16enne affetta da Osteogenesi Imperfetta brutalmente picchiata.

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Nella cittadina di Warren nel Michigan una ragazza, Deszirae Jenkins, di 16 anni affetta da Osteogenesi Imperfetta è stata aggredita, secondo i familiari da 2 coetanei che conosceva e che sapevano della sua particolare condizione fisica. L’Osteogenesi  Imperfetta è una patologia che comporta fragilità ossea superiore alla norma: la ragazza, colpita con un mattone sul volto e su altre parti del corpo, ha riportato numerose fratture e i medici del Children’s Hospital of Michigan stanno valutando eventuali danni neurologici.

Se fosse confermato che gli aggressori erano a conoscenza della fragilità ossea di Deszirae, risulterebbe sconcertante dal punto di vista umano l’accaduto e aggraverebbe, sotto il profilo giuridico, la loro posizione.

La notizia, diffusa inizialmente dall’emittente WXYZ di Detroit, si è propagata in tutta la comunità OI a livello statunitense ed internazionale tramite il gruppo Facebook della Osteogenesis Imperfecta Foundation, raccogliendo centinaia di messaggi di supporto morale e di solidarietà, nonché lanciando una raccolta fondi per sostenere la sua tutela legale.

In considerazione del fatto che molto spesso la società americana, nel bene e nel male, anticipa le tendenze di quella italiana e alla luce delle recenti vicende di minacce ed insulti rivolti sul web a donne disabili o dell’atto di vandalismo del 31 ottobre scorso, caratterizzato in senso nazifascista sul pulmino dell’ANFASS di Mestre, la tragica vicenda di Deszirae ha una forte attinenza con la realtà nostrana e deve fungere da monito per far elevare il livello di allerta al fine di prevenire un’escalation di violenza dal livello cyber-psicologico a quello fisico.

Tutti questi episodi di violenza hanno moventi non ancora esplicitati tuttavia è possibile azzardare l’interpretazione secondo la quale l’intolleranza è una risposta alla ricerca di inclusione sociale e al volere vivere normalmente aldilà degli stereotipi che vorrebbero la persona con disabilità emarginata, triste e remissiva. Socializzare, flirtare con persone non disabili, gioire della vita, impegnarsi nelle attività culturali e sociali, ambire al successo professionale e alla realizzazione anche come genitori, pur essendo tutti diritti sanciti dalla Convenzione ONU (che peraltro gli Stati Uniti non hanno ancora ratificato), vengono vissuti da molti come comportamenti inappropriati per una persona con disabilità e scatena sentimenti di rabbia che sfociano in veri e propri atti di violenza.

La prevenzione sta nel ribadire i diritti delle persone con disabilità e di tutti/e!

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Workshop “Lutto, perdita, memoria e progettualità”

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Immagine tratta dal film “Le parole che non ti ho detto” del 1999

Quando? Lunedì 27 novembre dalle 10,00 alle 13,00

In cosa consiste? Illustrazione degli aspetti teorici, video, lettura di brani di romanzi, domande e risposte, attivazioni esperienziali per elaborare le emozioni.

Quali argomenti?

  • Elaborazione del lutto: quando è necessario un trattamento e di che tipo?
  • Le fasi dell’elaborazione 1. Negazione/Rifiuto; 2. Rabbia; 3. Negoziazione; 4. Depressione; 5. Accettazione; ad ognuna il suo tempo!
  • Le perdite inattese e traumatiche;
  • Lutti atipici da non sottovalutare;
  • Chiudere le questioni sospese tra rabbia e senso di colpa;
  • Valorizzare il presente prima dell’ultimo saluto;
  • La fine è un nuovo inizio: la progettualità in chi resta.

Destinatari: il laboratorio è rivolto a tutti coloro che sono interessati all’argomento per motivi personali o professionali.

Costi:

  • 20 euro per iscrizione singola;
  • 15 euro a testa doppia iscrizione;
  • 10 euro a testa per gruppi di tre o più iscritti.

PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA SCRIVENDO A info@bizzarrilelio.it O 3478468667. MAX 10 PARTECIPANTI.

Ubicazione: Romanina Roma (l’indirizzo preciso verrà fornito al momento della prenotazione)

FOREVER YOUNG Bob Dylan
Testo e Traduzione

May God bless and keep you always,
May your wishes all come true,
May you always do for others
And let others do for you.
May you build a ladder to the stars
And climb on every rung,
May you stay forever young,
Forever young, forever young,
May you stay forever young.

May you grow up to be righteous,
May you grow up to be true,
May you always know the truth
And see the lights surrounding you.
May you always be courageous,
Stand upright and be strong,
May you stay forever young,
Forever young, forever young,
May you stay forever young.

May your hands always be busy,
May your feet always be swift,
May you have a strong foundation
When the winds of changes shift.
May your heart always be joyful,
May your song always be sung,
May you stay forever young,
Forever young, forever young,
May you stay forever young

Possa Dio benedirti e proteggerti sempre
possano tutti i tuoi desideri diventare realtà
possa tu sempre fare qualcosa per gli altri
e lasciare che gli altri facciano qualcosa per te
possa tu costruire una scala verso le stelle
e salirne ogni gradino
possa tu restare per sempre giovane
per sempre giovane per sempre giovane
possa tu restare per sempre giovane

Possa tu crescere per essere giusto
possa tu crescere per essere sincero
possa tu conoscere sempre la verità
e vedere le luci che ti circondano
possa tu essere sempre coraggioso
stare eretto e forte
e possa tu restare per sempre giovane
per sempre giovane per sempre giovane
possa tu restare per sempre giovane

Possano le tue mani essere sempre occupate
possa il tuo piede essere sempre svelto
possa tu avere delle forti fondamenta
quando i venti del cambiamento soffiano
possa il tuo cuore essere sempre gioioso
possa la tua canzone essere sempre cantata
possa tu restare per sempre giovane
per sempre giovane per sempre giovane
possa tu restare per sempre giovane

“IT”: il male si insinua fra solitudine, indifferenza e ossessioni.

itIn questi giorni nelle sale cinematografiche viene proiettato il remake (a cura del regista Andres Muschietti) del film “IT”, tratto dall’omonimo romanzo di Stephen King del 1986. La genialità visionaria di uno dei più grandi scrittori e sceneggiatori del genere horror sta nel fatto che le storie soprannaturali che racconta nascono e si alimentano nella cornice delle più profonde tensioni psicologiche connaturate all’animo umano e alle dinamiche sociali che ne scaturiscono.

Lo è stato per Jack Torrance, in “The Shinging”, ossessionato dall’ambizione di successo come scrittore e dal senso di fallimento. Così come per “Carrie lo sguardo di Satana”, opera prima di King, nella quale ha mostrato tutta la sua capacità di leggere le dinamiche profonde della società americana, prevedendo, con un anticipo di più di vent’anni, la drammatica connessione tra bullismo e school shooting: nel romanzo del 1976 Carrie, dopo essere stata umiliata dalle sue compagne al ballo scolastico, provoca un massacro con le sue capacità telecinetiche; metafora del massacro che Eric Harris e Dylan Klebold perpetrarono nel 1999 alla Columbine High School dopo anni di soprusi subiti dai compagni.

In “IT”, King evidenzia come il Male si annidi nelle comunità in cui l’indifferenza degli adulti espone i bambini alla famelica voracità di un predatore seriale che si nasconde nelle fogne della città. Il pagliaccio Pennywise trae forza dal terrore che ogni bambino prova quando si trova solo al cospetto dei propri incubi, abbandonato a se stesso da genitori giudicanti, fobici, possessivi e molestatori.

Le angherie dei ragazzi più grandi, che fanno ai più piccoli ciò che subiscono dagli adulti,  sarà l’elemento che spingerà i protagonisti a solidarizzare tra di loro, a prendersi cura l’un l’altro, a difendersi dalla violenza e ad affrontare il mostro che da più di un secolo semina morte nella città di Derry.

Solo smettendo di fuggire e affrontando i propri incubi più spaventosi aiutandosi l’un l’altro, è possibile condurre un’esistenza al sicuro, riscattarsi da laceranti rimpianti e vivere felicemente.

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“Liberi di Fare”: assistenza autogestita per tutti!

Tre manifestazioni a Roma per rivendicare il diritto, per tutte le persone con disabilità, di scegliere la persona che l’assiste nei bisogni primari e nella realizzazione di progetti di vita.

“L’ingiustizia in qualsiasi luogo è una minaccia alla giustizia ovunque”
(Martin Luther King Jr.)

 

Per comprendere come si può sentire una persona disabile quando viene messo in discussione un così essenziale servizio, è sufficiente fare un semplice esercizio di immedesimazione: immaginiamo che qualcuno ci dica che da domani, forse, non potremo più uscire di casa, che non potremo più andare al lavoro, che non potremo più frequentare i nostri amici o svolgere le nostre attività di socializzazione preferite. Immaginiamo che qualcuno ci dica che, forse, da domani non potremo più prenderci cura del nostro corpo, alzarci dal letto e cominciare la giornata così come abbiamo fatto oggi e come facciamo da mesi e da anni.
Tutto viene pervaso da un senso di precarietà, ogni nostra attività non è più garantita, fare progetti diventa un puro esercizio speculativo, il futuro viene sostituito da un punto interrogativo, smettendo di rientrare nella sfera di ciò che possiamo controllare e gestire.
Per dirla in termini psicologici e dotti, la persona non ha più un locus of control interno, bensì esterno: la sua vita è dominata da fattori esterni alla propria volontà e alle proprie capacità, è in balia degli eventi.

Questo è un emblematico esempio di come i processi socio-economici abbiano riflessi sulle persone, tali da produrre disagio psicologico e persino psicopatologia. Quando infatti una persona percepisce di non avere più il controllo della propria vita e che tutti i suoi sforzi determinano comunque esiti negativi (learned helplessness e learned hopelessness), si instaurano sentimenti di impotenza e di disperazione, correlati a loro volta ad ansia, depressione, stress, immuno-soppressione e altre patologie a base organica, correlate all’asse psico-neuro-endocrino-immunologico.
Il ruolo della psicologia in questi casi non è solo quello di curare le patologie o prevenirne l’aggravamento, ma – così come ci insegna la psicologia di comunità – anche quello di agevolare i processi di aggregazione sociale fra persone che vivono una condizione oggettiva simile, come quella della disabilità, affinché insieme siano più efficaci nel difendere ed espandere servizi primari e imprescindibili come l’assistenza.
Innanzitutto, è necessario lavorare per accogliere e attenuare il senso di sgomento, choc ed ansia ripristinando la speranza. In secondo luogo, è possibile lavorare per agevolare processi di socializzazione improntati alla collaborazione, facendo ben consapevolizzare che la “politica dell’orticello” è controproducente e che il potere del singolo tanto cresce quanto più aumentano numerosità e coesione di gruppo, nonché si rinforza il senso di lealtà fra i suoi componenti.
Il detto divide et impera (“dividi e domina”) ci ricorda che tanto più un gruppo o una società sono frammentati, tanto più è facile imporre misure e politiche inique. Purtroppo chi vive una condizione di sofferenza può essere preso in scacco da questa stessa sofferenza, che diventa una lente attraverso la quale si guarda la realtà distorcendola. La sofferenza può cioè diventare il motivo per un approccio autoreferente alla vita, una specie di “pulpito” dal quale giudicare tutto e tutti, ma che, fatalmente, ci isola dagli altri e ci rende soli e più deboli.

Nel mondo della disabilità ciò accade in maniera ricorrente: ogni sottocategoria – e ogni persona all’interno di esse – afferma che la propria condizione di disabilità è la peggiore e quella più meritevole di rivendicazioni e tutele.
Se è vero, però, che ogni condizione è diversa dall’altra, è altrettanto vero che per ognuna di esse è valido il principio socio-politico secondo il quale ogni persona ha diritto ad avere i supporti tecnici, economici e assistenziali necessari per compensare la condizione di svantaggio dovuta alla menomazione fisica. Un principio, questo, che non ha una valenza assoluta, bensì storica e che per tale motivo deve essere ribadito periodicamente, con maggior forza proprio nei frangenti storici di crisi.

 

 

2° Laboratorio: “Sessualità e disabilità intellettiva”

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Immagine tratta dal film “Gabrielle un amore fuori dal coro” 2014

Quando? Lunedì 23 ottobre dalle 13,30 alle 16,30

In cosa consiste? Illustrazione degli aspetti teorici, video, domande e risposte, attivazioni esperienziali per elaborare le emozioni.

Quali argomenti?

  • Sessualità e disabilità intellettiva: cosa ne pensano le persone? Risultati del questionario sessualità diversamente abile.
  • Come costruire una comunicazione efficace.
  • Delusione d’amore ed equilibrio psicologico.
  • Rischio abuso: come proteggersi?
  • Educazione sessuale nelle persone con disabilità intellettiva: quali metodologie?
  • Assistenza sessuale: indicazioni e contro indicazioni

Destinatari:

  • Persone con disabilità;
  • Familiari (genitori, fratelli, sorelle, ecc.);
  • Amministratori di sostegno;
  • Assistenti di base;
  • Educatori, psicologi, assistenti sociali, terapisti occupazionali, insegnanti di sostegno e di cattedra.

Costi:

  • 20 euro per iscrizione singola;
  • 15 euro a testa doppia iscrizione;
  • 10 euro a testa per gruppi di tre o più iscritti.

PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA SCRIVENDO A info@bizzarrilelio.it O 3478468667. MAX 10 PARTECIPANTI. . 

Ubicazione: Romanina Roma (l’indirizzo preciso verrà fornito al momento della prenotazione)

Si rilascia attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta al momento dell’iscrizione in regalo 2 e-book a chi porterà un supporto magnetico. 

 

 

 

Bélier: accettare la diversità è un atto d’amore che fa spiccare il volo.

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Ho sempre pensato, guardando il panorama cinematografico, che fare un film sulla disabilità è estremamente difficile. Il cinema francese da qualche anno sta dimostrando di avere la giusta sensibilità per realizzare pellicole positive, ironiche e profonde. Dopo “Quasi amici – Intouchables” del 2011, la “Famiglia Bélier” si propone come un piccolo capolavoro di dissacrante ironia e raffinata conoscenza della realtà della disabilità e della vita.

Racconta la storia di un’adolescente, unica udente in una famiglia di non udenti (padre, madre e fratello), che affronta il suo percorso di autonomia sulla spinta dell’amore e della passione per il canto. Nella prospettiva rovesciata proposta dagli sceneggiatori, l’elemento di diversità non è l’handicap, ma il dono di una voce sublime: Paula, per affermare se stessa dovrà affrontare il conflitto di lealtà verso i propri familiari che non potranno mai apprezzare fino in fondo le sue doti.

Il risultato è una sintesi armoniosa, divertente ed emozionante in cui il tema centrale è arricchito da altre tematiche quali la sessualità, la genitorialità nella diversità, il ruolo di caregiver di una giovane figlia, l’approccio narcisistico alla disabilità che ripropone a parti rovesciate la logica del “Noi e voi” e della “superiorità/inferiorità”. E ancora, l’importanza dell’impegno che fa la differenza tra l’attualizzare il talento e il disperderlo in una mediocre sopravvivenza.

 

 

http://www.raiplay.it/video/2017/09/La-famiglia-Belier-87eafe50-857a-4be9-b3c3-911e2417bbff.html 

Testo unificato caregiver familiari: ennesimo sgambetto a disabili e familiari

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Il testo unificato riguardante i caregiver familiari sostanzialmente rovescia il rapporto di responsabilità tra famiglia e servizi sociosanitari nella cura di una persona con disabilità. Mentre dovrebbero essere lo Stato e gli enti locali a garantire il supporto assistenziale a quest’ultime (favorendo anche un percorso di autonomia dalla famiglia di origine ed inclusione a 360° gradi nella società) con l’eventuale supporto dei familiari ad integrazione, con questa legge si vuole ratificare che la responsabilità di cura è in capo al caregiver familiare designato, con i servizi che dovrebbero (il condizionale è d’obbligo) supportarlo e sostenerlo.
L’unico modo che esiste di perseguire il “… fine di conciliarla (l’attività di cura) alle esigenze personali di vita sociale e lavorativa.” è garantire l’autonomia e l’inclusione sociale della persona con disabilità QUALE CHE SIA LA GRAVITA’ DI ESSA. Cioè applicare le leggi esistenti.
L’intervento legislativo ad hoc per i #caregiverfamiliari che si doveva fare era di riconoscere (finanziandola adeguatamente) la tutela previdenziale, sanitaria e assicurativa per le malattie e gli infortuni derivanti dall’attività di cura INTEGRATIVA DI QUELLA SVOLTA DAI SERVIZI.
Infine, lo dico da psicologo, i vari riferimenti a supporto psicologico e gruppi di mutuo-aiuto, sono solo il puerile tentativo di costruire un consenso, esterno alla categoria, a questa legge. Premesso che il legislatore avrebbe dovuto intervenire per rimuovere le condizioni di stress piuttosto che cronicizzarle e poi cercare di alleviarle, questa legge prende in giro anche i professionisti in quanto i servizi attivati non avranno utenza se le persone non avranno tempo e modo di dedicarsi alla tutela della loro salute fisica e mentale. Inoltre, qualsiasi tipo di supporto psicologico verrebbe pesantemente penalizzato dal perpetuarsi di situazioni cronicamente svantaggiose dal punto di vista psicosociale.

Riferimenti: