Legge “Dopo di Noi”: trappole e limiti

Attesa
“L’attesa” di R. Maola 2015 Matita su carta 63×48 cm

La legge Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare è stata approvata il 14 giugno 2016 in via definitiva dalla Camera dei Deputati e a breve verrà pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale.

Nonostante i riferimenti agli altisonanti articoli della Costituzione, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, un’attenta analisi delle misure adottate porta a concludere che quest’ultime abbiano creato le premesse per un arretramento dei diritti e delle tutele delle persone diversamente abili, nonché rifletta una visione paternalista e assistenzialista della disabilità.

La critica fondamentale che si può fare a questa legge è quella di adottare misure discutibili per supplire e/o prevenire l’emergenza derivante dal venir meno del supporto della famiglia, ratificando e ribadendo così (la 328 già lo faceva esplicitamente nell’art. 16) il principio secondo cui alla famiglia è demandata la responsabilità di provvedere ai bisogni speciali dei figli.

Il processo di preparazione del cosiddetto Dopo di Noi dovrebbe iniziare in età precoce

garantendo l’inclusione sociale e favorendo la maturazione dell’intima consapevolezza che le persone disabili sono titolari di diritti fondamentali come chiunque altro, nonché il diffondersi di una cultura della qualità della vita.

Il benessere psico-sociale nel Dopo di Noi è direttamente proporzionale a quello raggiunto durante le prime fasi del ciclo di vita.  Da questo punto di vista il Legislatore avrebbe dovuto intervenire potenziando e migliorando le leggi esistenti, ad esempio:

  • Prevedendo il finanziamento di corsi di formazione obbligatori per divenire amministratore di sostegno, istituendo organi di vigilanza e redigendo un codice deontologico con relative sanzioni (L. 6/2004);
  • Riformando alcuni scellerati provvedimenti quale quello preso con la Legge 11 dicembre 2012, n. 220 art. 5 comma 1 che ha portato a 500 millesimi la maggioranza necessaria per deliberare interventi di abbattimento di barriere architettoniche nei condomini;
  • Finanziando le leggi relative all’abbattimento delle barriere architettoniche (l.13/89), l’utilizzo degli ausili tecnologici per la comunicazione, la mobilità e la gestione pratiche amministrative e delle incombenze quotidiane, l’assistenza di base (L. 162/98), l’applicazione dei programmi per lo sviluppo di comportamenti adattativi e delle competenze pratiche in bambini, adolescenti e adulti affetti da disturbi dello spettro autistico (l. 134/2015) o deficit dello sviluppo cognitivo.

Questa legge non persegue l’empowerment delle persone con disabilità.

Un’analisi puntuale evidenzia le insidie che nasconde nelle sue pieghe nonostante le dichiarate buone intenzioni. Scorrendo l’art. 4 balzano immediatamente all’occhio 3 considerazioni:

  • Non specificando in cosa debbano consistere i programmi di deistituzionalizzazione di cui alla lettera a) e successivamente specificando, nella lettera c), che la finalità è quella di destinare i fondi alla costruzione di soluzioni alloggiative in co-housing (co-abitazione), fa subito comprendere come si pensi di risolvere il problema dell’istituzionalizzazione creando soluzioni abitative che ospitino comunque gruppi di persone con disabilità: si passa in sostanza dal grande istituto al piccolo istituto. Ciò potrà anche concretizzarsi in un miglioramento delle condizioni di vita, ma lede comunque il diritto delle persone disabili di scegliere dove e con chi vivere, sancito dall’art. 19 de La Convenzione O.N.U. sui diritti delle Persone con disabilità espressamente richiamato dalla legge stessa;
  • Prevedendo che in condizioni di difficoltà ed emergenza, lettera b), legate al fatto che la famiglia non sia più in grado di assistere la persona disabile per decesso, malattia o vecchiaia, si possa provvedere, seppur temporaneamente, con soluzioni extra-familiari, si instilla il timore che la persona disabile venga allontanata dal proprio nucleo familiare e si scoraggia la richiesta di aiuto ai servizi territoriali. La legge avrebbe dovuto prevedere la priorità d’intervento domiciliare allorché vengano segnalate situazioni nelle quali il supporto familiare viene meno.
  • Il richiamo, nella lettera d), alla finalità di sviluppo di programmi di accrescimento delle competenze di autonomia ed adattamento nelle persone con disabilità è del tutto decontestualizzato in quanto questi programmi devono essere attuati in età evolutiva o al più tardi nella prima età adulta, non certo quando la persona disabile ha già 40-50 anni e si comincia a pensare al “Dopo di Noi” con l’approssimarsi della terza o quarta età dei genitori.

Art. 5: milioni di spesa pubblica a vantaggio delle compagnie assicurative.

L’art. 5 con il quale si eleva la soglia di detraibilità dei premi di assicurazioni stipulate da un genitore a beneficio della persona disabile, in caso di decesso o malattia/infortunio che comporti un’invalidità permanente superiore al 5% del primo, non tiene conto del fatto che molte volte i caregiver familiari sono già malati o presentano invalidità. Così come non tiene conto che la loro speranza di vita è inferiore alla media della popolazione di riferimento come dimostrato dalla ricerca della biologa premio Nobel Elizabeth Blackburn (testo della ricerca). Questi fattori potrebbero indurre le compagnie assicurative ad evitare di stipulare polizze oppure a farlo a premi maggiorati in virtù del rischio maggiore. Inoltre, solo questo intervento si prevede assorbirà 35,7 milioni di euro per il 2017 e 20,4 milioni di euro per il 2018 (comma 2 art. 5), a fronte di un risparmio annuo, in termini di detrazione fiscale, pari a euro 142,50 per famiglia!

Diverse sono le insidie che nasconde la prassi del trust.

L’articolo 6, stabilendo esenzioni dalle imposte di successione e di donazione di beni immobili e mobili destinati a fondi vincolati per lo svolgimento di opere destinate alla cura di persone con disabilità grave ai sensi dell’art. 2645-ter del codice civile (il cosiddetto trust), rischia di indurre i genitori a violare i diritti dei figli disabili.

L’articolo 2645-ter del codice civile sancisce la formazione di trust attraverso la donazione in vita o la destinazione successoria di beni mobili o immobili ad un ente.

Detto ente deve essere scelto tra organizzazioni non lucrative accreditate nell’assistenza di persone con disabilità ed è tenuto, pena decadenza, ad attenersi al programma stabilito nell’atto di stipula. Una volta siglato l’accordo, il disponente (chi dona i beni al fondo speciale) non ha più potere né sui beni, né sull’ente che li deve gestire, in quanto il trust ha come presupposto proprio l’autonomia del dedicando rispetto al disponente. Il trust può essere disposto anche fino al decesso della persona disabile (il beneficiario). Eventualmente si può solo contestare al dedicando di non rispettare i termini dell’atto di stipula.

Innanzitutto, occorre sottolineare che questo provvedimento riguarda tutte le tipologie di disabilità grave comprese quelle che non ineriscono alla sfera cognitiva e quelle la cui entità del deficit cognitivo non è tale da giustificare l’interdizione, ma il semplice supporto di un amministratore di sostegno.

Nel concreto se un genitore, ritenendo per pregiudizio il/la figlio/a incapace di autogovernarsi e di amministrare i beni oggetto dell’eredità, decidesse con un intento protettivo di affidarli ad un’organizzazione, di fatto lo/la esproprierebbe del diritto di successione ereditaria.

Un’altra considerazione riguarda la difficoltà di stabilire anni prima quali possano essere i desideri e i progetti di una persona per tutto il resto della sua vita. Che succede se Tizia, donna disabile di 50 anni i cui genitori hanno vincolato un immobile di loro proprietà per realizzare una co-house da condividere con altre persone disabili, riceve una proposta di lavoro in un’altra città? O decide di fare un viaggio? O si innamora e decide che vorrebbe andare a convivere con il partner?

E ancora. Si prevede nell’art 6 che nell’atto di stipula del trust si specifichino i bisogni e le necessità assistenziali necessarie a prevenire l’istituzionalizzazione (N.B.: siamo lontani dal concetto di qualità della vita) e che venga individuata una figura di controllo. Peccato però che la norma non specifichi che detta figura di controllo debba essere totalmente estranea all’ente gestore: ne consegue che non si può escludere che il controllore appartenga alla stessa organizzazione da controllare.

Analogo conflitto di interessi si può configurare grazie al fatto che la legge non esclude che al decesso della persona disabile beneficiaria i beni diventino di proprietà dell’ente gestore.

Questi ultimi 2 vuoti legislativi sono ingenuità evidenti, considerando l’angoscia di migliaia di genitori di persone con disabilità rispetto all’eventualità che, dopo la loro morte, il/la figlio/a venga maltrattato/a o trascurato/a.

In conclusione, questa legge assorbirà centinaia di milioni di euro che saranno sottratti alla spesa per l’inclusione sociale delle persone con disabilità senza apportare misure efficaci anche solo a garantire assistenza e protezione sicure, ma gettando i presupposti per violazioni grossolane dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Nonostante i propositi positivi della stesura del primo progetto di legge, il risultato finale è andato in tutt’altra direzione probabilmente perché nel processo legislativo non sono coinvolte in maniera diffusa le persone che vivono sulla propria pelle le realtà sulle quali si interviene.

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