare con consapevolezza la scelta di esercitare il proprio diritto all’eutanasia (che ricordiamo in Italia non è ancora riconosciuto).

Ancora più spinosa diventa la questione nel momento in cui sono coinvolti bambini (sottolineiamo che la legge Belga  non pone alcun limite inferiore di età, a differenza di quella Olandese che riconosce il diritto all’eutanasia a partire dai 12 anni di età o della DDL presentato in Italia che stabilisce il requisito della maggiore età). O ancora più complesse le situazioni in sono coinvolte persone che a causa di gravi handicap intellettivi o della comunicazione hanno maggiori difficoltà ad esprimere la loro volontà.

In entrambi i casi è enorme la responsabilità e il tormento dei familiari che devono decidere cercando di decodificare il volere della persona malata,  immedesimandosi con quest’ultima o sulla base dei loro sentimenti e desideri. Un dilemma atroce che in ogni caso segna profondamente l’animo delle persone coinvolte.

 

Bimbi disabili: attenzione ai sentimenti non solo ai bisogni!

1001637_522578614474936_909609980_nSovente accade alle persone con disabilità che l’espletamento delle attività necessarie alla soddisfazione dei loro bisogni, anche primari come in questo caso, sia oggetto di un rimpallo di responsabilità fra diversi soggetti (persone, organizzazioni, istituzioni) le quali, nell’ansia di affermare le proprie istanze perdano di vista la persona con disabilità stessa seppur con l’intento di tutelarla.
In relazione alla polemica tra le associazioni a tutela dei bambini con disabilità e i sindacati scuola della regione Sicilia, vale la pena chiedersi se c’è stato qualcuno che si è domandato, nel braccio di ferro tra sindacati e associazioni di categoria, quale può essere l’impatto psicologico che può avere sull’alunno il doversi far assistere da persone pressoché sconosciute, poco avvezze ad assistere bambini con disabilità e mal disposte? L’atto di assistere un bambino nell’andare in bagno e nell’assistenza igienica, non è meccanico e impersonale come può esserlo (e fino ad un certo punto) accompagnarlo/a dentro o fuori l’istituto, ma è una vera e propria relazione d’aiuto che implica la sfera più intima della persona assistita. Non lo è per i bambini in età pre-scolare e, a maggior ragione, non lo è per gli alunni di disabili della scuola primaria e secondaria. Senza entrare nel dettaglio ci si può facilmente rendere conto come i rischi di incuria, abuso psicologico e sessuale non siano affatto remoti.
L’intimità dell’atto di andare in bagno implica il diritto da parte del bambin*/ragazz* con disabilità di potersi far assistere da una persona conosciuta, con la uale si è instaurato un rapporto di fiducia e confidenza, nonché la famiglia possa aver valutato l’affidabilità in termini di rispetto e astensione da pratiche abusanti. In sintesi, a mio avviso sarebbe più utile ed efficace promuovere la diffusione dell’assistenza indiretta anche a minori che li seguano in tutti i loro atti quotidiani, consentendo loro anche di accedere nella scuola per assistere il proprio utente nei bisogni fisiologici durante le attività scolastiche.

Sessualità e disabilità: intervista a Lelio Bizzarri

Di seguito ri-pubblico una mia intervista del 2010 a cura della dr.ssa Manuela Lobefaro… temi sempre attuali. 


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Kelly Perks-Bevington ha un problema al midollo spinale che l’ha bloccata sulla sedia a rotelle quando aveva 11 anni ma sei mesi fa si è sposata con il suo fidanzato Jaz e, dice, “solo il giorno del nostro matrimonio l’abbiamo fatto 3 o 4 volte”. Kelly dice che i pregiudizi della gente riguardo ai disabili possono essere davvero imbarazzanti: “Dopo le nozze ordinai un cocktail dalla camera dell’hotel e il cameriere portò il conto a mio fratello pensando che fosse lui mio marito, semplicemente perché anche lui era in carrozzina!”

Per conoscerla meglio, Dott. Bizzarri di cosa si occupa? Sono uno psicologo e mi occupo di consulenze psicologiche mirate alla prevenzione del disagio e alla promozione della qualità della vita. I miei interventi sono spesso rivolti a persone che in prima persona vivono la condizione di disabilità oppure che per motivi di legami familiari o per lavoro hanno a che fare con la disabilità. Ho promosso e condotto corsi di formazione e sensibilizzazione rivolti a questa particolare popolazione in particolare sulla tematica della sessualità e dello sviluppo del senso di autonomia ed autodeterminazione delle persone con disabilità. Sono anche Consigliere dell’Ordine degli Psicologi durante il mandato 2009-2013 e per questo mi sono anche occupato dell’organizzazione di campagne di sensibilizzazione della cittadinanza a prendersi cura del loro benessere psicologico.

Cosa l’ha spinta ad occuparsi di corsi di formazione nell’ambito dell’affettività, dei sentimenti e dell’educazione sessuale nelle persone con disabilità? Uno degli aspetti che mi ha stimolato è sicuramente il fatto che fosse un tema poco esplorato ed approfondito. Avevo letto qualche libro in proposito e tutti mi sembravano un po’ a senso unico, sottolineando esclusivamente gli aspetti negativi della questione: i rifiuti, le delusioni, i rischi legati all’abuso e alle gravidanze indesiderate, le problematiche relative al controllo degli impulsi, ecc. Essendo io oltre un addetto ai lavori, anche una persona che viveva questa dimensione sulla propria pelle, avevo un punto di vista privilegiato per essere consapevole del fatto che il binomio sessualità e disabilità non è solo sofferenza, ma anche gioia profonda. Avevo sperimentato nel mio sviluppo personale come la sessualità per una persona disabile in particolare può essere un grande ponte per accedere al mondo cosiddetto della “normalità” e mi stimolava l’idea di condividere questa esperienza e verificare la sua generalizzabilità anche ad altre persone e ad altre forme di disabilità.

Durante le esposizioni sulle tematiche della sessualità nella disabilità, ha mai provato una sensazione di disagio, considerando il silenzio che avvolge questa tematica? No devo dire che non ho mai provato disagio anche perché comunque ho affrontato la tematica più da tecnico che esponendo le mie esperienze personali. Esse sono state per me un punto di riferimento e di confronto con le aspettative e le esperienze altrui, ma mai oggetto di discussione dei miei interventi anche perché le esperienze in sé e per sé non hanno un valore per l’altro che ha un vissuto differente, possono essere prese come pietra di paragone, ma non ritenute un qualcosa che può essere riproposto tale e quale nella vita altrui. Ho sempre riscontrato molto interesse da parte di operatori, familiari e persone con disabilità che sentivano proprio il bisogno di parlare di questa tematica proprio in virtù del fatto che non esistevano spazi alternativi per condividere. In alcuni casi c’erano richieste di aiuto vere e proprie rispetto a situazioni più problematiche legate al comportamento sessuale di ragazzi con grave ritardo mentale o autismo. Il fatto di aver approcciato il tema con serenità e con un atteggiamento possibilista e legittimante comunicava molta speranza ed era già in parte funzionale ad un livello superiore di benessere perché attenuava l’ansia e dava il permesso di vivere questa dimensione della vita.

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“Si può essere donna anche se non perfetta. Questa idea può fare spazio a diverse argomentazioni: far pensare che un corpo femminile in reggiseno non è un oggetto, far riflettere sul problema del bullismo verso chi è perepito come dverso, ma anche su quello dei disturbi alimentari vissuti da chi non si accetta per come è. Occorre capire quello che vuole nascere dietro a questo progetto.” Tratto dall’intervista di Superabile Inail Maggio 2016 a Valentina Tomirotti – Impiegata nei servizi sociali del Comune di Porto Mantovano laureata in Scienze della comunicazione specializzazione in giornalismo. Blogger: pepitosablog.com.

Il tabù intorno al tema della sessualità nella disabilità è un ostacolo che, secondo lei, parte principalmente dalla società o dalla famiglia?Beh diciamo che per la Società è più facile accettare che le persone con disabilità si vivano la propria sessualità, in quanto di solito tutte le difficoltà implicate se ne fa carico la famiglia laddove la persona disabile stessa non riesce a gestire le situazioni. Certo che se invece poi parliamo di come le istituzioni si impegnano con programmi di sostegno pratico e psicologico alle persone disabili che contribuiscano a creare le condizioni propedeutiche al vivere la sessualità in maniera soddisfacente, è evidente che la crisi dei servizi sociali che stiamo attraversando sia un impedimento molto più marcato di quello che fanno le famiglie. Per fare un esempio è evidente che per un ragazzo disabile sia molto difficile vivere la propria sessualità se non ha i mezzi e le possibilità per uscire, fare amicizie, conoscere altre ragazze ed eventualmente allacciare relazioni sentimentali. Il riconoscimento della Società intesa come istituzioni e servizi è solo formale dato che non c’è poi quel sostegno che sarebbe opportuno desse alle persone disabili e viene delegato tutto al singolo o alla famiglia. Se ci fossero più servizi e le cose fossero meno difficili, anche le famiglie sarebbe più tranquille nel lasciare spazio e autonomia ai figli/fratelli. In sintesi, agevolare l’emancipazione dalla famiglia delle persone disabili comporta automaticamente la possibilità da parte di tutti di vivere la sessualità più serenamente.

Durante le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati, quali sono gli ostacoli maggiormente riscontrati? Un problema strutturale è legato alla continuità dei progetti che purtroppo anche qui è inficiata dalla difficoltà di reperire risorse economiche. Rispetto al lavoro in sé e per sé la parte più difficile è quella di modificare gli atteggiamenti di base che sottostanno ai copioni comportamentali. Il lavoro di espressione e condivisione delle emozioni dà molte soddisfazioni e benefici, ma purtroppo quando si cerca di fare un lavoro un po’ più profondo si è già arrivati al termine del percorso. La parte psicoeducativa dell’intervento può dare solo frutti parziali in quanto molto spesso è necessario intervenire sugli stili di attaccamento e su complessi emotivi molto resistenti e questo necessita molto tempo in quanto non è sufficiente comunicare quali sono le cose più giuste da fare per far in modo che esse vengano fatte.

coppia-disabiliDopo le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati ha avuto dei riscontri positivi, come ad esempio più tranquillità nell’affrontare la tematica dell’amore? Sì come ho detto prima, la condivisione dà molti risultati positivi in particolare il confronto fra persone con disabilità consente di acquisire fiducia e un senso di legittimazione che porta ad uscire dal guscio. Ovvio che poi nel relazionarsi con le persone da un punto di vista erotico-sentimentale ci si può imbattere in delusioni e contrattempi, ma il fatto di avere uno spazio di condivisione aiuta molto. A volte questo tipo di setting può agevolare l’accettazione di avere relazioni e flirt che condividono la condizione di disabilità a volte del tutto rifiutata, soprattutto dai giovani. Con ciò non voglio dire che una persona disabile dovrebbe farsi piacere per forza un’altra persona disabile, ma neanche escluderla a priori. Tante relazioni e storie d’amore che danno molte soddisfazioni, si allacciano tra persone entrambe disabili.

In molti paesi europei è ormai presente, da circa dieci anni, la figura professionale “dell’assistente sessuale”, in Italia invece no. Qual è il suo parere in merito a questa figura? Saranno strutturati servizi di assistenza/educazione sessuale secondo lei? Devo dire che visto il momento economico degli enti locali e delle istituzioni statali mi sembra molto improbabile che venga istituito e finanziato un servizio di assistenza sessuale laddove non si riesce a garantire l’assistenza di base. Oltre a queste difficoltà pratiche di origine economica, credo che si dovrebbe delineare meglio la funzione dell’assistenza sessuale. Dovrebbe servire ad aiutare una persona con difficoltà motoria a fare sesso con un’altra persona o a praticare l’autoerotismo? Dovrebbe soddisfare direttamente i desideri sessuali della persona disabile? Dovrebbe insegnare come si fa l’amore a persone che hanno handicap intellettivi? Da quanto ho appreso nei colloqui con familiari di persone con handicap mentale, mi sembra che la fantasia sia proprio quella che
venga istituita una figura professionale che surroghi la funzione di un partner: una sorta di prostituzione istituzionalizzata prodromica magari all’abolizione della legge Merlin. Questa assistenza-sessualeipotesi a mio avviso, è una risposta ad una concettualizzazione meccanicistica della sessualità secondo la quale l’eccitazione sessuale ha un’origine biologica e il suo esito naturale sarebbe lo sfogo fisico in sé e per sé. Eppure se si presta attenzione alla realtà e ci si confronta con i racconti delle esperienze sessuali dei ragazzi con disabilità si rileva che le esperienze sessuali fatte con persone estranee sono poco soddisfacenti, a volte traumatiche e comunque non soddisfano il desiderio più complesso di avere una relazione sperimentare l’innamoramento. In sintesi la mia opinione è che questa opzione non può essere applicata a tutti i disabili eventualmente utilizzata nei casi limite di ragazzi con grave ritardo mentale e forti problematiche relative al controllo degli impulsi sessuali. E comunque la funzione non dovrebbe essere quella di fare sesso con queste persone, ma aiutarle a conoscere il loro corpo e a tramutare in comportamenti funzionali i propri impulsi sessuali ad esempio insegnando la pratica dell’autoerotismo e le limitazioni del vivere sociale. Legittimare il ricorso ad un’assistente sessuale per tutti i disabili rischia di diffondere un pesante stigma sociale secondo il quale i disabili non possono sedurre e/o far innamorare nessuno e per garantire loro l’espressione della propria sessualità occorre istituire una figura professionale che per lavoro e non per sentimento fa sesso con questi.

Come potremmo intervenire nel contesto sociale per migliorare il rapporto con la sessualità nel disabile? L’intervento deve essere a più livelli: psicologico, sociale, economico, culturale, ecc. Per quanto attiene al lavoro specifico della psicologia è necessario innanzitutto aiutare da una parte i ragazzi disabili a consapevolizzare o rinforzare la propria legittimazione ad essere al mondo. Avere il diritto ad essere al mondo significa anche sentire di poter dare molto alle altre persone: l’amore e il piacere sessuale sono forse le forme più alte di contributo che si può dare agli altri. Per fare ciò è necessario ripercorre i primi anni di vita e il trauma che la coppia genitoriale ha vissuto nel momento della diagnosi della patologia del nascituro. Questi aspetti hanno inevitabilmente delle ricadute nella cura del bambino e sul suo stile di attaccamento che come è noto influenza in età adulto le relazioni intime.

Per concludere, la sessualità è caratterizzata da molteplici sfaccettature, cosa pensa lei del diritto alla sessualità nella dimensione disabile? Che un diritto inalienabile di ogni persona e che trovo anche indicativo che esso debba essere ribadito per quanto riguarda le persone disabili. Allo stesso tempo la sessualità è in stretto contatto con l’amore e questo non può essere indotto attraverso alcuna tecnica né decretato per legge. I tecnici e i politici possono darsi da fare per creare le condizioni necessarie affinché le persone disabili possano vivere la propria sessualità, ma nessuno ha il potere di far innamorare qualcuno come cupido. Discorso diverso è la legittimazione a vivere la sessualità e ad esprimerla, questa è una battaglia che ogni persona disabile, ogni familiare e ogni operatore dovrebbe sposare, perché negare il diritto ad esprimere la propria sessualità è, a mio avviso, equiparabile alla negazione della natura umana. Non esiste essere umano che non provi sentimenti e desideri sessuali.


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Sono Manuela Lobefaro, nata a Bari il 29/05/1986. Nel 2013 ho conseguito la Laurea Specialistica in Scienze della Formazione indirizzo “Educatore e Coordinatore dei Servizi Educativi e dei Servizi Sociali” con voto 110/110 tesi: “IL DIRITTO ALLA SESSUALITA’. PROSPETTIVE E PROPOSTE EDUCATIVE NELLA DIMENSIONE DISABILE” argomento spesso rimosso e affrontato con disagio, in una società che carica di stereotipi, considera i protagonisti come asessuati ed eterni bambini, sottovalutando ed annullando la sfera sentimentale ed affettiva, tanto presente quanto  importante per lo sviluppo e il benessere del singolo. Sono cresciuta con due fratelli, di cui uno affetto da Sindrome di Down, si chiama Dario e probabilmente grazie a lui è nato in me l’amore e il rispetto verso ogni disabilità. Nel corso degli anni tirocini, volontariato presso associazioni ed esperienze scolastiche di assistenza scolastica specialistica  come educatore  mi hanno continuato a far crescere. La tesi della Laurea triennale in Scienze dell’educazione e della formazione “Educatore nei Servizi socio culturali e interculturali” tratta un argomento altrettanto delicato relativo agli abusi e alle violenze verso i soggetti diversamente abili.

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Inside out. Tutte le emozioni sono necessarie, anche Tristezza

“Inside out” film di animazione della Pixar, versione moderna dello storico cartone animato francese Il était une fois… la Vie (titolo italiano “Siamo fatti così”), è una splendida ed elegante rappresentazione del processo di costruzione della personalità, basato sulle emozioni e sulla sedimentazione dei ricordi importanti della propria vita.

Sottile quanto efficace descrizione di come tutti gli aspetti importanti della storia personale e dell’identità possono essere messi a rischio quando si smarriscono gli “oggetti” della nostra vita quotidiana e i cambiamenti ambientali radicali determinano uno stravolgimento delle abitudini di vita.

Il valore di questo film di animazione sta nel messaggio, rivolto soprattutto a genitori ed insegnanti, circa l’importanza di accogliere tutte le emozioni e sui rischi di indurre, nei bambini e negli adolescenti, un processo di frammentazione della loro personalità in via di definizione, nel momento in cui si forza l’espressione delle SOLE  emozioni positive per venire incontro ai bisogni degli adulti.

Tristezza non è una malattia, bensì un’emozione fondamentale nell’incassare le avversità della vita e nel rinsaldare le relazioni importanti. Non bisogna averne paura e non bisogna circoscriverla o distrarla. Tutt’altro, ci sono momenti della vita nei quali occorre lasciarle il comando, saprà lei quando la sua funzione è terminata e può lasciare il posto a Gioia…

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L’eutanasia non si sponsorizza!

“Io prima di te” non ha l’ironia di “Quasi amici” né l’intensità di “Mare dentro”… ma lancia messaggi brutti e pericolosi infiocchettati in una storiella d’amore stile hollywoodiano.

La questione eutanasia è come la nitroglicerina: bisogna maneggiarla con estrema attenzione altrimenti si rischia di fare danni… e in questo caso sono danni mediaticamente amplificati.

Nel film il protagonista si rivolge ad un’organizzazione (realmente esistente) che ha sede in Svizzera la quale si occupa tra le altre cose di suicidio assistito: come si evince dalla carta intestata della lettera che riceve il protagonista (con logo reale) la società si chiama Dignitas e il suo slogan è “Vivere degnamente, morire degnamente”.

Lo slogan riflette la mission dell’organizzazione che è quella, da una parte, assistere le persone con disabilità nella gestione delle questioni assistenziali e sanitarie al fine di perseguire uno stile di vita dignitoso, dall’altra guidare e aiutare, le persone che ne fanno richiesta, a suicidarsi… dignitosamente.

Visto il ricorrere ridondante dell’accostamento tra eutanasia e dignità, io voglio subito dire che la condizione di disabilità gravissima non è una condizione in sé e per sé indecorosa: chi ha la forza e il coraggio di sopportare una condizione di allettamento o di mobilità ridottissima, di sopportare dolore o non poter parlare e/o di dover svolgere gli atti fondamentali alla vita (respirare o nutrirsi) attraverso l’ausilio di dispositivi, HA DIGNITA’ DA VENDERE ED UNA STATURA MORALE CHE NESSUN ATLETA POTRA’ MAI RAGGIUNGERE!

In secondo luogo, voglio dire che ciò che può mortificare una persona fino a farla sentire indegna, è il modo in cui è costretta a vivere allorché non le viene fornito il supporto assistenziale/tecnologico di cui necessità per esprimere le proprie facoltà oppure quando le viene negato il rispetto che merita. Corollario a ciò: un qualsiasi Stato che si voglia qualificare civile, evoluto e rispettoso della qualità della vita dovrebbe dare fondo a tutte le sue risorse per garantirne a tutti un livello elevato.

Detto ciò, credo anche che il vissuto di sofferenza di chi vive una condizione estrema di malattia e disabilità sia un fatto tanto privato da rendere le scelte che ne derivano esclusivamente attinenti alla sfera dell’autodeterminazione. Non è pertanto in discussione il concetto in sé e per sé di suicidio assistito o eutanasia la cui definizione porta ad un dibattito filosofico ed etico che va ben oltre le possibilità del sottoscritto e di questo articolo.

Ciò che sconcerta è l’operazione (temo consapevole) di inserire messaggi che accostano la disabilità ad una condizione di inferiorità ontologica, in maniera quasi subliminale visto il tono di commedia amorosa che attraversa quasi tutto il film.

Nel brano riportato poc’anzi il protagonista, nello spiegare le motivazioni della sua scelta, afferma: “non sarò mai il tipo d’uomo che accetta tutto questo…” e la domanda è: quale sarebbe il tipo d’uomo che accetta e sopporta una condizione di limite estremo? Di certo non il ragazzo atletico, affascinante e di successo che era stato Will Trainor prima dell’incidente, forse un uomo mediocre e che nella vita si accontenta.

Si dà in pasto all’opinione pubblica una visione delle persone con disabilità come di persone più semplici che sanno accontentarsi, non di persone dotate della straordinaria e rarissima capacità di assaporare e godere delle cose positive della vita.

Non è sufficiente neanche il fatto di aver coinvolto sentimentalmente una ragazza, di averla resa felice e di averla aiutata a crescere caratterialmente, affinché il ragazzo si senta  al riparo dai soliti cliché:

  1. il disabile non può dare tutto quello (?) che può dare un uomo normodotato;
  2. che lei andrà di sicuro incontro ad una serie di rimpianti (c’è una coppia nel mondo in cui non ci sia qualche rimpianto o dispiacere?);
  3. lei rimarrà con lui solo per pietà….;
  4. entrambi saranno insoddisfatti sessualmente (la sessualità non è solo fallica ha mille forme e modalità che possono rendere una coppia come quella del film soddisfatta).

In quest’altro brano Will spiega come la sua nuova condizione non abbia possibilità di dargli più alcuna soddisfazione perché stritolata dal ricordo di quella precedente: ogni tentativo di fare nuove esperienze nella condizione attuale avrebbe solo l’effetto di sporcare i ricordi perfetti della sua vita prima dell’incidente. Piuttosto che affrontare la vita futura con la fierezza di chi sa che il rifiuto e il pietismo sono limiti morali dell’altro e non sono insiti nella condizione di disabilità, si è rintanato in una vita di solitudine, in attesa della guarigione prima e, una volta persa la speranza, della morte.

In quest’ultimo brano che proponiamo il padre di Will dice: “No, lascia che lo faccia da solo, Will ha bisogno di potersi sentire un uomo.”, lasciando ad intendere che la sensazione di esserlo è una dolce illusione che viene concessa dalla madre lasciandolo alle cure amorevoli dell’assistente/partner. Ma Will è un uomo in quanto tale e in qualsiasi situazione. La disabilità non lo ha privato né della sua appartenenza al genere Umano, né della sua maturità e capacità di giudizio, né della sua carica erotica.


Per una trattazione più profonda del tema eutanasia…

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Gruppo Evoluzione e Crescita Personale Lunedì 19 settembre ore 17,15

La vita è un processo in cui si deve costantemente scegliere
tra la sicurezza (per paura e per il bisogno di difendersi)
e il rischio (per progredire e crescere).
Scegli di crescere almeno dieci volte al giorno.

ABRAHAM MASLOW

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Conduce Lelio Bizzarri Psicologo-Psicoterapeuta.

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Che cos’è: è uno spazio di condivisione in gruppo di esperienze di vita, vissuti emotivi e pensieri condotto da un agevolatore esperto in psicoterapia di gruppo che ha il compito di guidare l’esposizione di ognuno, regolare gli scambi tra i componenti del gruppo in senso empatico e rispettoso, applicare le tecniche psicoterapiche più utili al raggiungimento dell’obiettivo perseguito da chi, di volta in volta, parla di sé.

Scopi a lungo termine:

  • costituire un contesto riservato e protetto in cui condividere aspetti delicati e centrali della vita di ogni persona che partecipa al gruppo;
  • consapevolizzare emozioni e pensieri contrastanti che determinano lo stallo in particolari aree della vita;
  • integrare bisogni opposti e conflittuali in un sistema di personalità armonioso;
  • accrescere l’autostima, la convinzione nei propri mezzi e la perseveranza per ottenere il successo nello studio, nel lavoro e nelle relazioni;
  • potenziare la capacità di resistere anche nelle difficoltà più estreme e prolungate (resilienza);
  • rendere i propri bisogni e desideri la bussola della propria esistenza piuttosto che lasciarsi guidare dalle aspettative-necessità altrui;
  • elaborare un’immagine corporea coerente con le proprie caratteristiche naturali, accettando difetti-limiti che non possono essere modificati e attuando comportamenti salutari per il benessere fisico.

Cosa si fa: ogni componente del gruppo può prenotarsi per fare una sessione di lavoro che di solito dura tra i 30 e i 45 minuti. Le altre persone del gruppo ascoltano in silenzio, mentre l’agevolatore coadiuva l’esposizione per renderla più chiara, centrata sulle questioni più salienti e congruente con gli stati emotivi esperiti durante il racconto. Quando la tematica centrale e l’obiettivo del lavoro sono chiari, il conduttore, attraverso l’uso di varie tecniche, sollecita la sperimentazione di nuove modalità di affrontare le situazioni che sono state fonte di difficoltà nel passato oppure si immagina possano esserlo nel futuro. A conclusione del lavoro si possono chiedere dei Feedback Fenomenologici agli altri componenti.

Feed-back, cosa sono e come si danno: i feed-back sono delle informazioni di ritorno che le persone che hanno assistito al lavoro di un membro del gruppo forniscono a quest’ultimo. Essi hanno l’utilità far comprendere come viene percepito il suo modo di esporre ed affrontare una problematica. I feed-back non sono giudizi, ma è auspicabile che siano una descrizione di ciò che chi fornisce il feed-back:

  • ha visto rispetto alla mimica, alla gestualità e la postura di chi ha svolto il lavoro;
  • ha udito rispetto ai contenuti che gli sono apparsi più salienti;
  • ha pensato/immaginato rispetto a ciò che stesse provando chi ha svolto il lavoro;
  • ha provato mentre l’altra persona si esprimeva.

E’ importante che i feedback vengano espressi secondo questo schema per distinguere ciò che è stato effettivamente visto e udito, dai pensieri indotti e dalle emozioni sollecitate in chi fornisce il feed-back. Diversamente si rischia di attribuire i propri pensieri e le proprie emozioni all’altro fornendogli un’informazione distorta e confusiva che non tiene conto dei confini Sé/Altro.

Regole: affinché la partecipazione ai gruppi risulti un’esperienza produttiva senza frustrazioni inutili, è importante che tutti i componenti del gruppo rispettino le seguenti regole:

  • riservatezza e confidenzialità: i partecipanti si impegnano a non condividere con persone estranee al gruppo quanto accade nel gruppo stesso;
  • impegno a non frequentarsi all’esterno del gruppo (confini del setting) per consentire una totale libertà espositiva nel momento di esplorazione terapeutica;
  • scrivere il proprio nome sulla lavagna delle prenotazioni, ciò al fine di  stimolare l’assunzione di responsabilità e la scelta di lavorare su di sé prendendo lo spazio e il tempo necessario all’interno del gruppo (la scelta di prenotarsi è il primo passo per stare meglio);
  • quando un lavoro sollecita troppe emozioni viene interrotto immediatamente se la persona pronuncia l’esclamazione del “basta davvero!”;
  • comunicare l’intenzione di lasciare in via definitiva il gruppo una volta prima in modo che chi ha desiderio di fare un lavoro che coinvolga  chi sta lasciando abbia la possibilità di farlo;
  • nell’ultimo incontro che svolge un componente viene riservato uno spazio per i saluti ad ogni membro del gruppo.
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Sostegno psicologico nel Paese delle stragi annunciate ed impunite.

27 agosto 2016 lutto nazionale. 31 agosto 2016 lutto nazionale. Mentre si continua a scavare alla ricerca dei dispersi e nella speranza di trovare superstiti, il bilancio ufficiale di una tragedia le cui premesse erano sotto gli occhi di tutti è di 293 vittime, tra cui molti bambini. Centinaia i feriti e le famiglie distrutte.

Un tributo di sangue pagato alla burocrazia, alla corruzione e all’avidità crudele di chi ha voluto lucrare su appalti già gonfiati, non effettuando gli adeguamenti per il rischio sismico previsti per legge come nel caso della scuola di Amatrice: solo per la clemenza della natura, che ha scosso la terra in una notte d’estate, non si è ripetuto quanto accaduto alla Casa dello Studente di L’Aquila e della scuola di San Giuliano di Puglia.

Ed ora spetta ai soccorritori lo straziante compito di raccogliere i frantumi di una comunità devastata nella sua Storia, nelle sue relazioni e nella sua psicologia. Vigili del fuoco, volontari della Protezione Civile, medici e… anche psicologi. Nell’intervista del 25 agosto il Direttore dell’Ospedale Camillo De Lellis di Rieti rende noto che un’equipe di psicologi era di stanza presso l’ospedale per supportare psicologicamente i superstiti nell’elaborazione del trauma e nella comunicazione del decesso dei familiari.

L’intervento psicologico si esplica nell’immediato della tragedia così come nei mesi successivi. Esso consiste in prima istanza nel supportare psicologicamente le persone sotto shock alleviandone la sofferenza e aiutando i soccorritori nell’intervistare i superstiti per ottenere informazioni utili alla ricerca dei dispersi. Successivamente si deve procedere alla valutazione e al trattamento di eventuali disturbi psicologici che possono insorgere in chi è stato coinvolto direttamente o indirettamente dalla catastrofe.

In caso di catastrofi come queste è molto alta la probabilità di sviluppare un Disturbo Post-Traumatico da Stress, che si può presentare anche nelle sue forme complesse e poli-traumatiche. Le persone superstiti del terremoto si trovano a fronteggiare uno o più dei seguenti eventi:

  • l’improvviso deflagrare del terremoto nel cuore della notte, la fuga improvvisa, il crollo o il danneggiamento della casa;
  • la paura di perdere la vita;
  • il dolore per le lesioni riportate e le eventuali menomazioni temporanee o permanenti;
  • la paura di perdere o la perdita effettiva di persone care;
  • la distruzione dei propri averi nel loro valore materiale, funzionale ed affettivo;
  • l’interruzione dell’attività lavorativa a tempo indeterminato, ritrovandosi improvvisamente senza reddito, dipendendo dalla solidarietà e dagli aiuti statali;
  • la devastazione dei luoghi dove si è cresciuti, lo smarrimento delle abitudini quotidiane e delle tradizioni che identificano la comunità.

La gravità e la forma del disagio psicosociale che ognuno sperimenterà può variare per effetto di diversi fattori. Alcuni risiedono nei comuni colpiti e si trovano devastata l’unica abitazione, mentre altri, risiedendo altrove, hanno un luogo sicuro a cui tornare con un effetto prognostico positivo. Altri sono rimasti sotto le macerie, altri ancora sono riusciti a scappare. Alcuni hanno perso familiari, altri sono rimasti gravemente feriti.

Tuttavia anche chi è riuscito a sfuggire illeso insieme alla propria famiglia non è immune dallo sviluppare un disagio psicologico. I segni a cui è importante prestare attenzione per riconoscerne l’insorgenza sono:

  • ricordi, immagini e sogni inerenti l’accaduto ricorrenti ed intrusivi;
  • avere la sensazione che l’evento si stia verificando nuovamente; per chi ha potuto fare ritorno in luoghi lontani dell’epicentro questa sensazione è sicuramente un segno che ci sia in atto una problematica di tipo psicologico; per chi invece si trova ancora sui luoghi dell’epicentro questa sensazione deve essere valutata considerando che effettivamente il fenomeno si ripete a causa delle aftershock (scosse di replica);
  • disagio psicologico e fisiologico all’esposizione di eventi associati all’evento: la copertura mediatica dell’evento terremoto con la riproposizione di immagini e interviste può indurre una sofferenza amplificata e reiterata;
  • affettività ridotta, sentimenti di diminuzione delle prospettive future, riduzione di interesse per attività significative, distacco dagli altri;
  • disturbi del sonno, irritabilità, difficoltà a concentrarsi, ipervigilanza;
  • stanchezza, preoccupazioni per la salute anche laddove sia stata esclusa la presenza di danni o malattie;
  • crisi, tremori, pianto, oppressione e sintomi gastro intestinali.
  • dissociazione ovvero totale mancanza di ricordo di quanto accaduto al momento del trauma;
  • Rabbia e senso di colpa nei superstiti: questo aspetto è estremamente delicato in quanto, come ampiamente documentato dalle inchieste, le conseguenze del terremoto sono state amplificate da costruzioni e ristrutturazioni non a norma dal punto di vista sismico; ciò può comportare una dinamica della rabbia che investe le istituzioni responsabili o essere retroflessa sugli stessi proprietari delle case: l’intervento psicologico si attesta su un’elaborazione delle responsabilità che non sconfini nella colpa depressiva o nella sterile rivendicazione.

Nei bambini può comparire sotto forma di comportamenti disorganizzati o di agitazione psicomotoria. 

Ripristinare l’integrazione psicologica delle persone investite dalla catastrofe, sarà l’obiettivo imprescindibile per la ricostruzione di una comunità che rischia di disgregarsi così come quella di L’Aquila.

Un percorso riabilitativo che va ben oltre la psicoterapia in quanto deve essere salvaguardata l’identità di una comunità colpita nelle sue infrastrutture, nella credibilità delle istituzioni e nelle sue tradizioni più antiche. Un senso di comunità che necessariamente dovrà integrare nella propria Storia anche l’evento Terremoto, tragedia che necessita di una profonda elaborazione per rinsaldare il tessuto sociale all’insegna della solidarietà e del sostegno reciproco.

 

 

Legge “Dopo di Noi”: trappole e limiti

Attesa
“L’attesa” di R. Maola 2015 Matita su carta 63×48 cm

La legge Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare è stata approvata il 14 giugno 2016 in via definitiva dalla Camera dei Deputati e a breve verrà pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale.

Nonostante i riferimenti agli altisonanti articoli della Costituzione, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, un’attenta analisi delle misure adottate porta a concludere che quest’ultime abbiano creato le premesse per un arretramento dei diritti e delle tutele delle persone diversamente abili, nonché rifletta una visione paternalista e assistenzialista della disabilità.

La critica fondamentale che si può fare a questa legge è quella di adottare misure discutibili per supplire e/o prevenire l’emergenza derivante dal venir meno del supporto della famiglia, ratificando e ribadendo così (la 328 già lo faceva esplicitamente nell’art. 16) il principio secondo cui alla famiglia è demandata la responsabilità di provvedere ai bisogni speciali dei figli.

Il processo di preparazione del cosiddetto Dopo di Noi dovrebbe iniziare in età precoce

garantendo l’inclusione sociale e favorendo la maturazione dell’intima consapevolezza che le persone disabili sono titolari di diritti fondamentali come chiunque altro, nonché il diffondersi di una cultura della qualità della vita.

Il benessere psico-sociale nel Dopo di Noi è direttamente proporzionale a quello raggiunto durante le prime fasi del ciclo di vita.  Da questo punto di vista il Legislatore avrebbe dovuto intervenire potenziando e migliorando le leggi esistenti, ad esempio:

  • Prevedendo il finanziamento di corsi di formazione obbligatori per divenire amministratore di sostegno, istituendo organi di vigilanza e redigendo un codice deontologico con relative sanzioni (L. 6/2004);
  • Riformando alcuni scellerati provvedimenti quale quello preso con la Legge 11 dicembre 2012, n. 220 art. 5 comma 1 che ha portato a 500 millesimi la maggioranza necessaria per deliberare interventi di abbattimento di barriere architettoniche nei condomini;
  • Finanziando le leggi relative all’abbattimento delle barriere architettoniche (l.13/89), l’utilizzo degli ausili tecnologici per la comunicazione, la mobilità e la gestione pratiche amministrative e delle incombenze quotidiane, l’assistenza di base (L. 162/98), l’applicazione dei programmi per lo sviluppo di comportamenti adattativi e delle competenze pratiche in bambini, adolescenti e adulti affetti da disturbi dello spettro autistico (l. 134/2015) o deficit dello sviluppo cognitivo.

Questa legge non persegue l’empowerment delle persone con disabilità.

Un’analisi puntuale evidenzia le insidie che nasconde nelle sue pieghe nonostante le dichiarate buone intenzioni. Scorrendo l’art. 4 balzano immediatamente all’occhio 3 considerazioni:

  • Non specificando in cosa debbano consistere i programmi di deistituzionalizzazione di cui alla lettera a) e successivamente specificando, nella lettera c), che la finalità è quella di destinare i fondi alla costruzione di soluzioni alloggiative in co-housing (co-abitazione), fa subito comprendere come si pensi di risolvere il problema dell’istituzionalizzazione creando soluzioni abitative che ospitino comunque gruppi di persone con disabilità: si passa in sostanza dal grande istituto al piccolo istituto. Ciò potrà anche concretizzarsi in un miglioramento delle condizioni di vita, ma lede comunque il diritto delle persone disabili di scegliere dove e con chi vivere, sancito dall’art. 19 de La Convenzione O.N.U. sui diritti delle Persone con disabilità espressamente richiamato dalla legge stessa;
  • Prevedendo che in condizioni di difficoltà ed emergenza, lettera b), legate al fatto che la famiglia non sia più in grado di assistere la persona disabile per decesso, malattia o vecchiaia, si possa provvedere, seppur temporaneamente, con soluzioni extra-familiari, si instilla il timore che la persona disabile venga allontanata dal proprio nucleo familiare e si scoraggia la richiesta di aiuto ai servizi territoriali. La legge avrebbe dovuto prevedere la priorità d’intervento domiciliare allorché vengano segnalate situazioni nelle quali il supporto familiare viene meno.
  • Il richiamo, nella lettera d), alla finalità di sviluppo di programmi di accrescimento delle competenze di autonomia ed adattamento nelle persone con disabilità è del tutto decontestualizzato in quanto questi programmi devono essere attuati in età evolutiva o al più tardi nella prima età adulta, non certo quando la persona disabile ha già 40-50 anni e si comincia a pensare al “Dopo di Noi” con l’approssimarsi della terza o quarta età dei genitori.

Art. 5: milioni di spesa pubblica a vantaggio delle compagnie assicurative.

L’art. 5 con il quale si eleva la soglia di detraibilità dei premi di assicurazioni stipulate da un genitore a beneficio della persona disabile, in caso di decesso o malattia/infortunio che comporti un’invalidità permanente superiore al 5% del primo, non tiene conto del fatto che molte volte i caregiver familiari sono già malati o presentano invalidità. Così come non tiene conto che la loro speranza di vita è inferiore alla media della popolazione di riferimento come dimostrato dalla ricerca della biologa premio Nobel Elizabeth Blackburn (testo della ricerca). Questi fattori potrebbero indurre le compagnie assicurative ad evitare di stipulare polizze oppure a farlo a premi maggiorati in virtù del rischio maggiore. Inoltre, solo questo intervento si prevede assorbirà 35,7 milioni di euro per il 2017 e 20,4 milioni di euro per il 2018 (comma 2 art. 5), a fronte di un risparmio annuo, in termini di detrazione fiscale, pari a euro 142,50 per famiglia!

Diverse sono le insidie che nasconde la prassi del trust.

L’articolo 6, stabilendo esenzioni dalle imposte di successione e di donazione di beni immobili e mobili destinati a fondi vincolati per lo svolgimento di opere destinate alla cura di persone con disabilità grave ai sensi dell’art. 2645-ter del codice civile (il cosiddetto trust), rischia di indurre i genitori a violare i diritti dei figli disabili.

L’articolo 2645-ter del codice civile sancisce la formazione di trust attraverso la donazione in vita o la destinazione successoria di beni mobili o immobili ad un ente.

Detto ente deve essere scelto tra organizzazioni non lucrative accreditate nell’assistenza di persone con disabilità ed è tenuto, pena decadenza, ad attenersi al programma stabilito nell’atto di stipula. Una volta siglato l’accordo, il disponente (chi dona i beni al fondo speciale) non ha più potere né sui beni, né sull’ente che li deve gestire, in quanto il trust ha come presupposto proprio l’autonomia del dedicando rispetto al disponente. Il trust può essere disposto anche fino al decesso della persona disabile (il beneficiario). Eventualmente si può solo contestare al dedicando di non rispettare i termini dell’atto di stipula.

Innanzitutto, occorre sottolineare che questo provvedimento riguarda tutte le tipologie di disabilità grave comprese quelle che non ineriscono alla sfera cognitiva e quelle la cui entità del deficit cognitivo non è tale da giustificare l’interdizione, ma il semplice supporto di un amministratore di sostegno.

Nel concreto se un genitore, ritenendo per pregiudizio il/la figlio/a incapace di autogovernarsi e di amministrare i beni oggetto dell’eredità, decidesse con un intento protettivo di affidarli ad un’organizzazione, di fatto lo/la esproprierebbe del diritto di successione ereditaria.

Un’altra considerazione riguarda la difficoltà di stabilire anni prima quali possano essere i desideri e i progetti di una persona per tutto il resto della sua vita. Che succede se Tizia, donna disabile di 50 anni i cui genitori hanno vincolato un immobile di loro proprietà per realizzare una co-house da condividere con altre persone disabili, riceve una proposta di lavoro in un’altra città? O decide di fare un viaggio? O si innamora e decide che vorrebbe andare a convivere con il partner?

E ancora. Si prevede nell’art 6 che nell’atto di stipula del trust si specifichino i bisogni e le necessità assistenziali necessarie a prevenire l’istituzionalizzazione (N.B.: siamo lontani dal concetto di qualità della vita) e che venga individuata una figura di controllo. Peccato però che la norma non specifichi che detta figura di controllo debba essere totalmente estranea all’ente gestore: ne consegue che non si può escludere che il controllore appartenga alla stessa organizzazione da controllare.

Analogo conflitto di interessi si può configurare grazie al fatto che la legge non esclude che al decesso della persona disabile beneficiaria i beni diventino di proprietà dell’ente gestore.

Questi ultimi 2 vuoti legislativi sono ingenuità evidenti, considerando l’angoscia di migliaia di genitori di persone con disabilità rispetto all’eventualità che, dopo la loro morte, il/la figlio/a venga maltrattato/a o trascurato/a.

In conclusione, questa legge assorbirà centinaia di milioni di euro che saranno sottratti alla spesa per l’inclusione sociale delle persone con disabilità senza apportare misure efficaci anche solo a garantire assistenza e protezione sicure, ma gettando i presupposti per violazioni grossolane dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Nonostante i propositi positivi della stesura del primo progetto di legge, il risultato finale è andato in tutt’altra direzione probabilmente perché nel processo legislativo non sono coinvolte in maniera diffusa le persone che vivono sulla propria pelle le realtà sulle quali si interviene.

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Laboratorio sessualità nelle persone diversamente abili 30 giugno dalle 15,30-19,30

In cosa consiste?

Illustrazione degli aspetti teorici, video, domande e risposte, attivazioni esperienziali per elaborare le emozioni.

Quali argomenti?

  • Sessualità e disabilità: cosa ne pensano le persone? Risultati del questionario sessualità diversamente abile.
  • Amore e discriminazione: come superare le delusioni d’amore?
  • Sessualità, accettazione e cura del proprio corpo: un binomio inscindibile.
  • Come essere seduttivi anche nella disabilità?
  • Io genitore, io operatore: come posso proteggere mio/a figlio/a dai pericoli relativi alla sessualità
  • Educazione sessuale nelle persone con disabilità intellettiva: quali metodologie?
  • Assistenza sessuale: quando è utile e quando è dannosa?

Destinatari:

  • Persone con qualsiasi tipo di disabilità;
  • Familiari (genitori, fratelli, sorelle, ecc.);
  • Amministratori di sostegno;
  • Assistenti di base;
  • Educatori, psicologi, assistenti sociali, terapisti occupazionali, insegnanti di sostegno e di cattedra.

Costi:

  • 30 euro per singolo iscritto;
  • 20 euro per due iscritti;
  • 15 euro per gruppi di tre o più iscritti.

PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA SCRIVENDO A info@bizzarrilelio.it O 3478468667. MAX 10 PARTECIPANTI. PAGAMENTO ENTRO LE 48 ORE PRECEDENTI. 

Ubicazione:

L’UBICAZIONE DEL LABORATORIO VERRA’ COMUNICATA A COLORO CHE EFFETTUERA’ L’ISCRIZIONE.

Si rilascia attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta al momento dell’iscrizione.