Disabilità gravissima e caregiver familiari

Esistono forme di disabilità così invalidanti da rendere necessaria un’assistenza continuativa 24 ore su 24. Subito si pensa che persone così sfortunate debbano essere istituzionalizzate nelle cosiddette Residenze Sanitarie Assistenziali, ma questo tipo di soluzione è tanto ovvia quanto non idonea a garantire una buona qualità della vita, non per cattiva volontà degli operatori, ma perché un solo operatore deve curare più pazienti. Soprattutto l’istituzionalizzazione comporta uno sradicamento dal contesto familiare e sociale in cui la persone disabile è cresciuta, nonché l’allontamento dagli affetti.

Per questi motivi, molti familiari scelgono di curare in casa il proprio congiunto disabile, sacrificando la socialità, il lavoro, ingenti risorse economiche,  fino ad arrivare, nei casi più estremi, alle ore di sonno e a alla salute fisica.

Ciò accade perché non sono presenti sul territorio servizi sufficienti per garantire un’assistenza domiciliare continuativa. Lacune che devono essere colmate dai familiari.

Per questo è nato il movimento dei caregiver familiari, che si è diffuso rapidamente sul web e che sta conducendo una battaglia sul fronte giuridico nazionale e  con una petizione che  ha già raccolto più di 32 mila firme depositate presso il Parlamento Europeo. Queste iniziative  denunciano la totale mancanza di diritti previdenziali, assicurativi e di salute per chi si occupa di un familiare disabile. Diritti che sono, invece, già riconosciuti in molti paesi dell’Unione Europea.

In questi giorni è stata lanciata anche una campagna affinché il governo colmi il vuoto legilativo per il riconoscimento della figura del caregiver familiare e dei relativi diritti essenziali, con un Decreto d’urgenza.

Per saperne di più e sostenere la battaglia dei Caregiver familiari CLICCA QUI


Da persona disabile sono consapevole che il mondo della disabilità non è composto solo da disabili e che sono coinvolti altri soggetti (familiari e operatori) che dovrebbero poter esprimere una rappresentanza diretta delle proprie legittime istanze. Occorrerebbe avere il coraggio e l’onestà intellettuale di mettere sul piatto le istanze di tutti. Posso comprendere che dopo anni nei quali le persone disabili hanno dovuto lottare per emergere e rivendicare una posizione di autodeterminazione, ci possa ancora essere il timore che le esigenze altrui prevalgano. D’altro canto credo sia arrivato il momento di mettere in campo la maturità sufficiente per essere assertivi rispetto ai propri diritti, senza timore delle rivendicazioni altrui e soprattutto di riconoscere quando le istanze di altri portano un miglioramento della condizione delle persone disabili: comprendere il lavoro svolto dai Family Caregiver e il loro sacrificio, significa dichiarare l’insufficienza dei servizi assistenziali per le persone disabili, lottare perché si migliori la qualità della vita di chi si occupa di una persona disabile significa anche tutelare la dignità di quest’ultima. Come ho già scritto io starei male se sapessi che chi si occupa di me lo sta facendo a costo della propria qualità della vita, sacrificando la propria salute e autorealizzazione.

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