Bimbi disabili: attenzione ai sentimenti non solo ai bisogni!

1001637_522578614474936_909609980_nSovente accade alle persone con disabilità che l’espletamento delle attività necessarie alla soddisfazione dei loro bisogni, anche primari come in questo caso, sia oggetto di un rimpallo di responsabilità fra diversi soggetti (persone, organizzazioni, istituzioni) le quali, nell’ansia di affermare le proprie istanze perdano di vista la persona con disabilità stessa seppur con l’intento di tutelarla.
In relazione alla polemica tra le associazioni a tutela dei bambini con disabilità e i sindacati scuola della regione Sicilia, vale la pena chiedersi se c’è stato qualcuno che si è domandato, nel braccio di ferro tra sindacati e associazioni di categoria, quale può essere l’impatto psicologico che può avere sull’alunno il doversi far assistere da persone pressoché sconosciute, poco avvezze ad assistere bambini con disabilità e mal disposte? L’atto di assistere un bambino nell’andare in bagno e nell’assistenza igienica, non è meccanico e impersonale come può esserlo (e fino ad un certo punto) accompagnarlo/a dentro o fuori l’istituto, ma è una vera e propria relazione d’aiuto che implica la sfera più intima della persona assistita. Non lo è per i bambini in età pre-scolare e, a maggior ragione, non lo è per gli alunni di disabili della scuola primaria e secondaria. Senza entrare nel dettaglio ci si può facilmente rendere conto come i rischi di incuria, abuso psicologico e sessuale non siano affatto remoti.
L’intimità dell’atto di andare in bagno implica il diritto da parte del bambin*/ragazz* con disabilità di potersi far assistere da una persona conosciuta, con la uale si è instaurato un rapporto di fiducia e confidenza, nonché la famiglia possa aver valutato l’affidabilità in termini di rispetto e astensione da pratiche abusanti. In sintesi, a mio avviso sarebbe più utile ed efficace promuovere la diffusione dell’assistenza indiretta anche a minori che li seguano in tutti i loro atti quotidiani, consentendo loro anche di accedere nella scuola per assistere il proprio utente nei bisogni fisiologici durante le attività scolastiche.


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Sessualità e disabilità: intervista a Lelio Bizzarri

Di seguito ri-pubblico una mia intervista del 2010 a cura della dr.ssa Manuela Lobefaro… temi sempre attuali. 


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Kelly Perks-Bevington ha un problema al midollo spinale che l’ha bloccata sulla sedia a rotelle quando aveva 11 anni ma sei mesi fa si è sposata con il suo fidanzato Jaz e, dice, “solo il giorno del nostro matrimonio l’abbiamo fatto 3 o 4 volte”. Kelly dice che i pregiudizi della gente riguardo ai disabili possono essere davvero imbarazzanti: “Dopo le nozze ordinai un cocktail dalla camera dell’hotel e il cameriere portò il conto a mio fratello pensando che fosse lui mio marito, semplicemente perché anche lui era in carrozzina!”

Per conoscerla meglio, Dott. Bizzarri di cosa si occupa? Sono uno psicologo e mi occupo di consulenze psicologiche mirate alla prevenzione del disagio e alla promozione della qualità della vita. I miei interventi sono spesso rivolti a persone che in prima persona vivono la condizione di disabilità oppure che per motivi di legami familiari o per lavoro hanno a che fare con la disabilità. Ho promosso e condotto corsi di formazione e sensibilizzazione rivolti a questa particolare popolazione in particolare sulla tematica della sessualità e dello sviluppo del senso di autonomia ed autodeterminazione delle persone con disabilità. Sono stato anche Consigliere dell’Ordine degli Psicologi durante il mandato 2009-2013 e per questo mi sono anche occupato dell’organizzazione di campagne di sensibilizzazione della cittadinanza a prendersi cura del loro benessere psicologico.

Cosa l’ha spinta ad occuparsi di corsi di formazione nell’ambito dell’affettività, dei sentimenti e dell’educazione sessuale nelle persone con disabilità? Uno degli aspetti che mi ha stimolato è sicuramente il fatto che fosse un tema poco esplorato ed approfondito. Avevo letto qualche libro in proposito e tutti mi sembravano un po’ a senso unico, sottolineando esclusivamente gli aspetti negativi della questione: i rifiuti, le delusioni, i rischi legati all’abuso e alle gravidanze indesiderate, le problematiche relative al controllo degli impulsi, ecc. Essendo io oltre un addetto ai lavori, anche una persona che viveva questa dimensione sulla propria pelle, avevo un punto di vista privilegiato per essere consapevole del fatto che il binomio sessualità e disabilità non è solo sofferenza, ma anche gioia profonda. Avevo sperimentato nel mio sviluppo personale come la sessualità per una persona disabile in particolare può essere un grande ponte per accedere al mondo cosiddetto della “normalità” e mi stimolava l’idea di condividere questa esperienza e verificare la sua generalizzabilità anche ad altre persone e ad altre forme di disabilità.

Durante le esposizioni sulle tematiche della sessualità nella disabilità, ha mai provato una sensazione di disagio, considerando il silenzio che avvolge questa tematica? No devo dire che non ho mai provato disagio anche perché comunque ho affrontato la tematica più da tecnico che esponendo le mie esperienze personali. Esse sono state per me un punto di riferimento e di confronto con le aspettative e le esperienze altrui, ma mai oggetto di discussione dei miei interventi anche perché le esperienze in sé e per sé non hanno un valore per l’altro che ha un vissuto differente, possono essere prese come pietra di paragone, ma non ritenute un qualcosa che può essere riproposto tale e quale nella vita altrui. Ho sempre riscontrato molto interesse da parte di operatori, familiari e persone con disabilità che sentivano proprio il bisogno di parlare di questa tematica proprio in virtù del fatto che non esistevano spazi alternativi per condividere. In alcuni casi c’erano richieste di aiuto vere e proprie rispetto a situazioni più problematiche legate al comportamento sessuale di ragazzi con grave ritardo mentale o autismo. Il fatto di aver approcciato il tema con serenità e con un atteggiamento possibilista e legittimante comunicava molta speranza ed era già in parte funzionale ad un livello superiore di benessere perché attenuava l’ansia e dava il permesso di vivere questa dimensione della vita.

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“Si può essere donna anche se non perfetta. Questa idea può fare spazio a diverse argomentazioni: far pensare che un corpo femminile in reggiseno non è un oggetto, far riflettere sul problema del bullismo verso chi è perepito come dverso, ma anche su quello dei disturbi alimentari vissuti da chi non si accetta per come è. Occorre capire quello che vuole nascere dietro a questo progetto.” Tratto dall’intervista di Superabile Inail Maggio 2016 a Valentina Tomirotti – Impiegata nei servizi sociali del Comune di Porto Mantovano laureata in Scienze della comunicazione specializzazione in giornalismo. Blogger: pepitosablog.com.

Il tabù intorno al tema della sessualità nella disabilità è un ostacolo che, secondo lei, parte principalmente dalla società o dalla famiglia?Beh diciamo che per la Società è più facile accettare che le persone con disabilità si vivano la propria sessualità, in quanto di solito tutte le difficoltà implicate se ne fa carico la famiglia laddove la persona disabile stessa non riesce a gestire le situazioni. Certo che se invece poi parliamo di come le istituzioni si impegnano con programmi di sostegno pratico e psicologico alle persone disabili che contribuiscano a creare le condizioni propedeutiche al vivere la sessualità in maniera soddisfacente, è evidente che la crisi dei servizi sociali che stiamo attraversando sia un impedimento molto più marcato di quello che fanno le famiglie. Per fare un esempio è evidente che per un ragazzo disabile sia molto difficile vivere la propria sessualità se non ha i mezzi e le possibilità per uscire, fare amicizie, conoscere altre ragazze ed eventualmente allacciare relazioni sentimentali. Il riconoscimento della Società intesa come istituzioni e servizi è solo formale dato che non c’è poi quel sostegno che sarebbe opportuno desse alle persone disabili e viene delegato tutto al singolo o alla famiglia. Se ci fossero più servizi e le cose fossero meno difficili, anche le famiglie sarebbe più tranquille nel lasciare spazio e autonomia ai figli/fratelli. In sintesi, agevolare l’emancipazione dalla famiglia delle persone disabili comporta automaticamente la possibilità da parte di tutti di vivere la sessualità più serenamente.

Durante le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati, quali sono gli ostacoli maggiormente riscontrati? Un problema strutturale è legato alla continuità dei progetti che purtroppo anche qui è inficiata dalla difficoltà di reperire risorse economiche. Rispetto al lavoro in sé e per sé la parte più difficile è quella di modificare gli atteggiamenti di base che sottostanno ai copioni comportamentali. Il lavoro di espressione e condivisione delle emozioni dà molte soddisfazioni e benefici, ma purtroppo quando si cerca di fare un lavoro un po’ più profondo si è già arrivati al termine del percorso. La parte psicoeducativa dell’intervento può dare solo frutti parziali in quanto molto spesso è necessario intervenire sugli stili di attaccamento e su complessi emotivi molto resistenti e questo necessita molto tempo in quanto non è sufficiente comunicare quali sono le cose più giuste da fare per far in modo che esse vengano fatte.

coppia-disabiliDopo le formazioni dirette a genitori, educatori o diretti interessati ha avuto dei riscontri positivi, come ad esempio più tranquillità nell’affrontare la tematica dell’amore? Sì come ho detto prima, la condivisione dà molti risultati positivi in particolare il confronto fra persone con disabilità consente di acquisire fiducia e un senso di legittimazione che porta ad uscire dal guscio. Ovvio che poi nel relazionarsi con le persone da un punto di vista erotico-sentimentale ci si può imbattere in delusioni e contrattempi, ma il fatto di avere uno spazio di condivisione aiuta molto. A volte questo tipo di setting può agevolare l’accettazione di avere relazioni e flirt con persone che condividono la condizione di disabilità a volte del tutto rifiutata, soprattutto dai giovani. Con ciò non voglio dire che una persona disabile dovrebbe farsi piacere per forza un’altra persona disabile, ma neanche escluderla a priori. Tante relazioni e storie d’amore che danno molte soddisfazioni, si allacciano tra persone entrambe disabili.

In molti paesi europei è ormai presente, da circa dieci anni, la figura professionale “dell’assistente sessuale”, in Italia invece no. Qual è il suo parere in merito a questa figura? Saranno strutturati servizi di assistenza/educazione sessuale secondo lei? Devo dire che visto il momento economico degli enti locali e delle istituzioni statali mi sembra molto improbabile che venga istituito e finanziato un servizio di assistenza sessuale laddove non si riesce a garantire l’assistenza di base. Oltre a queste difficoltà pratiche di origine economica, credo che si dovrebbe delineare meglio la funzione dell’assistenza sessuale. Dovrebbe servire ad aiutare una persona con difficoltà motoria a fare sesso con un’altra persona o a praticare l’autoerotismo? Dovrebbe soddisfare direttamente i desideri sessuali della persona disabile? Dovrebbe insegnare come si fa l’amore a persone che hanno handicap intellettivi? Da quanto ho appreso nei colloqui con familiari di persone con handicap mentale, mi sembra che la fantasia sia proprio quella che
venga istituita una figura professionale che surroghi la funzione di un partner: una sorta di prostituzione istituzionalizzata prodromica magari all’abolizione della legge Merlin. Questa assistenza-sessualeipotesi a mio avviso, è una risposta ad una concettualizzazione meccanicistica della sessualità secondo la quale l’eccitazione sessuale ha un’origine biologica e il suo esito naturale sarebbe lo sfogo fisico in sé e per sé. Eppure se si presta attenzione alla realtà e ci si confronta con i racconti delle esperienze sessuali dei ragazzi con disabilità si rileva che le esperienze sessuali fatte con persone estranee sono poco soddisfacenti, a volte traumatiche e comunque non soddisfano il desiderio più complesso di avere una relazione e sperimentare l’innamoramento. In sintesi la mia opinione è che questa opzione non può essere applicata a tutti i disabili eventualmente utilizzata nei casi limite di ragazzi con grave ritardo mentale e forti problematiche relative al controllo degli impulsi sessuali. E comunque la funzione non dovrebbe essere quella di fare sesso con queste persone, ma aiutarle a conoscere il loro corpo e a tramutare in comportamenti funzionali i propri impulsi sessuali ad esempio insegnando la pratica dell’autoerotismo e le limitazioni del vivere sociale. Legittimare il ricorso ad un’assistente sessuale per tutti i disabili rischia di diffondere un pesante stigma sociale secondo il quale i disabili non possono sedurre e/o far innamorare nessuno e per garantire loro l’espressione della propria sessualità occorre istituire una figura professionale che per lavoro e non per sentimento fa sesso con questi.

Come potremmo intervenire nel contesto sociale per migliorare il rapporto con la sessualità nel disabile? L’intervento deve essere a più livelli: psicologico, sociale, economico, culturale, ecc. Per quanto attiene al lavoro specifico della psicologia è necessario innanzitutto aiutare da una parte i ragazzi disabili a consapevolizzare o rinforzare la propria legittimazione ad essere al mondo. Avere il diritto ad essere al mondo significa anche sentire di poter dare molto alle altre persone: l’amore e il piacere sessuale sono forse le forme più alte di contributo che si può dare agli altri. Per fare ciò è necessario ripercorre i primi anni di vita e il trauma che la coppia genitoriale ha vissuto nel momento della diagnosi della patologia del nascituro. Questi aspetti hanno inevitabilmente delle ricadute nella cura del bambino e sul suo stile di attaccamento che come è noto influenza in età adulta le relazioni intime.

Per concludere, la sessualità è caratterizzata da molteplici sfaccettature, cosa pensa lei del diritto alla sessualità nella dimensione disabile? Che un diritto inalienabile di ogni persona e che trovo anche indicativo che esso debba essere ribadito per quanto riguarda le persone disabili. Allo stesso tempo la sessualità è in stretto contatto con l’amore e questo non può essere indotto attraverso alcuna tecnica né decretato per legge. I tecnici e i politici possono darsi da fare per creare le condizioni necessarie affinché le persone disabili possano vivere la propria sessualità, ma nessuno ha il potere di far innamorare qualcuno come cupido. Discorso diverso è la legittimazione a vivere la sessualità e ad esprimerla, questa è una battaglia che ogni persona disabile, ogni familiare e ogni operatore dovrebbe sposare, perché negare il diritto ad esprimere la propria sessualità è, a mio avviso, equiparabile alla negazione della natura umana. Non esiste essere umano che non provi sentimenti e desideri sessuali.


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Sono Manuela Lobefaro, nata a Bari il 29/05/1986. Nel 2013 ho conseguito la Laurea Specialistica in Scienze della Formazione indirizzo “Educatore e Coordinatore dei Servizi Educativi e dei Servizi Sociali” con voto 110/110 tesi: “IL DIRITTO ALLA SESSUALITA’. PROSPETTIVE E PROPOSTE EDUCATIVE NELLA DIMENSIONE DISABILE” argomento spesso rimosso e affrontato con disagio, in una società che carica di stereotipi, considera i protagonisti come asessuati ed eterni bambini, sottovalutando ed annullando la sfera sentimentale ed affettiva, tanto presente quanto  importante per lo sviluppo e il benessere del singolo. Sono cresciuta con due fratelli, di cui uno affetto da Sindrome di Down, si chiama Dario e probabilmente grazie a lui è nato in me l’amore e il rispetto verso ogni disabilità. Nel corso degli anni tirocini, volontariato presso associazioni ed esperienze scolastiche di assistenza scolastica specialistica  come educatore  mi hanno continuato a far crescere. La tesi della Laurea triennale in Scienze dell’educazione e della formazione “Educatore nei Servizi socio culturali e interculturali” tratta un argomento altrettanto delicato relativo agli abusi e alle violenze verso i soggetti diversamente abili.

Clicca qui per scaricare il curriculum della dr.ssa Lobefaro

Legge “Dopo di Noi”: trappole e limiti

Attesa
“L’attesa” di R. Maola 2015 Matita su carta 63×48 cm

La legge Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare è stata approvata il 14 giugno 2016 in via definitiva dalla Camera dei Deputati e a breve verrà pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale.

Nonostante i riferimenti agli altisonanti articoli della Costituzione, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, un’attenta analisi delle misure adottate porta a concludere che quest’ultime abbiano creato le premesse per un arretramento dei diritti e delle tutele delle persone diversamente abili, nonché rifletta una visione paternalista e assistenzialista della disabilità.

La critica fondamentale che si può fare a questa legge è quella di adottare misure discutibili per supplire e/o prevenire l’emergenza derivante dal venir meno del supporto della famiglia, ratificando e ribadendo così (la 328 già lo faceva esplicitamente nell’art. 16) il principio secondo cui alla famiglia è demandata la responsabilità di provvedere ai bisogni speciali dei figli.

Il processo di preparazione del cosiddetto Dopo di Noi dovrebbe iniziare in età precoce

garantendo l’inclusione sociale e favorendo la maturazione dell’intima consapevolezza che le persone disabili sono titolari di diritti fondamentali come chiunque altro, nonché il diffondersi di una cultura della qualità della vita.

Il benessere psico-sociale nel Dopo di Noi è direttamente proporzionale a quello raggiunto durante le prime fasi del ciclo di vita.  Da questo punto di vista il Legislatore avrebbe dovuto intervenire potenziando e migliorando le leggi esistenti, ad esempio:

  • Prevedendo il finanziamento di corsi di formazione obbligatori per divenire amministratore di sostegno, istituendo organi di vigilanza e redigendo un codice deontologico con relative sanzioni (L. 6/2004);
  • Riformando alcuni scellerati provvedimenti quale quello preso con la Legge 11 dicembre 2012, n. 220 art. 5 comma 1 che ha portato a 500 millesimi la maggioranza necessaria per deliberare interventi di abbattimento di barriere architettoniche nei condomini;
  • Finanziando le leggi relative all’abbattimento delle barriere architettoniche (l.13/89), l’utilizzo degli ausili tecnologici per la comunicazione, la mobilità e la gestione pratiche amministrative e delle incombenze quotidiane, l’assistenza di base (L. 162/98), l’applicazione dei programmi per lo sviluppo di comportamenti adattativi e delle competenze pratiche in bambini, adolescenti e adulti affetti da disturbi dello spettro autistico (l. 134/2015) o deficit dello sviluppo cognitivo.

Questa legge non persegue l’empowerment delle persone con disabilità.

Un’analisi puntuale evidenzia le insidie che nasconde nelle sue pieghe nonostante le dichiarate buone intenzioni. Scorrendo l’art. 4 balzano immediatamente all’occhio 3 considerazioni:

  • Non specificando in cosa debbano consistere i programmi di deistituzionalizzazione di cui alla lettera a) e successivamente specificando, nella lettera c), che la finalità è quella di destinare i fondi alla costruzione di soluzioni alloggiative in co-housing (co-abitazione), fa subito comprendere come si pensi di risolvere il problema dell’istituzionalizzazione creando soluzioni abitative che ospitino comunque gruppi di persone con disabilità: si passa in sostanza dal grande istituto al piccolo istituto. Ciò potrà anche concretizzarsi in un miglioramento delle condizioni di vita, ma lede comunque il diritto delle persone disabili di scegliere dove e con chi vivere, sancito dall’art. 19 de La Convenzione O.N.U. sui diritti delle Persone con disabilità espressamente richiamato dalla legge stessa;
  • Prevedendo che in condizioni di difficoltà ed emergenza, lettera b), legate al fatto che la famiglia non sia più in grado di assistere la persona disabile per decesso, malattia o vecchiaia, si possa provvedere, seppur temporaneamente, con soluzioni extra-familiari, si instilla il timore che la persona disabile venga allontanata dal proprio nucleo familiare e si scoraggia la richiesta di aiuto ai servizi territoriali. La legge avrebbe dovuto prevedere la priorità d’intervento domiciliare allorché vengano segnalate situazioni nelle quali il supporto familiare viene meno.
  • Il richiamo, nella lettera d), alla finalità di sviluppo di programmi di accrescimento delle competenze di autonomia ed adattamento nelle persone con disabilità è del tutto decontestualizzato in quanto questi programmi devono essere attuati in età evolutiva o al più tardi nella prima età adulta, non certo quando la persona disabile ha già 40-50 anni e si comincia a pensare al “Dopo di Noi” con l’approssimarsi della terza o quarta età dei genitori.

Art. 5: milioni di spesa pubblica a vantaggio delle compagnie assicurative.

L’art. 5 con il quale si eleva la soglia di detraibilità dei premi di assicurazioni stipulate da un genitore a beneficio della persona disabile, in caso di decesso o malattia/infortunio che comporti un’invalidità permanente superiore al 5% del primo, non tiene conto del fatto che molte volte i caregiver familiari sono già malati o presentano invalidità. Così come non tiene conto che la loro speranza di vita è inferiore alla media della popolazione di riferimento come dimostrato dalla ricerca della biologa premio Nobel Elizabeth Blackburn (testo della ricerca). Questi fattori potrebbero indurre le compagnie assicurative ad evitare di stipulare polizze oppure a farlo a premi maggiorati in virtù del rischio maggiore. Inoltre, solo questo intervento si prevede assorbirà 35,7 milioni di euro per il 2017 e 20,4 milioni di euro per il 2018 (comma 2 art. 5), a fronte di un risparmio annuo, in termini di detrazione fiscale, pari a euro 142,50 per famiglia!

Diverse sono le insidie che nasconde la prassi del trust.

L’articolo 6, stabilendo esenzioni dalle imposte di successione e di donazione di beni immobili e mobili destinati a fondi vincolati per lo svolgimento di opere destinate alla cura di persone con disabilità grave ai sensi dell’art. 2645-ter del codice civile (il cosiddetto trust), rischia di indurre i genitori a violare i diritti dei figli disabili.

L’articolo 2645-ter del codice civile sancisce la formazione di trust attraverso la donazione in vita o la destinazione successoria di beni mobili o immobili ad un ente.

Detto ente deve essere scelto tra organizzazioni non lucrative accreditate nell’assistenza di persone con disabilità ed è tenuto, pena decadenza, ad attenersi al programma stabilito nell’atto di stipula. Una volta siglato l’accordo, il disponente (chi dona i beni al fondo speciale) non ha più potere né sui beni, né sull’ente che li deve gestire, in quanto il trust ha come presupposto proprio l’autonomia del dedicando rispetto al disponente. Il trust può essere disposto anche fino al decesso della persona disabile (il beneficiario). Eventualmente si può solo contestare al dedicando di non rispettare i termini dell’atto di stipula.

Innanzitutto, occorre sottolineare che questo provvedimento riguarda tutte le tipologie di disabilità grave comprese quelle che non ineriscono alla sfera cognitiva e quelle la cui entità del deficit cognitivo non è tale da giustificare l’interdizione, ma il semplice supporto di un amministratore di sostegno.

Nel concreto se un genitore, ritenendo per pregiudizio il/la figlio/a incapace di autogovernarsi e di amministrare i beni oggetto dell’eredità, decidesse con un intento protettivo di affidarli ad un’organizzazione, di fatto lo/la esproprierebbe del diritto di successione ereditaria.

Un’altra considerazione riguarda la difficoltà di stabilire anni prima quali possano essere i desideri e i progetti di una persona per tutto il resto della sua vita. Che succede se Tizia, donna disabile di 50 anni i cui genitori hanno vincolato un immobile di loro proprietà per realizzare una co-house da condividere con altre persone disabili, riceve una proposta di lavoro in un’altra città? O decide di fare un viaggio? O si innamora e decide che vorrebbe andare a convivere con il partner?

E ancora. Si prevede nell’art 6 che nell’atto di stipula del trust si specifichino i bisogni e le necessità assistenziali necessarie a prevenire l’istituzionalizzazione (N.B.: siamo lontani dal concetto di qualità della vita) e che venga individuata una figura di controllo. Peccato però che la norma non specifichi che detta figura di controllo debba essere totalmente estranea all’ente gestore: ne consegue che non si può escludere che il controllore appartenga alla stessa organizzazione da controllare.

Analogo conflitto di interessi si può configurare grazie al fatto che la legge non esclude che al decesso della persona disabile beneficiaria i beni diventino di proprietà dell’ente gestore.

Questi ultimi 2 vuoti legislativi sono ingenuità evidenti, considerando l’angoscia di migliaia di genitori di persone con disabilità rispetto all’eventualità che, dopo la loro morte, il/la figlio/a venga maltrattato/a o trascurato/a.

In conclusione, questa legge assorbirà centinaia di milioni di euro che saranno sottratti alla spesa per l’inclusione sociale delle persone con disabilità senza apportare misure efficaci anche solo a garantire assistenza e protezione sicure, ma gettando i presupposti per violazioni grossolane dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Nonostante i propositi positivi della stesura del primo progetto di legge, il risultato finale è andato in tutt’altra direzione probabilmente perché nel processo legislativo non sono coinvolte in maniera diffusa le persone che vivono sulla propria pelle le realtà sulle quali si interviene.

Maximiliano Ulivieri si scusi con gli psicologi

Screenshot-2015-12-31_10.15Devo dire che trovo che scrivere che gli psicologi hanno il terrore che la gente sia felice sia un’affermazione molto pesante e ingenerosa nei confronti della categoria. Scrivere “non tutti per fortuna” non ne mitiga l’effetto, al contrario è come se si dicesse che c’è qualche eccezione che conferma la regola. È fondamentalmente ingiusto visto che il mandato sociale degli psicologi è proprio quello di operare per la cura della psicopatologia e per consentire alle persone di migliorare la qualità della loro vita. Tutti perseguiamo questo intento con dedizione, sacrificio e professionalità, è ovvio che siamo umani e possiamo sbagliare eventualmente.

Non escludo che ci possano essere colleghi che vedono nel binomio sessualità e disabilità più una fonte di problematiche che di benessere psicologico e che ci sia molto da fare nella formazione rispetto a questo ambito. Così come riconosco che in passato io stesso ho scritto articoli di critica di alcune dichiarazioni pregiudizievoli nei confronti di persone disabili espresse da psicologi. La differenza sta nel fatto che dette affermazioni erano state rilasciate pubblicamente e in merito a questioni di pubblico dominio e quindi osservabili e valutabili direttamente, nonché sulle quali la psicologa in questione, interpellata direttamente, ebbe la possibilità di precisare ed argomentare. Inoltre, sottolineavo che le affermazioni erano state rilasciate con una modalità non conforme a quanto prescritto dal Codice Deontologico degli Psicologi Italiani: criticavo quindi l’operato del singolo non l’intrinseca natura di un’intera categoria che anzi valorizzavo.

In questo caso, invece, si usa una frase estrapolata dal contesto per denigrare la nostra professione senza che l’interessato sia neanche informato che il suo operato è sotto giudizio, visto che non si sa di chi si stia parlando. Peraltro pur sapendolo, non potrebbe neanche precisare ed ampliare ciò che ha detto alla madre di questa persona disabile né giustificare il suo operato in quanto tutto il rapporto tra lo psicologo e l’utenza è coperto da segreto professionale.

Capita non di rado che, quando gli psicologi effettuano una consulenza psicologica, i pazienti “trattengano” solo una parte del quadro più ampio e complesso che è stato prospettato loro e questa riferiscano al loro contesto sociale. Altre volte si ricerca nello psicologo una conferma, una giustificazione ad atteggiamenti e comportamenti ed effettivamente può capitare che il professionista cada nella trappola della collusione, soprattutto se il colloquio ha una forte pregnanza emotiva. Non per questo si può attaccare un’intera categoria professionale soprattutto perché nessuno sa se la frase: “non svegliare can che dorme” è stata effettivamente espressa dallo psicologo o è una parafrasi della signora, se è stata emessa laconicamente così come ci viene riportata o se è una metafora utilizzata per semplificare la comunicazione ed è solo una parte di un discorso più ampio ed articolato. Soprattutto non sappiamo nulla delle caratteristiche della persona con disabilità a cui si riferisce o delle difficoltà psico-sociali ed economiche della famiglia e quindi non possiamo sapere se la succitata frase è figlia di un pregiudizio o di una valutazione ponderata.

Infine vorrei fare una precisazione in merito al rapporto tra sessualità, assistenza sessuale e felicità. Sicuramente la soddisfazione sessuale è una componente fondamentale del nostro benessere psicologico, ma va detto che l’assistenza sessuale non corrisponde tout court alla soddisfazione sessuale, bensì è solo uno dei tanti modi con cui si è pensato di affrontare la questione sessuale in merito alle persone disabili.

Non aggiungo di più perché ho in passato ampiamente argomentato sulla questione dell’assistenza sessuale e chi vuole può andare a leggere i miei articoli https://bizzarrilelio.wordpress.com/2015/08/19/assistenti-sessuali-arretramenti-culturali-e-stigma-sociale/

Concludo solo dicendo che pur essendo psicologo e critico rispetto all’assistenza sessuale sono sicuro di non avere alcun problema con la felicità delle persone e chiedo a Maximiliano Ulivieri di scusarsi pubblicamente con la categoria degli psicologi e di astenersi per il futuro dal fare esternazioni di questo tipo. Auspico infine che i colleghi con i quali collabora non le avallino nel rispetto del principio della colleganza.

E se una persona disabile si innamorasse di te? Presentazione risultati questionario e dibattito.

Atteggiamenti_Sessualità_disabilità

Il 1° dicembre prossimo si terra’ presso la sede dell’Ordine degli Psicologi del Lazio il seminario “E se una persona disabile si innamorasse di te?”, nel quale verranno presentati i risultati del questionario Sessualità e disabilità_ indagine atteggiamenti ed esperienze – Moduli Google che ha indagato cosa pensano e provano 913 persone, disabili e non, rispetto alla dimensione sentimentale e sessuale di persone con disabilita’ motoria, sensoriale ed intellettiva. L’appuntamento per chiunque voglia partecipare e’ a Roma Lungotevere Vallati, 18 dalle 9 alle 13.

Come raggiungere la sede

La sede dell’Ordine degli Psicologi del Lazio è ubicata a 300 metri circa dalla fermata delle linee 23 (direzione Clodio) e 280 (direzione Mancini). Le linee sono accessibili anche alle persone con disabilità.

Accessibilità della sede alle persone diversamente abili

La sede è provvista di rampa d’accesso dall’entrata di Lungotevere Vallati, 18 ed è presente al piano terra un servizio igienico accessibile alle persone con disabilità.


Programma

Ore 9,00 Accoglienza e registrazione dei partecipanti

Ore 9,15 Esposizione degli obiettivi del seminario

Ore 9,30 Illustrazione delle slide con i risultati del questionario on-line “Sessualità e disabilità: indagine su atteggiamenti ed esperienze”

Ore 10,30 Pausa.

10,45 Interventi dei partecipanti a commento dei risultati del questionario e in generale sulla tematica disabilità e relazioni intime.

Ore 12,45 Conclusioni e riepilogo eventuali proposte d’intervento.

Ore 13,00 Chiusura dei lavori.

PER ULTERIORI INFO TROVI TUTTI I MIEI CONTATTI QUI

Visto il numero limitato di posti è richiesta la prenotazione. L’evento è gratuito.

Questionario “Sessualità e disabilità”: 913 moduli raccolti. I risultati verranno pubblicati il 01/12/2015

UN ENORME RINGRAZIAMENTO ALLE 913 PERSONE CHE HANNO CONTRIBUITO ALLA RACCOLTA DATI COMPILANDO IL MODULO. I RISULTATI VERRANNO RESI NOTI E DISCUSSI IN UN’INIZIATIVA PUBBLICA CHE SI TERRA’ A ROMA IL 01/12/2015. CLICCA QUI per tutte le info sull’iniziativa.


Disabilità. Comportamenti da evitare… possibilmente!

Ci sono comportamenti che ho messo in atto anche io, mea culpa, come quello di guardare brutto persone che apparentemente non hanno una disabilità usare servizi per disabili o i posti riservati. Chissà magari qualcuno di loro era disabile davvero.

Poi ci sono comportamenti che ho subito, analoghi a quelli esemplificati: spesso, in compagnia di altre persone, chiedo informazioni a commessi o altre persone estranee, le quali di tutta risposta si rivolgono alla persona che mi accompagna, ignorandomi.

Poi ci sono comportamenti che sì non sono il massimo, ma tutto sommato li considero errori di inesperienza che il più delle volte scompaiono quando le persone ci conoscono un po’ meglio. Non so quanto sia produttivo avere reazioni stizzite. Occorre stare attenti a non irrigidirsi troppo rischiando di allontanare le persone…

BUONA VISIONE!

Notizie di sterilizzazione forzata: un pugno allo stomaco

sterilizzazioneSe la sessualità delle persone con disabilità in generale è vista come uno “spauracchio”, rispetto a quella delle donne con problemi di disabilità intellettiva c’è unvero e proprio terrore. In tal senso, la notizia denunciata sulle pagine di «Superando.it», rispetto al fatto che inAustralia la pratica della sterilizzazione delle donne con handicap mentale non è vietata, è davvero un pugno allo stomaco.
Ovviamente, a giustificazione di tale pratica si porta l’intento di proteggerle da gravidanze indesiderate e dal fatto che non sono in grado di gestire la loro sessualità. Ebbene, se l’intento è davvero quello di proteggere le ragazze, la sterilizzazione non è certo uno strumento idoneo, dato che essa non le tutela dalle conseguenze di eventuali abusi o dalle malattie a trasmissione sessuale che potrebbero compromettere il loro stato di salute fisico e aggravare quello mentale.
Se davvero quindi si vogliono proteggere le ragazze da esiti indesiderati della loro sessualità, occorre lavorare attuando training per aumentare la consapevolezza rispetto ad essa, ovvero insegnando a riconoscere gli abusi sessuali, istruendo su come funziona la procreazione e responsabilizzando rispetto a cosa significhi mettere al mondo un bambino, oltreché fornendo informazioni sulle tecniche di contraccezione e di protezione dalle malattie a trasmissione sessuale (oggi non si parla quasi più dell’AIDS, ma il rischio è ancora molto forte e le donne con disabilità non ne sono immuni… né lo diventano sterilizzandole…).

Il fatto poi che le ragazze con problemi intellettivi non siano in grado di gestire la loro sessualità è un pregiudizio che non trova alcun fondamento, se non in osservazioni estemporanee del comportamento di alcune persone, il quale è stato generalizzato a tutta la popolazione di donne con disabilità intellettiva. Sin dagli Anni Cinquanta, del resto, la Psicologia Sociale aveva evidenziato i cosiddetti fenomeni di “attribuzione causale”, attraverso i quali i comportamenti eclatanti di un gruppo sociale vengono attribuiti indebitamente a tutto un gruppo.
In realtà, la condizione di disabilità mentale non porta in sé e per sé a un comportamento sessualmente disinibito. Al contrario, le ricerche hanno evidenziato il fatto che le donne più a rischio di subire abusi sono proprio quelle che hanno una storia di abusi nell’infanzia o nella pre-adolescenza.

E ancora, è vero che l’incidenza di abusi sessuali sulle persone con disabilità è superiore rispetto a quella nei confronti della popolazione “normodotata”, ma ciò è legato al fatto che esse sono meno consapevoli della loro sessualità, più isolate socialmente e ritenute meno attendibili (le persone non credono alle ragazze con disabilità mentale, quando riferiscono comportamenti abusanti subiti). E i sexual offender sono spontaneamente portati ad assumere come bersaglio dei loro comportamenti abusanti le persone più deboli e più isolate, in quanto si sentono più al riparo dal rischio di denunce.

In conclusione, l’unica strategia – se davvero si vogliono proteggere le persone con disabilità – è quella di aumentare il loro livello di empowerment [“accrescimento dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.], anche rispetto alla dimensione sessuale. La conoscenza, infatti, è anche fonte di autostima e di autoregolazione.

La sessualità è quel che ci rende tutti umani

Sessualità_umaniIl tema della sessualità nelle persone con disabilità, dopo essere stato celato per tanti anni o trattato solo sotto l’aspetto problematico, patologico e di sofferenza, è finalmente esploso in tutte le sue potenzialità; tutti ne parlano, molti suggeriscono soluzioni, la maggior parte rimangono scettici, diffidenti e disorientati.
Per provare a mettere un po’ di ordine, è innanzitutto necessario, come sempre del resto, fare dei doverosi distinguo, in quanto all’interno della categoria “disabili” ci sono mille tipologie differenti e per ogni forma di disabilità c’è un universo infinito di individui con caratteristiche di personalità che interagiscono in modi del tutto imprevedibili con l’handicap.
Questo enunciato dovrebbe essere un principio ispiratore di qualsiasi intervento, a maggior ragione quando esso riguarda la sfera della sessualità.

I dubbi più frequenti, quando si considera la dimensione sessuale di una persona disabile, sono sostanzialmente due: da una parte si teme che “introducendo” idee relative alla sessualità o incoraggiando l’esplorazione, si possa destabilizzare il precario equilibrio emotivo; all’estremo opposto ci si interroga se la persona disabile stia vivendo una vita solo parzialmente soddisfacente a causa della mancanza di opportunità di intimità erotica.
Entrambe le domande sono legittime e nessuna risposta è valida in assoluto, ma, soprattutto, non può mai prescindere dalle scelte della persona direttamente interessata e dal suo specifico livello di autodeterminazione. Ad esempio, rispetto alla questione della cosiddetta “assistenza sessuale”, alcuni potrebbero viverla in maniera svalutante, altri, al contrario, utile.
Per conto mio posso dire che se l’assistente sessuale viene concepito/a come un/a sostituto/a del/della partner, in quanto si parte dal presupposto che una persona, a causa della sua disabilità, sia praticamente impossibilitata ad attrarre e a sedurre un’altra persona, allora sì, posso affermare con certezza che troverei la cosa molto svalutante e socialmente etichettante.
Se al contrario l’assistenza sessuale è un supporto al superamento delle difficoltà motorie dovute all’handicap, al fine di consentire alla persona di fare sesso o di praticare autoerotismo, allora direi che ben venga!

A questo punto, però, è doverosa una precisazione, dato che in uno dei film cult riguardanti il tema, il recente The Sessions, si narra la storia di un uomo affetto da una grave disabilità che si rivolge a una terapista sessuale per fare le prime esperienze sessuali. Nel film si vede come utente e terapista abbiano veri e propri rapporti sessuali.
Considerato l’impatto della comunicazione massmediologica sull’immaginario collettivo (su una miriade di cose ci facciamo un’opinione attraverso quello che vediamo in TV, al cinema o che leggiamo nei libri o nei giornali, piuttosto che per esperienza diretta), è importante sottolineare che la terapia sessuale esiste già, che è rivolta anche a persone non disabili, ma che essa non implica rapporti sessuali tra terapeuta e paziente, anzi sono assolutamente vietati e fuorvianti proprio da un punto di vista terapeutico.
Non mi è ben chiaro, infatti, perché queste regole non dovrebbero valere per le persone disabili, le quali possono affrontare un percorso terapeutico nell’ambito del setting psicologico e poi sperimentarsi nella vita reale con i/le propri/e partner.
Mentre scrivo provo a rispondermi da solo: «…perché non è auspicabile che le prime esperienze sessuali siano delle delusioni o dei rifiuti». OK, lo comprendo che cercare di proteggersi dal dolore è più che normale e che in alcuni casi andare incontro a un rifiuto da parte di una persona di cui si è innamorati è come affondare una lama rovente in una ferita (narcisistica), mai completamente sanata. Allo stesso tempo, però, sono convinto che la sofferenza (così come la gioia, la felicità e gli orgasmi) sia parte integrante del percorso di sviluppo psicosessuale di ogni persona. E sono convinto che anche semplicemente sentire di amare una persona e soffrire, perché non si è ricambiati, restituisca dignità umana alla persona stessa, la quale ha a mio avviso già riportato una grande vittoria: essersi cioè coinvolto/a emotivamente e superato le resistenze a giocare le proprie carte.
Ho maturato questa convinzione non solo nel mio percorso di crescita personale, ma anche in quello professionale e, aggiungerei, non solo nel lavoro con pazienti disabili. Infatti, da un lato ho potuto osservare come molti genitori di persone con disabilità provassero, in mezzo alle mille preoccupazioni e ansie, anche sentimenti di gioia e orgoglio, sapendo che il/la proprio/a figlio/a provava sentimenti d’amore; dall’altro lato ho potuto constatare il profondo dolore e senso di solitudine di persone, non disabili, le quali non riuscivano a ricambiare sentimenti d’amore o non riuscivano a mantenere in piedi una relazione sentimentale che le rendesse felici.

A questo punto già mi sento nelle orecchie l’obiezione: «Lei dimentica la disabilità intellettiva!». No, non l’ho dimenticata e posso affermare che parte integrante del lavoro degli educatori è anche insegnare ai/alle propri/e utenti a gestire la propria sessualità (ovviamente nei casi in cui sia presente un livello di sviluppo cognitivo che lo consenta).
In altre parole, in tutti quei casi in cui è possibile insegnare a un ragazzo/a con handicap intellettivo ad andare al bagno autonomamente o a relazionarsi in maniera consona con gli estranei, è anche  possibile insegnare come soddisfare i propri desideri sessuali senza farsi del male, sporcare/sporcarsi, violare le regole del pubblico pudore, offendere o fare del male a qualcuno.
Ovviamente comprendo che anche in questo caso vadano fatte delle distinzioni, onde evitare che questa affermazione risuoni troppo perentoria. Non tutte le persone che hanno scelto di intraprendere la professione di educatore sono infatti attrezzate dal punto di vista emotivo per affrontare un compito di questo genere ed è per tale motivo che va riconosciuto anche all’operatore il diritto di porre un limite al proprio intervento o quanto meno di poter prima affrontare un percorso di preparazione.
Chiunque abbia avuto esperienza con persone affette da ritardo mentale medio o anche grave, non può non avere constatato come anche in questi casi sia forte la tendenza a travalicare la pura e semplice soddisfazione genitale e si ricerchino vere e proprie relazioni dai risvolti erotici e sentimentali.
Spero che il dibattito vivo che si è sviluppato nell’ultimo decennio abbia agevolato uno scambio di esperienze e buone prassi che seppelliscano una volta per tutte la “mitologia” di leggende metropolitane in voga anni fa, secondo le quali il ricorso alla prostituzione o addirittura all’incesto potessero risultare espedienti accettabili per gestire la sessualità di ragazzi/e con grave ritardo mentale! Spero insomma che si possa dire una volta per tutte che queste aberrazioni sì sono proprio i percorsi che portano per via diretta all’instaurarsi diconfigurazioni psicopatologiche e a distorsioni comportamentali della sfera emotiva e sessuale!
Il ritardo mentale non è in sé e per sé una condizione che determina l’instaurarsi di forme di dipendenza sessuale o di comportamenti di abuso. Pur comprendendo che nei decenni scorsi le famiglie siano state iper-responsabilizzate, fino ad attribuire alle dinamiche psicologiche intrafamiliari la causa delle patologie dello spettro autistico, oggi dobbiamo stare attenti a non eccedere nel biologismo, quando vogliamo spiegare il comportamento delle persone con handicap intellettivo e mantenere un approccio integrato che dia conto sia delle determinanti biologiche che di quelle psicosociali e delle interazioni fra di esse.
Detto in parole più semplici, non dobbiamo mai dimenticare che una persona con deficit dello sviluppo cognitivo, ha comunque una propria psicologia la quale è influenzata da quello che succede intorno. Senza colpevolizzarsi, è responsabilità di ognuno cercare di migliorare l’ambiente psicosociale nel quale vivono le persone con disabilità intellettiva, in modo che l’impatto delle loro particolari caratteristiche neuropsicologiche e la sofferenza che ne deriva, siano ridotte al minimo, sviluppando altresì  le loro potenzialità.

In conclusione, i/le ragazzi/e che si amano, che flirtano o che hanno esperienze sessuali vanno accompagnati/e, supportati/e ed educati/e verso una vita sessuale felice, salutare e responsabile, così come si dovrebbe fare con ogni essere umano.